Hace más de 60 años, nació en Brasil, Izabel, una niña que hacía cosas peculiares y que parecía tener un proceso de aprendizaje algo más lento que el resto de niños. Izabel creció en un entorno familiar que le proporcionaba todo el apoyo y autonomía que necesitaba para aprender a desenvolverse. En el colegio, los maestros y compañeros también percibían que era una niña diferente, y lamentablemente, sus padres decidieron sacarle de allí cuando empezaron las dificultades más serias.

A pesar de ello, su familia continuó apoyando a la joven, que decía tener amigos imaginarios y que prefería jugar en lugar de trabajar. «Durante un tiempo, trabajaba. Pero mentía diciendo que se iba al baño y en su lugar se iba al huerto a jugar con sus amigos imaginarios, mis familiares no estaban seguros de que estuviese bien de la cabeza«, cuenta Cristinna, la hija de Izabel en una entrevista para BBC Mundo.

«Percibían que era más lenta que los otros niños, pero creyeron que era no era nada serio, que solo era perezosa», explica la joven.

Cuando Izabel cumplió los 25 años, llegó el amor a su vida. Se trataba de uno de sus primos lejanos, José Ribeiro. Se conocían desde niños y poco a poco comenzaron una relación. Después de seis meses de noviazgo, José se armó de valor y le pidió matrimonio.

«Algunos de mis tíos no querían que mi madre se casara porque dijeron que no estaba muy segura. Pero mi abuela lo permitió», explica Cristinna.

El joven y enamorado matrimonio quería tener hijos, pero Izabel no se quedaba embarazada. Esperando encontrar respuestas o ayuda, José e Izabel fueron al médico y fue entonces cuando descubrieron que Izabel tenía síndrome de Down. Además, los médicos les explicaron que las personas de dicho colectivo tienen muchas dificultades para tener hijos -sólo el 50% de las mujeres con síndrome de Down pueden quedarse embarazadas-.

A pesar de ello, la joven brasileña consiguió quedarse embarazada meses después. Para José e Izabel, «fue una gran felicidad descubrir que estaba embarazada», comenta José Ribeiro.

A pesar de la ilusión y seguridad que mostraba el joven matrimonio, sus familiares veían con desconfianza e incertidumbre el embarazo de Izabel y el futuro del bebé. Sin embargo, cuando Cristinna nació toda la familia recibió la noticia con gran alegría.

Una de las hermanas de Izabel ayudó a los padres primerizos a criar al bebé durante sus primeros meses de vida. «Mis tíos no querían dejar a mi madre sola conmigo y decidieron que alguien necesitaba acompañarla en los primeros días. Esta tía, que ya tenía hijos, se quedó en mi casa durante mi primer mes de vida. Luego se fue porque mi madre ya había aprendido lo que tenía que aprender», relata Cristinna.

«Mi padre pasaba el día trabajando, así que éramos mi madre y yo. Cuando quiere algo es muy decidida y siempre quiso demostrar que podía cuidar de mí. Tenía mucha habilidad para criarme«, dice.

Madre y abuela muy cariñosa

Izabel supo apañárselas para criar a su hija junto a su marido y con la ayuda de sus familiares. «Siempre ha sido muy amorosa y cariñosa. Mucha gente me pregunta cuál es la diferencia en tener una madre con síndrome de Down, pero para mí nunca ha cambiado nada«, afirma Cristinna.

«Siempre cuidé bien de mi hija. La llevaba y recogía de la escuela. Realmente disfrutaba saliendo con ella«, dice Izabel.

Según explica Cristina, ella fue una niña muy feliz, y como es normal, durante la adolescencia sí tuvo algunos momentos de miedos o inseguridades, pero pasó el tiempo y todo transcurrió con normalidad.

Años más tarde, Cristinna conoció a su marido y tras casarse, se fue a vivir con él. El matrimonio tuvo hijos muy pronto, dos niños que hoy en día tienen seis y diez años. Los pequeños fueron una nueva alegría en las vidas de sus abuelos, que actualmente, celebran el nuevo embarazo de su hija.

Cristinna reconoce que, a pesar de la confianza que depositaba en su madre, «no dejaba que bañara a mi hijo en los primeros meses porque le creía incapaz. Para no lastimarle, tampoco se lo permitía a la otra abuela», dice. En seguida se arrepintió de su actitud y reflexionó: «Si mi madre lo había hecho conmigo, ¿por qué no lo podía hacer con mi hijo también? Entonces, cuando tuve al segundo, dejé que ella le bañara», explica. «Ella es una abuela muy amorosa», comenta Cristinna.

Una vida plena

Sin duda, la historia de Izabel y su familia supone todo un ejemplo de superación, confianza y apoyo. La vida de esta mujer con síndrome de Down pone en valor la importancia del papel de la familia y de la inclusión. El hecho de haber ido a un colegio ordinario, de haber tenido trabajo y haber gozado de la autonomía e independencia que la familia de Izabel le ha otorgado a lo largo de su vida, han hecho posible que hoy en día sea una madre y abuela feliz y orgullosa.

Por otro lado, Izabel ejemplifica también el significado del derecho a formar una familia, a crear una vida propia. La libertad de esta mujer a la hora de enamorarse, casarse y tener hijos por decisión propia es el reflejo de que es posible que las personas con discapacidad intelectual vivan una vida plena llena de alegrías y superación. Para ello, es necesario que cuenten con familiares que apoyen su autonomía e independencia.

El pasado mes de noviembre, los medios de comunicación y redes sociales se hacían eco del caso de Laia, una chica de 14 años a la que la Real Federación Española de Voleibol no permitía competir en la Copa España. El motivo era que la adolescente, que tiene síndrome de Down, juega desde hace ocho años en una categoría que no le corresponde por su edad. Laia forma parte del equipo de Espluges en la categoría infantil -correspondiente a menores de 13 años-. Al tener un año más que el resto de sus compañeras, según la normativa de dicho deporte, Laia debería jugar en la categoría de cadetes. Para poder garantizar su inclusión, el club barcelonés, con el consentimiento de la federación catalana, permitió que jugase con niñas un año menores que ella con las que se siente en condiciones a su capacidad, pero la Federación deportiva no admitía dicha situación en la competición nacional por no respetar el reglamento.

La insistencia del equipo de Laia, la gran repercusión de la noticia y el enorme apoyo que recibió la joven, tanto en su localidad como en toda España, consiguieron que la Federación aceptase su caso como una excepción y que Laia compitiese con su equipo. «Se permite la inscripción de la jugadora toda vez que el club ha solicitado la inscripción excepcional de la jugadora en una categoría que no le correspondía por edad», informaron desde la Federación de Voleibol.

Una excepción que no cambia la realidad

Gracias a la inscripción del Espluges en la competición, Laia y sus compañeras podrán jugar a partir de esta semana la Copa de España de Guadalajara. Sin embargo, DOWN ESPAÑA considera que aunque en el caso de Laia se haya conseguido una excepción temporal, el problema de fondo subsiste (tanto para Laia como para otras personas con síndrome de Down). El asunto estriba en que los reglamentos y procedimientos de la mayor parte de federaciones deportivas no están pensados para facilitar el ejercicio del deporte de forma inclusiva (adaptados a la situación de la persona que quiere hacer deporte con sus compañeros), sino que se centran en reglas basadas sólo en el criterio de edad y no en la realidad de su situación.

Sería necesario partir de la base de que en la etapa educativa es habitual encontrar a personas con síndrome de Down que participan con sus compañeros con una pequeña diferencia de edad, por motivos tanto de ajuste psicológico y pedagógico como de condiciones físicas. Del mismo modo, en el ámbito deportivo, las personas de dicho colectivo deberían participar del ejercicio del deporte entre compañeros semejantes, aunque haya diferencias en sus edades, por lo que no es lógico que el reglamento no contemple estos casos. En el fondo, se trata de un problema de no abordar la inclusión del deporte en personas con discapacidad intelectual, y de preferir soluciones específicas o separadas, antes que soluciones integradoras o inclusivas. Es un enfoque antiguo que debería trabajarse y superarse.

El objetivo último es que cualquier niño, joven y adulto (da igual su situación de discapacidad) pueda ejercer el deporte entre iguales y semejantes, sin tener que ser apartado a competiciones o clubes específicos con personas con su misma discapacidad. Así lo dicta la  Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Art. 30º. 5.a):

 «A fin de que las personas con discapacidad puedan participar en igualdad de condiciones con las demás en actividades recreativas, de esparcimiento y deportivas, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para alentar y promover la participación, en la mayor medida posible, de las personas con discapacidad de las actividades deportivas generales a todos los niveles»

Teniendo en cuenta dicho apartado de la Convención que ratificó nuestro país en 2008, DOWN ESPAÑA demanda a la Federación de Voleibol, y por ampliación al resto de Federaciones deportivas y al Consejo Superior de Deportes, que se profundice en la real inclusión de las personas con discapacidad intelectual en el deporte modificando los actuales reglamentos deportivos.

El pasado miércoles, la federación impartió el primer seminario web del programa Séneca 2020, dirigido a Directivos y miembros de órganos de gobierno de entidades federadas a DOWN ESPAÑA. En él se explicaron los detalles del plan formativo que ´se acaba de iniciar, como parte del programa Fortaleza DOWN, financiado por la convocatoria de Proyectos del 0’7%IRPF a programas de interés general, y que se desarrollará durante el próximo año. Durante la sesión, también tuvo lugar una interesante ponencia: “La junta Directiva. Un motor o un freno para la Entidad”, que fue impartida por Gonzalo Berzosa.

Además, para poder ofrecer una formación eficaz y adaptada a las necesidades de sus entidades federadas, DOWN ESPAÑA ha creado una plataforma de formación online –www.formaciondown.com-, a través de la cual se podrá acceder a contenidos formativos específicos y a seminarios web sobre temáticas específicas e impartidos por profesionales expertos en la materia.

Los asistentes a la formación han valorado de forma muy positiva la primera experiencia con esta nueva metodología y desde la Federación, confiamos en que se adapte a las demandas y necesidades de las entidades.

Plan estatal de formación para Directivos “Séneca 2020”

Se trata de un programa formativo, subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, que persigue dos objetivos fundamentales:

1- Formar a las directivas de órganos de gobierno en las áreas de planificación, gestión y comunicación.

2- Ofrecer una formación dinámica y flexible que se adapte a los horarios y agendas de los alumnos.

Este lunes, varios afortunados tuvimos la oportunidad de disfrutar de una fantástica rueda de prensa en la que el famoso jugador del Real Betis Balompié supo hacer gala de su gracia, simpatía y sensibilidad hacia las personas con discapacidad. Esta actividad en la que participaron jóvenes con síndrome de Down o atrofia muscular espinal formó parte de la iniciativa de DOWN ESPAÑA para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down en el deporte .

Antes de realizar la rueda de prensa, el bético colaboró junto a Alba y David, dos jóvenes con síndrome de Down, en la grabación de un vídeo en que en el que alertaba de la discriminación que hoy en día sufren las personas de dicho colectivo. «¡En el deporte y en la vida, marca un gol por la inclusión!», exclamaba el jugador gaditano. Mientras, los jóvenes que le acompañaron estaban emocionados al conocer a su ídolo. «Es muy simpático ¡Qué ilusión que esté hoy con nosotros, todavía no me lo puedo creer! ¡Esto es un sueño para mí!, afirmaba entusiasmada la joven sevillana.

¿Qué partido te gustaría revivir?, ¿Con cuántos entrenadores has trabajado? o ¿Cómo te sientes tras el ‘hat trick’ (marcar tres goles en un partido)?, fueron algunas de las preguntas más estrictamente deportivas que los entrevistadores realizaron. El futbolista contestó con gran sentido del humor a todas ellas, indicando por ejemplo, que su primer partido con el primer equipo sería el que querría repetir o que se siente «muy muy feliz al marcar tres goles» porque él «no suele meter nunca goles», explicó.

Además, Joaquín habló sobre la inclusión de las mujeres y de las personas con discapacidad en el fútbol cuando una de las jóvenes le preguntó sobre ello. «Yo creo que poco a poco se está logrando (inclusión de las mujeres). Las mujeres juegan con un nivelazo». Sobre un equipo de personas con discapacidad, «¡ya estamos tardando en montarlo! Por supuesto que lo habrá», contestó.

Por otro lado, el jugador verdiblanco entró en terreno personal cuando el elenco de jóvenes se interesó por saber si coleccionaba cromos o cuál era su héroe favorito. Joaquín respondió sin pudores admitiendo que coleccionaba cromos y que «Superman» siempre le había parecido «el mejor». Casi para finalizar, uno de los chicos con síndrome de Down preguntó al futbolista: «¿Qué harías si tuvieras un hijo como yo?».

«Si hubiese tenido un hijo como tú le habría querido igual. A lo mejor más todavía porque sé que las personas con síndrome de Down soléis ser personas muy cariñosas, divertidas y con ganas de comerse el mundo». Tras recibir un emotivo aplauso de todos los asistentes, Joaquín y el resto de participantes de la rueda de prensa cantaron el himno del Betis con gran emoción.

Antes de poner fin a la charla con sus admiradores, facilitada por la Fundación Real Betis , el entrañable futbolista se comprometió a invitarles a un partido y a firmarles la camiseta, balón o lo que ellos quisieran. Todavía con nervios, todos los participantes de tan curiosa actividad compartieron unos momentos con el futbolista, que encantado, les contó chistes, bromeó con ellos y se sintió muy agradecido por pasar una jornada tan «especial en estas fechas cercanas a la Navidad».

Este sábado tendrá lugar la presentación del Ingenieros Industriales Las Rozas Rugby como nuevo miembro de la ‘Red Nacional  de Clubes de Rugby por la Inclusión’, una iniciativa de DOWN ESPAÑA para fomentar el deporte inclusivo entre el colectivo de personas con síndrome de Down. A partir de ahora, este proyecto contará con los más de 500 jugadores de este club para luchar por la inclusión en el deporte.

Para celebrar la firma de este convenio, el club madrileño ha organizado una jornada de rugby el próximo día 14 de diciembre en El Cantizal, Las Rozas. En ella, se disputará un partido de rugby inclusivo entre los equipos Chamiosos de El Salvador e Incluindus de Ingenieros Industriales.

El espíritu del evento es lúdico y su objetivo es que los participantes socialicen, disfruten y se diviertan realizando juegos basados en ejercicios propios de un entrenamiento de rugby. Se trata de una actividad que ha tenido como resultado experiencias muy positivas que reflejan cómo el rugby actúa como catalizador de la inclusión.

Después del encuentro deportivo, el director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, y el presidente de A.D. Ingenieros Industriales, Guillermo Rueda, firmarán el convenio de colaboración entre ambas instituciones. Al acto de la firma, asistirán también el concejal de Deportes de Las Rozas, Juan Ignacio Cabrera y del vicepresidente de la Federación Española de Rugby, Juan José García Luna.

Para finalizar una jornada tan especial, como es tradición en el rugby, tendrá lugar el ‘tercer tiempo’. Un momento de esparcimiento en el que los jugadores de los dos equipos y el resto de participantes de la cita deportiva confraternizan y concretan relaciones de camaradería y amistad acompañado de bebidas y comida.

El proyecto, impulsado por Fundación Sanitas, CEDI (Cátedra de Estudios de Deporte Inclusivo de Fundación Sanitas), la Federación Española de Rugby y la Fundación San Isidro Rugby, tiene como objetivo hacer más accesible el deporte para las personas con discapacidad intelectual y fomentar así su autodeterminación y participación en el entorno social.

El rugby es un deporte idóneo para las personas con síndrome de Down, pues es una actividad de equipo, cuyas plantillas se enriquecen de personas con características diferentes. El respeto, el compañerismo, la honestidad y la lealtad son sus principales valores. Para impulsarlo, DOWN ESPAÑA ha lanzado la iniciativa ‘Unión por el Rugby Inclusivo, un placaje por la inclusión’, que pretende garantizar cada uno de los puntos del ‘Manifiesto por el Rugby inclusivo’. (Adjunto en esta convocatoria)

El compromiso de Ingenieros industriales Las Rozas con la inclusión deportiva es absoluto y esta jornada forma parte del proyecto ‘Ingenieros Inclusivos’, a través del cual el club promueve el deporte inclusivo. Con la firma de este convenio, Las Rozas Rugby pasa a formar parte de la ‘Red Nacional de Clubes de Rugby por la Inclusión’ que lucha por garantizar el acceso al deporte de personas con discapacidad en entornos normalizados.

«Inclucom: Análisis de la inclusión y capacidades de desarrollo profesional de las personas con discapacidad en el ámbito de la comunicación en España» es el resultado de una investigación pionera que tiene como objetivo analizar y mejorar la realidad laboral de las personas con discapacidad, tanto física como intelectual, en el ámbito de la comunicación. El análisis ha sido elaborado por la Asociación de Directivos de Comunicación DIRCOM en colaboración con DOWN ESPAÑA, el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Fundación ONCE, la Universidad San Pablo CEU, con el apoyo del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social. Este miércoles ha tenido lugar su presentación, a la que han acudido representantes de dichas entidades para aportar su visión y cerca de un centenar de asistentes.

Para presentar la publicación de este novedoso estudio, Beatriz Prieto, vocal de la Compromiso de la Junta Directiva de DIRCOM y directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, ha querido destacar la «ilusión, compromiso e implicación» de todo el equipo que ha hecho posible su publicación. «Esperamos que este estudio marque un camino y que favorezca la presencia de más profesionales de la comunicación con discapacidad en los medios y gabinetes de comunicación de nuestro país. Se trata de un informe que aporta conocimiento sobre una realidad hasta ahora desconocida«, ha afirmado.

Alberto Durán, presidente ejecutivo de Fundación ONCE, ha sido uno de los participantes en la presentación y también ha incidido en que Inclucom es «una semilla que puede y debe germinar y conllevar una mejora de la realidad de las personas con discapacidad». «Cada vez más personas con discapacidad quieren trabajar y cada vez pueden acceder a más puestos de trabajo porque la sociedad está avanzando». Por su parte, Luis Cayo, presidente de CERMI, se refería al estudio como «fruto de las inquietudes de los profesionales de la comunicación para generar conocimiento social«.

«El movimiento social ha tenido una relación de conflicto con los medios de comunicación por tres motivos: los medios no ofrecen una imagen fiel de las personas con discapacidad (estereotipos, clichés…), el mensaje que se ofrece no es accesible para dicho colectivo y hay una falta de conexión por la poca presencia de las personas con discapacidad en los propios medios de comunicación», ha explicado Cayo.

El presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, ha recalcado la importancia de la inclusión laboral para la realización personal de las personas con discapacidad. «Para llegar a esa inclusión laboral y por consiguiente, social, es fundamental impulsar la educación inclusiva, pues es la puerta para el futuro», ha apuntado. «Es muy importante que las empresas se comprometan y que comprendan que las personas con discapacidad -intelectual en este caso- son capaces de llevar a cabo multitud de tareas necesarias  y que contratarles supone también ampliar la visión y ganar en diversidad».

Antes de pasar a la explicación del proceso de investigación, el presidente de DIRCOM, Miguel López-Quesada, ha relacionado la publicación del informe Inclucom con el objetivo 17 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: Alianzas para lograr objetivos. «Este estudio es una muestra de esas alianzas tan necesarias para cambiar la realidad». «Las personas con discapacidad que luchan por derribar barreras nos hacen mejorar. Ellos son agentes de cambio social», ha añadido en un discurso muy emotivo.

Para finalizar, María Antonia Pérez, directora General de Trabajo Autónomo de la Economía Social y de la Responsabilidad Social de las Empresas, también ha hecho hincapié en el valor de las alianzas entre el tejido empresarial y el social y ha destacado el peligro de la situación de pobreza a la que se exponen muchas personas con discapacidad al no encontrar oportunidades laborales. «Hay que tener en cuenta la importancia del papel de los medios de comunicación y de las entidades investigadoras, pues lo que no se cuenta, no existe y lo que no se investiga o diagnostica, no tendrá solución», ha recalcado.

Conclusiones de una investigación pionera

El objetivo final de este novedoso estudio es potenciar el desarrollo de los profesionales con discapacidad en el ámbito de la comunicación. Así lo ha explicado María Solano, decana de Humanidades y Ciencias de la información de la Universidad San Pablo CEU: «Colaborar en esta investigación ha sido todo un honor. Se trata de un estudio serio y riguroso que abre diferentes líneas para poder trabajar en la inclusión de las personas con discapacidad en la comunicación», ha añadido. Para ello, ha sido necesario llevar a cabo un arduo trabajo de investigación basado en diferentes informes de asociaciones y en una amplia encuesta realizada en multitud de empresas en todo el país.

Teniendo en cuenta los resultados obtenidos tras la elaboración de Inclucom, queda de manifiesto que:La presencia de las personas con discapacidad en los departamentos de comunicación, consultoras o medios no es muy habitual.

• El perfil de trabajadores de dicho colectivo es técnico.
• Todavía hay muchas barreras presentes a la hora de contratar a personas con discapacidad (miedos, prejuicios, estereotipos…).
• Aunque haya barreras durante la empleabilidad de una personas con discapacidad, son menos de las que se esperaban.
• Existe una alta satisfacción del empleador de personas con discapacidad, así como de los equipos de trabajadores de la compañía.
• El entorno mejora cuando una empresa incorpora a personas con discapacidad en su equipo.
• La inclusión en las facultades de Ciencias de la Información ha mejorado, pero aún queda mucho trabajo por hacer.
• Las personas con discapacidad reivindican mayor normalización y una adecuación de los apoyos necesarios.

Para DOWN ESPAÑA, la publicación de este tipo de análisis en profundidad sobre la realidad que viven las personas con discapacidad supone todo un avance, pues gracias a ello, es posible seguir trabajando de la mejor manera posible para garantizar la plena inclusión de dicho colectivo.

El informe «Inclucom: Análisis de la inclusión y capacidades de desarrollo profesional de las personas con discapacidad en el ámbito de la comunicación en España« ya está disponible haciendo click aquí.

Para promover la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down en el ámbito educativo, DOWN ESPAÑA ha elaborado el ‘Decálogo por una Educación Inclusiva’ en que que se establecen los 10 puntos fundamentales para entender que una educación de calidad es aquella que incluye a todos los niños y niñas. Se trata documento que sienta las bases de una educación para todos y en el que se recogen las demandas de la Federación en relación a este ámbito.

Hoy en día muchos niños con discapacidad intelectual están siendo derivados a centros de educación especial o acuden a colegios donde no reciben los apoyos que necesitan, viendo así vulnerado su derecho a una plena inclusión en la sociedad. Este martes, con motivo de la celebración del Día de los Derechos Humanos, desde la DOWN ESPAÑA, queremos recordar que la educación inclusiva es un derecho que ofrece a todas las personas las mismas oportunidades de desarrollo. 

Además, este modelo educativo no sólo es beneficioso para los alumnos con discapacidad sino para todos, pues es en la infancia cuando se acoge con mayor naturalidad el valor de la convivencia con personas diferentes. De esta forma, el colegio se convierte en un centro en el que todos aprenden y aportan independientemente de sus capacidades o diferencias. 

En palabras del presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, «sólo una educación inclusiva garantiza una sociedad inclusiva. Por ello, la única educación posible es la inclusiva».

Teniendo en cuenta también este concepto, DOWN ESPAÑA lanzó el pasado mes de noviembre la emotiva campaña ‘¿Quién es Quién?’, en la que se refleja que los niños no ven diferencias y que una educación inclusiva es posible y necesaria.