Tal día como hoy hace 100 años se estrenaba ‘La venganza de don Mendo’ en el Teatro de la Comedia de Madrid. Para conmemorar este centenario, DOWN ESPAÑA, con la colaboración del Ministerio de Cultura y Deporte, ha querido acercar a las personas con síndrome de Down esta joya de la literatura española.

Para ello, ha editado la publicación ‘Don Mendo cumple 100 años’ pensada para ser utilizada en talleres de fomento de la lectura y creatividad literaria. En la publicación, se hace un resumen en Lectura Fácil de la sinopsis de la obra teatral, presentación de personajes y actividades destinados a que las personas con dificultades de comprensión lectora puedan comprender la obra.

‘Don Mendo cumple 100 años’ fue presentado durante el pasado XVIII Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, en el que se realizó un taller inclusivo para niños con y sin discapacidad que trabajaron estas actividades de forma conjunta, fomentando a su vez el trabajo cooperativo.

Puede descargarse desde este enlace, o desde la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA.

La participación de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones, en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte, es un derecho recogido en el artículo 30 de la Convención sobre los derechos de las personas con Discapacidad y una de las líneas de actuación de la Estrategia Integral Española de Cultura para Todos del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

Publicaciones que fomentan la lectura

• Guía de bibliotecas accesibles. Esta publicación está dirigida a personal de bibliotecas para brindarles pautas y herramientas y convertir estos espacios en lugares accesibles para personas con síndrome de Down.
• ‘El loco libro de Cervantes’. Se trata de un entretenido cuaderno de trabajo, redactado en Lectura Fácil, que recoge algunos de los datos más relevantes sobre la vida de la máxima figura de la literatura española y sobre su obra más reconocida, ‘El Quijote’.

Atrás quedaron los años en los que el movimiento asociativo apenas estaba profesionalizado y asociaciones, fundaciones y federaciones cada vez están más al día en cuestiones de calidad y de mejora de procesos internos. Dentro de este proceso de actualización constante se encuentra la adaptación a los posibles cambios y reformas legislativas que afectan directamente a las organizaciones.

Uno de estos cambios normativos ha sido la entrada en vigor de la Ley Orgánica 1/2015, de 30 de marzo, por la que se modificaba el Código Penal y la Ley de Sociedades de Capital. En concreto, su artículo 31 por el que se establece la posibilidad de responsabilidad penal de las personas jurídicas y de sus administradores, directivos y empleados.

Es por ello que, desde hace años, empresas y organizaciones están implantando el llamado Compliance que es un conjunto de procedimientos y buenas prácticas adoptados por las organizaciones y empresas para implementar procesos internos dirigidos al cumplimiento legal y a identificar y clasificar los riesgos operativos y legales a los que pueden llegar a enfrentarse. También se establecen mecanismos internos de prevención, gestión, control y reacción frente a estos riesgos.

Es el caso de DOWN ESPAÑA que, desde octubre de 2017, está trabajando en esta línea. A través del Programa Compliance de la Federación, se ha revisado el cumplimento de todas las normativas y se han actualizado y elaborado documentos como el Manual para la prevención de blanqueo de capitales, el Código de Conducta de la entidad y el Código Ético y de Buen Gobierno. DOWN ESPAÑA ha dado un paso más con la creación del departamento de Mejora Asociativa dedicado a profundizar en los procedimientos y en el funcionamiento de la entidad entorno a tres ejes: calidad, transparencia y cumplimiento legal.

Con el objetivo de proporcionar a las entidades pertenecientes a la Federación la formación y las herramientas necesarias para que estén al día en estas prácticas, DOWN ESPAÑA puso en marcha a principios de año el Programa Agrupado Compliance. En esta primera fase del programa, que cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, 19 entidades se han unido al proyecto y ya están implementando el programa Compliance.

Por parte de la Federación, se proporciona información, asesoramiento y formación permanente a los técnicos de las asociaciones; para ello, cuenta con los servicios de una consultora especializada en la elaboración e implementación de este tipo de procesos. En concreto, se ha llevado a cabo una primera evaluación donde se ha revisado si las entidades participantes cumplían la norma; se han supervisado y actualizado las políticas de protección de datos de las entidades, sus códigos éticos y de conducta; se han formado a los responsables de la implementación de este programa; y se ha proporcionado información y formación a los trabajadores sobre los manuales de conducta.

En 2019, comenzará la segunda fase de este programa en el que participarán más de una decena de entidades de la Federación.

Hulio, así se llama la marca de ropa que acaba de lanzar Joaquín Sánchez en la que el futbolista del Real Betis Balompié destaca en camisetas y sudaderas sus frases más célebres como “No he cogido una raqueta en mi vida, Hulio”, “sí, sí, sí” o “No he visto una carrera en mi vida, Hulio”. De hecho, el nombre de la marca es su particular guiño a uno de sus excompañeros, el futbolista Julio Baptista.

El popular futbolista gaditano además, ha querido convertir su marca en una de ropa solidaria, ya que destinará parte de los beneficios de la venta de sus camisetas y sudaderas a dos entidades sin ánimo de lucro: DOWN ESPAÑA y Fundación Atrofia Muscular Espinal España. Gracias a ello, ambas organizaciones podrán poner en marcha programas dirigidos a la inclusión de las personas con síndrome de Down y a impulsar la investigación de la Atrofia Muscular Espinal.

Desde DOWN ESPAÑA estamos tremendamente agradecidos por este gesto que no sólo demuestra la gran calidad humana de Joaquín Sánchez si no también su sensibilidad y compromiso con la inclusión de las personas con síndrome de Down.

Aunque todavía queda mucho camino por delante, las personas con síndrome de Down cada vez están conquistando más terrenos. Un claro ejemplo de ello ha sido la nominación a los Goya de la actriz con trisomía 21, Gloria Ramos que, tras su papel en la película Campeones, se ha convertido en la primera mujer con discapacidad intelectual en aspirar a uno de los máximos galardones del cine español.

Con su debut en la película dirigida por Javier Fesser, Gloria cumplió su sueño de la niñez de ser actriz pero es consciente de que es difícil hacerse un hueco en el mundo de la interpretación y para poder dedicarse a ello profesionalmente debe estudiar y esforzarse mucho. Su próximo sueño: trabajar con Paco León.

Precisamente era Paco León junto a Rossy de Palma quienes anunciaban esta semana los nominados a los Premios Goya, en los que la película Campeones se erigía como una de las favoritas con once nominaciones, entre ellas, a mejor director, guion, montaje, película, actor principal y actores revelación.

El filme, protagonizado por Javier Gutiérrez y un grupo de actores debutantes con discapacidad intelectual, es una comedia que relata la historia de un entrenador de baloncesto profesional que, tras una condena a realizar trabajos sociales, se pone al frente de un equipo formado por personas con discapacidad intelectual.

Desde que se estrenó el pasado mes de abril, no ha parado de cosechar éxitos convirtiéndose en la película más taquillera del año y siendo la elegida para representar a España en los Óscar.

El próximo 2 de febrero estaremos muy atentos a todo lo que ocurra en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla donde conoceremos si Gloria y Campeones siguen haciendo historia.

A sus 22 años, Rahma Khaled se ha convertido en la primera joven con síndrome de Down que presenta un espacio informativo en la televisión egipcia. Se presentaba ante la audiencia ayer por la mañana durante el espacio que conducirá en el programa ‘Ocho de la mañana’ de la televisión privada DMC de su país.

Sus compañeros, Aya Gamal y Ramy Radwan, aprovecharon la ocasión para darle la bienvenida y destacar su perseverancia para alcanzar todo lo que se propone. Y es que, aunque no es la primera vez que Rahma estaba en un plató de televisión, con este nuevo trabajo cumplía uno de sus sueños.

En el programa, que se emitirá todos los martes en la cadena egipcia, será la encargada de realizar entrevistas a personalidades destacadas de la actualidad de su país.

Rahma Khaled es además una excelente nadadora que ha ganado varias medallas representando con orgullo a su país en competiciones deportivas para personas con discapacidad intelectual. Además, es una conocida activista que lucha por la concienciación y normalización del síndrome de Down en Egipto y Oriente Medio y ha sido invitada en numerosos foros y medios de comunicación de su país.

Este 2018 hemos vivido un hecho histórico en la lucha de la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down con la aprobación de la reforma de la Ley Orgánica del Régimen Electoral General (LOREG), que se hizo efectiva el pasado 6 de diciembre tras su publicación en el BOE. Esta modificación supone la eliminación de la posibilidad de que, en los procedimientos de incapacitación legal, los jueces priven del derecho al voto a personas por motivos asociados a su discapacidad, una situación que afectaba a 100.000 personas en España.

Pero, ¿qué gestiones hemos de seguir si teníamos privado este derecho? A priori, las familias no tienen que hacer ninguna gestión porque el trámite es automático. La Oficina del Censo Electoral del Instituto Nacional de Estadística es la encargada de actualizar los censos electorales y lo hace el primer día de cada mes.

Sin embargo, desde DOWN ESPAÑA recomendamos que, de cara a las próximas elecciones, las familias comprueben si sus familiares se encuentran inscritos en el Censo Electoral. Esta consulta se puede hacer de dos maneras:

• De forma telemática (es necesario un certificado electrónico) a través de la web del INE. En el caso de que la consulta se realice durante el periodo electoral, les proporcionarán: los datos personales y del domicilio de residencia y los datos de mesa y colegio electoral que le corresponda.
• De forma presencial: en Ayuntamientos, delegaciones provinciales de la Oficina del Censo Electoral y consulados en el caso de españoles residentes en el extranjero.

Durante el periodo electoral, todos los miembros de la familia deben recibir en su domicilio la tarjeta censal. En el caso de no recibirla, se debe acudir al Ayuntamiento o delegaciones provinciales de la Oficina del Censo Electoral y reclamarla.

DOWN ESPAÑA, con la colaboración de EVO Banco, ha editado cuatro nuevos tutoriales dirigidos a personas con síndrome de Down que buscan proporcionarles estrategias y recursos que les ayuden a ganar en autonomía y fomentar su inclusión laboral.

Los vídeos, que están presentados por una joven con síndrome de Down, explican de forma sencilla, accesible y con un lenguaje claro qué significan las partidas que aparecen en la nómina, a gestionar de forma eficaz su dinero y les proporcionan las herramientas necesarias para que naveguen y realicen compras de forma segura en Internet.

Los tutoriales están ya disponibles en el canal de Youtube de DOWN ESPAÑA, desde allí pueden enlazarse a cualquier web, blog o red social que tenga interés en su uso.

Esta acción formativa está enmarcada dentro de un convenio de colaboración firmado por DOWN ESPAÑA y EVO Banco que busca la fomentar la inclusión social y laboral de las personas con síndrome de Down. Fruto de esta colaboración, se han realizado talleres formativos a personas con discapacidad intelectual para que puedan trabajar en el sector del espectáculo. Dos de ellas están actualmente trabajando como auxiliares de sala en el musical Billy Elliot de Teatros de Madrid.

Tras un inicio productivo e intenso, el XVIII Encuentro Nacional de Familias y el X Encuentro de Hermanos de personas con síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA y DOWN COMPOSTELA, vivía hoy su penúltima jornada abordando temas tan interesantes como las obligaciones y los derechos de las personas con síndrome de Down o la importancia de la educación inclusiva. Aunque el momento álgido del día lo protagonizaron familiares y personas con trisomía 21, quienes alzaron la voz para reclamar, una vez más, su derecho a disfrutar de una vida plena e independiente.

El día comenzó con una interesante visita guiada, en la que los participantes en el Encuentro pudieron descubrir las curiosidades históricas y los encantos de la ciudad de Santiago de Compostela. Durante dos horas, personas con síndrome de Down y familiares venidos de diversos puntos del país, disfrutaron empapándose de la grandiosidad de la ciudad en tiempos de los Reyes Católicos y comprendieron su importancia y la envergadura internacional del Camino de Santiago.

La tarde estuvo de nuevo destinada a talleres, ponencias y conferencias que, en esta ocasión, acercaron a los presentes a temas como el derecho, la educación o la emancipación de las personas con síndrome de Down.

Obligaciones y derechos de las personas con síndrome de Down

Lourdes González-Laganá, abogada especializada en derechos humanos y madre de dos chicas con discapacidad, explicó durante su ponencia los conceptos modernos de obligación, derechos, persona y discapacidad que, desde la ratificación del Tratado de la ONU en el año 2008, han dado un giro radical y suponen un antes y un después que ni la sociedad ni los poderes públicos acaban de entender. Por ello, durante su exposición ha resumido, artículo por artículo, este tratado y ha querido destacar que “es la sociedad la que debe ajustarse a las necesidades de cada persona”. Además, ha puesto de manifiesto que cree que “la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es una convención fantasma”.

González-Laganá ha afirmado también que, si bien es verdad que ha habido pequeños cambios que suponen avances en la jurisprudencia del Tribunal Supremo, siguen siendo muchos los casos en los que no se aplica la Convención y ha animado a todos los asistentes a acudir a los tribunales cuando se vulneren los derechos de las personas con discapacidad: “Solamente si nos unimos podremos conseguir cambios importantes”.

El camino hacia la escuela inclusiva

El camino hacia una escuela inclusiva está lleno de barreras y de sueños, de lucha por los derechos de las personas siempre con la firme convicción de construir una sociedad mejor.

Rosa Fiel, profesora de primaria en un colegio pontevedrés, ha querido plasmar en su ponencia las grandes barreras que se han superado gracias al trabajo conjunto de familias y escuelas. Pero también ha querido dejar patente que la escuela ordinaria es el espacio en el que todas las personas, más allá de barreras culturales y sociales, deben de ser educadas: “Cualquier profesor o profesora tiene obligación de responder a la diversidad”.

Fiel abogó por la utilización de metodologías inclusivas y ha destacado en su intervención que “los compañeros y compañeras que son muy buenos académicamente siguen siéndolo y quienes tienen más dificultades mejoran de forma significativa con la utilización de estas metodologías”.

“Tenemos derecho a disfrutar de una vida plena e independiente”

Las personas con síndrome de Down, amparándose en los derechos que les reconoce la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, están reclamando cada vez con mayor fuerza el derecho a tomar sus propias decisiones y a vivir su propia vida.

Este ha sido el tema principal sobre el que ha tratado la tertulia “Vida en pareja y vida independiente”, en la que Rosalía Fabregues y Ester Nadal, dos jóvenes con síndrome de Down, y Manuel A. Esmorís, padre de una chica también con síndrome de Down, han ido desentrañando las claves de la emancipación y el papel de la familia en este proceso. Este último, quiso dejar claro que “los proyectos de emprendimiento también son una opción para las personas con síndrome de Down”.

También participó en la ponencia el director técnico del área de adultos de la Fundación Catalana de síndrome de Down, Pep Ruf, quien compartió con los asistentes que “el nivel de autonomía de una persona no puede ser determinante a la hora de alcanzar una vida independiente”.

X Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down

A través de la visión de los hermanos y hermanas participantes en este Encuentro, el taller “Desmontando mitos” ha girado en torno a la idea de qué les gustaría que la sociedad supiera sobre el síndrome de Down.

A través de un divertido brainstorming en forma de mural, han elaborado mensajes que les gustaría hacer llegar a toda la sociedad, pero sobre todo a aquellas personas que no conocen el síndrome de Down y pueden tener una serie de prejuicios hacia las personas pertenecientes al colectivo.

El muro ha estado dividido en grupos de pensamientos: desconocimiento social, actitud y condescendencia, desafíos y límites y superación y orgullo. «La gente desconoce qué pueden llegar a hacer», han llegado a afirmar. Pero, «ante cualquier logro suyo, el orgullo se multiplica y se transmite a los demás».

Para la organización del encuentro, DOWN ESPAÑA y DOWN COMPOSTELA han contado con el patrocinio de la Dirección Xeral de Maiores e Persoas con Discapacidade de la Consellería de Política Social y la colaboración de la Fundación ONCE, Concello de Santiago, Diputación de A Coruña, Galicia Calidade, Ternera Gallega, Consellería do Mar, Fundación Sanitas, Carrefour Santiago, Bankia, Ministerio de Cultura y Deporte y Centro Xuvenil Don Bosco.

El XVIII Encuentro Nacional de Familias y el X Encuentro de Hermanos de personas con síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA y DOWN COMPOSTELA, vivía hoy su primera jornada completa con un programa repleto de actividades lúdicas e interesantes ponencias sobre salud y empleo.

Muy clarificadora fue la ponencia inaugural de la investigadora Mara Dierssen, que explicó a los presentes el trabajo que lleva a cabo en sus investigaciones y ofreció una reflexión sobre el panorama actual y futuro de las terapias en el síndrome de Down.

Por otro lado, el ámbito laboral tuvo su espacio en boca de Elías, Mauro y María, tres jóvenes con trisomía 21 que compartieron sus experiencias y sus miedos como trabajadores en la administración pública y en la empresa privada.

Posteriormente, los asistentes participaron en un debate conducido por los catedráticos Pedro Diz y Antonio Rodríguez, que versó sobre si las personas con síndrome de Down pueden tomar sus propias decisiones con respecto a su salud.

 Peregrinación, misa en la Catedral y recepción en el Pazo de Raxoi

Durante la jornada de hoy, las familias llegadas de diversos puntos de la geografía nacional pudieron vivir en primera persona un pedazo de la experiencia que ofrece el Camino de Santiago. Así, los asistentes pudieron realizar parte de la última etapa del Camino Francés, finalizando la travesía en la espectacular Plaza del Obradoiro.

Una vez finalizada la caminata, los peregrinos pudieron disfrutar de una misa en la Catedral de Santiago, que incluía el tradicional vuelo del Botafumeiro. Allí, Cristina Agudo, una joven con síndrome de Down, leía la invocación al Apóstol Santiago, en la que exponía el avance logrado en estos últimos años: “Hemos superado obstáculos y derribado barreras, pero todavía queda mucho por hacer para que todos vivamos en una sociedad verdaderamente Inclusiva”.  Agudo no quiso finalizar su intervención sin destacar que continúan “en busca de la inclusión, en defensa de una sociedad que acepta a cada uno como es y que lo incluye por ser persona”.

Tras la misa y la invocación al Apóstol, una representación de los participantes en el XVIII Encuentro Nacional de Familias fue recibida por la corporación municipal compostelana en la sede de la administración local. Allí pudieron trasladar a alcalde y concejales las principales demandas de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

Panorama actual y futuro de las terapias en el síndrome de Down

Al inicio de la sesión vespertina, momentos antes de la conferencia inaugural, DOWN ESPAÑA quiso reconocer el trabajo y buen hacer de varios de los miembros de la junta directiva saliente, que se despedían de su cargo tras muchos años de labor conjunta al frente de la mayor federación de asociaciones de familiares de personas con síndrome de Down. Fabián Cámara, Juan Martínez, Ruth Ramos, Mariángeles Agudo y Marcelina de la Vega recogieron emocionados el reconocimiento, dando paso y animando a las nuevas incorporaciones de DOWN ESPAÑA.

La conferencia inaugural, con la que se inició la sesión vespertina, corrió a cargo de la reconocida investigadora Mara Dierssen, quien compartió con los asistentes su conocimiento del campo a través de su conferencia ‘¿Hacia una terapia en el síndrome de Down? Bioética, reflexión y panorama de futuro’, a la que dio comienzo indicando que “el tratamiento farmacológico de la discapacidad intelectual es un lugar abandonado, pero la situación está empezando a cambiar”.

Durante su ponencia, Dierssen presentó algunas de las áreas de investigación actuales y futuras, que incluyen el desarrollo y caracterización de modelos experimentales que permiten adentrarse en los mecanismos patogenéticos y estudiar la efectividad de varios medicamentos y ensayos clínicos en el síndrome de Down. “Lo que estamos intentando descifrar son las claves para buscar predictores que nos hablen de la aparición de enfermedades futuras o nos permitan entender y predecir su evolución. Por poner un ejemplo, estamos buscando biomarcadores para saber, de las personas con síndrome de Down, quienes van a acabar desarrollando una enfermedad tipo Alzheimer o quienes pueden estar más en riesgo de sufrir obesidad”.

En su intervención, Dierssen también tuvo tiempo de tratar los aspectos bioéticos que, inevitablemente, conlleva su investigación, especialmente cuando se trata de los efectos de los potenciadores cognitivos.

Dierssen terminó su ponencia avanzando que “en estos momentos ya hay varias opciones terapéuticas, pero tenemos que plantearnos qué queremos cambiar y para qué” considerando, además, que la sociedad “no está convencida del valor que tienela diversidad”.

Aportaciones de las personas con síndrome de Down a nuestra salud

Los catedráticos Pedro Diz y Antonio Rodríguez fueron los encargados de la ponencia “Aportaciones de las personas con síndrome de Down a nuestra salud: Prevención de la caries y RCP”.

Pedro Diz presentó la investigación que está dirigiendo en la USC para corroborar que las personas con síndrome de Down tienen una bacteria en la boca que ayuda a prevenir la caries. Diz compartió con los presentes que “las caries en las personas con síndrome de Down son menos frecuentes que en la población en general, por lo que decidimos analizar a un grupo de chicos con trisomía 21 para saber si había algo que lo explicase y encontramos una nueva bacteria que parece que está funcionando”. De confirmarse esta hipótesis, permitiría establecer las bases de un tratamiento del que se beneficiaría toda la población.

Por su parte, la participación de Antonio Rodríguez giró sobre la importancia del conocimiento de la técnica de reanimación cardiopulmonar, ya que cualquier persona puede sufrir un evento brusco que ponga en riesgo su vida, como un atragantamiento o una parada cardíaca. Así mismo, el doctor Rodríguez presentó a los asistentes varios estudios que demuestran que “las personas con síndrome de Down son capaces de realizar una reanimación cardiopulmonar básica o una maniobra anti-atragantamiento con un pequeño entrenamiento previo” y puso de manifiesto las capacidades de las personas pertenecientes al colectivo para salvar vidas.

Las claves del empleo en primera persona

Durante el taller “Me preparo y trabajo”, cuatro personas con síndrome de Down, actualmente con trabajo estable, explicaron en primera persona su experiencia en el mundo laboral.

Elías Ledo, Mauro Rodríguez, María Muñoz y Markel Herreros trasladaron a todos los presentes el esfuerzo y la dedicación requerida para conseguir un empleo, las dificultades que se encontraron y todavía se encuentran en sus puestos de trabajo y la importancia de los apoyos. Los dos primeros desarrollan su carrera profesional en el Parlamento de Galicia y la Tesorería de la Seguridad Social en Lugo, mientras que María lo hace en una tienda Inditex en la calle más comercial de Málaga y, finalmente, Markel hace lo suyo en Vitoria en una tienda de Decathlon y en el bar del Baskonia.

Los cuatro ponentes valoraron pasado, presente y futuro de su vida laboral. Elías ha insistido en que «el secreto» de llegar a donde está “ha sido estar rodeado de las personas que me ayudan», los profesionales de Down Compostela y su familia. Mauro, por su parte, ha destacado que, aun llevando 5 años trabajando, está «muy contento» porque «mis compañeros siempre me han apoyado». María ha destacado la autonomía que le aporta su situación laboral, ya que «puedo salir con los amigos, e incluso tomar una copita de vez en cuando». Finalmente, Markel, ha incidido en su futuro: «Quiero seguir trabajando en Decathlon y en el Baskonia, y poder aprender tareas nuevas en la tienda y en el bar».

El gran reto del envejecimiento

Envejecer es un proceso natural para todas las personas, pero no deja de ser una conquista para las personas con síndrome de Down, quienes en las últimas décadas han experimentado un espectacular aumento de su esperanza de vida, superando en muchas ocasiones los 60 años. Esto hace que se planteen nuevos retos no solo para las asociaciones y las administraciones, sino también para las familias. Éste ha sido el tema de las ponencias de Pep Ruf, Sandra Peña y María Muíño, que han girado en torno al papel de las familias para la transición al envejecimiento de sus familiares con síndrome de Down y el programa pionero de envejecimiento llevado a cabo por la Federación Down Galicia en relación a este tema.

Sandra Peña y María Muíño destacaron que “promover la autonomía y la independencia es una garantía de cara al envejecimiento de las personas con síndrome de Down” y resaltaron “la importancia de la detención precoz y la anticipación en los procesos de envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Así mismo, informaron a los presentes de que “son los familiares y cuidadores los que deben estar atentos a cualquier signo o señal de cambio de conducta para poder acudir a los especialistas”.

Por su parte, Pep Ruf aclaró que “el futuro para un envejecimiento activo y saludable pasa por la asistencia personal”. Además, recalcó que “es un recurso que existe en la Ley de Dependencia y que debemos reivindicar”.

X Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down

El nacimiento de un niño o niña con síndrome de Down afecta, sin lugar a dudas, a todos los miembros de la familia al modificar su dinámica de funcionamiento habitual. Dentro del torbellino de sentimientos que se viven en esos primeros momentos, los hermanos y hermanas suelen pasar desapercibidos, aunque su vida se ve igualmente trastocada por la aparición de este nuevo integrante del grupo familiar.

El taller “A través del espejo” ha tratado de descubrir de qué manera les afecta la presencia del nuevo hermano o hermana con síndrome de Down, intentando responder, de una manera dinámica y participativa, a cómo sería su vida si no hubieran tenido un hermano o hermana con síndrome de Down.

Al mismo tiempo que se desarrollaban los talleres y ponencias para personas adultas, los más jóvenes pudieron disfrutar durante toda la jornada de actividades deportivas y de ocio. Destaca entre ellas la presentación de la publicación juvenil “Don Mendo cumple 100 años”, un libro de Lectura Fácil que DOWN ESPAÑA lanza este año, en colaboración con el Ministerio de Cultura y Deporte, para conmemorar el centenario del estreno de “La Venganza de Don Mendo”.

Para la organización del encuentro, DOWN ESPAÑA y DOWN COMPOSTELA han contado con el patrocinio de la Dirección Xeral de Maiores e Persoas con Discapacidade de la Consellería de Política Social y la colaboración de la Fundación ONCE, Concello de Santiago, Diputación de A Coruña, Galicia Calidade, Ternera Gallega, Consellería do Mar, Fundación Sanitas, Carrefour Santiago, Bankia, Ministerio de Cultura y Deporte y Centro Xuvenil Don Bosco.