«Hoy, mañana, ayer», una novela que invita a reflexionar sobre cómo utilizar los avances científicos en relación al síndrome de Down

Hoy, mañana, ayer” narra una trama sobre un descubrimiento científico que podría cambiar la historia de la humanidad. Su autor se ha basado en su gran experiencia en el campo de la ciencia para escribir un relato de ficción con tres objetivos clave: divulgar sobre ciencia  y sobre la importancia de apoyar la investigación científica, poner el foco en los problemas a los que se pueden enfrentar las personas con síndrome de Down y hacer reflexionar sobre cómo utilizar los avances científicos. En una entrevista con DOWN ESPAÑA, Antonio Herrera Merchán nos explica el porqué de su primera novela y cómo la ha desarrollado.

“Tras leer muchos estudios del año 2018 sobre la posibilidad de modificar el genoma humano y estudiar cantidad de conceptos de laboratorio sobre el síndrome de Down, llegué a plantearme una cuestión. Y estoy seguro de que igual que se podría modificar la genética de los fetos, en el futuro se podrá modificar la de los adultos. ¿Qué pasaría si una persona con síndrome de Down pudiera revertir su alteración genética?, ¿Qué valoraría a la hora de tomar esa decisión?, y si decide hacerlo, ¿Qué pasaría?, ¿Cómo se sentiría?”, reflexiona el autor.

A raíz de dicha reflexión, Herrera decidió conocer más de cerca al colectivo de personas con síndrome de Down y las dificultades o discriminaciones a las que se enfrentan. “Me di cuenta de que lo que más preocupa a estas personas es que les nieguen el derecho a elegir y a decidir lo que quieren en sus vidas“, explica el autor. Los conceptos de libertad, respeto y derecho a decidir son los que envuelven esta novela con un punto de vista tan innovador, en la que una persona con síndrome de Down se encuentra con la posibilidad de elegir si continuar teniendo trisomía 21 o no.

El resultado de esta idea es una novela apasionante, positiva y muy original, que hace al lector reflexionar y pensar sobre temas que según el autor, llegarán a formar parte del futuro de la humanidad. “Igual que antes se pensaba erróneamente que la homosexualidad era una enfermedad y que se podía curar, ahora vamos descubriendo cada vez más avances respecto al tratamiento de las personas con síndrome de Down que antes eran impensables. Antes se encerraba a las personas que lo tenían y ahora, ellos ven sus derechos cada vez más garantizados. Cada vez son más respetados”, afirma el autor de la novela, editada por Universo de letras, del Grupo Planeta.

Hoy, mañana, ayer cuenta con el apoyo de DOWN ESPAÑA, pues a pesar de ser u cuento ficticio, explica con respeto cómo puede ser la vida de las personas con síndrome de Down y cuáles pueden ser sus preocupaciones. Además, el final de la novela es realmente llamativo e interesante desde el punto de vista psicológico.  Según explica su autor, “se trata de una historia corta, pero muy intensa. Está repleta de datos científicos reales y de cantidad de conceptos como el derecho, la libertad o la discriminación”.

«Hasta el momento, la novela está teniendo muy buena acogida. Ya he realizado alguna presentación en diversos lugares, y por ejemplo en institutos, donde habrá difusión. Algo muy interesante, pues la novela se centra en aspectos muy complejos que conviene repasar también en los centros educativos», detalla Herrara, quien hablará sobre su novela el próximo 12 de septiembre en la Fundación CajaSur de Córdoba.

Para finalizar, Herrera recalca que su interés principal a la hora de escribir su primera novela es “llamar la atención acerca de la realidad que vive este colectivo y hacer reflexionar al lector sobre ello“. “Me preocupa la reacción que puedan tener las personas con trisomía 21 y sus familiares. Espero que sea positiva, ya que está escrita desde el cariño, el respeto y la admiración”. Por último, Herrera quiere agradecer el apoyo de DOWN ESPAÑA y DOWN CÓRDOBA, “puesto que ha sido primordial en muchos aspectos”. Por ello, los beneficios de la novela, disponible en Amazon, El Corte inglés o La casa del Libro en version on line, haciendo click aquíson para la federación.

 

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Los participantes del Encuentro de Jóvenes DOWN ESPAÑA reivindican su autonomía en un evento abierto a la ciudad de A Coruña

Un centenar de jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual se han reunido este pasado fin de semana en A Coruña con motivo del 5º Encuentro Nacional de Jóvenes DOWN ESPAÑA. La ciudad herculina ha acogido este evento anual, de la mano de la asociación DOWN CORUÑA, para vivir unas jornadas festivas, reflexivas e inclusivas con el objetivo de compartir experiencias y visibilizar el colectivo.

Los usuarios de una decena de entidades de la Red Nacional de Vida Independiente, así como algunos amigos y familiares, han disfrutado de un programa muy completo, con experiencias turísticas, lúdicas y gastronómicas. El festival de música inclusivo Santa Xoaniña, las rutas turísticas dinámicas por la ciudad y la cena de gala fueron las actividades estrella. No quedaron atrás los espacios de debate, donde los asistentes han intercambiado vivencias y conocimientos relacionados con la vida independiente.

Recibimiento oficial y festival inclusivo

El viernes por la tarde los participantes fueron recibidos en la Residencia Calvo Sotelo para inaugurar el encuentro. La alcaldesa de la ciudad, Inés Rey, la representante del área de Bienestar de la Deputación da Coruña, Silvia Seixas, el director de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, y el presidente de DOWN CORUÑA, Manuel Álvarez Esmorís dieron la bienvenida al 5º Encuentro de Jóvenes destacando la actitud inclusiva del mismo.

El punto álgido de la jornada inaugural tuvo lugar a la noche. Comida al aire libre, música, baile y fiesta abierta a la ciudad fueron los ingredientes del Festival Santa Xoaniña. El evento llenó O Parrote con un gran ambiente inclusivo y dos enérgicos conciertos, el de la banda de rock Xerock de A Guarda y el del grupo coruñés de reggae Bush Doctors.


Menú completo para el día principal

El sábado fue la piedra angular del encuentro, una jornada repleta de actividades. El turismo dinámico protagonizó la mañana, dando la oportunidad de visitar la Torre de Hércules, el Monte de San Pedro, el Aquarium y el centro de la ciudad. Con la llegada del mediodía tuvo lugar la presentación del cortometraje “Descoñecidas” en la Sede Afundación, que llenó su aforo.

Enlace al corto de DOWN CORUÑA: “DESCOÑECIDAS”

Por la tarde se desarrollaron diferentes debates. Los temas abordaron diferentes cuestiones relacionadas con la vida independiente, la pareja, los hermanos, la familia, la vivienda, el empleo y formación, las barreras sociales y el futuro bajo una mirada positiva.

Terminando la tarde se abrió un espacio de peluquería y maquillaje bajo el título “No me mires”, donde los participantes se pusieron a punto para la gran cena de gala que tuvo lugar inmediatamente después. Una comida en el imponente restaurante Árbore da Veira, con una estrella Michelin, y que tuvo como guinda una sesión DJ y un espacio de photocall para captar los mejores recuerdos del encuentro.

Conclusiones y vídeo resumen para el fin de fiesta

Con la llegada de la medianoche tuvo lugar el acto de clausura. En él se pusieron en común las conclusiones y reflexiones de los espacios de debate, además de despedir el evento y a los asistentes con un vídeo resumen editado por Down Galicia de lo que ha dado de sí el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes Down España en A Coruña.

Los asistentes concluyeron que «como adultos que somos, queremos lo que todos, un trabajo y salario digno, compartir nuestra vida con una pareja, poder independizarnos…Y podemos hacerlo superando miedos con la confianza de los nuestros y el apoyo de la familia y las asociaciones». Asímismo, en cada debate se pusieron en común diferentes conclusiones:

– Vivienda: «Tenemos diferentes proyectos de futuro pero la falta de valentía, la distancia, los miedos y la falta de medios hacen que nos paralicemos. Con responsabilidad, ganas y esfuerzo podremos conseguir cumplir nuestro deseo de futuro”.

– Empleo: “Somos jóvenes adultos preparados para trabajar y demostrar a las empresas y la sociedad que podemos defender un puesto de trabajo. Merecemos unas condiciones y sueldos dignos por nuestro trabajo».

– ‘Hartos’ – Barreras sociales: “Queremos que se nos traten como adultos, que no hagan las cosas por nosotros, y para ello demostraremos que somos capaces».

– ‘Encantados’ – Futuro con mirada positiva: «Creemos en nosotros mismos. Sólo necesitamos oportunidades, para que los demás puedan creer y confiar en nosotros »

– Pareja: «Tenemos derecho a una pareja pero a la hora de la verdad no sabemos cómo enfrentar los miedos de los padres y que nos dejen espacio. Necesitamos pedir apoyo. Las asociaciones son importantes para que nos ayuden a convertir este derecho en realidad”.

– Hermanos: «Los hermanos nos ayudan a construir un futuro. Son esas personas que nos acompañan, ayudan, cuidan y nos impulsan a conseguir nuestros sueños».

Ha sido un fin de semana plagado de emociones, aventuras, vivencias y reivindicaciones.

Somos algo más que el síndrome de Down y entre todos lo hemos demostrado.

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Así es la vida de Blanca San Segundo, la primera persona con síndrome de Down con un grado universitario

Esta semana, la gran mayoría de los medios de comunicación se hacían eco de que Blanca, una joven con síndrome de Down, ha conseguido terminar el grado universitario. El interés que ha suscitado esta noticia ha sido increíble, al igual que la cantidad de mensajes de apoyo y reconocimiento de cientos de usuarios anónimos por un logro tan significativo.  Para que todos los interesados puedan conocer más acerca de la vida de esta joven valenciana tan entusiasta y comprometida, queremos mostrar de nuevo este vídeo en el que la protagonista explicaba su día a día antes de terminar su carrera.

Blanca San Segundo ha terminado el grado en Terapia Ocupacional, unos estudios que le permitirán dedicarse a la promoción de la salud y el bienestar de las personas. Mientras estudiaba este grado, trabajaba en la guardería L’Arquería de Valencia, donde continúa ejerciendo cantidad de tareas para ayudar a los profesores del centro y a los niños que tiene a su cargo. La personalidad y afán de superación de Blanca le han llevado a marcarse objetivos muy altos que ha ido cumpliendo uno tras otro, teniendo siempre en cuenta sus capacidades y no sus limitaciones.

“Aunque tenga discapacidad, puedo hacer lo que me proponga con mis capacidades, eso es lo importante. La sociedad tiene que ver que las personas con síndrome de Down podemos hacer muchas cosas. Yo estoy muy contenta con todo lo que he conseguido”, explica Blanca, orgullosa por el resultado obtenido tras años de esfuerzo y dedicación.

Comienza el V Encuentro Nacional de Jóvenes DOWN ESPAÑA

La capital coruñesa se convierte este fin de semana (21-23 de junio) en el escenario del V Encuentro Nacional de Jóvenes DOWN ESPAÑA en el que los usuarios de las entidades de la Red Nacional de Vida Independiente y sus amigos y hermanos podrán disfrutar de cantidad de actividades. El objetivo de esta reunión, organizada por DOWN CORUÑA, es visibilizar al colectivo de personas con síndrome de Down y «reflexionar sobre su presente y futuro, con el consejo optimista de muchas personas que en otras zonas de España viven situaciones similares», según explica la entidad gallega.

«Nuestra idea ha sido crear un evento abierto a la ciudad, hacernos visibles y demostrar que somos una parte importante de la ciudad», DOWN CORUÑA. 

La programación del encuentro contará con diferentes experiencias turísticas, lúdicas y gastronómicas, y, además del intercambio de experiencias y conocimientos, el Encuentro Nacional también será un espacio en el que los jóvenes podrán recibir formación relacionada con la vida independiente y aquellos factores que más les preocupen.

Este viernes por la tarde, tendrá lugar la inauguración, a la que asistirán los representantes de DOWN ESPAÑA y DOWN CORUÑA, así como la alcaldesa de la ciudad, Inés Rey. Después, los asistentes podrán disfrutar de los conciertos de Xerock y de Bush Doctors y de una animada cena dispensada por ‘foodtrucks’ en la zona portuaria. La jornada del sábado transcurrirá entre actividades e interesantes debates como;  Pareja: “Situación actual y situación ideal. Barreras y apoyos»; Herman@s: “Un apoyo diferente dentro de la familia”; Vivienda: “Dónde vivo y dónde me gustaría vivir», Jóvenes y Preparad@s: “Empleo y formación a debate»; Inconformistas: “Hart@s de… (la sociedad y sus barreras a debate)”; Encantad@s: “Soy feliz con mi vida y vengo a conocer a más como yo». Para finalizar el día, los participantes acudirán a una maravillosa cena en el restaurante Estrella Michelín Árbore da Veira.

Por último, el domingo, se celebrará el acto de clausura del V Encuentro Nacional de Jóvenes, al que asistirá Cristina Agudo, miembro de la junta directiva de DOWN ESPAÑA, y en el que se expondrán las conclusiones del gran evento. Para saber más acerca del programa de este encuentro, haz click aquí.

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La Audiencia Nacional condena a Telefónica Audiovisual por ofrecer «una imagen ofensiva» de las personas con síndrome de Down

En febrero de 2018,  los canales de televisión #0 y Movistar Series emitieron el primer capítulo de la serie “Mira lo que has hecho”, producida por Movistar Series (Telefónica Audiovisual). El contenido de ese primer capítulo, analizado por DOWN ESPAÑA, tras su emisión, resultaba ofensivo e irrespetuoso hacia el colectivo de personas con síndrome de Down al referirse a ellos como «retrasados». Por ello, DOWN ESPAÑA realizó una petición a la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC), que tras valorar en detalle el capítulo en cuestión, interpeló a Telefónica considerando que el contenido resultaba «ofensivo hacia las personas con síndrome de Down».

La CNMC hizo pública una resolución CNMC en la que manifestaba que  “una vez visionada y analizada la escena, se considera necesario poner de manifiesto que el tratamiento que se da hacia las personas con síndrome de Down y la imagen que se transmite de este colectivo no son adecuados ni correctos desde el punto de vista social y normativo. Por todo ello y consciente de la enorme repercusión mediática y social que tienen estos hechos, se ha requerido a Telefónica, en cuanto responsable editorial de los contenidos emitidos en sus canales #0 y Movistar Series, para que en sus emisiones adecúe el tratamiento de las personas con discapacidad a lo establecido en la Ley 7/2010 y ofrezca una imagen respetuosa e inclusiva de este colectivo”,

El grupo audiovisual recurrió la valoración de la CNMC a la Audiencia Nacional,  alegando «la libertad creativa de sus guionistas y productores», recurso que el Alto Tribunal ha desestimado confirmando en todos sus términos la decisión del regulador audiovisual (CNMC). Es decir, también para la Audiencia Nacional el contenido transmitió «una percepción estereotipada sobre este tipo de personas y una imagen poco respetuosa y no inclusiva». «La utilización de la palabra “retrasado”, como sinónimo de Síndrome de Down, no se ajusta a la realidad, o al menos tiene un sesgo ofensivo que no ayuda en nada a facilitar la integración social de este colectivo. Implicando, igualmente, un factor que incita a repetir este tipo de conductas poco apropiadas. Por lo que no puede prevalecer el derecho de libertad artística o de expresión, sobre la protección de dichos discapacitados«, añade el órgano judicial en la reciente sentencia.

Por ello, la Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional ha desestimado el recurso de Telefónica Audiovisual y obliga a la productora a «tratar adecuadamente la imagen social de las personas con discapacidad«, a «adoptar las medidas oportunas para que en sus emisiones ofrecieran una imagen respetuosa e inclusiva de este colectivo», y a pagar «las costas procesales a la parte actora».

El dictamen de la Audiencia Nacional se basa en la artículo 8 de la Ley General de Comunicación Audiovisual, que “aspira a promover una sociedad más incluyente y equitativa». «Los prestadores del servicio de comunicación audiovisual procurarán ofrecer en sus emisiones una imagen ajustada, normalizada, respetuosa e inclusiva de las personas con discapacidad, en tanto que manifestación enriquecedora de la diversidad humana, evitando difundir percepciones estereotipadas, sesgadas o producto de los prejuicios sociales que pudieran subsistir. De igual modo, procurarán que su aparición en la programación sea proporcional al peso y a la participación de estas personas en el conjunto de la sociedad”.

DOWN ESPAÑA celebra, junto con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la decisión del órgano judicial. Ambas organizaciones consideran que la Audiencia Nacional acierta plenamente en su interpretación y aplicación del ordenamiento jurídico, y que su sentencia supone una clara directriz a los operadores audiovisuales para que en su programación respeten la imagen social de las personas con discapacidad, infringiendo la legalidad cuando así no lo hagan.

Por primera vez, una persona con síndrome de Down consigue un grado universitario en España

Blanca, una joven de 30 años con síndrome de Down ha conseguido uno de sus principales retos: terminar el grado universitario de Terapia Ocupacional, unos estudios que le permitirán dedicarse a la promoción de la salud y el bienestar de las personas. La personalidad y afán de superación de esta valenciana, que trabaja en un centro de educación infantil desde hace ocho años, le han llevado siempre a marcarse objetivos muy altos que ha ido cumpliendo uno tras otro, teniendo siempre en cuenta sus capacidades y no sus limitaciones. Gracias a ello, Blanca ha logrado convertirse en la primera persona con síndrome de Down que termina un grado universitario.

«Aunque tenga discapacidad, puedo hacer lo que me proponga con mis capacidades, eso es lo importante. La sociedad tiene que ver que las personas con síndrome de Down podemos hacer muchas cosas. Yo estoy muy contenta con todo lo que he conseguido», explica Blanca, orgullosa por el resultado obtenido tras años de esfuerzo y dedicación.

En una entrevista con DOWN ESPAÑA, Blanca nos explica cómo ha sido su proceso educativo y laboral, cuáles son sus nuevas metas y sueños y cómo se siente en su nueva vocación política, al formar parte del equipo de Ciudadanos de su localidad. Para avanzar en este camino, a veces,  lleno de obstáculos, Blanca ha contado siempre con el apoyo de su familia, quienes han jugado un papel vital a la hora de motivarla. Ellos describen a Blanca como una chica muy feliz, responsable y constante, que siempre se preocupa por los demás y sabe demostrar lo que vale.

-¿Cómo describirías tu etapa educativa desde que empezaste el colegio?

Siempre ha sido muy buena, en general no he tenido ningún problema. He ido a un colegio inclusivo, donde mis compañeros me ayudaban mucho y donde había dos profesores en cada clase, uno de ellos, siempre me orientaba y me prestaba atención o me ayudaba en lo que necesitase. Los profesores siempre han apostado mucho por mí. Mi familia también, sobre todo mi hermano, es un poco mayor que yo y os llevamos muy bien.

En la Universidad Católica de Valencia, la experiencia ha sido muy parecida, aunque más difícil, claro. Algunas asignaturas me costaban más y los trabajos en grupo eran complicados porque trabajo y no podía hacer todo…, pero aún así he tenido mucho apoyo de mis compañeros. No he tenido nunca adaptación curricular.

«Lo he sacado yo a base de esfuerzo, trabajo y superación. Estoy muy contenta, aún no me lo creo», explica Blanca.

– ¿Qué es la terapia ocupacional y por qué te decidiste a estudiarlo?

Es un grado para poder trabajar con personas con discapacidad y hacer trabajos diarios con ellos que refuercen su  autonomía. También se trabaja con personas en riesgo de exclusión social como drogodependientes o niños sin recursos y por otro lado, con individuos con algunas enfermedades como el Alzheimer. En cada situación, el terapeuta tiene funciones distintas.

Después de estudiar un ciclo de integración social con diferentes actividades, hice mis prácticas en un centro para personas con parálisis cerebral y cuando veía lo que hacían y lo que conseguían, me emocionaba y por eso quise estudiar más para poder dedicarme a ello. Me ha gustado mucho estudiar este grado y ya solo me falta hacer la defensa del trabajo de fin de grado sobre terapia en aulas de niños con autismo.

-¿Qué es lo que más te ha gustado de esta carrera universitaria?

Lo mejor es que tiene asignaturas de todo tipo: medicina, psicología, ética, logopedia…etc, y la parte de medicina es lo que más me ha gustado. Cuando era pequeña me encantaba ver series de médicos. Pero sobre todo me ha gustado todo lo que tenía que ver con la discapacidad y la autonomía, ver los retos y como se van superando. Me llena de orgullo, yo puedo ser un ejemplo para ellos.

«Cualquier persona puede hacer lo que se proponga dentro de sus capacidades y no sus limitaciones«, afirma Blanca.

En defensa de los Derechos de las personas con síndrome de Down

Blanca San Segundo trabaja prestando apoyo a los maestros de niños con discapacidad en el centro de educación infantil inclusivo L’Alquería de Valencia, y su intención es seguir dedicándose a ello y aprender más para poder ayudarles mejor. «Me encanta mi trabajo, ayudo a los niños a comer y en su rutina en la escuela. Juego con ellos, les leo cuentos y también puedo ser un ejemplo para ellos y para que sus padres entiendan que la educación debe ser inclusiva».  Además, su compromiso en defender la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha conseguido que Blanca se haya animado participar de manera activa en la política. Por ello, se unió a Ciudadanos, donde forma parte de la junta directiva de su localidad y desde donde espera conseguir que «la sociedad vea que las personas con discapacidad, pueden hacer muchas cosas».

«Nosotros necesitamos el apoyo de la sociedad y que nos valoren como somos. Todavía hay mucha gente que no cree que seamos capaces de hacer cosas porque no nos conocen. Mi objetivo es seguir defendiendo la Convención de la ONU y lograr que la gente nos escuche y se conciencie. Necesitamos su apoyo y que nos escuchen en las charlas, por ejemplo. Para eso, también nos tienen que escuchar los políticos. Ahora puedo defender los derechos de las personas con discapacidad y estoy muy contenta, además, tengo un buen equipo», explica Blanca.

-¿Qué es lo que haría falta para que las personas con síndrome de Down vean sus derechos garantizados?

-Uno de los derechos más importantes es el de la educación inclusiva. Es necesario que todos los colegios tengan a los mejores profesionales y que todo el mundo pueda tener una educación inclusiva. Por otro lado, el derecho laboral, cada vez está mejor, igual que el de la participación política, pero lo que más falta por hacer es impulsar la inclusión social. Es un paso que falta dar porque aún hay mucha gente que lo frena, la sociedad tiene que intentar escucharnos.

Para finalizar la entrevista, Blanca recalca que aunque le encanta viajar, bailar, escuchar música, salir con sus amigos, ir al cine, como a cualquier otro joven de su edad, la política y los derechos de las personas con discapacidad son ahora su prioridad. Por ello, esta joven, amante de la paella y de las películas románticas como Moulin Rouge, seguirá marcando sus objetivos teniendo muy en cuenta su propósito y capacidades.

‘La tapa que incluye’, un divertido y solidario evento en el que se premiará a DOWN ESPAÑA

La tapas, nuestras tapas, vuelvan a gozar de su día más internacional este mes de junio. Con motivo del ‘Día Mundial de la Tapa 2019’, Saborea España ha organizado un evento que, bajo el nombre La Tapa que Incluye’, tendrá como eje principal el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) nº-8: Promover el crecimiento económico sostenido, inclusivo y sostenible, el empleo pleno y productivo y el trabajo decente para todos.

Esta jornada culinaria, se celebrará en bares y restaurantes de toda España con eventos, concursos y degustaciones de lo más originales y divertidas. Por ejemplo, la marca del turismo gastronómico español, Saborea España, festejará este día tan importante para nuestra gastronomía, en el Restaurante Esplore de Juan Bravo, Madrid, con un espectacular ‘showcooking’ en el que DOWN ESPAÑA presentará una tapa realmente sabrosa. Se trata de una cita que contará con la participación de la chef Susi Díaz, conocida por su participación en el reality de cocina de Antena 3 ‘Top Chef’.

Además, a este acto que reconoce uno de los elementos diferenciales de la gastronomía y sociedad española, asistirá la ministra de Industria, Comercio y Turismo, Reyes Maroto, así como los representantes de DOWN ESPAÑA, la Escuela de Hostelería El Sembrador-Cáritas Albacete, la Escuela de Hostelería-Cáritas Diócesis de Cartagena, la Fundación CEPAIM (Convivencia y Cohesión Social), la Fundación Tomillo, el Club Inclucina-Atades y la Fundación Mahou-San Miguel.

DOWN ESPAÑA premiada por su labor inclusiva

Por otro lado, durante este evento nuestra federación recibirá un galardón por parte de la marca del turismo gastronómico español, Saborea España, como reconocimiento a los proyectos formativos y de inclusión laboral de las personas con síndrome de Down desarrollados en el sector hostelero de nuestro país, incluso en el extranjero. Uno de estos programas es ‘Valueable’, una red europea que fomenta la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual, con la que cerca de 100 empresas hosteleras han hecho posible que más de 120 personas con discapacidad intelectual hayan realizado prácticas o hayan sido contratadas en dicho sector.

 

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DOWN ESPAÑA y Fundación Rementería firman un acuerdo para mejorar la salud visual de las personas con síndrome de Down

La Fundación de la clínica oftalmológica Rementería, que nació en 2011 para compartir experiencia, conocimientos y recursos con las personas que más lo necesitan, ha firmado un convenio con DOWN ESPAÑA con el fin de organizar y el desarrollar actividades y proyectos relacionados con la mejora de la salud visual de las personas con síndrome de Down. Los campos en los que se pretende extender esta colaboración son la difusión, asesoramiento y orientación en los ámbitos mencionados, y el desarrollo de la investigación oftalmológica de las personas con síndrome de Down.

Para ello, ambas entidades han acordado la creación de una comisión de seguimiento, que velará por el correcto desarrollo de este acuerdo y valorará sus resultados. Una vez constituida dicha comisión, se decidirá su régimen de reuniones y su modo de trabajo. Así lo han acordado el presidente de la Federación, Mateo San Segundo y la presidenta de la Clínica Rementería, María Luz Capelo.

Clínica Rementería

El dr. Laureano Álvarez-Rementería Fernández, oftalmólogo de reconocido prestigio en los diferentes foros científicos a nivel nacional e internacional, fundó la clínica en 1997 como consolidación de su actividad profesional, tras más de 25 años prestando servicios de consulta oftalmológica de elevada especialización en la patología de cataratas.

Hoy la clínica es una institución, que ofrece las soluciones más avanzadas para la salud visual de forma personalizada e integral: diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Además, cuenta con unas instalaciones únicas en pleno centro de Madrid, y un equipo de más de 80 profesionales que integran todas las subespecialidades oftalmológicas, para atender a las necesidades de nuestros pacientes a lo largo de toda su vida

Debido al carácter solidario de Laureano, quien concibe desde el principio la medicina como servicio y no como negocio, la clínica Rementería lleva años ejerciendo su trabajo para personas sin recursos dentro y fuera de nuestras fronteras.

 

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“Cuidados de Enfermería en las personas con síndrome de Down”: una guía práctica para profesionales de enfermería

La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, FUDEN, y DOWN ESPAÑA han presentado este miércoles un proyecto único: el libro “Cuidados de Enfermería en las personas con síndrome de Down”. Se trata de una publicación pionera en la que han trabajado ambas organizaciones que recoge los cuidados enfermeros a estas personas y a las propias familias en todas sus etapas vitales.  El proyecto surgió de un trabajo de Fin de Grado de la enfermera Lorena Alastrué, quien junto con las compañeras de profesión Nieves Doz y Pilar Palacio, ha culminado la elaboración de esta completa guía. El proyecto ha contado con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.


Amelia Amezcua,
la directora de FUDEN, ha destacado en la presentación, que ha tenido lugar en las aulas de formación de la Fundación en Madrid, que “es este libro es una herramienta de carácter eminentemente práctico, tanto para las familias como para profesionales de enfermería. Útil en cualquier ámbito de trabajo: hospital, primaria… Además recoge una información asequible, con pictogramas, con infografías… Recursos distintos a una publicación normal que lo configuran como un manual muy práctico”.

Por su parte, Mateo San Segundo, el presidente de DOWN ESPAÑA, ha señalado que “hasta el momento, sobre cuidados enfermeros y síndrome de Down no había nada publicado y entendemos que las enfermeras son las profesionales que están más cercanas tanto a estas personas como a sus familias, en atención primaria y en hospitales, y por eso queríamos que tuvieran un documento para saber cómo actuar en cualquier momento de las diferentes etapas de las personas”.

Además, Nieves Doz ha comentado que “es una publicación destinada a todos los profesionales de habla hispana, que está disponible en las webs de las dos organizaciones. Esperamos que se la descarguen muchos profesionales para que se lleve a la práctica en todos los países de Iberoamérica”. Pilar Palacio, también enfermera y coautora de esta publicación ha señalado que “lo más novedoso de esta publicación es que se ha introducido un apartado sobre las necesidades específicas sobre cuidados de enfermería de las personas con síndrome de Down. Cosa que hasta ahora no existía”. Por último, Lorena Alastrué ha señalado que “esta guía ha supuesto un gran reto. Y al final hemos logrado lo que queríamos: una guía que recoja los cuidados de enfermería que pueden llegar a tener estas personas que sirva tanto a las personas como a sus propias familias. Que sea de utilidad, que sea sencilla y que explique las cosas claras que es, básicamente lo que queríamos”.

FUDEN

FUDEN trabaja para mejorar las oportunidades de desarrollo y las áreas de influencia de los profesionales de enfermería bajo el firme convencimiento de que las enfermeras son generadoras de cambio y transformación social y que su desarrollo, crecimiento y empoderamiento como colectivo contribuirá a garantizar no solo el derecho a la salud de las personas, sino también el derecho al cuidado. FUDEN cuenta, desde el año 2012 con el sello de calidad EFQM, cuenta con la certificación en el nivel avanzado de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA), está avalada por la American Heart Association, AHA y es ONG acreditada por la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID). Esta colaboración y publicación del libro “Cuidados de Enfermería en las personas con síndrome de Down” , disponible haciendo click aquíse enmarca dentro de las actividades que FUDEN está impulsando a lo largo de este año, con motivo de la celebración de su trigésimo aniversario.

 

 

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Fundación Vodafone lanza la guía «Navega seguro por internet y mucho más» para personas con discapacidad intelectual

La seguridad en internet sigue siendo un aspecto que debemos cuidar al detalle a la hora de navegar por la red, pues son muchos los problemas a los que podríamos enfrentarnos de no hacerlo. Para ello, hay tener en cuenta una serie de acciones para proteger nuestros datos e imagen, así como para identificar delitos cibernéticos de los que podríamos ser víctimas como el robo de información, los ataques a equipos, suplantación de identidad, venta de datos personales, robo de dinero o el acoso.

La personas con discapacidad intelectual son más vulnerables frente a este tipo de acciones, por lo que es esencial que puedan acceder a guías adaptadas a sus necesidades en las que encontrar la información fundamental para protegerse en internet con las herramientas adecuadas.

La Fundación Vodafone ha elaborado, en colaboración con la Policía Nacional, la publicación «Navega seguro por internet y mucho más», una guía en ‘lectura fácil’ sobre ciberseguridad dirigida a personas con discapacidad intelectual. Se trata de un documento centrado en temas como la protección de los datos personales y de la imagen, la seguridad en las redes sociales y el acoso digital, en el cual se hace especial hincapié debido a su complejidad e importancia.

Para acceder a esta guía de Ciberseguridad, enmarcada dentro del proyecto “Me @dministro 2.0” de la Federación Nacional ASPAYM y la Fundación Vodafone España, haz click aquí.

 

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