Este sábado, en la segunda jornada del XIX Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, los 500 asistentes han tenido la oportunidad de asistir o participar en diferentes talleres y ponencias de máximo interés para las personas con síndrome de Down y sus familias.

En la ponencia “Propuestas de III Plan Estratégico de DOWN ESPAÑA” las familias han podido dar su visión sobre hacia donde quieren que trabaje la Federación en los próximos años. La sesión ha sido moderada por Gonzalo Berzosa, quien ha explicado que es importante que desde las asociaciones se venzan las resistencias al cambio, ya que «lo fácil es repetir y lo difícil es cambiar».

La principales demandas de las familias se centran en que se impulse de una vez por todas la educación inclusiva (cumplimiento de la ley, se desarrolle una investigación nacional sobre los beneficios de la educación inclusiva, formación y reciclaje del profesorado, mejora de la formación de profesionales que atienden a los chicos en las asociaciones y lograr un compromiso real de la Administración es este tema, así como incluir la atención a la discapacidad como asignatura trasversal dentro del plan de estudios de Magisterio). También han identificado demandas en el ámbito del empleo como la mejor formación de los preparadores laborales, campañas de sensibilización para los empleadores o evitar prácticas abusivas en las empresas…

Por otro lado, las familias han pedido a DOWN ESPAÑA que haga un esfuerzo por participar en la toma de decisiones de las Administraciones, tanto a nivel estatal como autonómico y local, de manera que las demandas de las familias encuentren respuesta. Por otro lado, piden que se implique más a la sociedad en la inclusión de las personas con síndrome de Down, de manera que ésta se adapte a ellos y no al revés. Por último, se ha propuesto crear una comisión dentro de DOWN ESPAÑA en la que participen personas con síndrome de Down que puedan decidir sobre asuntos importantes para el colectivo.

“Vida adulta y envejecimiento”

En la ponencia “Vida adulta y envejecimiento”, el gerontólogo Gonzalo Berzosa, ha dado las claves para promover un envejecimiento activo y evitar el deterioro cognitivo de las personas con síndrome de Down.

Para este experto, “hoy en día hablamos de vida adulta porque ha cambiado su trayectoria vital. Las personas con síndrome de Down antes tenían solo pasado y presente, pero hoy además, tienen futuro«. «El envejecimiento es una etapa vital en el desarrollo de la persona con discapacidad que se manifiesta por una serie de cambios que aparecen con el paso del tiempo. En las personas con síndrome de Down es necesario ofrecer estímulos diferentes para que se produzcan nuevas conexiones neuronales, porque hoy en día sabemos que el cerebro es capaz de automatizar respuestas y eso no ofrece nuevos estímulos para ellos”, ha afirmado.

Según Berzosa, «el envejecimiento de las personas con síndrome de Down es un nuevo reto familiar y social”, pero la buena noticia, es que “los estudios señalan que las personas con síndrome de Down van a envejecer en una sociedad que valora la inclusión. Se envejece más rápidamente y de manera patológica cuando uno se aparta del mundo que le rodea, por eso es fundamental la socialización».

Para este gerontólogo, “hay ciertos signos de alerta que los padres deben tener en cuenta para valorar si se ha iniciado un deterioro cognitivo: pérdida de adquisición de nueva información, dificultad para colocar cosas en su sitio, cambios en la secuencia de actos rutinarios, bloqueo al tomar decisiones, pérdida de orientación, que no le gusten las mismas cosas que antes, mayor torpeza o fatiga o aparición de rasgos neuróticos, fobias y obsesiones”.

«Si los padres observan dos o tres de estos signos de alerta deben acudir al neurólogo, al psicólogo y a los profesionales de las asociaciones pues es importante actuar a tiempo para que este proceso no se anquilose», ha añadido.

Por otro lado, Berzosa ha hecho hincapié en que “la carencia de estimulación mental reduce la plasticidad del cerebro para adquirir nueva información. Por eso es importante trabajar la estimulación neuronal, a través de actividades de prevención como: estimulación cognitiva, ejercitar el lenguaje, actividad física, fomentar relaciones sociales, fomentar hábitos saludables, y adaptar el mobiliario.

«Son muy necesarias las reuniones entre familias para compartir experiencias, pues la evidencia científica dice que la adaptación a los cambios de la persona con discapacidad no depende sólo de su capacitación personal, sino también del apoyo familiar y social”. Para finalizar, el experto ha indicado tres consejos para llevarse a casa: «tener presente la importancia del reconocimiento, incorporar a las actividades la constancia, y fomentar la comunicación y la escucha activa».

“Mi hermano ha hecho que sea mejor actor y mejor persona”

El actor, David Castillo, que ha participado en numerosas series de televisión, como Aída, ha asistido como ponente a una de las charlas como hermano de una persona con síndrome de Down. Para él, su hermano Javi, de 40 años, “es un hermano normal con el que ha tenido de todo como el resto de hermanos: discusiones, risas, planes juntos…”. “Tenemos una relación muy especial. A él le cuesta expresarse, pero nos entendemos. Aunque pudiera, no cambiaría nada de él porque le quiero así”, ha comentado David.

Según ha explicado el actor, los hermanos de personas con síndrome de Down tienen un rol muy importante dentro de la familia: “Somos menos protectores que los padres y nuestro por eso impulsamos su autonomía e independencia. Los hermanos somos los estimuladores’”, ha señalado. Para finalizar su intervención, David Castillo ha recalcado que “hay que confiar en ellos”.

Durante el debate “La visión de los hermanos de personas con síndrome de Down”, la coordinadora de la Red Nacional de Hermanos, Leticia Anoro, ha señalado la importancia del papel que juegan los hermanos como punto de referencia y apoyo. “Nosotros creemos en sus oportunidades y les creamos más desafíos que los padres porque somos menos protectores con ellos. Creamos más situaciones que les ayudan a potenciar sus habilidades porque nos acomodamos ni sentimos condescendencia”, ha afirmado.

Por otro lado, antes de dar paso a un debate entre familias, Anoro ha aclarado que tener un hermano con discapacidad “no es una carga, es un regalo”. Según ha explicado, aunque al principio es un proceso que comienza con desconcierto, miedo y dudas”. “Por eso es muy importante hablarlo todo en casa”, ha apuntado.

Para finalizar, Anoro ha explicado que la Red Nacional de Hermanos es la única red no profesional de DOWN ESPAÑA en la que se consolida el compromiso, se genera diálogo y sirve de espacio para que los hermanos de personas con síndrome de Down se vean y compartan sentimientos y experiencias”.

En la ponencia “Qué tipo de vida independiente queremos”, los jóvenes con síndrome de Down han reivindicado ser tratados como adultos y dirigir su propia vida. Mientras algunos han afirmado que quieren “vivir sin padres, con pareja y viajar solos”, otros prefieren “compartir piso con amigos de manera independiente, con ayuda de la asociación”. En cualquier caso, todos han coincidido en que sus familias “tienen que respetar nuestras decisiones y no ser tan protectores”.

Algunas de las dificultades que encuentran para vivir de manera independiente es que les cuesta encontrar un trabajo estable, manejar bien el dinero y organizar las tareas que deben hacer. Por otro lado, se ha abordado la necesidad de que, como paso previo a la vida independiente, las personas con discapacidad tengan responsabilidades dentro del hogar y que éstas vayan avanzando en función de las conquistas alcanzadas, lo que consigue que cada vez sean más autónomas.

Otros de los debates que ha tenido lugar esta mañana ha involucrado a familias y a personas con síndrome de Down adultas. En él, las familias han reivindicado que “hay un derecho que tienen y que no respetamos siempre los padres: El derecho a equivocarse”. Por otro lado, se ha explicado que la independencia no es solo vivir físicamente fuera de casa de los padres, “es tener privacidad en mi habitación cuando vienen mis amigos y mi pareja. Es poder decidir qué quiero ponerme”. Las familias han indicado que es importarse centrarse “más en el viaje que en las metas. Durante toda su vida hay que ir trabajando en su autonomía, desde que nacen. Esa es la única manera de que consigan sus objetivos”.

Este jueves, ha tenido lugar en Almería la primera jornada del XIX Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, un gran evento que cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. A la conferencia inaugural ha asistido el Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Gobierno de España, Jesús Celada, quien ha recibido un reconocimiento por parte del movimiento de personas con síndrome de Down en España.

A continuación, ha tenido lugar la conferencia “Los derechos de las personas con síndrome de Down” en la que han participado Marcelina de la Vega, asesora jurídica de CERMI Castilla- La Mancha, madre de un niño con síndrome de Down y mujer que ha ocupado diferentes puestos de responsabilidad en DOWN ESPAÑA y DOWN TOLEDO; José Borrel, joven de DOWN HUESCA autor de varios libros; Mar Rodríguez, vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y presidenta DOWN ÁVILA y hermana de una persona con síndrome de Down y Esperanza Alcaín, profesora titular de Derecho Civil de la Universidad de Granada.

Cada uno de ellos ha querido destacar alguno de los aspectos que más pueden preocupar a los familiares de las personas con síndrome de Down en lo referente a sus derechos. Según Marcelina, “la prioridad como padres debe ser educar a nuestros hijos para que gocen de un futuro con una ciudadanía plena. Es decir, con igualdad de oportunidades y autonomía”.

“Tenemos que reclamar esta igualdad en derechos y luchar para que el entorno que nos rodea luche en la misma dirección. No podemos permitir que un juez o abogado deje escrito que nuestros hijos son incapacitados. Además, de la Vega ha animado a las familias a seguir luchando, pues “los derechos civiles y políticos se han conseguido, pero aún queda mucha batalla por hacer”. También ha insistido en la importancia de “denunciar cuando sintamos que se ha vulnerado un derecho para crear conciencia y abrir camino a los que van detrás.

Sociedad inclusiva

Por su parte, Esperanza Alcaín, ha querido centrar la atención en el modelo social de las personas con discapacidad, “algo que se le olvida a los poderes públicos”, ha apuntado. “Ese modelo significa que la discapacidad no recae solo en la persona, sino que la sociedad entera también se ve implicada”, ha añadido.

Además, Alcaín ha lanzado una pregunta a los asistentes a la conferencia: ¿Donde está el límite de la actuación de las familias? Según ha dicho, “hay que respetar los derechos de las personas con discapacidad y reclamar su autonomía”. Por otro lado, se ha planteado si se están cumpliendo las leyes y medidas contempladas en nuestro código civil.

José Borrel ha querido aprovechar su intervención para reivindicar el derecho a la intimidad y por otro lado, al voto de las personas con discapacidad intelectual y su participación social.  “No podemos exigir unos derechos si estamos renunciando a otros. Votar es un derecho, pero también un compromiso. Necesitamos ganas, información y respeto hacia los demás, ser responsables y consecuentes, votar libremente es símbolo de porqué votamos: porque estamos en una democracia. Tenemos que conocer nuestros derechos para saber cuándo se vulneran”.

Para finalizar, Mar Rodríguez, ha destacado el papel de los hermanos: “Somos el punto de apoyo, energía y confianza de nuestros padres y hermanos”. “En nuestras familias percibimos que, por protección, trasgredimos ciertos límites que no deberíamos, esos pequeños escenarios los defendemos los hermanos porque nos sale de forma más instintiva que a los padres. Hay que dejarles tener su criterio, tienen que tener su voz tanto dentro como fuera de la familia. Hay que ir enseñándoles, pero siempre permitiendo que sean los que decidan, los que se equivoquen y los que aprendan”. En definitiva, Mar ha recalcado que “no les podemos generar un entorno seguro, tienen que ser protagonistas de su propia vida”

Otro de los temas que se han tratado durante esta primera jornada del XIX Encuentro de Familia de DOWN ESPAÑA ha sido el derecho a la educación inclusiva y a formar una familia. “Ellos tienen que poder que tipo de vida quieren y con quien”. “La sociedad no les da el mismo valor que al resto de ciudadanos, no se les otorga la misma dignidad. Cuando se reconozca que son iguales, la base de la discriminación se hundirá”, ha apuntado Rodríguez.

Antes de concluir la conferencia inaugural, los participantes han hablado sobre la importancia de dar autonomía a las personas para que ellos puedan decidir y equivocarse, puesto que “si les privamos de que se equivoquen, les privamos de que aprendan”, ha destacado Marcelina de la Vega.

 “La educación inclusiva mejora la formación de todos los alumnos”

Por otro lado, en esta primera jornada del Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, los 500 asistentes han participado en diferentes talleres y ponencias que se han desarrollado esta mañana en la Universidad de Almería.

En la sesión “La escuela que queremos” han participado el Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del gobierno de España, Jesús Celada, el asesor educativo, consultor y maestro de pedagogía inclusiva, Antonio Márquez y el presidente de DOWN CÓRDOBA, Fabián Cámara.

Celada ha reflexionado sobre la fortaleza del tejido asociativo en España y sobre los retos que aún quedan pendientes para nuestro país, como el de la educación inclusiva. Por otro lado, Celada ha explicado las principales amenazas para nuestras asociaciones como la territorialidad, que genera muchas desigualdades sociales, la sentencia del Constitucional que cambió la realidad de las entidades de discapacidad de ámbito nacional, así como la situación de inestabilidad política que vive el país actualmente. Para concluir, Celada ha indicado que “lo que es bueno para las personas con discapacidad, es bueno para toda la sociedad”.

Para Antonio Márquez es necesario “desaprender el modelo de necesidades educativas especiales y hacer un modelo educativo menos rígido y más flexible, enfocado al aprendizaje multinivel que elimine barreras y que permita que el alumno con discapacidad esté siempre presente en el aula asegurando su participación”.

Márquez ha desmontado los falsos tópicos en relación a la educación inclusiva, como que las intervenciones especificas requieren una atención individual o que en atención individual se pueden trabajar las habilidades sociales del niño. Para Márquez, la educación inclusiva “mejora la formación de todos los alumnos y es posible si cambiamos el sistema tradicional por prácticas como el aprendizaje cooperativo, la valoración de inteligencias múltiples, la docencia compartida, el Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) y las redes de apoyo”. Además, para este experto la inclusión “implica identificar y minimizar las barreras para el aprendizaje y solo después valorar si existe una necesidad de apoyo”.  Normalmente, las expectativas de los padres están puestas en las actitudes que tienen los docentes hacia sus hijos. Sin embargo, para Márquez “no podemos estar en manos de lo que un docente quiera hacer cuando la educación inclusiva es un derecho de todos los alumnos”.

Talleres de hermanos

Los hermanos de las personas con síndrome de Down de 11 a 15 años, han expresado en la sesión “Mi visión, mi mundo” que tener un hermano con síndrome de Down es algo maravilloso que les hace aprender a ser mejores personas. Se consideran el mejor apoyo de sus hermanos con síndrome de Down, y a la vez sienten mucho apoyo de ellos afirmando que son su mayor alegría. Por otro lado, declaran sentir tener pocas posibilidades de poder expresar sus sentimientos.

Por otro lado, en el grupo de los hermanos mayores de 16 años en la sesión “Guía para nuestros padres”, han valorado la importancia de que la relación entre hermanos sea igualitaria, que no se note la diferencia de trato entre unos y otros por parte de los padres. Consideran que tener un hermano con trisomía 21 ha conseguido crear un mejor ambiente familiar. También han reivindicado el derecho que tienen sus hermanos a equivocarse, así como a escoger amores y amistades libremente, aunque ven necesario más educación sexual. Otra de las conclusiones extraídas de esta sesión, es que tener un hermano con síndrome de Down les aporta más paciencia, una visión diferente del mundo y un cariño incondicional.

Inserción laboral y empleo con apoyo

En el debate de familias sobre la inserción laboral de las personas con discapacidad, “¿Las familias impiden trabajar a sus hijos?”, se han expuesto los miedos y fortalezas de las familias en relación a este asunto. Como principales temores ante la posibilidad de que los hijos trabajen, las familias han confesado sentirse preocupadas por el entorno que pueda rodearles, la utilización de sus hijos como imagen de marketing, frustración, la desconfianza en los empresarios o el bullying laboral. Como fortalezas, han destacado la mejora de la autoestima de las personas con síndrome de Down, su independencia, dignidad y proyección de futuro.

En dicho debate, Pedro Martínez, experto en empleo de DOWN ESPAÑA, ha asegurado que “el empleo con apoyo no es un fin, sino una herramienta para lograr la verdadera inclusión social de las personas con síndrome de Down”.

Redes sociales e internet

Por último, en el taller “Uso de internet y redes sociales”, impartido por la Policía Nacional, se ha abordado el uso de internet de una forma responsable. Entre otros temas, se ha hablado del sexting -publicación de imágenes o videos con contenido sexual-, la libertad de expresión en redes sociales y sus límites, así como las consecuencias de una mala gestión de nuestra imagen digital. Por otro lado, la policía ha tratado las tecnoadicciones como un uso excesivo de dispositivos electrónicos para conectarse a internet y las redes sociales. Todo ello, con el objetivo de ayudar a los jóvenes con síndrome de Down a mejorar utilización de internet y las redes sociales.