Los hermanos de personas con síndrome de Down, tienen una visión diferente y más cercana que la que tienen los padres ya que comparten experiencias similares y ciclo vital con sus hermanos, es por ello que su papel es fundamental para el desarrollo y la inclusión social de las personas con esta discapacidad intelectual, además de ser un importante apoyo para padres y familiares.

Pero ellos también necesitan un punto de encuentro con otros hermanos donde compartir experiencias, recibir apoyo y promover acciones conjuntas en beneficio de las personas con trisomía 21. La Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA (creada en 2010) está compuesta por diversos grupos de hermanos de distintas ciudades que, además de la colaboración a distancia, se reúnen dos veces al año para establecer líneas de trabajo.

Esta Red tiene un nuevo miembro ya que se ha constituido el grupo de hermanos en DOWN LA RIOJA. La iniciativa fue promovida por la Junta Directiva de la entidad que vio la necesidad de proporcionar un espacio a los hermanos y darles más protagonismo.

Para su presentación y puesta en marcha, a finales del mes de mayo organizaron un encuentro al que se sumaron más de 15 familias con hermanos de edades comprendidas entre los 7 y los 19 años. Este encuentro contó con la presencia del psicólogo Emilio Ruiz y de la coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, Leticia Anoro.

La Red ha editado unos dípticos informativos para aquellos hermanos que quieran sumarse a la red y crear un grupo de trabajo en su asociación. Pueden descargarse desde este enlace o desde la sección ‘Publicaciones‘ de la web de DOWN ESPAÑA.

Desde la semana pasada, Giulia Sauro ha pasado a llamarse Doctora Giulia Sauro. Y es que, esta joven italiana no sólo ha conseguido licenciarse en Ciencias Políticas en la Universidad de Estudios Orientales de Nápoles, sino que lo ha hecho con una calificación de 110, que en Italia es similar a un Cum Laude. Según el sistema académico italiano, para licenciarse es necesario realizar un trabajo fin de carrera que permite a los estudiantes conseguir el título de licenciatura y el derecho a ser considerado “doctor”.

El trabajo que presentó esta joven estudiante con síndrome de Down, lo dedicó a la Revolución Francesa cuya tesis el tribunal puntuó con la máxima nota.

Giulia ha recibido multitud de mensajes de afecto y felicitaciones por su licenciatura y el alcalde de su ciudad la recibió para darle personalmente la enhorabuena. Luigi De Magistris, edil de Nápoles, publicó en su cuenta de Facebook una fotografía del encuentro: «Giulia Sauro es una chica napolitana con síndrome de Down. Hoy la he querido conocer en el Palazzo San Giacomo para felicitarla por su licenciatura en Ciencias Políticas que ha conseguido en la Universidad de Estudios Orientales con el máximo de los votos. Es el tercer caso en Italia: un resultado extraordinario que premia sus años de estudio y también la abnegación y el amor de su profesora Gabriella Rosetti. Tantos sacrificios han obtenido recompensa. Bravissima Giulia”.

Esta joven estudiante se ha convertido en la tercera persona con síndrome de Down en obtener un título universitario en Italia y la primera en su Universidad, donde ha contado con los apoyos necesarios y un plan de estudios personalizado.

Desde aquí, le mandamos nuestra más sincera enhorabuena.

DOWN ESPAÑA ha celebrado esta tarde su Asamblea General Extraordinaria donde, representantes de las entidades que la forman, han elegido la nueva composición de la Junta Directiva que estará al frente de la entidad los próximos 4 años. El valenciano Mateo San Segundo, vinculado a DOWN ESPAÑA desde sus inicios ya que fue uno de los firmantes del acta de creación de la entidad, recogerá el testigo de José Fabián Cámara, presidente de la Federación desde 2010.

Durante su intervención, Cámara ha felicitado a la nueva Junta Directiva y les ha deseado suerte en esta nueva andadura: “me voy por estar plenamente convencido de que he finalizado un ciclo, de que es necesario que DOWN ESPAÑA se reinvente para adaptarse al nuevo escenario social y económico y de que el equipo que se propone para liderar la entidad bajo la dirección de Mateo San Segundo, compañero de lucha y hombre de firmes convicciones, conseguirá que sigamos siendo un referente de progreso y coherencia dentro del mundo de la discapacidad en España”.

El ya expresidente de DOWN ESPAÑA ha estado a la cabeza de la entidad desde hace 2010, aunque llevaba vinculado a Junta Directiva de la Federación desde 2002. De esta etapa, Cámara ha destacado que “han sido ocho años de continuo reto por satisfacer las expectativas de las entidades que conforman DOWN ESPAÑA y del colectivo de personas con síndrome de Down al que representan, por luchar contra la precariedad que la crisis económica nos imponía, por posicionar el nombre de la entidad en el lugar que merece dentro del Tercer sector y por vigilar que la transparencia, el consenso y la igualdad de oportunidades fueran una constante dentro de la gestión de nuestra Federación”.

Por su parte, Mateo San Segundo ha dedicado unas palabras al anterior equipo directivo y les ha agradecido la labor que han realizado durante estos últimos años. “Agradecer también a las personas que formaban parte de la Junta Directiva saliente, y que no van a seguir en ésta, su trabajo y amistad a lo largo de los últimos años. Creo que entre todos hemos conseguido bastantes logros para mejorar la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias”.

En cuanto al nuevo reto al que se embarca, San Segundo ha querido comenzar agradeciendo a todas las entidades que conforman la Federación “la confianza que nos dan, tanto a los miembros de la nueva Junta Directiva, como a mí mismo”. Ha finalizado diciendo “creo que hemos progresado mucho en los últimos años y que los próximos son ilusionantes y esperanzadores para afianzar lo conseguido y seguir adelante con nuevas metas en las que os invito a que nos impliquemos todos”.

En cuanto al resto de miembros de la Junta Directiva, los anteriores vocales Nieves Doz, Manuel Velázquez y Diego González renuevan su participación en la Junta aunque con cargos diferentes. Doz será la nueva vicepresidenta 1ª; Velázquez, vicepresidente 2º; y González, el nuevo tesorero de la organización. Por su parte, Mar Rodríguez, pasa de ser suplente a vocal. Pilar Sanjuán, secretaria, y Francisco Muñoz, vocal, repetirán sus cargos anteriores.

La nueva composición de la Junta Directiva la completan cinco personas más: Florentino González (presidente de DOWN SEVILLA Y PROVINCIA), Manuel Álvarez (presidente de DOWN CORUÑA) y Cristina Agudo (DOWN TOLEDO), como vocales; y Milagros Portillo (presidenta de DOWN LA RIOJA) y Paloma Santolalla (secretaria de DOWN CÓRDOBA) como suplentes.

Cristina Agudo, joven con síndrome de Down, recoge el testigo de Ruth Ramos que en 2016 se convirtió en la primera persona con esta discapacidad intelectual que ostentó un cargo el órgano directivo de DOWN ESPAÑA.

De esta forma, la composición de la nueva Junta Directiva de la Federación queda de la siguiente forma:

• Presidente: Mateo San Segundo
• Vicepresidenta 1ª Nieves Doz
• Vicepresidente 2º: Manuel Velázquez
• Secretaria: Pilar Sanjuán
• Tesorero: Diego González
• Vocales: Francisco Muñoz, Mar Rodríguez, Florentino González, Manuel Álvarez y Cristina Agudo.
• Suplentes: Milagros Portillo y Paloma Santolalla

Además de la salida de José Fabián Cámara, no renuevan su participación en el órgano directivo de la organización: Mª Ángeles Agudo, antigua vicepresidenta 2ª; Juan Jesús Martínez, antiguo tesorero; Ruth Ramos, antigua vocal; y Marcelina de la Vega, que ha sido suplente desde abril de 2014. Desde DOWN ESPAÑA agradecemos su trabajo y dedicación durante todos estos años a favor de las personas con síndrome de Down y sus familias.

La Asamblea de DOWN ESPAÑA ha dado comienzo a las 11 horas con un sentido minuto de silencio en honor a la presidenta de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, Montserrat Trueta, fallecida ayer y de la que han destacado su papel protagonista en el movimiento asociativo del síndrome de Down y su enorme corazón.

Seguidamente, la secretaria de la Junta Directiva, Pilar Sanjuán, ha presentado a las nuevas entidades que se incorporan como miembros adheridos a la Federación: la Fundación Los Carriles (afincada en Almería), la Fundación Unicap (en Madrid) y la Fundación de Síndrome de Down del País Vasco. Los representantes de las entidades federadas han votado la incorporación de las tres, aprobándose sin comentario adicional. Con estas altas, DOWN ESPAÑA pasa a agrupar a 93 entidades de toda España.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, ha tomado la palabra y ha hecho un repaso de los programas y las acciones puestas en marcha por la Federación durante el último año, todos ellos con el único fin de mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down. Cámara también ha aprovechado su intervención para hacer una mirada retrospectiva sobre sus últimos 8 años al frente de la entidad donde ha destacado, entre otras, el incremento de la presencia de los jóvenes con síndrome de Down a través de la organización de Encuentros específicos para ellos e incluso en la toma de decisiones, materializado en la incorporación de Ruth Ramos, joven con síndrome de Down, como vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA.

“Han sido ocho años de continuo reto por satisfacer las expectativas de las entidades que conforman DOWN ESPAÑA y del colectivo de personas con síndrome de Down al que representan, por luchar contra la precariedad que la crisis económica nos imponía, por posicionar el nombre de la entidad en el lugar que merece dentro del Tercer sector y por vigilar que la transparencia, el consenso y la igualdad de oportunidades fueran una constante dentro de la gestión de nuestra Federación”.

Ha terminado su intervención agradeciendo al resto de miembros de Junta Directiva “su dedicación y su ánimo durante todos estos años” y ha dedicado unas palabras a la Junta Directiva entrante: “estoy seguro que la próxima Junta Directiva va a hacer un gran trabajo, espero de corazón que ellos alcancen todo aquello que nosotros no pudimos conseguir”.

Posteriormente, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, y el tesorero de la Junta Directiva, Juan Martínez, han presentado el informe de transparencia y las cuentas anuales correspondientes al ejercicio del año pasado que se han aprobado por unanimidad.

Ha retomado la palabra, Juan Martínez para presentar los resultados de la campaña Auténticos, de la que ha destacado el papel protagonista de las personas con síndrome de Down, la enorme repercusión que ha conseguido en medios de comunicación y el “apoyo institucional sin precedentes que ha logrado, materializado en mensajes de redes sociales de los líderes de los principales partidos políticos, como es el caso de Mariano Rajoy”.

Cámara ha cedido la palabra a Mateo San Segundo para presentar el Plan Operativo de 2018 de DOWN ESPAÑA: “la Junta Directiva ha decidido que la mejor persona para presentarlo por ser vicepresidente y candidato a la presidencia”. De esta forma, San Segundo ha expuesto ante la Asamblea los programas, actividades y acciones programadas para los próximos meses. Después, el tesorero de la entidad, ha pasado a presentar el presupuesto para el año 2018, que la Asamblea ha apoyado mayoritariamente.

Martínez ha aprovechado la ocasión para despedirse de la Asamblea, puesto que era su última intervención como tesorero. “No me quiero ir sin agradecer la comprensión y el apoyo de los compañeros de la Junta Directiva y a las asociaciones por su confianza todos estos años”.

Los últimos años, DOWN ESPAÑA, en colaboración con Fundación ONCE, ha hecho un esfuerzo de transparencia, que se ha materializado con la aprobación por parte de la Asamblea General Ordinaria de la entidad del Código Ético y de Buen Gobierno y del Código de Conducta de la entidad. Estos documentos nacen de la puesta en marcha un nuevo programa Compliance, que la Federación inició hace unos meses.

Representantes de DOWN COMPOSTELA han presentado ante la Asamblea el XVIII Encuentro Nacional de Familias y X Encuentro Nacional de Hermanos que tendrá lugar en Santiago de Compostela entre los días 6 y 9 de diciembre de este año.

Cámara ha dado por terminada la Asamblea General Ordinaria, la última como presidente de DOWN ESPAÑA, agradeciendo a todas las personas que le han acompañado estos 8 años y, en especial, a los miembros de su equipo directivo. “Para mí, este tiempo ha sido uno de los mejores momentos de mi vida, una etapa que he vivido con mucha intensidad y cuyo balance ha sido absolutamente positivo”. Al término de sus palabras, la Asamblea en pleno se ha levantado para ovacionarle.

DOWN ESPAÑA ha editado una nueva publicación que por objeto unificar un sistema de herramientas que valide y acompañe al procedimiento de actuación del Itinerario de Inclusión Laboral del trabajador con discapacidad intelectual en el mercado ordinario de trabajo.

De esta forma, los preparadores laborales de las asociaciones que participan en la Red Nacional de Empleo de DOWN ESPAÑA, encontrarán en esta nueva guía materiales y fichas que le resultarán útiles para la valoración del candidato; para analizar y valorar el puesto de trabajo; el entrenamiento y la adaptación al puesto de trabajo; y para el seguimiento y valoración del trabajador.

Esta publicación también establece una serie de indicadores de seguimiento de la implementación del programa de Empleo con Apoyo en las entidades pertenecientes a la Red Nacional de Empleo con Apoyo de DOWN ESPAÑA.

El Empleo con Apoyo es una metodología de inserción laboral de personas con discapacidad intelectual, donde el trabajador recibe una formación sobre sus funciones y cómo desempeñar su trabajo y está acompañado, durante un tiempo, por un preparador laboral durante toda su jornada laboral. Este apoyo se va retirando paulatinamente en función de la evolución del trabajador hasta que pueda desempeñar sus funciones de forma autónoma.

Esta guía, que está elaborada con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, puede descargarse desde la sección ‘Publicaciones’ de DOWN ESPAÑA, o directamente desde el siguiente enlace.

El pasado mes de febrero, se emite en los canales de televisión #0 y Movistar Series el primer capítulo de la serie “Mira lo que has hecho”, producida por Movistar Series (cuya responsabilidad editorial corresponde a Telefónica) en colaboración con El Terrat. El contenido de ese primer capítulo, en el que existe una referencia a las personas con síndrome de Down, es rápidamente notificado a DOWN ESPAÑA a través de numerosas quejas de familias de toda España que consideran que es ofensivo hacia las personas con esta discapacidad. En concreto, el malestar proviene del momento en el que se refiere a las personas con síndrome de Down como “retrasados”.

Nuestra organización revisa en varias ocasiones el contenido de forma precisa, teniendo en cuenta que se trata de una serie de humor y por lo tanto haciéndolo desde un contexto amplio; a pesar de lo cual DOWN ESPAÑA estima que la referencia al síndrome de Down es sin lugar a dudas ofensiva y que en nada contribuye a la inclusión social de este colectivo, máxime cuando es un término ya desfasado y en general superado por la sociedad española.

Nuestra organización se dirige a la productora El Terrat para solicitar una disculpa pública hacia las personas con síndrome de Down y sus familias pero su respuesta es que “las expresiones descontextualizadas pueden ser ofensivas para unos u otros, pero esta no ha sido nuestra voluntad”. Tras recibir esta respuesta, contactamos con Telefónica pero no recibimos ninguna respuesta de la empresa.

Es entonces cuando DOWN ESPAÑA decide trasladar una petición a la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) para que supervise el capítulo y su adecuación con el ordenamiento vigente y los códigos de autorregulación en los términos establecidos en la Ley 7/2010 General de la Comunicación Audiovisual (LGCA). En concreto, DOWN ESPAÑA pone de manifiesto que a su parecer el contenido del capítulo vulnera el artículo 8 de la LGCA que establece en su apartado quinto que “los prestadores del servicio de comunicación audiovisual procurarán ofrecer en sus emisiones una imagen ajustada, normalizada, respetuosa e inclusiva de las personas con discapacidad,(…) evitando difundir percepciones estereotipadas, sesgadas o producto de los prejuicios sociales que pudieran subsistir”.

El pronunciamiento de la CNMC el pasado 20 de abril realizado de oficio no ha dejado lugar a dudas, pues el organismo ha resuelto que “una vez visionada y analizada la escena, se considera necesario poner de manifiesto que el tratamiento que se da hacia las personas con síndrome de Down y la imagen que se transmite de este colectivo no son adecuados ni correctos desde el punto de vista social y normativo”. Por otro lado, la CNMC considera que “en la escena descrita se efectúa una equiparación de las personas que padecen síndrome de Down con personas retrasadas, pero desde un punto de vista peyorativo y no justificado, pues ni siquiera tiene una connotación humorística que se pueda situar en un contexto en el que determinadas menciones sobre personas con discapacidad o sobre cualquier persona, independientemente de sus capacidades, puedan considerarse adecuadas, o al menos aceptadas, en función del objetivo perseguido o de las circunstancias concurrentes en el programa”.

El organismo considera que “el término ‘retrasado’, tal como está utilizado en relación con el síndrome de Down, tampoco se ajusta a la realidad o al menos tiene un sesgo ofensivo que no ayuda en nada a facilitar la integración social de este colectivo. Asimismo, también supone un factor que incita a repetir este tipo de conductas poco apropiadas”. Por todo ello y consciente de la enorme repercusión mediática y social que tienen estos hechos, ha requerido a Telefónica, en cuanto responsable editorial de los contenidos emitidos en sus canales #0 y Movistar Series, para que en sus emisiones adecúe el tratamiento de las personas con discapacidad a lo establecido en la Ley 7/2010 y ofrezca una imagen respetuosa e inclusiva de este colectivo.

DOWN ESPAÑA se congratula de esta resolución de la CNMC y espera que a partir de ahora Telefónica cuide los contenidos emitidos en sus canales referidos a las personas con discapacidad. Nuestra organización lleva casi tres décadas trabajando para lograr una sociedad libre de prejuicios y estereotipos hacia las personas con síndrome de Down. Los términos peyorativos referidos a nuestro colectivo son una traba y una barrera para su inclusión, algo que no podemos permitirnos como sociedad. En este sentido, consideramos que la imagen social de las personas con síndrome de Down que trasladan los medios de comunicación, es una pieza clave en la consecución del objetivo de la inclusión social que desde nuestra organización y nuestras 90 asociaciones federadas perseguimos.