Lograr una sociedad incluyente y reconocer el derecho de las personas con síndrome de Down a equivocarse y a tomar sus decisiones para “empezar a volar por su cuenta” fueron dos de las reivindicaciones que plantearon los presidentes de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, y de DOWN COMPOSTELA, Juan Martínez, en la inauguración del XVIII Encuentro Nacional de Familias y el X Encuentro Nacional de Hermanos. En esta ocasión, Santiago de Compostela ha sido la ciudad seleccionada para acoger a las más de 500 personas vinculadas al movimiento asociativo que desde hoy, y hasta el 9 de diciembre, tendrán la oportunidad de asistir a ponencias y talleres para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, y mejorar su formación sobre el síndrome de Down.
El presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, comenzo su discurso agradeciendo a los asistentes “el esfuerzo para poder estar este puente en Santiago de Compostela” y les instó a continuar con el trabajo de los últimos años: “No podemos pararnos ni detenernos, tenemos que seguir reivindicando una sociedad incluyente; en la que los derechos inalienables como la educación, la sanidad, el ocio o el trabajo sean también reconocidos a las personas con Síndrome de Down o con discapacidad”, por eso, aseguró, desde Down España seguiremos “defendiendo la inclusión en todos los ámbitos de la vida”.
Por su parte, el presidente de DOWN COMPOSTELA, Juan Martínez, hizo balance de los últimos años y resaltó que se debe “tener presente el pasado para construir un futuro mejor” y que, aunque se ha avanzado mucho en la lucha de derechos de las personas con trisomía 21 “tenemos que seguir dispuestos a cambiar.” Martínez ha instado a las familias a “confiar más en nuestros hijos e hijas, concediéndoles el derecho a equivocarse y a tomar sus propias decisiones” y recordó que “es hora de emprender nuevos retos y de dejar que quienes nos han empujado hasta aquí empiecen a volar por su cuenta”.
En este sentido, recordó que gracias a las reivindicaciones de las propias personas, el BOE ha publicado hoy (día de la Constitución) la reforma de la Ley Electoral que extiende el derecho de voto a todas las personas con discapacidad. Juan Martínez recordó que Mara García Caamaño y su familia han llegado hasta el Tribunal Europeo de Derechos Humanos reclamando su derecho al voto. Algo que, ahora, parece se subsanará con la modificación de la ley.
El acto inaugural, celebrado en el Palacio de Congresos ante más de 700 personas, ha contado con el alcalde de Santiago de Compostela, Martiño Noriega Sánchez; el Director Xeral de Inclusión de la Consellería de Política Social, Arturo Parrado Puente; el Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Jesús Celada Pérez; la Vicepresidenta de la Diputación de A Coruña, Goretti Sanmartín; y el Vicepresidente Ejecutivo de la Fundación ONCE y Presidente de Ilunion, Alberto Durán; que acompañarán a los presidentes de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, y DOWN COMPOSTELA, Juan Martínez, entre otras autoridades.
Martiño Noriega, alcalde de Santiago de Compostela, inició su intervención agradeciendo el trabajo de familias y asociaciones, “pues llegan a donde no lo hacen las administraciones”. En su discurso, quiso poner de manifiesto que los poderes públicos y el tejido asociativo “comparten las reivindicaciones por una inclusión real y por un reconocimiento de los derechos básicos de las personas con síndrome de Down”.
Por su parte, el Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Jesús Celada, aprovechó para hacer un breve repaso de todo lo conseguido por el movimiento asociativo de la discapacidad intelectual durante este 2018, resaltando “la visibilización, la reforma del Código Civil, el derecho a voto y el consenso político y social para modificar y actualizar el artículo 49 de la Constitución, que todavía utiliza términos como disminuido”. Así mismo, no quiso dejar pasar los retos que están todavía pendientes para el año próximo: un nuevo modelo de financiación, el cumplimiento de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, la educación inclusiva, la esterilización forzosa o la rebaja de las altas tasas de desempleo.
Arturo Parrado, Director Xeral de Inclusión de la Xunta de Galicia, destacó “la importancia del trabajo que (las asociaciones) llevan a cabo en ámbitos como la educación, el empleo o la vida independiente” y manifestó necesario “trabajar juntos para seguir eliminando barreras y conseguir una sociedad más justa e inclusiva”.
La vicepresidenta de la Deputación de A Coruña, Goretti Sanmartín, alabó el trabajo del colectivo afirmando que “sois la vanguardia en cuanto a un modelo de sociedad más justa y avanzada, un referente que va por delante de las propias instituciones”. La representante provincial reivindicó que “debemos conseguir que la ética de los cuidados parta de que lo importante en esta sociedad sea cuidar de las personas, de sus identidades y su independencia”.
Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE y presidente de Ilunion, quiso dar a enhorabuena por la organización del Encuentro, además de confesar sentirse “afortunado de poder contar con el movimiento asociativo Down”. Durán expresó su admiración afirmando que las personas con síndrome de Down “son auténticas, un ejemplo de superación, que nos enseñan que todo esto se puede hacer mejor con una sonrisa”.
Durante la celebración del acto inaugural, presentado por dos personas con trisomía 21, se ha entregado el ‘Premio Trébol a la Solidaridad’, el galardón con el que DOWN ESPAÑA reconoce a las figuras, instituciones o empresas que destacan por su apoyo a las personas con síndrome de Down. En esta ocasión, el reconocimiento ha recaído en la investigadora Mara Dierssen, por su contribución a la ciencia y logros alcanzados a través de sus investigaciones sobre el síndrome de Down. Asimismo este premio quiere reconocer su papel como mujer e investigadora y sus esfuerzos por acercar los resultados de sus investigaciones a las familias y personas con síndrome de Down, haciendo la ciencia accesible a todos.
La científica especializada en el síndrome de Down recogió el galardón agradeciendo “la consideración de que la investigación científica merece este premio y por pensar que el trabajo que se realiza en los laboratorios mejora la calidad de vida de las personas”. La doctora admitió que “no hay un premio que tenga tanto valor como que las personas por las que te esfuerzas reconozcan tu trabajo”.
Dierssen finalizó reivindicando la importancia de que “los científicos no estemos de espaldas a la sociedad y que debemos compartir nuestro conocimiento con las personas que están detrás de nuestros estudios”.
Para concluir esta jornada inaugural, las personas presentes pudieron disfrutar con la actuación conjunta de jóvenes de DOWN COMPOSTELA y del Espacio de Danza de la USC que dirige Juan Carlos Zahera.
Un programa completo y muy interesante
A lo largo de las tres jornadas, las personas asistentes a los Encuentros podrán participar en diversas sesiones formativas, talleres y conferencias sobre diferentes temas de su interés, en las que se cederá el protagonismo a las personas con síndrome de Down. Pero además de estas sesiones, que se desarrollarán en los hoteles OCA Puerta del Camino y Eurostars San Lázaro, el Encuentro también incluirá actividades lúdicas y momentos de ocio para toda la familia.
Así, la jornada del viernes dará comienzo con una peregrinación hasta la Catedral de Santiago de Compostela, que finalizará con una misa donde una joven con síndrome de Down leerá su invocación al Apóstol. Tras el descanso para la comida, tendrá lugar la conferencia inaugural ‘¿Hacia una terapia en el síndrome de Down? Bioética, reflexión y panorama de futuro’ a cargo de la reconocida investigadora Mara Dierssen y, a continuación, se llevarán a cabo cuatro talleres simultáneos que versarán sobre el papel de los hermanos, la salud, el envejecimiento y el empleo.
La mañana del sábado estará destinada a conocer la historia y curiosidades de una ciudad con tanta historia como Santiago de Compostela, mientras que la tarde se dividirá de nuevo en ponencias y talleres simultáneos sobre obligaciones y derechos de las personas con discapacidad, educación inclusiva y vida en pareja.
Para la organización del encuentro, DOWN ESPAÑA y DOWN COMPOSTELA han contado con el patrocinio de la Dirección Xeral de Maiores e Persoas con Discapacidade de la Consellería de Política Social y la colaboración de la Fundación ONCE, Concello de Santiago, Diputación de A Coruña, Galicia Calidade, Ternera Gallega, Consellería do Mar, Fundación Sanitas, Carrefour Santiago, Bankia, Ministerio de Cultura y Deporte y Centro Xuvenil Don Bosco.
