Durante sus 11 años de existencia, la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA ha recopilado y sintetizado la información recogida en multitud de actividades y encuentros. En esta guía, los hermanos de personas con síndrome de Down plasman sus opiniones, consejos y visión sobre lo que para ellos supone tener un hermano de dicho colectivo. Son conscientes de que juegan un papel fundamental en la vida de sus hermanos, ya sean mayores o menores, pero también tienen sus reivindicaciones.

<<Los hermanos somos los que estamos más cerca por edad, por experiencias, por sueños, por planes e ideas…. Somos sus compañeros y su apoyo, y queremos participar en su día a día más que como simples espectadores>>.

La Guía «Los Hermanos y hermanas adolescentes opinan« se explora una realidad que, según explican sus autores, a veces queda enmascarada o en la sombra por las necesidades que el síndrome de Down plantea en la vida de las familias. Los hermanos de personas con síndrome de Down también tienen necesidades, y su vida no debe ser un reflejo de la vida de sus hermanos. «Nuestro espacio, nuestro ritmo, nuestros aprendizajes y logros irán unidos, pero deben ser independientes».

La publicación, dirigida a familias de personas con síndrome de Down y publicada gracias a colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, recoge los principales hitos y realidades, percepciones y vivencias que han hecho a lo largo de estos once años, los hermanos de personas con trisomía 21.

«Madres, padres, estamos aquí, contad con nosotros. Escuchadnos, explicadnos, compartid vuestras preocupaciones y dejadnos aportar opiniones y soluciones”.

La guía está disponible haciendo click aquí.

Edward Bradley, un joven nacido en Suiza hace 28 años, ha decidido embarcarse en una aventura que le llevará a recorrer un gran número de países para saber cómo viven las personas con síndrome de Down en todo el mundo. La idea de Edward surgió al darse cuenta de que cada vez que regresaba de algún viaje, su hermana Victoria, que tiene síndrome de down, le preguntaba si había personas como ella en los lugares que visitaba y cómo eran sus vidas. Así nació D2020 World Proyect, una iniciativa para conocer y compartir experiencias y retos entre asociaciones de personas con síndrome de Down en España, Turquía, India, Tailandia, Australia,  Nueva Zelanda, Polinesia, Estados Unidos, Bahamas o China.

«Siempre he pensado que sería una buena idea intentar conectar a las personas con síndrome de Down de todo el mundo y estoy seguro de que sorprendería a más de uno saber que otras personas como ellos viven a miles de kilómetros. Algunos niños con síndrome de Down se sienten solos en el mundo, pero yo siempre he pensado que demostrándoles que no es así, querrían conectar con un mundo desconocido al que ellos tienen mucho que aportar», explica el joven en su blog.

El entorno familiar de Edward, junto a sus tres hermanos, le ha permitido viajar y vivir en diferentes países, donde ha aprendido la importancia y el valor de aprender de lo desconocido, conocer otras culturas o hacer amigos diferentes. «He estado en 35 países y he tenido la oportunidad de vivir en Argentina, España, Estados Unidos o Francia. Gracias a ello creo en la diversidad, en el respeto, la igualdad, los derechos y siempre intento ver que hay situaciones diferentes y diversas formas de ver la vida», afirma el joven.

Con esa pasión por los viajes y por conocer otras realidades, sumado a las preguntas de su hermana Victoria, Edward configuró su proyecto. Parla ello, dentro de su iniciativa D2020 World Proyect, Edward ha confeccionado una lista de entidades de personas con síndrome de Down en todo el mundo para visitarlas y aprender y compartir conocimientos sobre las personas de este colectivo. Además, para poder conocer mejor cómo es la realidad de las personas con síndrome de Down en cada una de las ciudades el joven visitará a profesionales, empleadores y por supuesto, familiares -especialmente hermanos- y personas con trisomía 21.

Todo aquello que Edward recoja de sus visitas será plasmado en la página web de su proyecto, donde a modo de blog personal, irá compartiendo su experiencia en esta singular aventura. «El Proyecto Mundial D2020 consiste en focalizar las capacidades -de las personas con síndrome de Down- y no en lo que los hace diferentes», explica Edward.

Una vez finalizado todo el recorrido por las diferentes entidades, Edward buscará la manera de analizar toda la información recopilada para crear un proyecto más grande con todas las asociaciones participantes. «Si todo va bien, también podríamos considerar hacer un proyecto similar en Europa y en América del Sur y Central», afirma el joven suizo.

D2020 World Proyect, iniciativa en la que colabora DOWN ESPAÑA, ha comenzado en enero de este año y el primer destino ha sido Turquía y la asociación Down Sendromu Dernegi. Allí, Edward ha conocido a decenas de personas que le han ayudado a entender cómo es la vida de las personas con síndrome de Down en dicho país. «Tener síndrome de Down en este país no es como tenerlo en España o en Francia, pero el equipo -de esta asociación- está dispuesto a hacer que las cosas se muevan. Trabajan con la palabra clave en educación: inclusión», aclara el joven.