Desde este 27 de febrero hasta el 25 de marzo de 2020, las tiendas de la cadena danesa de toda España -124- cuentan en su stock con unos divertidos dados cuentahistorias, cuya venta impulsará el proyecto ‘Creamos Inclusión’ de DOWN ESPAÑA.  Con cada venta del producto -5 euros la unidad-, Flying Tiger Copenhagen donará 1 euro a DOWN ESPAÑA, uniéndose así a la iniciativa de la Federación para crear una sociedad con una escuela de calidad para todos los niños, incluidos los que tienen síndrome de Down.

Los dados de Flying Tiger resultan una idea genial para pasar un rato divertido contando historias con niños y fomentar así su creatividad. La forma de utilizarlos es muy sencilla, basta con lanzar los seis dados e inventar una historia que contenga todos los elementos que figuran en los dados. Por ejemplo, un sombrero, un helado, una flor y un tractor. Según la edad de los niños se pueden usar más o menos dados para hacer las historias más o menos complicadas. ¡Os animamos a jugar con ellos!
‘Creamos inclusión’ es el proyecto de DOWN ESPAÑA, apoyado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, al que se destinará un euro de cada cubo cuentahistorias. Se trata de una iniciativa que ofrece servicios de orientación y acompañamiento a familias de personas con síndrome de Down,  profesionales educativos y asociaciones con el fin de cubrir diferentes objetivos en defensa del derecho a una educación inclusiva de calidad:

– Apoyar y acompañar a las familias y personas con síndrome de Down en todo lo relacionado con la atención a sus necesidades educativas y a la defensa de su derecho a la educación inclusiva.

– Orientar y formar a los centros educativos y a la sociedad para mejorar la práctica de la educación inclusiva.

– Orientar e informar a las asociaciones de atención a personas con síndrome de Down y a sus familias para dar respuesta al cumplimiento del derecho a la educación inclusiva.

Gracias a la colaboración de empresas como Fliying Tiger Copenhagen, que cuenta con más de 1.000 empleados en nuestro país, DOWN ESPAÑA puede hacer posible que proyectos como ‘Creamos Inclusión’ salgan adelante.  e Por ello, conseguimos impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos y etapas de su vida.

En enero de 2019, el joven peruano Lucas Barrón cumplió un sueño al correr en el Dakar como copiloto de su padre, Jacques. Además, Lucas hizo historia al ser la primera persona con síndrome de Down que participaba en el Dakar, uno de los rallys más duros del mundo. Ambos disfrutaron de la carrera y de su ambiente hasta que su vehículo se averió y tuvieron que abandonar. Lejos de venirse abajo, el ‘equipo Barrón’ se prepara para disputar el Dakar 2021 en camión. «Es un reto. Quiero acabarlo, ganar y batir un récord», afirma muy ilusionado, Lucas.

«Es mi nuevo reto. Tengo muchas ganas, sería mi primera vez en camión. Va a ser muy duro, también la preparación, pero quiero hacerlo»

A sus 26 años, Lucas es un  joven entusiasta al que le encanta el deporte, sobre todo la natación y el fútbol, y salir con amigos y su novia. Sin embrago, lo que más le ilusiona es participar en carreras con su padre, al que adora. Su experiencia en el Dakar 2019 fue increíble para ambos y por eso quisieron repetir en 2020, pero por asuntos burocráticos para viajar a Arabia Saudí, donde se celebraba el Dakar, no llegaron a tiempo. Por ello, esperan poder participar en Dakar 2021, y esta vez, hacerlo en camión.

Este intrépido peruano trabaja en un taller de repostería elaborando pasteles y vendiéndolos en oficinas en Lima. Además, práctica deporte todas las semanas y disfruta pasando tiempo con su familia y amigos, pero a pesar de ello, dedicará el tiempo que haga falta para poder lograr su nuevo reto para el que empezará muy pronto a prepararse. «A mi me gusta mucho la música y bailar. Estar con mis hermanas y con todo el mundo que quiero. Pero ahora lo que más me gusta es pensar en ganar el próximo Dakar», recalca Lucas.

«Soy muy rockero, aunque ahora quiero aprender a tocar el oboe»

El padre de Lucas, Jacques Barrón, participó en el cuatro ediciones del Dakar en moto, pero tras un accidente, tuvo que hacerse a la ideal de que debería pilotar otro vehículo si quería volver a participar en cualquier carrera. Fue entonces cuando habló con Lucas, y con su madre, Lucía, y pensaron que sería estupendo que padre e hijo formasen un equipo y así participar juntos en carreras locales y si todo iba bien, en el rally más famoso del mundo. Lucas debería asumir el papel de copiloto para guiar y ayudar a su padre. «Es algo difícil, pero me gusta mucho y voy muy tranquilo», explica el joven.

«Un buen copiloto tiene que ir tranquilo, centrado y muy atento. Yo veo la ruta, la aprendo y luego le guío y le aviso para no chocar con otros coches», asegura Lucas, quien afirma tener todas las cualidades necesarias para ejercer de guía. Su padre también está encantado con él: «Me ayuda en todo. Me da mucha tranquilidad y cuando toca coger la pala para sacar el coche de la arena, él lo da todo. Es estupendo y no tiene miedo a nada«. Juntos forman el equipo ‘BarrónX2’.

A pesar de la dureza del Dakar, carrera en la que se recorren 9.000 km al día durante un periodo de 17 días, Lucas disfrutó, tanto de la propia aventura junto a su padre, como del resto de compañeros contra los que competía. «Todo el mundo sabía de mí. Todos eran simpáticos y hablábamos mucho todos en las comidas», explica el joven peruano. El ambiente que vivió en aquella experiencia es otro de los motivos que le anima a querer volver a participar en esta prueba para la que ‘BarrónX2’ busca colaboración o soporte económico, pues implica unos gastos muy elevados.

El papel de una familia unida

Para Lucas, el mayor de tres hermanos, es toda una suerte contar con una familia que le anima a conseguir aquello que se proponga y a ser una personas autónoma e independiente. «Mis padres y mis hermanas están felices conmigo. Me apoyan en todo«, explica el joven. A pesar del miedo que puede sentir la madre de Lucas cuando él y Jaques se aventuran en nuevos desafíos, ella es consciente la importancia de animar al joven copiloto. «A veces lo paso mal, van a carreras duras y puede que esté tiempo sin saber qué tal les va o cómo están, pero confío en ellos«, afirma Lucía.

Los padres de Lucas y sus hermanas, Adriana y Miranda, son consientes de la repercusión e importancia que tiene que su hijo, con síndrome de Down, participe en carreras locales, nacionales y sobre todo en una prueba tan dura como es el Dakar. «Lucas es todo un ejemplo, él lo sabe y le encanta. Ahora hemos estado de viaje en Francia y España y se sorprende de que no le reconozcan porque en Perú sí es bastante conocido», nos cuenta entre risas el padre del intrépido joven.

«Me he hecho muy famoso, así es mi vida ahora. Me gusta, no me da vergüenza. Estoy muy contento de ser un ejemplo. Abro una puerta a las personas con discapacidad. Que los padres les apoyen y que ellos se esfuercen», dice Lucas.

El protocolo de Primera Noticia es un conjunto de publicaciones elaborado por expertos de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA para ayudar a los profesionales sanitarios en el proceso de comunicación del diagnóstico de síndrome de Down, fomentando la actuación coordinada de los profesionales sanitarios, de las entidades, y de otras familias acogedoras. El protocolo ha sido diseñado por expertos de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA.

El Protocolo se dirige principalmente a los profesionales de las entidades federadas, pero se compone de un documento general (Protocolo de Primera Noticia – disponible haciendo click aquí) y de otras tres guías que sirven de apoyo para profesionales sanitarios y para familias.

En el conjunto que compone este Protocolo, elaborado gracias la colaboración de Fundación Inocente Inocente y al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social, se tienen en cuenta todas las fases del proceso de Primera Noticia, delimitando objetivos y actuaciones, e incluye documentos de apoyo para todos los agentes implicados:

• Recomendaciones sobre Primera Noticia, dirigido a profesionales sanitarios. Esta guía es una herramienta que proporciona algunas claves para ayudar a los profesionales sanitarios a comunicar la noticia de la presencia de síndrome de Down, tanto durante el embarazo como tras el nacimiento. Disponible haciendo click aquí.

• Pruebas diagnósticas durante el embarazo, dirigida a familias. En esta guía encontrarán información y respuestas a las dudas relacionadas con las pruebas diagnósticas que se realizan durante el embarazo. Para acceder a ella, click aquí. 

• Mis primeras preguntas, dirigida a familias. Documento con las preguntas y respuestas más frecuentes de las familias sobre el síndrome de Down. Disponible haciendo click aquí. 

“Desde pequeño, siempre fue uno más en la clase”

La educación inclusiva ayuda a las personas con discapacidad  a vivir en un entorno más parecido a lo que encontrarán fuera del aula. Le viene bien relacionarse con distintas personas y sus compañeros, se acostumbran a verlos y tratar con ellos. 

Al tener compañeros con todo tipo de capacidades el aprende mucho más y sus compañeros aprenden de él. De esta forma, él se siente reforzado en las cosas que hace y sus compañeros lo ven como uno más. En el colegio, una de las experiencias fue que mi hermano ayudaba a un niño extranjero más pequeño a leer en castellano. Fue una experiencia muy enriquecedora para ambos y estaban muy contentos.

No compartí colegio con mi hermano, ya que mi colegio no era de integración. Compartí colegio con mi otra hermana y compartíamos el camino al cole todos los días, algunos profesores nos tuvieron a ambas. Si mi hermano hubiese estado con nosotras habríamos compartido más momentos. Aunque también debo decir que él es más independiente y le gusta hacer las cosas solo, así que igual él no hubiese querido estar con nosotras.

Mi hermano ha estado en el mismo colegio que algunos vecinos. Iban todos juntos al cole, en el coche iban haciendo bromas. Uno de ellos estaba en la misma clase y avisaba a mis padres de algunas tareas y trabajos que tenían que hacer. A mí hermano le gustaba compartir colegio con los vecinos.

Mi hermano es muy divertido en clase. Hace alguna que otra broma y está muy integrado. Cuando falta sus compañeras le dicen que lo han echado de menos.

Creo que todos los niños deben aprender de todos. Que nadie sabe más que todos juntos y que mi hermano es una de las personas que más me ha enseñado en mi vida. No veo lógico tener que separarlo porque haya cosas que le cueste más aprender o que quizás no aprenda nunca. En ese caso, también me tendrían que haber puesto a mí en otra clase, porque cuando tenía 11 años me costaba hacer problemas. Estuve trabajando esa parte y al final estudie química.

Creo que tener personas con discapacidad en clase te enriquece como persona porque pasarán a formar parte de tu día a día y no les pondrás las barreras que mucha gente les pone.

Sara.

Tener un abuelo es tener un tesoro. Su afecto, dedicación, amor y energía hacen de ellos una pieza indispensable en la vida de sus nietos. Desde la Federación, y gracias a la ayuda de DOWN VALLADOLID, hace unos meses creamos un vídeo que refleja la pasión y ternura con la que tres parejas de abuelos viven la relación con sus nietos con síndrome de Down. Este miércoles, Día Europeo de la Solidaridad y Cooperación entre Generaciones, queremos aprovechar para compartirlo de nuevo como homenaje a la figura de los abuelos.

Para la realización de este emotivo vídeo también hemos contado con el apoyo del Colegio Sagrada Familia Jesuitinas de Valladolid y con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Cosnumo y Bienestar Social.

Séneca 2020 es un programa formativo dirigido a los equipos directivos de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA, que se prolongará durante este año y que combina la formación online con la formación presencial. Se trata de una formación que se compone de tres grandes módulos destinados a mejorar la capacitación y la eficacia de gestión de los equipos. Para la elaboración de los contenidos del curso y para las sesiones en directo y presenciales se cuenta con profesionales de prestigio en el sector social.

Para arrancar este programa, se celebró ayer el primer webinario en directo a cargo del psicólogo Gonzalo Berzosa bajo el título: “El papel de las Juntas directivas”. En dicha sesión, se realizó una primera revisión sobre cómo son y cómo deberían ser los órganos de gobierno de las entidades del síndrome de Down. Una charla motivadora y basada en los cambios de actitudes que tenemos que hacer para llevar la gestión de las entidades a un nuevo nivel.

Este tipo de seminarios web sobre temáticas específicas e impartidos por profesionales expertos en la materia son accesibles a través de la plataforma de formación online –www.formaciondown.com-.

Séneca 2020 pertenece al programa Fortaleza DOWN, subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, que persigue dos objetivos fundamentales:

1- Formar a las directivas de órganos de gobierno en las áreas de planificación, gestión y comunicación.

2- Ofrecer una formación dinámica y flexible que se adapte a los horarios y agendas de los alumnos.