Bajo el título ‘En primera persona: las niñas y los niños con discapacidad afirmando sus derechos’, este jueves un grupo de menores con diferentes discapacidades expresó la necesidad de acabar con las diferentes situaciones de discriminación que siguen sufriendo.  “Queremos decidir lo que queremos hacer”, “no somos juguetes” y “queremos aportar ideas a las leyes”.

El debate, conducido por el delegado del CERMI para los Derechos Humanos, Jesús Martín Blanco, se desarrolló en el marco de la jornada ‘Los derechos humanos de las niñas y niños con discapacidad – 30 años de la promulgación de la Convención Internacional de los Derechos del Niño’.

Los participantes en el coloquio explicaron algunas de las situaciones discriminatorias a las que se enfrentan por razón de su discapacidad: “Me han llegado a decir cosas peyorativas; «No han querido jugar conmigo por mi discapacidad”; “el médico, a veces, habla y no lo entiendo porque no hay intérprete de lengua de signos. Entonces, me dice que me da un papel y, a mí, eso no me gusta”; “cuando quieras preguntarme algo, pregúntamelo a mí directamente”, son algunas de las afirmaciones de los menores.

Por otro lado, los pequeños quisieron aprovechar el debate para agradecer el apoyo que reciben por parte de sus familiares y amigos y para dirigirse a la Administración. ,»Tenemos los mismos derechos que el resto de niños y niñas sin discapacidad”, «Se pueden hacer las cosas diferentes y mejor”.

Por su parte, el delegado del CERMI apuntó: “Las nuevas generaciones vienen con fuerza. Tenemos que celebrar en el movimiento asociativo su participación pues, que hoy estén aquí, es muy positivo. Seguiremos contando con vosotros para que nos ayudéis a hacer las cosas mejor”. Además, Martín Blanco subrayó la importancia de la Convención de los Derechos del Niño y animó a los intervinientes a denunciar todas las situaciones discriminatorias a las que sean sometidos.

Papel de las familias

Antes del debate, tuvo lugar la mesa redonda ‘El derecho de las niñas y los niños con discapacidad a hacerse oír’ en la que participaron cuatro mujeres de diferentes asociaciones para presentar casos de buenas prácticas que se ponen en marcha desde sus entidades. Por otro lado, representantes ONCE, Fiapas, DOWN ESPAÑA y COCEMFE debatieron sobre el papel de las familias en la promoción de los derechos de las niñas con discapacidad.

Imelda Fernández, de ONCE, valoró positivamente el cambio que se está realizando desde el “modelo médico-rehabilitador hacia la inclusión de las familias”, ya que es un factor que “puede hacer que sus hijos promocionen, que tengan sus derechos, que se hagan oír, y, además, desarrollan sus competencias emocionales”. Destacó también que muchas veces las organizaciones prestan servicios que en principio son responsabilidad del Estado.

Por su parte, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, resaltó el peso de las familias en las organizaciones de la discapacidad. “Sin su participación no hubiéramos conseguido lo que hemos conseguido, las familias son las que nos han construido”, recordó Matía, quien ensalzó el modo en que ha ido evolucionando la implicación de las familias. Aprovechó su intervención para destacar la necesidad de alejarse todo lo posible de la “sobreprotección” con los menores con discapacidad y apostar cada vez más por su participación.

La fundación Alma Tecnológica y DOWN ESPAÑA han firmado un convenio de colaboración para desarrollar el proyecto “App Salud Down”. El objetivo del acuerdo es mejorar la vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias, a través de una herramienta móvil muy innovadora. Gracias a ella, las personas de dicho colectivo y sus familias podrán acceder a multitud de funcionalidades con contenido específico relativo a diversos temas de salud, áreas de exploración y desarrollo psicomotor y cognitivo. Además, la app ‘Salud Down’ incluye un control de salud y exploraciones médicas por edades, una sección de noticias y actualidad, un calendario-agenda personal y un mapa de profesionales sanitarios de referencia con sus datos de contacto.

Se estima que el proceso de desarrollo de esta aplicación, que servirá de fuente de información y contenidos sociosanitarios, se extenderá durante 18 semanas. Una vez finalizado, ‘Salud Down’ estará disponible en dispositivos móviles para los sistemas iOS y Android. El desarrollo de esta aplicación tan beneficiosa para el cuidado de la salud de las personas con síndrome de Down y para su inclusión en la sociedad contará con la financiación de la organización sin ánimo de lucro Alma Tecnológica. Por otro lado, el equipo digital de Vector ITC, entidad colaboradora de la fundación Alma Tecnológica, se encargará de la creación e integración de la aplicación.

“Nuestra misión en Fundación Alma Tecnológica es apoyar a diferentes entidades en la promoción y mejora de las condiciones de vida de las personas con  discapacidad y/o en riesgo de exclusión social a través del uso de la tecnología. Gracias a la ayuda de organizaciones y asociaciones como  DOWN ESPAÑA podemos crear herramientas tecnológicas para mejorar la inclusión social y mejorar el entorno de las personas con discapacidad.”, señala Carlos Delgado, fundador de la Fundación Alma Tecnológica.

Esta iniciativa forma parte del programa Salud Down, de DOWN ESPAÑA, financiado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Gracias a este proyecto, la Federación ha publicado diferentes guías y documentos muy útiles para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias, como la guía de educación afectivo-sexual para niños y niñas con síndrome de Down, el protocolo de Primera Noticia o la guía de cuidados de enfermería para personas con síndrome de Down.

Sobre Alma Tecnológica
Alma tecnológica es una organización sin ánimo de lucro que tiene por finalidad la promoción y mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y/o en riesgo de exclusión social, prestando una especial atención al impulso y desarrollo del acceso universal a las tecnologías y medios de comunicación e información.

 

Para poder llevar a cabo este análisis es necesario contar con información y experiencias en primera persona. Por ello, desde la Federación hemos previsto la realización de diversas actividades de campo que nos permitirán recoger datos sobre las vidas de mujeres con síndrome de Down, sus familias, sobre las experiencias y testimonios de los profesionales y expertos que les acompañan.

Para conocer la opinión de las propias mujeres con síndrome de Down, hemos preparado un cuestionario que aborda diversos temas relacionados con su calidad de vida e inclusión social actual. El cuestionario es totalmente anónimo. Solicitamos la colaboración las entidades federadas para que, en la medida de vuestras posibilidades, este cuestionario sea difundido al máximo número posible de mujeres con síndrome de Down.

De manera preferente, solicitamos que el cuestionario sea completado por las propias mujeres con síndrome de Down, independientemente de su edad, con el mínimo apoyo imprescindible.En los casos en los que sea preciso apoyo para contestar, rogamos que siempre se refleje la información, características y opiniones de las propias mujeres con síndrome de Down, tal como ellas la expresan. El cuestionario no está limitado a personas mayores de edad.

FORMAS DE COMPLETAR Y ENVIAR EL CUESTIONARIO:

1-      En Papel: Imprimir el documento adjunto. Los cuestionarios rellenados, deberán enviarse antes del 3 de febrero de 2020 a la dirección que aparece en la portada del cuestionario.

2-      Online: Las mujeres interesadas pueden rellenar el cuestionario de forma online antes del 3 de febrero de 2020 accediendo al siguiente enlace: http://consultamujeresconsindromededown.interencuestas.es

OBJETIVOS DEL ESTUDIO:

 El estudio que está coordinando DOWN ESPAÑA y que está llevando a cabo la consultora social “Intersocial” tiene como objetivo ofrecer una visión real de la situación actual de las mujeres con síndrome de Down en nuestro país.  Los resultados que se obtengan serán claves para determinar si existe una doble discriminación en estas mujeres por el hecho de ser mujeres y de tener síndrome de Down y en qué esferas se produce dicha discriminación.

Sólo de esta forma podremos establecer nuevas líneas de trabajo que permitan atacar de manera efectiva las causas de la discriminación y mejorar la calidad de vida de estas mujeres.

Alberto Chicote presenta un magazine en el que las vidas de sus protagonistas se convierten en todo un ejemplo que acerca la realidad de las personas con discapacidad intelectual a la sociedad en general. Así, ‘Auténticos’, que se emitirá todos los miércoles en La Sexta, pretende derribar barreras sociales, a través de las vidas de personas con síndrome de Down, Asperger o parálisis cerebral. Las verdaderas estrellas del programa explican su día a día, sus proyectos, pasiones y metas, y el equipo de ‘Auténticos’ intentará ayudarles a conseguirlas.

Según ha explicado el famoso y televisivo chef, Alberto Chicote, «les ponemos en contacto con personas que puedan hacerles el trabajo más sencillo y darles ánimo y empujarles. Es decir, que si alguno quiere conocer a algún famoso, no se lo vamos a presentar, sino que les vamos a intentar guiar un poco en el camino para que sean ellos los que lo consigan por sus propios métodos. Por eso, lo más importante no es la discapacidad de los protagonistas, sino su capacidad por esforzarse para lograr algo que sueñan”.

Anoche, con el primer programa, el público pudo conocer a Alejandro, un joven malagueño con síndrome de Down, de la Asociación Down Málaga, que trabaja en Universo Santi–El Altillo, un restaurante de Jerez. El entusiasmo y la simpatía de este cocinero de 23 años hicieron que las redes sociales se inundaran con mensajes de admiración y apoyo y que el propio Chicote se emocionara. El chef, conocido en su faceta televisiva por el programa Pesadilla en la Cocina, mostró su lado más humano al involucrase en ayudar al joven a conseguir su sueño.

Alejandro está perdidamente enamorado de su novia Cristina, a la que recientemente ha pedido matrimonio. Sin embargo, la feliz pareja mantiene una relación casi a distancia, pues la joven, que también tiene síndrome de Down, vive en Málaga. Por ello, la máxima ilusión de Alejandro es encontrar trabajo de cocinero en Málaga para poder vivir con su futura mujer y cerca de su familia. «La cocina me chifla, pero cada vez me cuesta más estar lejos de mi amor y de mis familiares», dice Alejandro en un vídeo de presentación del programa.

«Me pierden el chocolate, los dulces y sobre todo, mi novia»

El afán de superación de este romántico joven le ha llevado a trabajar a casi 300 km de su casa para poder dedicarse a lo que le gusta. Su ídolo es el cocinero de tres estrellas Michelín Dani García y siguiendo su ejemplo, Alejandro es feliz trabajando en «su cocina de El Altillo». Por eso, cuando al final del programa, Chicote le cuenta a Alejandro que ha hablado con García sobre él, el malagueño se emociona mucho. Según le explica Chicote, Dani García está dispuesto a hacer una prueba a Alejandro y si lo hace bien, le ofrecerá la posibilidad de formar parte de su equipo.

«Voy a luchar mucho porque esto es lo que siempre he querido. Me voy a estrujar como un limón», exclama Alejandro antes de que Chicote, muy emocionado de nuevo, le advierta:  «Hay mucho trabajo por hacer y poco tiempo». Por ello, Alejandro y Chicote se ponen manos a la obra para que el joven aprenda los trucos necesarios para bordar su prueba, Finalmente, Dani García queda impresionado con el talento de Alejandro y ofrece al joven una beca para trabajas en su cocina.

Dedicación y apoyo familiar

Sin duda, el tesón de Alejandro es lo que le ha convertido en el dueño de su vida, en un joven luchador que consigue lo que se propone. Ese entusiasmo, esas ganas de esforzarse y ese sentido de la responsabilidad no formarían parte de la personalidad de Alejandro si no fuera por su familia. El papel de los familiares es realmente importante a la hora de motivar y estimular a personas con discapacidad intelectual como las que protagonizan este docushow.

Anoche, compartió protagonismo con Alejandro Eli, una madrileña con una discapacidad del 63% a causa del síndrome de Turner a la que le encantan los animales y le encantaría trabajar en el zoo. Su historia también ejemplifica cómo es la vida de las personas de este colectivo y cómo sus familiares y la sociedad en general pueden ayudarles a alcanzar sus sueños.

En los siguientes programas, los espectadores podrán conocer las historias de Roberto, un chico de Guadalajara que tiene Síndrome de Down, cuyo sueño es ser entrenador de fútbol o la de Montse, quién a pesar de tener discapacidad intelectual quiere dedicarse al teatro, auqnue sabe que tiene que aprender inglés.

Desde DOWN ESPAÑA, queremos felicitar a los protagonistas de este programa y a sus familiares, así como al equipo de ‘Auténticos’ por mostrar con cariño y admiración la vida de personas con discapacidad intelectual. Algo muy necesario, ya que como Alberto Chicote ha comentado, «todavía hoy desconocemos cuál es la realidad de las personas con discapacidad en nuestro país».