Se acerca el V Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down

Durante los días 29 y 30 de abril de este año, tendrá lugar en Cartagena de Indias, Colombia, el V Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de DOWN, que organiza la federación FIADOWN con el fin de analizar la realidad de las personas con síndrome de Down y los últimos descubrimientos sobre el tema en diferentes ámbitos para una mejora de la calidad de sus vidas y la de sus familias.

El congreso contará con cuatro conferencias magistrales, 16 paneles temáticos y diferentes talleres, enfocados a resolver inquietudes y compartir conocimientos sobre seis ejes principales: educación, trabajo, salud, autonomía y vida independiente, capacidad jurídica y envejecimiento y sus contenidos serán compartidos a través de las redes sociales in streaming.

La encantadora ciudad de Cartagena, acogerá, además de a todas las familias e interesados, a diez expertos internacionales y a diferentes ponentes como, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, pedadogo y coordinador de red nacional de vida independiente de DOWN ESPAÑA, Olga Margarita Murillo, doctora en Estudios de la Sociedad con Maestría en Salud Sexual o Marcelo Varela, presidente de FIADOWN.

Por otro lado, el completo programa del congreso, que tendrá lugar en el Hotel Intercontinental de Cartagena, incluye espacios dedicados a las diferentes oportunidades de inclusión y a los mencionados talleres como: ‘Hablemos de sexo’ o ‘Cuidarse la propia salud’, además de actividades lúdicas dirigidas a personas con síndrome de Down.

Las inscripciones se pueden realizar a través de la propia web del Congreso. Durante las próximas semanas, podremos ir ampliando la información.

¡No os lo perdáis!

Simon, el mejor ayudante para cuidar de sus hermanos

Esta es la increíble historia de superación de un niño de cuatro cuatro años que ayuda a sus padres adoptivos con el cuidado de sus dos hermanitos, Alex, de seis años y con síndrome de Down y David, de cinco y con parálisis cerebral.

El pequeño Simon, muy atento, cariñoso y sociable, nació en Bulgaria y un matrimonio estadounidense, Jeremy y Nicole, le adoptó para que formase parte de su gran familia. Lo que no imaginaba esta pareja, padres adoptivos de otros tres niños procedentes también de Bulgaria, era que Simon se convertiría en el perfecto ayudante de la casa.

Ya sería digno de admiración que un niño tan pequeño, ayudase a vestir, dar de comer, despertar, acostar, jugar o cambiar a sus hermanos pequeños, pero lo es mucho más teniendo en cuenta las necesidades tan especiales de los dos pequeños y que Simon tiene síndrome de Down. ¡Qué campeón!

«A Simon le encanta estar con gente y, desde que llegó a casa, ha intentado ayudar en todo lo posible con sus queridos hermanos«, explica el orgulloso padre de Simon.

Además de disfrutar atendiendo y protegiendo a sus hermanos, el risueño Simon es feliz jugando en el jardín y practicando fútbol, como cualquier niño de su edad.

Una familia muy especial

Los padres de Simon., residentes en Utah, están muy agradecidos por tener la suerte de contar con el pequeño en casa. «Llena la casa de alegría, igual que sus hermanos, y aunque todavía no habla muy bien nuestro idioma, poco a poco va aprendiendo», comenta Jeremy.

Tal y como explica Nicole, quien tras trabajar diez años como enfermera, decidió convertirse en madre y dedicarse al cuidado de sus pequeños, «criar a cuatro niños con necesidades especiales requiere mucho trabajar». «La clave es encontrar alegría en cada una de esas actividades y Simon nos ayuda mucho con ello también». añade.

La valentía de esta pareja ha sido recompensada con la felicidad que les aportan sus cuatro niños, pues «siempre están emocionados y llenos de alegría. Se ponen muy felices con las cosas simples que otros niños a veces dan por sentado», finaliza Nicole.

 

¿Conoces el proyecto ‘Aulas inclusivas’?

“Aulas Inclusivas” es un nuevo plan, elaborado por DOWN CASTILLA- LA MANCHA, la Sub-Red Universitaria de Comunidades de Aprendizaje y la Consejería de Educación, cuya finalidad es favorecer la inclusión educativa del alumnado con dificultades de aprendizaje, en concreto, alumnado con discapacidad intelectual y combatir la desigualdad educativa.

Para ello, se pondrán en marcha distintas actuaciones educativas dirigidas a favorecer la presencia, participación y aprendizaje de todo el alumnado a través de diferentes estrategias. Dichas tácticas, favorecerán la accesibilidad al Diseño Universal de Aprendizaje. (DUA)

Las llamadas Actuaciones Educativas de Éxito’ que presenta el proyecto, están basadas en la interacción y trabajo colaborativo entre iguales y en la importancia del potencial de los grupos. El éxito de la aplicación de este principio, que ya ha sido aplicado en España, Europa y América Latina, está avalado por los resultados científicos obtenidos por psicólogos, pedagogos y sociólogos educativos, tanto en personas con discapacidad intelectual, como en minorías étnicas, migrantes o víctimas de violencia.

‘Aulas Inclusivas’ no sólo centra su atención en las ventajas de la inclusión como la empatía, el sentimiento de grupo, las habilidades sociales o el propio aprendizaje para personas con discapacidad intelectual, sino que pretende demostrar la importancia de la perfecta coordinación entre los centros educativos, la Administración y los centros sociales.

«La idea es enseñar cómo hemos conseguido crear una red de trabajo y apoyo para que, entre todos, podamos nutrirnos y conseguir mejores resultados», explica Natalia Simón, miembro de la Sub-Red SUCA UCLM y Técnica de programas de la Federación DOWN CLM,

Además, según explica Simón, en ‘Aulas Inclusivas’ se otorga gran importancia a la formación del profesorado y del voluntariado en materias metodológicas.

Grupos interactivos

El proyecto se va a llevar a cabo en siete centros educativos de Castilla- La Mancha con una experiencia piloto, centrada en personas con síndrome de Down, a través de grupos en el aula, con la intención de ir aumentando la experiencia con otras actuaciones educativas de éxito. Estos grupos deben ser heterogéneos en la medida de lo posible, tanto en género, como nacionalidad y dificultad de aprendizaje, con alumnos con y sin discapacidad. Todos colaborando y apoyándose mutuamente.

Además, es imprescindible que cada grupo tenga asignado un voluntario a cargo, cuya función es la de ayudar a los alumnos a que colaboren. Por su parte, el profesorado sigue siendo quien diseña las actuaciones educativas a poner en marcha.

Se prevé realizar un grupo interactivo al mes, de enero a mayo, lo que supone un total de 5 sesiones por cada centro participante y un total de 35 sesiones en la experiencia pilotada.

En este programa participan profesionales de las seis entidades miembro de la Federación DOWN CLM, familiares de personas con síndrome de Down, alumnado y graduados de diversas facultades de la UCLM y de la Universidad de Alcalá..

En total, 36 voluntarios y voluntarias que harán posible el desarrollo del proyecto en colaboración con los siete centros educativos participantes, en los que participan un total de 20 profesionales entre ellos, tutores y tutoras, orientadoras, PT y jefes y jefas de estudios.

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Día de la Educación: apostando por la enseñanza inclusiva

Coincidiendo con el Día Internacional de la Educación, la sede de DOWN ESPAÑA ha acogido una reunión entre varios expertos en educación y representantes de diferentes organizaciones de   con el objetivo de avanzar en el proyecto ‘Campus Oportunidades para la inclusión’.

El programa pretende dar respuesta a las necesidades formativas, relacionales y de participación social de los jóvenes y adultos con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, y la formación de estudiantes universitarios. Todo ello, se llevará a cabo a través de talleres formativos de diversas temáticas en entornos inclusivos como universidades, centros de adultos o escolares, espacios culturales o centros sociales.

Además, durante esta jornada,  se han presentado experiencias diversas innovadoras para dar respuesta a la educación permanente de los adultos con síndrome de Down en diferentes ámbitos, pues tal y como ha apuntado Elías Vived, coordinador del proyecto: «La educación inclusiva implica tres cambios fundamentales en cultura, en la política y en la práctica educativa».

Para la elaboración de este novedoso proyecto, financiado por el Ministerio de Educación, en el que participan DOWN HUESCA, DOWN LLEIDA, DOWN GRANADA, DOWN VIGO, DOWN ALMERÍA y la FUNDACIÓN AURA, se tomará como base la información recogida en la publicación Campus Oportunidades para la inclusión, que a su vez se apoya en la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por España en 2007.

 

 

 

FIADOWN presenta un informe para mejorar la vida de las personas con síndrome de Down en Iberoamérica

Ante la falta de datos estadísticos, estudios fiables y planes de acción que puedan arrojar luz sobre el estado de situación de los grandes temas que afectan a las personas con síndrome de Down y a sus familias, la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) ha elaborado un completo informe para acercar a este colectivo y a todos los interesados en él, la información necesaria para resolver dudas.

La educación inclusiva, el empleo, el envejecimiento, la autonomía, los derechos y la salud son los seis ejes en los que se centra este gran estudio que ha realizado durante un año y medio un comité científico de primera línea.

Para recabar los datos y, posteriormente, elaborar los planes de acción y extraer las conclusiones del informe, se ha tenido en cuenta la realidad de doce países con la colaboración de diferentes entidades, incluida DOWN ESPAÑA. El objetivo y finalidad de ello es transmitir una información de calidad que pueda utilizarse como guía en cualquier localidad iberoamericana.

Así en el área educativa, los expertos analizan profundamente las debilidades y posibles mejoras pedagógicas a tener en cuenta en todos los niveles educativos, destacando ejemplos, barreras detectadas y también avances significativos.

En el apartado sobre vida independiente, se subraya la importancia de una serie de objetivos y principios, siempre entrelazados con la educación y los derechos de las personas con síndrome de Down, además de la necesaria implicación de las instituciones.

La Salud y el envejecimiento se plantean como otro de los grandes retos para la plena inclusión, que al igual que el resto de temas, necesitan de un gran compromiso por parte de la sociedad y de las entidades gubernamentales.

El Informe y Planes de Acción para la población con síndrome de Down en Iberoamérica, disponible en pdf en la web de FIADOWN, ofrece también una serie de conclusiones que, seguro, facilitarán la comprensión, la comunicación y el conocimiento de algo que nos compete a todos para conseguir una sociedad incluyente.

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La ministra Celaá, «agradecida» a sus becarios con síndrome de Down

Los cuatro nuevos miembros del Ministerio de Educación han recibido con ilusión la visita de la ministra Isabel Celaá, quien ha querido conocer el trabajo que realizarán durante sus prácticas, su entorno laboral y sus primeras sensaciones.

Las funciones de este admirable cuarteto están relacionadas con labores administrativas y de ordenanza en las diferentes unidades del Ministerio de Educación, Vicesecretaría General Técnica o Promoción Exterior Educativa, entre otros departamentos, !Todo un ejemplo de inclusión!

 

«Los jóvenes van a aprender mucho durante estos meses», ha recalcado la ministra portavoz del Gobierno. «Sus compañeros de trabajo también aprenderán mucho de ellos», aseguran desde Down Madrid.

Estos becarios, encantados de poder participar en unas prácticas que finalizarán en mayo de 2019, forman parte de uno de los proyectos que promueve el Gobierno para la total inclusión de las personas con síndrome de Down, tanto en el ámbito laboral, como en el educativo.

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Kate, la nueva modelo de Benefit Cosmetics

El equipo de Benefit Cosmetics ha tomado una de sus decisiones más acertadas al fichar a la modelo Kate Grant como imagen de uno de sus últimos productos, y no sólo por el resultado de su campaña, sino por la labor social que ha ejercido al apostar por la inclusión.

La modelo norirlandesa de 20 años se ha convertido en un verdadero icono, que las redes sociales alaban desde que se inicio la promoción del delineador Roller Linerde la firma.
Su entusiasmo, ganas de trabajar y sencillez, hacen de ella  la perfecta embajadora de una marca que intenta que la inclusión de las personas que síndrome de Down sea plena en todos los sectores, incluida la moda.
Aunque Kate ya había trabajado como modelo en otras ocasiones, incluso había ganado el concurso internacional de belleza ‘Teen Ultimate Beauty of the World’, ha sido ahora cuando su suerte ha cambiado casi por casualidad.

«Nos enamoramos de ella»

El pasado verano, algunos de los trabajadores de Benefit Cosmetics UK vieron uno de los múltiples vídeos publicados por Kate. En aquella ocasión, la joven explicaba todo el proceso que había tenido que seguir para poder alcanzar su sueño de ser modelo.

“Nos enamoramos instantáneamente de ella”, expresaba uno de los representantes de la firma al diario británico, Daily Mail. «Su increíble energía era muy contagiosa y nos sentimos cautivados por su entusiasmo por la vida y la determinación. Tenía todo lo que representamos como marca, por lo que sabíamos que teníamos que encontrar una manera de trabajar con ella», añadía.

La primera imagen de Kate para la campaña se publicó en Instagram, “¡Conozcan a nuestra nueva Wing Woman! La hermosa @kategrantmodel usando el delineador líquido #rollerliner», y fue todo un éxito.

Centenares de mensajes de ánimo, apoyo y agradecimiento inundaron la red social y además, alentaron a la joven Kate a seguir publicando vídeos y tutoriales de belleza en los que se muestra de lo más natural y divertida, y también a aquellas personas para las que estos ejemplos pueden suponer una gran dosis de motivación.

¡Carlos y Jesús consiguen su primer Dan!

Carlos y Jesús llevaban años practicando karate y entrenándose muy duro para que llegara este momento: el examen de Para-Karate del Tribunal Nacional de Grados de Castilla y León. En verano de 2018, el Consejo Superior de Deportes anunciaba un cambio de normativa que permitía a las personas con discapacidad intelectual examinarse para obtener los Dan, algo que no contemplaba en la anterior.


Los Dan es el nivel más avanzado dentro del karate y se accede a él una vez obtenido el cinturón negro, la máxima distinción dentro de los grados de principiante de este deporte.

Una vez superada esta barrera normativa, ya sólo dependía de ellos. Estuvieron varios meses preparándose a conciencia para el examen en su gimnasio de siempre en Ávila, en el que llevan desde los 8 años practicando este deporte. ¡Y lo consiguieron! A mediados de diciembre se celebraban los primeros exámenes de Para-karate en Castilla y León y se convertían en los primeros karatekas con discapacidad intelectual que obtenían el Primer Dan en su comunidad.

¡Enhorabuena Carlos y Jesús!

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Lucas Barrón hace historia en el Dakar

El peruano Lucas Barrón y su padre, Jacques, están cumpliendo un sueño compartido: participar juntos en uno de los rallys más duros del mundo, el Dakar. Con ello ha hecho historia ya que se ha convertido en la primera persona con síndrome de Down en participar en esta competición, y lo está haciendo con el dorsal 433 en la categoría UTV Open como copiloto de su padre.

El pasado domingo arrancaban su vehículo con un objetivo en mente: cruzar la meta el próximo 17 de enero, toda una proeza dada la cantidad de abandonos que se producen por la dureza del rally. A su favor, su conocimiento del terreno ya que esta edición se celebra íntegramente en su país, Perú.

No es la primera vez que Lucas ejerce de copiloto de su padre, juntos han participado en La Baja Inka y, el pasado mes de septiembre, en el Dakar Series, una competición que sirve para muchos pilotos como entrenamiento previo al rally Dakar. En él, llegaron los últimos pero muy felices por haber logrado llegar a la meta.

“Si quieres algo especial: trabaja duro y llega a la meta” es el lema de Lucas y lo han puesto en práctica durante el año y medio que lleva entrenando duramente junto a su padre para prepararse para el Dakar.


En esta competición, que empezó el pasado domingo y terminará el día 17 de enero, participan más de 500 pilotos procedentes de todo el mundo que están recorriendo 5.000 km en 10 etapas. Hoy están compitiendo en la tercera que ha comenzado en San Juan de Marcona y terminará en Arequipa.

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