Cada vez conocemos más casos de inclusión de personas con discapacidad en el ámbito de la moda. Esta vez ha sido la cabecera Teen Vogue que ha lanzado una triple portada para su número de septiembre. Con el titular: las nuevas caras de la moda, la publicación estadounidense ha contado con la participación de tres mujeres que están luchando para que la inclusión de las personas con discapacidad en el mundo de la moda sea una realidad.

Una de ellas es Chelsea Werner, modelo y gimnasta con síndrome de Down, que ya tiene una amplia experiencia en campañas publicitarias, pues ha participado luciendo las propuestas de H&M y Aerie. Esta última fue lanzada hace tan solo unos meses donde, además de Werner, participaban modelos en silla de ruedas, con diabetes o fibromialgia.

Le acompañan Mama Cax, que se dio a conocer por decorar las prótesis de su pierna a juego con su atuendo. Su primera campaña fue en 2017 para Wet n Wild y ha formado parte lanzamientos como el Tommy Adaptive, ASOS y Chromat.

También aparece Jillian Mercado, con distrofia muscular, con amplia experiencia en las firmas Nordstrom, Target y Diesel. A principios de agosto, una foto de ella tomada para una campaña de Olay apareció en una cartelera en el Times Square de Nueva York.

Tres extraordinarias mujeres que no se veían representadas en pasarelas y en campañas publicitarias cuando eran adolescentes y se han propuesto cambiarlo.

Hasta hace poco tiempo, la detección de posibles anomalías genéticas (como el síndrome de Down) durante el embarazo, sólo era posible a través de pruebas invasivas como la amniocentesis o la biopsia de corion que conllevaban un riesgo añadido del 1% de pérdida fetal.

Sin embargo, desde 2015 se puede realizar en España el test fetal no invasivo (TFNI), que se basa en la detección del ADN fetal en la sangre materna por lo que sólo se requiere la extracción de sangre de la madre. En la mayoría de los casos, este test se puede realizar a partir de la semana 10-12 de gestación ya que es el momento en el que hay suficiente concentración de ADN fetal en sangre materna.

Es importante resaltar que no es una prueba diagnóstica –dado que la muestra no ha sido tomada del feto, sino de la sangre materna- por lo que, para confirmar el diagnóstico en el caso de que el riesgo sea elevado, hay que recurrir a pruebas invasivas como la amniocentesis.

Entonces, si no confirma el diagnóstico, ¿por qué se realiza? La principal ventaja de este test es que ofrece una tasa de detección superior al 99%. De esta forma, se reducen los falsos positivos y el número de procedimientos invasivos. El Servicio de Sanidad de Castilla y León (Sacyl) estimaba a principios de este año que, con la incorporación de este análisis a sus protocolos, podrían llegar a reducir en un 75% el número de amniocentesis practicadas.

Hasta hace poco tiempo, la única forma de acceder a este test era a través de la sanidad privada (con un coste para los pacientes de entre 400 y 700 euros), pero poco a poco los hospitales y los sistemas de salud autonómicos están incorporándolos a sus protocolos como paso previo al diagnóstico de confirmación (pruebas invasivas). Aunque hay que destacar que no es el primer recurso que se emplea y tampoco está dirigido a todas las embarazadas. Antes, se debe de realizar el cribado (o screening) y, en el caso de que arroje un riesgo de entre 1/100 y 1/1000 (intervalo que puede variar dependiendo del centro o de la comunidad autónoma), es cuando se realizan el TFNI.

El Sistema Aragonés de Salud fue el primero en impulsarlo en toda España y desde 2016 se realizan en todos los hospitales públicos de Aragón, este también es el caso de Cantabria, Galicia y, recientemente, Castilla y León. La Consejería de Sanidad de Asturias ha anunciado que implantará esta medida en sus protocolos.

En otras comunidades autónomas, como Madrid o Valencia, algunos centros hospitalarios han comenzado a incorporarlo en su práctica clínica.

DOWN ESPAÑA quiere manifestar su preocupación por el hecho de que la progresiva extensión de esta herramienta clínica va a provocar unos efectos colaterales en términos de selección genética humana sobre los que no se han establecido ningún tipo de debate ético o bioético. El uso de esta tecnología con la legislación actual va a permitir la selección prenatal de género, de diferentes síndromes genéticos (Down, Edwards, Patau, X-Frágil,..), de futuros casos de acondroplasia, fibrosis quística, de autismo, e incluso de procesos crónicos habituales en la práctica clínica como diabetes y otros,.. y consideramos que nuestro país no está reflexionando ante una realidad que va a imponer cambios muy relevantes en la discapacidad para la próxima década, según el conocimiento genético siga ampliándose y profundizándose. Creemos que es un ejercicio de responsabilidad médica, política y social, analizar las consecuencias que va a generar esta tecnología y promover un debate profundo sobre ello.

DOWN ESPAÑA pide que se recapacite también sobre si la información que se da a la población por parte de los profesionales sanitarios es la adecuada. Hemos observado en los últimos tiempos un incremento de preguntas en nuestro foro de salud en este sentido, en donde comprobamos que lejos de tranquilizar a las embarazadas con la oferta de una prueba diagnóstica fiable y segura, lo que se está logrando es crear alarma y ansiedad, por no tener claro el concepto de riesgo intermedio y las acciones que habría que tomar en consecuencia.

DOWN ESPAÑA considera positivos los avances tecnológicos y médicos que se ofrezcan en técnicas de diagnóstico o cribado prenatal y respeta la libertad de la mujer a interrumpir su embarazo. La Federación no se posiciona ni a favor ni en contra del aborto pero defiende que no se discrimine a las personas por razón de su discapacidad, argumento refrendado por Naciones Unidas, un organismo también neutro con respecto a si debe o no existir aborto, pero tajante respecto a que la ley regulatoria del aborto, bajo ningún concepto, “debe incluir elementos de eugenesia o discriminación hacia las personas con discapacidad”.

Más información: Publicación ‘¿Me puede tocar a mí? Respuestas a las dudas genéticas más habituales sobre el síndrome de Down’: https://www.sindromedown.org/storage/2016/12/dudas_gen%C3%A9ticas01-1.pdf

 

Estamos de enhorabuena y es que, con motivo del décimo aniversario de la publicación on-line www.medicosypacientes.com , la Organización Médica Colegial (OMC) ha convocado unos reconocimientos que tienen como fin poner en valor la labor de profesionales, organizaciones sanitarias y asociaciones de pacientes que a través de su trabajo y su buen hacer en comunicación han influido de manera positiva en los campos de la salud y la sanidad.  La campaña «Auténticos» de DOWN ESPAÑA ha sido seleccionada como mejor campaña en redes sociales de divulgación en salud. Una noticia que ha sido recibida con entusiasmo en nuestra federación pues el primer galardón que dicha campaña recibe.

Además de DOWN ESPAÑA han merecido este prestigioso reconocimiento que se concede por vez primera: el Dr. Valentín Fuster, la ONT, Médicos del Mundo, Cermi Mujeres, la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C, la Dra. Lucía Galán y al director de cine Javier Fesser por la película ‘Campeones’.

‘Médicos y Pacientes’ es una publicación on-line de la Organización Médica Colegial que recoge desde hace diez años las principales noticias del ámbito de la sanidad y la salud, así como de los 52 Colegios de Médicos de España y sus respectivos Consejos Autonómicos. La entrega de estos reconocimientos se hará el próximo 27 de septiembre en la sede de la Organización Médica Colegial, a partir de las 11:30 horas.

CATEGORÍAS Y PREMIADOS

Personalidad destacada en el mundo sanitario: Dr. Valentín Fuster

Esta categoría reconoce la labor de un profesional que a través de su trayectoria sea un referente en el ejercicio de la Medicina, el avance científico, la buena práctica clínica y contribuya de manera relevante en la mejora de la asistencia sanitaria y en la promoción de la salud.

El Dr. Valentín Fuster, actual Director General del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) de Madrid y Director del Instituto Cardiovascular y “Physician-in-Chief“ del Mount Sinai Medical Center de Nueva York, ha sido reconocido en la categoría de “Personalidad destacada en el mundo sanitario” por su trayectoria profesional, su trabajo como investigador y su labor de promoción de la salud a través de hábitos de vida saludables referidos a la alimentación y al ejercicio físico destinados a prevenir el sobrepeso y la aparición de enfermedades cardiovasculares. Todo ello, han hecho de este prestigioso cardiólogo un referente a nivel nacional e internacional.

Labor de una Institución/Organización Sanitaria: Organización Nacional de Trasplantes

Esta categoría reconoce la labor de una institución u organización que ha contribuido de una manera destacada a la mejora de la asistencia sanitaria, al fomento de la salud de la población y a trasladar a la sociedad los valores de la Medicina y de la profesión médica.

Desde sus inicios, la ONT ha conseguido que su modelo de donación y trasplante de órganos sea un referente a nivel internacional por sus logros tanto en el campo de la Medicina como en la concienciación de la población sobre la importancia de la donación de órganos para salvar vidas, lo que lo ha convertido durante 26 años en líder en trasplantes en el mundo. A ella se suma su manera de comunicar, de una forma solvente y transparente toda la actividad que realizada y que la han convertido en ‘Marca España’.

Labor de una Asociación de Pacientes: Plataforma de Afectados por la Hepatitis C

Esta categoría reconoce la labor de una asociación de pacientes que mediante su trabajo y acciones, así como la labor de comunicación, ha conseguido situar su problemática en la escena sanitaria nacional, lograr con sus reivindicaciones los tratamientos necesarios y concienciar a la sociedad en general sobre colectivos que padecen enfermedades.

La lucha de esta asociación y sus movilizaciones para lograr que las Administraciones sanitarias abordaran su problemática y dieran solución y acceso a los tratamientos necesarios para los afectados ha sido ejemplar, no sólo en España sino también en Europa. Con su esfuerzo, tenacidad y buen hacer han sabido trasladar a los responsables políticos, a la opinión pública y a los medios de comunicación las necesidades de un colectivo que demandaban la atención sanitaria adecuada.

Mejor Divulgador: Dra. Lucía Galán Bertrand (Lucía, mi pediatra)

Este apartado reconoce la capacidad y habilidad de un profesional para divulgar y acercar a la población en general y, especialmente, a los pacientes mensajes relacionados con la sanidad orientados a promover la salud pública, ofrecer información veraz y contrastada y potenciar la imagen de la profesión médica a través de cualquier vía de comunicación.

La Dra. Lucia Galán Bertrand ha logrado a través de las Redes Sociales, donde acumula cientos de miles de seguidores, convertirse en un claro referente para los ciudadanos, pacientes y medios de comunicación quienes acuden a sus perfiles para seguir sus consejos e indicaciones. Destaca su activismo a favor de las vacunas y en contra de las noticias falsas o las pseudociencias.

Mejor Labor Humanitaria: Médicos del Mundo

Este reconocimiento pone en valor aquellas acciones u organizaciones que mediante los valores esenciales de la Medicina contribuyen de una manera altruista a fomentar la salud de los más desfavorecidos, la solidaridad entre personas y pueblos, la ética médica y a la defensa de los Derechos Humanos.

La ONG Médicos del Mundo ha sido uno de los grandes referentes en la atención a los migrantes en diferentes zonas del mundo, tanto en aquellas que se encuentran en conflicto, como en otras situaciones como la actual realidad de emergencia en el mar Mediterráneo. Además de salvar miles de vidas, ha contribuido a poner de relieve en la esfera política, social y mediática la dramática situación de los migrantes.

Campaña en Redes Sociales de Divulgación en Salud: ‘Auténticos’ DOWN ESPAÑA

El objetivo de esta categoría es reconocer la originalidad, difusión y alcance de las acciones de comunicación creadas, adaptadas y difundidas en el lenguaje y características de las Redes Sociales que contengan un mensaje social, solidario o de fomento de la salud.

Esta campaña puesta en marcha por Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down ha conseguido el objetivo de aumentar la visibilidad de estas personas, luchar contra la estigmatización que sufren y, en especial, un claro mensaje de inclusión social. Los vídeos de esta campaña que se viralizaron al instante lograron, con diferentes hashtags, situarse en lo alto de las tendencias en Twitter y superar el millón de visualizaciones.

Mejor Acción Social: Cermi Mujeres

Este reconocimiento quiere poner en valor aquellas acciones de instituciones, organizaciones o entidades que contribuyen a la cohesión, la igualdad de derechos y la justicia social, especialmente, en materia de salud.

El trabajo de esta entidad con un colectivo con especial riesgo de exclusión social como son las mujeres con discapacidad ha logrado poner en la escena pública la necesidad de llevar a cabo acciones y políticas que erradiquen las desigualdades y consigan la equidad en todos los ámbitos, especialmente, en materia de asistencia sanitaria.

Iniciativa de Concienciación y Sensibilización en temas de Salud: Javier Fesser por la Película ‘Campeones’

Este reconocimiento quiere poner en valor iniciativas que, de una manera especial y relevante, contribuyan a sensibilizar o concienciar sobre un colectivo vulnerable, una enfermedad o una emergencia social o humanitaria, a través de cualquier tipo de formato de comunicación.

Javier Fesser ha conseguido con el film «Campeones», a través de una excelente combinación de drama y comedia, sensibilizar y lanzar un mensaje claramente positivo sobre la discapacidad, contribuyendo de manera excepcional a derribar estereotipos y colaborar por la plena inclusión, convirtiendo esta película en todo un fenómeno a nivel nacional e internacional.