Durante los días 6-9 de junio, Barcelona ha acogido, en CosmoCaixa, la tercera edición de la Conferencia Internacional de la Sociedad Científica T21rs sobre el síndrome de Down, un punto de encuentro en el que más de 300 investigadores de todo el mundo han asistido a diferentes conferencias para conocer y debatir sobre los últimos avances científicos.

«Los retos son muy amplios, e incluyen desde la prevención y el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas hasta la investigación de terapias o tratamientos paliativos que incrementen la calidad de vida y la integración social de las personas con síndrome de Down», señalaba la presidenta de la Sociedad, la Dra. Mara Dierssen, durante la inauguración del Congreso.

En las sesiones científicas que siguieron a la presentación se analizaron las conclusiones de diferentes investigaciones relacionadas con la genética. Dichas conferencias fueron conducidas por referentes internacionales en la materia, como el profesor Wieland Huttner, director del Max Planck Institute de Biología Celular y Genética de Alemania; la doctora Li-Huei Tsai, del Massachusetts Institute of Technology (MIT), o el profesor Stylianos Antonarakis, profesor de Medicina Genética de la Universidad de Ginebra. Por otro lado, este interesante congreso contó con toda una sesión específica para familias durante el sábado 8 de Junio, en la que se abordaron temas de mucho interés, como son los mecanismos y perspectivas terapéuticas del Alzheimer o el modelo de educación y vida autónoma más adecuado para las personas con síndrome de Down.

Además, los familiares de personas con trisomía 21 que asistieron a este ciclo también pudieron compartir sus experiencias, ideas e inquietudes. Además, en esta jornada se realizó una revisión de los avances científicos (en lenguaje y síntesis pensadas para personas no especialistas) y también con una sesión orientada a profundizar sobre temáticas relacionadas con la concienciación y la captación de grandes fondos para la investigación y la búsqueda de recursos para la financiación de proyectos científicos a la que han acudido diferentes representantes internacionales.

En este sentido, quedó patente que la inversión dedicada a la investigación en España está ‘en pañales’ y la necesidad de resolver esta anomalía y trabajar intensamente (tanto en el plano político como institucional) para encontrar soluciones. De hecho, según un análisis de la Intervención General del Estado, de los 7.003 millones de euros asignados para la investigación científica para 2018, solo se ejecutaron 3.278, lo que supone menos de la mitad del presupuesto inicial (46,8%). Se trata de una situación que contrasta con la primera década de este siglo, cuando la tasa de ejecución en políticas de I+D+I rondaba el 90%.

Por ello, DOWN ESPAÑA reivindica que los recursos orientados a la investigación en nuestro país incorporen el síndrome de Down como una de las prioridades de investigación. Esto no solo es una petición legítima -por la prevalencia del síndrome de Down respecto a otros ámbitos de enfermedad o discapacidad- sino que puede tener un enorme potencial desde el punto de vista de la ciencia, puesto que la investigación sobre el síndrome de Down, por sus peculiaridades, puede hacer avanzar la ciencia en otros campos como el Alzheimer, el cáncer, la arterioesclerosis o las enfermedades autoinmunes.

Por otro lado, cabe destacar que durante la celebración de este congreso, DOWN ESPAÑA ha firmado el convenio económico por medio del cual, la federación pasa a ser una de las entidades colaboradoras de la Sociedad Científica T21rs, durante los próximos cinco años. Esto permitirá potenciar la colaboración hispana e iberoamericana en la investigación del síndrome de Down, facilitar un mayor conocimiento de familias y organizaciones de síndrome de Down del ámbito científico y colaborar con otras organizaciones para que la agenda investigadora del síndrome de Down crezca y se potencie.

Misión de T21rs

El objetivo primordial de esta sociedad es trabajar con las asociaciones locales para explicar los últimos descubrimientos científicos a las familias síndrome de Down. Las actividades del congreso bienal T21RS dirigidas a las familias son una oportunidad única para poder interaccionar con los investigadores de forma directa.

‘Empresas solidarias, empresas eXtraordinarias’ es la nueva campaña del sector social para promover una medida que permitirá a las empresas, a partir de este año, contribuir a lograr una sociedad más justa, igualitaria e inclusiva marcando la casilla 00073 (modelo 200) o la 069 (modelo 220) de su Impuesto de Sociedades. Para ello, las empresas podrán, a partir del 1 de julio, destinar el 0,7% de la cuota íntegra que declaran a financiar proyectos sociales, según la Ley de Presupuestos Generales del Estado de 2018.

Con dicha campaña, el Tercer Sector anima a las empresas a sumarse a esta iniciativa que es totalmente voluntaria y no supone ningún coste adicional. Además, con la medida pondrán de manifiesto su compromiso solidario con la sociedad, generando impacto social positivo y valor, no solo para la empresa sino también para la sociedad.

De este modo, las ‘empresas eXtraordinarias’ fundamentarán sus acciones en principios que tienen que ver con la mejora de la calidad de vida de las personas, la lucha contra la pobreza y las políticas sostenibles. Además, con la marcación voluntaria de la casilla “empresa solidaria”, las compañías estarán poniendo en práctica su Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y contribuyendo a la ejecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) y la Agenda 2030 con la búsqueda de alianzas y nuevos escenarios de colaboración con el Tercer Sector.

Según recoge el Comité de representantes de las personas con discapacidad (CERMI), el presidente de la Plataforma Tercer Sector (PTS), Luciano Poyato, explicaba al presentar la iniciativa que la campaña “está teniendo muy buena acogida”. Además, subrayaba la necesidad de establecer relaciones de colaboración entre el Tercer Sector y el ámbito empresarial, y reforzar las actuaciones en las que existen intereses compartidos, teniendo el único objetivo de mejorar la calidad de vida de los colectivos más vulnerables.

Por su parte, la presidenta de la Plataforma de ONG de Acción Social, Asunción Montero, incidía en la importancia de lanzar ‘Empresas solidarias, empresas eXtraordinarias’. “Nuestro objetivo es informar a las empresas que sus cuentas ahora cuentan mucho más, porque este año al tributar por el Impuesto de Sociedades, las empresas pueden contribuir aún más a la sociedad con un simple gesto al marcar la casilla «Empresa Solidaria».

Para visibilizar esta nueva medida se ha elaborado material informativo con el objetivo de que las empresas conozcan esta campaña, coordinada por la Plataforma de ONG de Acción Social junto con la Plataforma del Tercer Sector (PTS). Todos los materiales y detalles de la campaña ‘Empresas solidarias, empresas eXtraordinarias’ se pueden consultar en la web que la Plataforma de ONG de Acción Social ha habilitado en este link.

Este sábado el Congreso de la Sociedad Científica internacional T21rs (CosmoCaixa, Barcelona) está dedicado a las familias de las personas con síndrome de Down. Tanto para informarles sobre los últimos avances científicos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de sus familiares con trisomía 21, como para responder a sus cuestiones. Además, otro punto muy favorable para las familias es la presencia en el Congreso de un espacio de interacción e intercambio de ideas con quienes viven una realidad familiar similar. 

El programa de este sábado se ha centrado en aspectos de mucho interés tanto para familias particulares como para profesionales, como son los mecanismos y perspectivas terapéuticas del Alzheimer (se ha llegado a plantear que previsiblemente la curación de la enfermedad de Alzheimer se podrá conseguir primero en el colectivo de personas con síndrome de Down) o el modelo de educación y vida autónoma más adecuado para las personas con síndrome de Down.  Dicha sesión, cuyo programa se puede consultar haciendo click aquí, ha contado con traducción completa al español para facilitar la interacción y participación con todos los investigadores. Además, en esta jornada se ha realizado una revisión de conclusiones y avances científicos (en lenguaje y síntesis pensadas para personas no especialistas) y también con una sesión orientada a profundizar sobre temáticas relacionadas con la concienciación y la captación de grandes fondos para la investigación y la búsqueda de recursos para la financiación de proyectos científicos a la que han acudido diferentes representantes internacionales. En este sentido se ha destacado cómo la aportación de fondos económicos a la investigación en España está «en pañales» en comparación al buen nivel investigador de muchos grupos de investigación y al avance general del síndrome de Down en nuestro país, y se ha insistido en la importancia de resolver esta anomalía y trabajar intensamente (tanto en el plano político como institucional) para encontrar soluciones. También, se ha mencionado la buena experiencia y resultados de una organización norteamericana (Global Down Syndrome Foundation) como un ejemplo a seguir.

Los dos primeros días del congreso se han desarrollado en torno a una serie de sesiones dirigidas a investigadores y científicos en las que también han participado expertos a nivel internacional como el profesor Wieland Huttner, director del Max Planck Institute de Biología Celular y Genética; la doctora Li-Huei Tsai, del Massachusetts Institute of Technology (MIT), o el profesor Stylianos Antonarakis, profesor de Medicina Genética de la Universidad de Ginebra. Por otro lado, Además de la propia conferencia científica -para profesionales- y de la Asamblea T21rs, este viernes, el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo,  firmaba el convenio de colaboración por medio del cual, la Federación pasa a ser una de las entidades colaboradoras de la Sociedad Ciéntifica T21rs, durante los próximos cinco años.

«Los retos son muy amplios, e incluyen desde la prevención y el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas hasta la investigación de terapias o tratamientos paliativos que incrementen la calidad de vida y la integración social de las personas con síndrome de Down», señalaba la presidenta de la Sociedad, la Dra. Mara Dierssen, durante la inauguración del Congreso. 

Durante otro de los espacios de la primera jornada del Congreso, se celebró la entrega del premio Monserrat Trueta y las presentaciones del proyecto ‘Soy Capaz‘, de la representación teatral “Cactus, sólo muere lo que se olvida”, de la Compañía Nacional de Teatro Manantial de Ilusión (Chile), y de la Asamblea de Derechos Humanos de Jóvenes con síndrome de Down de la Fundación Catalana SD.

Misión de T21rs

El objetivo primordial de esta sociedad, cuyos miembros se dedican a investigar sobre los diversos aspectos relacionados el síndrome de Down, es trabajar con las asociaciones locales para explicar los últimos descubrimientos científicos a las familias síndrome de Down. Las actividades del congreso bienal T21RS dirigidas a las familias son una oportunidad única para poder interaccionar con los investigadores de forma directa.

La Sociedad Científica internacional T21rs, cuyos miembros se dedican a investigar sobre los diversos aspectos relacionados el síndrome de Down, ha organizado en CosmoCaixa esta cita internacional, -desde este jueves hasta el domingo 9 de junio-, a la que asisten más de 300 científicos de 34 países.  La 3ª Conferencia Científica Internacional para instituciones y familias relacionadas con la trisomía 21 se presenta como un punto de encuentro en el que mostrar y discutir resultados, intercambiar ideas, y acercar a la sociedad los avances en el conocimiento de esta alteración genética.

Durante esta jornada inaugural, dirigida por la actual presidenta de la Sociedad, la Dra. Mara Dierssen, se dió paso a la apertura del Congreso con un acto de presentación al que ha acudido el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, como representante de entidad colaboradora. También forman parte de este grupo de asociaciones partícipes: Down Cataluña, Down Lleida, Fundación Catalana de Síndrome de Down y la Fundación Iberoamericana Down 21.

«Los retos son muy amplios, e incluyen desde la prevención y el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas hasta la investigación de terapias o tratamientos paliativos que incrementen la calidad de vida y la integración social de las personas con síndrome de Down», señalaba Dierssen.

Tras la inauguración, comenzaba la primera sesión científica, en este caso, sobre ‘Compromisos homeostáticos estereotipados en trisomías‘. Después, la sucesión de los diferentes paneles sobre genética en los que intervinieron algunos de los referentes internacionales en la materia, como el profesor Wieland Huttner, director del Max Planck Institute de Biología Celular y Genética; la doctora Li-Huei Tsai, del Massachusetts Institute of Technology (MIT), o el profesor Stylianos Antonarakis, profesor de Medicina Genética de la Universidad de Ginebra.

Durante otro de los espacios de la primera jornada del Congreso, se celebró la entrega del premio Monserrat Trueta y las presentaciones del proyecto ‘Soy Capaz‘ y de la representación teatral “Cactus, sólo muere lo que se olvida”, de la Compañía Nacional de Teatro Manantial de Ilusión (Chile).

Además de la propia conferencia científica -para profesionales- y de la Asamblea T21rs, este viernes, Mateo San Segundo firmará el convenio por medio del cual, DOWN ESPAÑA pasará a ser una de las entidades colaboradoras de la Sociedad Cinetífica T21rs, durante los próximos cinco años.

Por otro lado, se ha organizado toda una sesión específica para familias durante este sábado 8 de Junio, que tiene previsto abordar temas de mucho interés tanto para familias particulares, como a profesionales, directivos y Gerentes. Dicha sesión, cuyo programa se puede consultar haciendo click aquí, contará con traducción completa al español. En fin de dicha jornada, en la que participan expertos como el científico con amplia experiencia en el mundo del síndrome de Down, Jesús Flórez, es la interacción positiva entre científicos y familiares para lograr una acción conjunta que ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Además, la sesión de este día contará con una revisión de conclusiones y avances científicos y también con una sesión que permitirá profundizar sobre temáticas relacionadas con la alta captación de fondos y la búsqueda de recursos para la financiación de proyectos científicos a la que acudirán representantes internacionales.  

Misión de T21rs 

El objetivo primordial de esta sociedad es trabajar con las asociaciones locales para explicar los últimos descubrimientos científicos a las familias síndrome de Down. Las actividades del congreso bienal T21RS dirigidas a las familias son una oportunidad única para poder interaccionar con los investigadores de forma directa.

La Administración General de Estado desarrolla múltiples iniciativas de apoyo a las familias desde los diversos Ministerios, que afectan a la protección social, la normativa laboral, la fiscalidad, las becas educativas y la política de vivienda, entre otros. Algunas de las medidas van dirigidas a las familias en general, mientras que otras tienen como beneficiarios a colectivos familiares singulares, como es el caso de las familias numerosas, las  familias monoparentales o las familias con personas con discapacidad.

Esta Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias 2019  contiene información más relevante sobre dichas medidas para facilitar a ciudadanos e interesados el acceso a las mismas. En esta nueva edición, se recogen principalmente las ayudas establecidas en los ámbitos de seguridad social, empleo, fiscalidad, servicios sociales, educación, entre otros.

Por ejemplo, la publicación aclara que en los casos en que el hijo o menor a cargo tenga la condición de persona con discapacidad, el importe de la asignación económica será, en cómputo anual, el siguiente:
– 1.000 euros, cuando el hijo o menor a cargo tenga un grado de discapacidad igual o superior al 33%.
– 4.704,00 euros, cuando el hijo a cargo sea mayor de 18 años y esté afectado por una discapacidad en un grado igual o superior al 65%
– 7.056,00 euros, cuando el hijo a cargo sea mayor de 18 años y esté afectado por una discapacidad en un grado igual o superior al 75% y necesite ayuda de tercera persona para realizar los actos más esenciales de la vida.

Por otro lado, la guía reserva un amplio apartado a las funciones de la Oficina de Atención a la Discapacidad (OADIS), un órgano consultivo del Consejo Nacional de la Discapacidad, encargado de promover la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

Los servicios que ofrece la OADIS, con la que colaborarán las organizaciones más representativas de las personas con discapacidad como DOWN ESPAÑA, son:

– Estudiar y analizar las consultas y las quejas presentadas por las personas con discapacidad y/o sus familias que se consideren perjudicadas por un tratamiento discriminatorio.
– Prestar información y asesoramiento, en materia de no discriminación, igualdad de oportunidades y accesibilidad a las personas con discapacidad y sus familias.
– Proponer medidas al Consejo Nacional de la Discapacidad para que se prevengan situaciones de discriminación y se mejore la calidad de vida de las personas con discapacidad.

A la OADIS puede acudir cualquier persona con discapacidad y sus familias o los movimientos asociativos de las personas con discapacidad, siempre que invoquen que han sido objeto de discriminación por razón de su discapacidad en el teléfono 91 822 65 12/13/14/23/25 – o a través del correo electrónico: oadis@mscbs.es. Página web: http://www.oadis.mscbs.gob.es/

La Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias 2019 también está disponible haciendo click aquí.