Como ya se anunció hace unos meses, Almería ha sido la ciudad escogida para celebrar el XIX Encuentro Nacional de Familias y el XI Encuentro Nacional de Hermanos de personas con Síndrome de Down. La cita de este año, co-organizada por DOWN ESPAÑA y DOWN ALMERÍA, se inagurará en el Auditorio municipal «Maestro Padilla» el día 31 de octubre y transcurrirá en instalaciones de la Universidad de Almería hasta el día 3 de noviembre y contará con la financiación de Fundación ONCE, de la Dirección General de Discapacidad (Secretaría de Servicios Sociales) y Fundación AXA.

La organización está ultimando los detalles del programa donde este año está previsto priorizar los espacios de debate y opinión de las familias, atendiendo a las demandas recogidas en las evaluaciones del XVIII Encuentro Nacional de Familias celebrado el año pasado en Santiago de Compostela.

DOWN ESPAÑA abrirá el plazo de preinscripción para estos encuentros a principios del mes de septiembre e informará a través de sus canales (web, página de Facebook y perfil de Twitter oficiales) y de correo electrónico a antiguos participantes, los pasos detallados a seguir para cumplimentar la preinscripción y el posterior pago.

Como en otras ocasiones, las familias que quieran acudir a la cita podrán preinscribirse a través de una aplicación que estará disponible en la web de DOWN ESPAÑA. Cada familia preinscrita recibirá un número.

Tras esta primera fase de preinscripción, las plazas definitivas se asignarán a través de un sorteo «online» en el que tomarán parte los números de todas las familias preinscritas. Este sorteo se realizará durante a finales de septiembre. Las familias que obtengan plaza en el sorteo tendrán entonces un plazo de 5 días para realizar el pago de inscripción.

Este XIX Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down tiene como objetivos:

• Apoyar a las familias para debatir cómo hacer posible el respeto de los Derechos y la vida independiente de sus hijos con síndrome de Down.
• Potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias entre familias y hermanos de personas con síndrome de Down.
• Dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y a sus familias.
• Disfrutar y compartir momentos de ocio y tiempo libre con otras familias para aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.

En los años 80, Line, una mujer francesa con vocación religiosa, conoció a Vèronique, una adolescente con síndrome de Down-. Ambas querían formar parte de una congregación religiosa, pero Vèronique no era admitida en ninguna de ellas. Entonces, Line se vió obligada a intentar ayudar a su compañera y tuvo la idea de fundar su propia congregación. El camino no fue fácil, a pesar de la fe que las dos amigas profesaban. Encontraron muchas trabas hasta que consiguieron fundar la comunidad de las Hermanitas Discípulas del Cordero, con el apoyo de un pediatra que investigaba el síndrome de Down, Jerome Lejeune.

«Visité varias comunidades que acogían a personas con discapacidad, pero estas personas no podían encontrar su lugar allí porque no eran adecuadas para ellas«, explica Line, convertida poco después en la Madre Superiora de las Hermanitas Discípulas del Cordero. «Y fue el encuentro con la joven Véronique, una niña con síndrome de Down, la que me inspiró para un nuevo comienzo. Me prometí a mí misma ayudarla para cumplir su vocación», narra Line en una entrevista a revista Vatican News. 

En 1990, las Hermanas solicitaron al arzobispo de Tours el reconocimiento como asociación pública de fieles laicos. Una vez reconocida tras 14 años de lucha y esfuerzo, la comunidad se instaló en Le Blanc para seguir, según afirman, el camino de Santa Teresa de Lisieux. Las Hermanitas continuaron acogiendo a las mujeres que querían unirse a ellas, sin importar si tenían o no discapacidad intelectual, a pesar de que el derecho canónico no prevé la admisión de estas personas en la vida religiosa.

«Nací con Síndrome de Down. Soy feliz, amo la vida y rezo. Es mi mayor alegría, ser la esposa de Jesús», afirma Véronique.

Actualmente, las Hermanitas Discípulas del Cordero son 10 monjas, ocho de ellas tienen síndrome de Down.  Su rutina diaria pasa por ir a misa, rezar y participar en varias actividades y talleres. Quizá algunas de las tareas requieran más paciencia, pero «son autónomas, ya que la vida contemplativa les permite vivir a un ritmo regular. Para las personas con síndrome de Down, los cambios son difíciles, pero cuando la vida es muy regular, logran gestionarla bien», explica la madre Line.

 

 

 

El Comité Español de Representantes de las personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado esta Guía de fácil uso para facilitar la comprensión de los derechos y libertades que defiende de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas. Está dirigida a los operadores jurídicos con el fin de que la perfecta comprensión de la Convención por parte de dichos profesionales garantice su cumplimiento en nuestro país.

«Presentamos esta guía con la pretensión de acercarles esta Convención y su Protocolo Facultativo para que el compendio de derechos y libertades que recoge su articulado se garanticen y se reconozcan en su plenitud», recalca Jesús Martín Blanco, delegado de Derechos Humanos de CERMI.

El motivo para elaborar esta publicación fue el informe que presentó, el pasado mes de abril, un comité de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad en España. En dicho documento, la ONU mostraba su «preocupación»  y reclamaban a nuestro Gobierno la implementación de una serie de recomendaciones para garantizar la protección de los derechos de las personas con discapacidad en España.

“Preocupan al Comité los escasos avances del Estado parte en relación con la educación inclusiva, incluida la falta de una política clara y de planes de acción para su promoción. Le inquieta al Comité que un número importante de niños y niñas con discapacidad, incluidos niños y niñas con autismo, con discapacidad intelectual o psicosocial o con pluridiscapacidad, sigan recibiendo una educación especial y segregada”, dicta el texto de la ONU, en el que se incluyen más de 50 recomendaciones.

Según explica Martín, se trata de «recomendaciones que instan al Estado Español a que garantice programas de formación y de toma de conciencia, dirigidos a todos los actores implicados en la administración de justicia, incluidos los agentes de la policía y los funcionarios de instituciones penitenciarias».

Para consultar la «Guía de fácil uso de la Convención Internacional de los Derechos de las personas con discapacidad para operadores jurídicos 2019» haz click aqui. 

 

Sader Issa es un joven de 21 años, que estudia tercer curso de odontología en Hama, Siria. Su historia no solo es admirable por el esfuerzo supone salir adelante y estudiar en un país devastado y sumido en el bloqueo económico como Siria. Lo verdaderamente inusual en la vida de Sader es que su padre tiene síndrome de Down y le ha criado junto a su madre sin apoyos y «con todo el amor del mundo».

«Mi padre ha hecho todo lo posible por asegurarme una vida normal, como la de cualquier otro niño. Además, un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down, como yo, tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer. Él también ha sido mi mayor apoyo económico y psicológico durante mis estudios y por todo ello, estoy muy orgulloso y agradecido«, explica el joven en una entrevista a DOWN ESPAÑA.

«Él es un buen padre, un buen esposo y ha sido todo un ejemplo durante mis 21 años, algo que mucha gente no puede conseguir nunca. Sin embargo, para él ha sido fácil»

El padre de Sader, Jad Issa, «ha construido su propia identidad» y a sus 45 años, ha conseguido llevar una vida normal en su ciudad. En Hama, una localidad cercana a Alepo, el señor Issa trabaja en una fábrica de trigo desde antes de que naciese su hijo. «Ha hecho todo lo posible para que yo tuviese todo lo que necesitase de niño, eso me ha empujado a dar todo lo mejor de mí. Estoy tan orgulloso de él, como él de mí», apunta Sader.

Según afirma este estudiante, «tener síndrome de Down en un país como Siria no es fácil«, pues son infinitas las barreras que pueden encontrar las personas de este colectivo en todas las etapas de su vida. Esto se debe especialmente a la falta de investigación y al consecuente desconocimiento de esta alternación genética para la sociedad siria. A pesar de ello, y de la imagen que tienen las personas con síndrome de Down en este país árabe «percibidas como vulnerables y dependientes«, la personalidad y el tesón del padre de Sader han sido fundamentales para conseguir el cariño y el respeto de quienes le rodean.

«Las relaciones sociales con él son sencillas y puras porque mi padre quiere y respeta a todo el mundo y en retorno, la gente le devuelve amor y respeto y le tratan como a una persona normal», dice el joven universitario.

Una familia normal

La familia Issa forma parte de una sociedad tradicional. La madre de Sader es ama de casa y ha formado junto a su marido, una familia en la que Sader ha crecido como cualquier otro joven de su edad. A pesar de las dificultades, «ellos me han enseñado lo que es el amor puro, la ambición y la dignidad«, señala el joven.

«Algo que me encanta es que cuando mi padre me presenta a alguien dice: «Mi hijo es médico». Puedo ver el orgullo en sus ojos. Es como si dijera: «Tengo síndrome de Down, pero he criado a mi hijo y he hecho todo lo posible para que llegue a ser doctor «. Estoy muy orgulloso de él», señala el joven.

«La historia de mis padres fue amor a primera vista cuando les presentaron sus familias. Su relación es como cualquier otra relación natural entre una pareja. A veces no están de acuerdo, pero tienen una vida llena de amor, sencillez y humanidad en todos los aspectos. Intentan cambiar la percepción que se tiene de esta historia. Para la mayoría de la gente, que una mujer se quede embarazada de un hombre con síndrome de Down es el peor escenario posible», relata.

Para finalizar, Sader explica que el hecho de tener en casa a una persona con síndrome de Down otorga a quien le rodea equilibro emocional y social. «Si pudiera elegir cómo es mi padre, no pensaría en nadie mejor que él«, añade.

A pesar de que el caso de esta familia es completamente extraordinario, pues se conocen muy pocos ejemplos en el mundo como el suyo, su historia no ha sido conocida internacionalmente hasta hace muy poco. Todo comenzó tras la publicación de un vídeo editado por la asociación Syrian Society for Social Developement (SSSD) en colaboración con ACNUR -y subtitulado en inglés-. Actualmente, según nos ha explicado Sader, existe el proyecto de realizar una película documental y un libro sobre la historia de su familia.

 

Este lunes, los padres de una niña con discapacidad se veían obligados a sacar a su hija de 11 años de un campamento de inglés en Salamanca ante la discriminación que la empresa Diverbo estaba llevando a cabo. Inés es una niña con un retraso madurativo y una discapacidad del 33%, que estaba disfrutando de la estancia en un campamento de verano en ‘El pueblo Inglés’ con niños sin discapacidad de su edad. Sus padres le habían apuntado hacía semanas a este campamento, cuyo coste es de 1.600 euros, dejando claro las necesidades de su hija. La respuesta de los responsables fue que no había ningún problema en que la menor se apuntase a dicha actividad.

Al parecer, según han explicado los padres de la menor a varios medios de comunicación, dos compañeras de la niña hablaron con sus padres para decirles que no querían compartir con Inés esta experiencia y que no querían dormir con ella, ya que les había tocado en la misma habitación. Entonces, los padres de dichas menores llamaron al campamento para quejarse y pedir que separasen a Inés de sus hijas. Los responsables del centro ofrecieron dos posibilidades a los padres de Inés: sacar a su hija del campamento o que ella durmiera con una monitora y separada del resto de sus compañeros.

Según ha explicado la madre de la menor en una entrevista en Cadena Ser, antes de que empezase el campamento, ella pidió a una de las responsables que no dijera al resto de niños que su hija tenía necesidades especiales para que no sufriera ningún tipo de discriminación. Sin embargo, la monitora dijo: «Chicas, vuestra compañera tiene una discapacidad, así que espero que me echéis una mano para cuidarla«.

«Los padres de las niñas dijeron que sus hijas convivían todo el año con niños de integración y que cuando llegaba el verano, tenían todo el derecho de mundo a disfrutar del campamento sin niños de estar características», ha explicado indignada.

La madre de Inés pidió a Diverbo que en lugar de cambiar a su hija de habitación, cambiasen a una de las otras dos niñas, ya que Inés no entendía el problema y no quería cambiarse, pero no contemplaron esa opción. Al día siguiente, la coordinadora del campamento, tras explicar que «se sentía entre la espada y la pared por la presión de los padres de las otras dos niñas», le dijo a la madre de Inés que su hija debía irse porque no tenía el nivel adecuado de inglés. Al replicar que no podían saber el nivel de Inés, ya que acababa de comenzar el campamento, los responsables dijeron que habían decidido que durmiera con una monitora o que lo abandonase.

Los padres de Inés, defensores de la inclusión de las personas como su hija, no se lo pensaron dos veces y sacaron a la menor del campamento. «Estamos indignados y vamos a tomar medidas contra ellos.  Les vamos a denunciar por discriminación social», asegura el padre de Inés en una entrevista a La Razón. «Inés ya ha ido a campamentos de verano, multiaventura también, y siempre se ha sentido muy integrada», ha añadido la madre de la menor.

«Inés dice que la culpa es suya por no ser normal», ha afirmado la madre de la menor.

Por su parte, el campamento ha emitido un comunicado para decir que no se ha expulsado a la niña, si no que fue decisión de los padres.

DOWN ESPAÑA condena enérgicamente este tipo de acciones que van contra los derechos que defiende la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, y que en este caso han impedido que una niña de 11 años viviese una bonita experiencia de verano.