Este sábado han tenido lugar, en el Hotel Atrium Ilunion de Madrid, las Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria de DOWN ESPAÑA, en una reunión en la que la que se han tratado los temas prioritarios de la Federación y de nuestras asociaciones. La Educación en inclusión, la inserción laboral o la discriminación hacia las personas con síndrome de Down han sido algunos de los elementos tratados. Por otro lado, el repaso de los hitos y acciones llevadas a cabo durante el 2018 también ha contado con un tiempo para la reflexión entre los presidentes y representantes de todas las entidades federadas. Así como la presentación del plan operativo anual y el presupuesto de DOWN ESPAÑA para el año 2019.
Al inicio de esta asamblea, el presidente de la federación, Mateo San Segundo, ha comentado cuáles son las principales preocupaciones de la federación y los objetivos de dicha reunión. Por otro lado, antes de comenzar con el orden del día, San Segundo, ha querido presentar y darle la palabra como invitado a Rafael Esguevillas, padre de un niño con síndrome de Down, que se enfrentó al periodista Arcadi Espada en el programa Chester de Risto Mejide.
Espada realizó unas declaraciones muy ofensivas hacia las personas con síndrome de Down y sus familias y Esguevillas le dio réplica para defender los derechos y también los sentimientos de nuestro colectivo.
“Lo pase mal, tenía un montón de rabia contenida. Me afectó mucho que en tres momentos concretos Arcadi Espada no reconociera que quienes tienen síndrome de Down son personas. Él piensa lo que escribe, y aunque me invadieron un montón de sentimientos muy difíciles de controlar, le contesté como pude. Creo que los objetivos planteados con mi intervención en el programa, los conseguimos”.
Inclusión como objetivo
Tras la intervención de Rafael, San Segundo continuó explicando que los objetivos de la Federación para este 2019 seguirían siendo la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos sus ámbitos, a través de “la mejor utilización de recursos para ello, y teniendo en cuenta siempre la perspectiva de género, la neutralidad y la transparencia”.
En dicha línea, asistía también como invitado el director general de la Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, quien tomó la palabra para repasar los objetivos que compartimos y para valorar nuestras acciones como federación. “Sois la segunda organización que fuera de nuestras prioridades, ha recibido más fondos, y eso ha sido porque lo estáis haciendo muy bien”, ha explicado Martínez.
“Actualmente, nos preocupa la parte del empleo y por ello hemos peleado como sector para la inserción. Ahora, hemos de ser capaces y remar todos en la misma dirección porque tenemos que dar respuesta a lo que hemos demandado”, ha apuntado del director general de Fundación ONCE.
Además, Martínez Donoso ha querido matizar algunos datos muy positivos sobre la inserción laboral de las personas con discapacidad en los últimos años, como que el “MIR ha cubierto el 100% de las plazas para personas con discapacidad”. Por otro lado, ha recordado la importancia de la formación en nuevas tecnologías como punto clave para la inserción laboral en cualquiera de los sectores.
Para finalizar, ha recordado la importancia de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, pues según ha apuntado “en discapacidad, tenemos cuatro o cinco objetivos muy marcados”. “Se han creado comisiones para ello y es muy importante conocer las propuestas de cada fundación o asociación para poder trabajar”.
“La unidad es fundamental, solo así podremos conseguir nuestros objetivos. DOWN ESPAÑA también necesita unidad para presentarse de forma única, pues solo desde la unidad se consigue la lealtad”. En esta línea ha pedido que se aclaren las disfunciones relativas a la doble militancia de las organizaciones que generan una ambiguedad que no ve deseable para el sector de la discapacidad.
Educación inclusiva como prioridad
El presidente de la Federación ha iniciado este apartado que tanto interés ha suscitado en la sociedad y entre las propias asociaciones, con una reflexión sobre el trabajo del año 2018 referente a la educación inclusiva. “En nuestra agenda para este año, la educación inclusiva de las personas con síndrome de Down es un tema al que hemos dedicado mucho tiempo de reflexión y análisis. Creemos que es el gran asunto”.
“Han sido muchas las dudas y paradojas que surgen y surgirán en familias y entidades, por eso hay que seguir luchando con mucha intensidad. En los 80-90 fue la integración, algo que nos debía haber llevado a la inclusión, y ahora, queremos ser muy claros y fuertes en este tema. También, por ello nos hemos dirigido a los partidos políticos, pero todavía no tenemos una respuesta positiva suya”, ha señalado Mateo San Segundo.
“Seguimos apuntando hacia la transformación de los centros escolares y del paradigma educativo para que los niños con síndrome de Down tengan todos los apoyos necesarios a su alcance y es posible porque hay centros que lo han hecho y la ONCE lo ha hecho. El debate de sí o no a la educación inclusiva debería ser superado, por otro en el que se trate cómo hacer la transición”, ha explicado San Segundo.
Por su parte, y en la misma línea, Pilar Sanjuán, secretaria de la Federación, ha apuntado que ahora “el paradigma no debe ser el derecho a decidir de los padres, sino el derecho a recibir una educación inclusiva y de calidad de los niños”. “Lo importante es un que en un colegio haya inclusión también porque los alumnos puedan convivir y entender la diversidad desde pequeños. Antes, parecía impensable que un niño con síndrome de Down pudiera acudir a un colegio ordinario con miles de niños sin discapacidad. Ahora, hay recursos y se puede hacer con calidad”.
En este punto de la Asamblea, se ha abierto un intercambio de opiniones y reflexiones sobre la educación inclusiva y sobre el contenido del mensaje que desde DOWN ESPAÑA se debe enviar, tanto a la sociedad, como a los centros educativos y a los responsables políticos. Una de las intervenciones ha venido de la mano de José Fabián Cámara, anterior presidente de DOWN ESPAÑA. Su discurso, abogando por la educación inclusiva se centró en animar a las asociaciones a apostar de manera fuerte por la educación inclusiva. “Los centros se tienen que abrir a la sociedad, las entidades tenemos que participar, no puede haber escuelas ‘del siglo XIX’ con maestros del ‘siglo XX’ y niños ‘del XXI’. De otra manera, no tendremos una escuela realmente inclusiva”.
Tras finalizar con el punto de la educación inclusiva, San Segundo ha destacado la importancia de otros asuntos, como la investigación sobre el síndrome de Down o la etapa adulta y el envejecimiento, “un tema que nos preocupa y al que estamos dando mayor prioridad”. ”A final de año tendremos documento importante para las entidades”, ha apuntado.
Hitos 2018-2019
La vicepresidenta de la Federación, Nieves Doz, ha realizado un repaso sobre las actividades llevadas a cabo durante el 2018, y sobre las colaboraciones entre diferentes empresas y entidades, y DOWN ESPAÑA. Algunas de ellas son los acuerdos con Fundación VODAFONE, Telepizza, Vass, Renfe, Fundación Sanitas, BAXI, Evo Banco, o el trabajo realizado para lograr el proyecto ‘Clubes por el rugby inclusivo”, un plan para impulsar este deporte como ejemplo de inclusión deportiva. Por otro lado, Doz ha comentado el éxito de la campaña #Auténticos y de la acción de DOWN ESPAÑA contra la discriminación que sufrió una joven con síndrome de Down en una comunidad de vecinos de Boadilla del Monte.
Otra de las acciones a mencionar, ya en la ejecución del año 2019, es la reciente colaboración con la agencia de comunicación DDB, a través de la cual, se ha reescrito el libro de ‘Moby Dick’, sin utilizar la letra ‘e’ en ninguna de sus páginas. Esta iniciativa demuestra que una historia puede ser maravillosa, aunque sea diferente, una idea con la que se pretende apoyar la inclusión de las personas con discapacidad.
Hitos comunicativos
Otro de los puntos de la reunión anual ha sido el repaso de las acciones de comunicación realizadas durante todo el año 2018, incluyendo el éxito de la campaña de este año, ‘La suerte de Tenerte’. Manuel Esmorís, vocal de DOWN ESPAÑA y presidente de DOWN CORUÑA, invitaba a los asistentes a la Asamblea a recordar la importancia de trabajar en equipo también en el ámbito de la comunicación, pues “es fundamental que lancemos un mismo mensaje, sobre todo en momentos especiales como el Día Mundial del Síndrome de Down”.
Por su parte, Beatriz Prieto, directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, ha explicado el cambio del foco del mensaje en las últimas tres campañas de la Federación: “Con ‘La vida no va de cromosomas’, el reto era presentar a las personas con síndrome de Down con dignidad y respeto, en ‘Auténticos’ buscamos darles un valor añadido, la autenticidad. Y por último, con ‘La suerte de tenerte’ hemos conseguido que la sociedad, no solo les acepte, sino que les valore y les quiera”. Además, Prieto ha apuntado alguno de los datos referentes al éxito de la campaña de este año, como que el spot ‘La suerte de Tenerte’ ha tenido más de un millón y medio de visualizaciones, o que cerca de 60 televisiones emitieron nuestro spot de forma gratuita o que durante la campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down hemos conseguido más de 9.000 nuevos amigos/usuarios de nuestros perfiles de las redes sociales.
La directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, también ha recordado el coloquio organizado en el Colegio Esperanza de Madrid en el cual «los niños pudieron preguntar con libertad y mucha naturalidad aquello que les interesaba sobre el síndrome de Down a los cuatro protagonistas del día”.
Para finalizar, Prieto ha apuntado que “nuestro objetivo es conseguir que las personas con síndrome de Down tengan su sitio en nuestra sociedad con el respeto y dignidad que merecen”.
Presupuestos y reforma de Estatutos
Tras diferentes votaciones, se ha aprobado por unanimidad la memoria 2018, el presupuesto 2019 de 1.543.000 euros y la revisión y modificación de los Estatutos.
“El escenario de presupuesto para este año es justo, y va a haber que estar siendo muy rigurosos en los elementos de ejecución. Es un presupuesto bastante conservador y estamos seguros de que con el esfuerzo de todos, obtendremos un resultado positivo”, ha comentado Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA. Por otro lado, Matía ha recalcado tras el cambio de Estatutos que los objetivos de DOWN ESPAÑA “seguirán siendo aquellos que tengan como referencia y exigencia de cumplimiento la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad como marco”.
Encuentro Nacional de Familias y de Jóvenes
Para finalizar la Asamblea General Ordinaria de la Federación, se ha anunciado de manera oficial, que el próximo Encuentro de Familias tendrá lugar en Almería, capital gastronómica 2019, a finales del próximo mes de octubre. Por otro lado, DOWN CORUÑA, ha comunicado que el próximo Encuentro de Jóvenes será en La Coruña los días 21-23 de junio.
