Así es George Wildgust, uno de los hombres con síndrome de Down más longevos del mundo

Cumplir años suele ser motivo de alegría, pero en el caso de George lo es mucho más, pues cuando nació, los médicos estimaron que el pequeño no superaría los 10 años por tener síndrome de Down. Hoy es un hombre feliz y jovial que acaba de celebrar sus 77 años de edad. Una vida activa y una salud de hierro, han hecho posible que este hombre tan entusiasta sobrepase por muchos años la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down.

Actualmente, quienes nacen con dicha trisomía suelen vivir hasta los 60 años, una cifra que durante los últimos 20 años no ha parado de crecer. George nació en 1942 y la realidad que vivían entonces las personas de su condición era muy diferente a la de hoy en día. Afortunadamente, tanto los avances científicos como el cambio de perspectiva de la sociedad hacia las personas con síndrome de Down, favorecen que sus vidas puedan ser mucho más plenas y largas.

A pesar de las dificultades que ha podido tener George a lo largo de su vida, como cualquier otra persona, a sus 77 se encuentra perfectamente. Según explica su sobrina a la cadena británica BBC, «lo que le mantiene así de bien es el baile. Le apasiona«. George vive en Nottingham, Inglaterra, en una residencia en la que recibe a su familia, baila, ve programas de baile y pinta, algo que le relaja mucho.

Calidad de vida

Hace apenas 25 años, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se situaba en torno a los 30 años. Parece increíble que en tan poco tiempo haya aumentado tanto, pero sin duda, ha sido la investigación y el desarrollo científico y sanitario lo que ha propiciado dicho cambio.

Son varias las patologías que se encuentran de manera común en personas que tienen síndrome de Down –hipertiroidismo, infecciones de repetición, neumonías…-, pero los avances mencionados unidos al diagnóstico precoz consiguen que ciertas dolencias se puedan tratar adecuadamente. Por ejemplo, uno de los principales factores que, hasta hace unos años, suponía un verdadero reto para la salud de las personas de este colectivo son las cardiopatías. Aproximadamente, el 45% de los bebés que nacen con síndrome de Down sufren alguna. Sin embargo, gracias al desarrollo de investigaciones y de técnicas muy precisas, los niños recién nacidos con alguna dolencia en el corazón pueden recibir el tratamiento adecuado inmediatamente o si es necesario, ser operados a sus pocas horas o días de vida con unos resultados realmente positivos.

La evolución de la medicina en este sentido ha beneficiado tanto la salud de las personas con síndrome de Down, que cada vez son más los ejemplos de personas que superan los 70 años con dicha trisomía. Por todo ello, desde DOWN ESPAÑA reivindicamos la necesidad de un aumento de la inversión dedicada a la investigación del síndrome de Down, así como del resto de alteraciones genéticas y de la salud en general.

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‘Empower You’, una app que facilita la vida a las personas con discapacidad

‘Empower you’ es el resultado de un proyecto en el que han participado la Fundación Vodafone y el Comité de Representantes de las Personas con Discapacidad (CERMI). El objetivo de ambas asociaciones era crear una aplicación que facilitara la vida a las personas con discapacidad física o intelectual. Así, nació esta herramienta que, a través de sus múltiples usos y opciones, puede ayudar a sus usuarios en numerosas tareas cotidianas. 

Esta aplicación, disponible para móviles con sistemas IOS o Android, actúa como un entrenador personal virtual de empoderamiento. Los usuarios podrán apoyarse en esta herramienta gratuita para ejercer sus derechos y afianzar su autonomía.

‘Los contenidos de ‘Empower you’ (empodérate) son totalmente accesibles para personas con discapacidad visual, auditiva o intelectual, y han sido creados por expertos voluntarios que pueden apoyar a los usuarios de la aplicación cuando lo necesiten. En la pantalla de inicio de esta aplicación, podrá acceder a las distintas opciones de accesibilidad y activar aquellos recursos que precisa: audiodescripción, subtitulado o videos en lengua de signos. Además, dentro de los numerosos apartados disponibles, los usuarios encontrarán ayuda relacionada con Asesoría jurídica, atención sociosanitaira, educación, empleo, turismo, ocio, cultura y con diferentes aspectos que implican a las mujeres y niñas con discapacidad.

Por otro lado, cabe destacar que ‘Empower you’ se basa en la colaboración ciudadana, y orienta y apoya a las personas con discapacidad en el camino hacia su inclusión social.

Para descargar la aplicación puedes hacer click en los siguientes enlaces:

Iphone:
https://itunes.apple.com/us/app/empoweryou/id917218016?mt=8

Android:
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.technosite.empoweryou

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Queda abierto el plazo de preinscripción para el XIX Encuentro Nacional de Familias de personas con Síndrome de Down

El Encuentro Nacional de Familias y el Encuentro Nacional de Hermanos de personas con Síndrome de Down de este año, co-organizados por DOWN ESPAÑA y DOWN ALMERÍA, se inaugurarán el próximo día 31 de octubre en Almería. Para poder asistir a esta cita anual, que finalizará el 3 de noviembre, los interesados deberán realizar el proceso de preinscripción a través del siguiente enlace: https://www.encuentrodefamiliasdown.com/
El plazo para realizarla se inicia hoy a las 14: 00 horas y finaliza el día 16 de septiembre a las 10:00 horas.

Para rellenar el formulario de preinscripción, si la familia ya ha asistido a alguno de los Encuentros Nacionales de DOWN ESPAÑA, deberá acceder como ‘familia ya registrada‘; en caso contrario, si es la primera vez que asisten deberán entrar como ‘Nueva familia’ y completar sus datos. Las familias disponen de un documento de ayuda al proceso de preinscripción, donde se detallan los pasos a seguir. Pueden descargárselo desde aquí: ‘Documento de ayuda para la preinscripción’.

Una vez cumplimentada la solicitud de preinscripción, cada familia recibirá un número. Después, tras esta primera fase, las plazas definitivas se asignarán a través de un sorteo ‘online’ con los números de todas las familias preinscritas. Este sorteo se realizará el día 19 de septiembre. Las familias que obtengan plaza en el sorteo tendrán entonces un plazo de 5 días para realizar el pago de inscripción.

Asignación aleatoria de plazas

Para realizar el sorteo y la asignación de plazas, DOWN ESPAÑA utilizará la herramienta www.random.org, página que ordena números al azar, utilizando para ello un patrón matemático a partir de una cifra de referencia.

El pago

Las familias seleccionadas tendrán desde el 19 de septiembre hasta el 25 de a las 12h. para pagar, a través de la aplicación, la cuota correspondiente mediante tarjeta de crédito y, de esta forma, confirmar su inscripción. En caso de que haya familias que no formalicen la inscripción pasado el plazo, se procederá a contactar con las que estén en la lista de espera, siguiendo el orden establecido en el sorteo.

Programa del Encuentro

Este Encuentro Nacional de Familias transcurrirá en instalaciones de la Universidad de Almería y contará con la financiación de Fundación ONCE, de la Dirección General de Discapacidad (Secretaría de Servicios Sociales) y Fundación AXA. Su inauguración tendrá lugar en el Auditorio municipal “Maestro Padilla”, Almería, a las 20:30 horas.

PROGRAMA PARA CONVOCATORIA ENF 2019

Los objetivos del Encuentro son:

  • Apoyar a las familias para debatir cómo hacer posible el respeto de los Derechos y la vida independiente de sus hijos con síndrome de Down.
  • Potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias entre familias y hermanos de personas con síndrome de Down.
  • Dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y a sus familias.
  • Disfrutar y compartir momentos de ocio y tiempo libre con otras familias para aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.

 

 

 

 

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Patri Fashion, todo un ejemplo de espontaneidad que triunfa en las redes

Patri Fashion es el perfil social que ha creado con ayuda de su hermano, Patricia Fuentes Parra, una joven con mucho desparpajo y creatividad.  Su pasión por la moda y la estética, le llevaron a grabar vídeos y compartirlos en internet para enseñar a quien le pudiera interesar sus trucos y consejos más ‘fashion’. De ahí, surgió su canal de Youtube
en 2014, y más tarde el de Instagram.  En ambas plataformas, Patri Fashion cuenta con cantidad de seguidores –105.000 en Youtube y 19.000 en Instagram-, que esperan sus fotografías y vídeos semanales con mucha expectación.

«Hola, bienvenidos a mi canal. En él, todos somos personas fashioneras, jejeje! Soy una chica que le encanta la moda y la belleza y por eso me cree este canal, para que vosotr@s, los que
estáis detrás de la pantalla, aprendáis trucos nuevos de moda y belleza, a la vez que tutoriales y muchas cosas más. Si decides subcribirte, te prometo que no os arrepentiréis».

Sin duda, lo que ha hecho que el perfil de Patricia haya ganado tantos seguidores es su espontaneidad, naturalidad y su entusiasmo. Le encanta hacerse fotos y probarse todo tipo de looks, por lo que su cuenta en Instagram -Patri Fashion-, que es de lo más atractivo para el visitante digital. Además, el contenido de sus vídeos va desde consejos para un maquillaje natural a coreografías de zumba muy actuales y reguetoneras o preguntas y respuestas sobre su vida. «Subir fotos y ver los comentarios que me dejan, es lo que más me gusta», explica la instagramer.

Tal es el éxito de Patri Fashion, que ha conseguido que varios famosos como Samantha Vallejo-Nájera o Lola índigo comenten sus vídeos o le saluden a través de las redes, algo que a Patricia, le encanta.

Una joven afortunada

A sus 21 años, Patricia se define como una chica muy ‘fashion’, bajita, pero fuerte, a la que le encanta bailar, ir a la piscina, de compras y comer helados, sobre todo chocolate negro. No le gustan las películas de miedo ni el brócoli y una de sus mayores ilusiones es viajar a Nueva York. Como cualquier persona tiene sus gustos, aficiones y temores, y «ser una persona con discapacidad» no le impide «estar en las redes«, comentó Patri en una entrevista para el diario EL MUNDO.

La familia de esta joven alicantina veía su actividad en el mundo virtual con cierto recelo hasta que observó el recibimiento de los usuarios de las redes y los mensajes positivos que animaban a Patricia a continuar con su nueva faceta de influencer. De hecho, Rubén, el hermano de Patricia, es quien le ayuda con el montaje y publicación del contenido digital de Patri Fashion.

El perfil de Patri continúa ganando nuevos seguidores cada día, algo que seguro motivará a la joven para seguir creando su simpático contenido con el que también ayuda a impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down en cualquier ámbito.

¡Enhorabuena, Patri Fashion!

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