Como cada año, el programa de vacaciones para personas con síndrome de Down del IMSERSO ha permitido a multitud de jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual de toda España disfrutar de diferentes lugares de nuestra geografía.

Para las personas con síndrome de Down este tipo de experiencias les permite realizar actividades de ocio lejos de su entorno habitual y practicar la toma voluntaria de decisiones. Deben poner en práctica destrezas que refuerzan su autonomía personal, como llevar adecuadamente su higiene y alimentación, responsabilidad hacia sus pertenencias, uso de transporte público, o manejo del dinero.

Según los profesionales de FUNDABEM, “a través de este programa tienen la oportunidad de experimentar vivencias que de forma habitual no pueden realizar por falta de recursos u oportunidades; de hecho, la mayoría de los participantes de nuestra asociación no han salido de la provincia de Ávila, especialmente aquellos que provienen del entorno rural. Para los profesionales, esta actividad de ocio se convierte en una herramienta de trabajo muy útil y eficaz como recurso educativo ya que nos permite trabajar aspectos de vital importancia para su desarrollo integral como son: la libertad, autonomía, independencia, comunicación o participación social, entre otros”.

Durante este año, han sido 22 las entidades federadas a DOWN ESPAÑA que se han beneficiado de este programa. Todas ellas han podido organizar estancias y viajes para sus usuarios a diversos destinos dentro del territorio nacional. En palabras de los técnicos de DOWN BARBATE A.SI.QUI.PU, “Ha sido muy satisfactorio para todos los alumnos que han participado ya que han salido de su rutina, han conocido nuevos entornos y han sido conscientes de que realizando otras actividades de ocio también se disfruta. Han podido desenvolverse en una ciudad nueva con el apoyo de los monitores y se ha fortalecido los vínculos entre ellos”.

Sumando el total, 356 personas con discapacidad intelectual han tenido la oportunidad de conocer destinos tan diversos como: Aguadulce (Almería), Almuñécar (Granada), Benidorm (Alicante), Bilbao, Cáceres, Cádiz, Córdoba, Getafe (Madrid), Gijón, Granada, Lanzarote (Islas Canarias), Madrid, Málaga, Mallorca (Islas Baleares), Marbella, Montserrat (Barcelona), Peñíscola (Castellón), Portugalete (Bizkaia), Roquetas de Mar (Almería), Salou (Tarragona), Sevilla, Suances (Cantabria), Toledo, Torrejón de Ardoz (Madrid) y Tossa de Mar (Girona). Para todos ellos ha sido una maravillosa experiencia que esperan repetir el próximo año.

Tiene 17 años, es simpática, alegre, muy presumida… y, además, tiene su propia marca de pulseras y colgantes: Carmelamola. Y es que, lo que comenzó siendo una técnica más para trabajar la psicomotricidad fina de Carmen Álvarez, se ha convertido en apenas dos meses en un negocio familiar, gestionado por esta joven con síndrome de Down con el apoyo de toda su familia, que cuenta con clientes de toda España y de otros países como Suiza.

Desde pequeña, le encantaba fijarse en las pulseras y colgantes que llevaba su madre, fue ahí cuando a sus padres se les ocurrió que ésta podría ser una buena técnica para trabajar la psicomotricidad, mientras hacía algo que le apasionaba.

El resto vino solo, las compañeras de trabajo de la madre de Carmen fueron sus primeras clientas y, gracias al boca a boca, comenzaron a llegar los primeros encargos y toda la familia se involucró de forma activa para ayudarla. Su madre Ana se encarga del diseño, su padre Manuel de las redes sociales y su hermana Sara (de 14 años) fue la encargada de diseñar la web y graba los vídeos que suben a redes sociales. El logotipo es también obra de Sara, tres ‘x’ que hacen referencia al cromosoma más de Carmen.

Por el momento, tiene dos colecciones ‘Colección del mar’ y ‘Colección de la tierra’ que se pueden ver y pedir a través de la tienda online de la web de la marca. Estos diseños triunfaron en el salón de moda Ecomfashion, donde fue invitada hace pocas semanas.

Irlanda decide hoy en referéndum el futuro de su ley de interrupción del embarazo, una de las más restrictivas del mundo. En concreto, los electores decidirán si derogan la octava enmienda de su Constitución, que prohíbe abortar en todos los casos, salvo en el de peligro para la vida de la madre. En este país no está permitida la interrupción del embarazo en el caso de que el feto tenga síndrome de Down u otro tipo de discapacidad.

Según la legislación irlandesa, las mujeres solo pueden abortar si su vida corre peligro, lo que incluye la amenaza de suicidio, pero excluye casos de incesto, violación o malformaciones del feto. La ley de 2013 no contempla esas excepciones porque la llamada «octava enmienda», recogida desde 1983 en el artículo 40.3.3 de la Constitución, garantiza de igual manera la protección legal a la vida del ‘no nacido’ y de la madre.

A través de este referéndum, el Gobierno irlandés ha propuesto eliminar esa provisión y, con el ‘sí’ del electorado, redactará una nueva legislación que podría permitir el aborto en todas las circunstancias durante las primeras doce semanas de embarazo y, en casos excepcionales, hasta las veinticuatro. En la práctica, esto podría suponer un vacío legal que permitiría a las madres abortar si sus hijos tienen algún tipo de discapacidad.

DOWN ESPAÑA no se posiciona ni a favor, ni en contra del aborto pero defiende que no se discrimine a las personas por razón de su discapacidad. Este argumento está refrendado por las Naciones Unidas, un organismo también neutro con respecto a si debe o no existir aborto, pero tajante respecto a que la ley, bajo ningún concepto, “debe incluir elementos de eugenesia o discriminación hacia las personas con discapacidad”.

La campaña por el no

En este contexto, Conor O’Down, un joven con síndrome de Down, ha protagonizado una campaña puesta en marcha por la organización pro-vida LoveBoth. Con el título ‘I love my life!’ (¡Amo mi vida!) O’Down insta a sus conciudadanos a votar para mantener esta octava enmienda constitucional.

#Hometovote y ‘Together for Yes’

Los partidarios del sí han revolucionado las redes sociales con una campaña espontánea con el hashtag #Hometovote, donde muchos irlandeses residentes en otros países están relatando sus viajes de vuelta a casa para votar. Ésta apoya la campaña oficial ‘Together for Yes’ (Juntos por el sí) una organización paraguas que representa a más de 70 organizaciones.

Antecedentes

En 1983, Irlanda aprobó la ilegalización del aborto por un estrecho margen que preveía más de 10 años de cárcel para las mujeres que abortaran. Esto hizo que cada año miles de irlandesas viajaran a la vecina Gran Bretaña para hacerlo allí.

El debate en la sociedad irlandesa se reabrió en 2013 a raíz de un escándalo causado por la muerte de Savita Halappanavar -a quien se le negó un aborto- y el caso de Amanda Mellet –que viajó a Reino Unido para abortar después de que se detectara que su feto sufría una anomalía mortal-, cuyo caso llevó al Comité de Derechos Humanos de la ONU que dictaminó que el aborto vulneraba sus derechos.

Es por ello que el Gobierno de entonces, incluyó esta octava enmienda en la que permite la interrupción del embarazo en el caso de que peligrara la vida de la madre.

Tomando una cerveza, de esta forma Pablo Gómez, joven con síndrome de Down, tuvo la idea de crear una empresa en la que, junto a su cuñado, elabora su propia cerveza artesana. La comercializa bajo la marca Horus y suministra a particulares y a cervecerías de su ciudad natal en San Isidro (Argentina).

Una vez pensada la empresa, necesitaba lo más importante: la formación y su familia le ayudó en este punto regalándole un curso específico sobre el tema. Pablo confiesa que hacer cerveza “no es difícil pero lleva muchas horas de trabajo”. Lo más difícil es triunfar y él lo está consiguiendo, ya que a día de hoy elabora más de 300 litros por semana. Por el momento, elaboran 3 variedades: Blonde Ale, Scottish y English Pale Ale (Epa) y próximamente, les gustaría ofrecer cerveza negra e India Pale Ale.

La receta que utilizan para elaborar su cerveza es fruto de un trabajo de fondo. Antes de llegar a la fórmula definitiva, hicieron muchas pruebas con recetas base, que aprendieron a modificar, hasta que encontraron el equilibrio perfecto entre sabor, cuerpo y color. De hecho, de estas primeras pruebas ensayo-error nació el nombre de su cerveza: “Horus surgió por nuestra primera cerveza, que nos salió muy fea y pensamos que se parecería a la que hacían los egipcios, que la fabricaron por primera vez y seguramente no se asemejaba en nada a la que conocemos hoy en día”, relata Pablo Colman, cuñado y socio de Pablo Gómez.

Pero Pablo no sólo tiene este empleo, lo compagina con su trabajo en el catering de pizza ‘Los Perejiles’ donde cocina y sirve pizzas. Este negocio también fue puesto en marcha por un grupo de jóvenes emprendedores con síndrome de Down y está arrasando Argentina ya que en tan solo dos años de recorrido ha sido contratado para 340 eventos. Este trabajo le permitió a Pablo ahorrar dinero para comprar la materia prima necesaria para elaborar los primeros 20 litros de su cerveza artesana.

«Hoy muy difícil encontrar trabajo para los chicos como nosotros. Yo quiero tener mi plata, obvio, para ir de vacaciones, para comprar la ropa, para pasear y para salir», destacaba Gómez en un periódico argentino.

El pasado viernes 18 de mayo la Asamblea de DOWN LLEIDA  eligió a su nueva Junta Directiva para los próximos 4 años. La nueva dirección de la entidad la componen padres y madres, una hermana y tres personas con síndrome de Down.

La voz del colectivo en la asociación

Los tres,  que ejercen el cargo de vocales, serán los encargados de recoger las demandas de sus compañeros en los grupos de formación y transmitirlas después a la Junta Directiva, asimismo tendrán la misión de exponer las principales conclusiones de las juntas a las propias personas interesadas. Para que su participación en las juntas pueda ser activa, se les proporcionará previamente un pequeño resumen por escrito de los principales puntos a tratar.

Fueron ellos mismos quienes solicitaron participar en grupo pues se sentían más cómodos formando parte de un equipo que participando aisladamente. Para la elección de las tres personas se hizo una votación entre más de 7 candidatos que se habían presentado para ocupar los cargos de vocales. El pasado viernes, Inma y Joan (Ester se encontraba de viaje en ese momento), dirigieron unas palabras a todos los presentes “agradeciendo la confianza y asegurando que trabajaran para mejorar la asociación”.

Ester Nadal es vocal de la Junta Directiva de Down Lleida desde el año 2014. Trabaja como auxiliar administrativo.

Inma Galindo es una nueva incorporación a la Junta Directiva. Trabaja como auxiliar de restauración en una cadena de comida rápida.

Joan Sorribes es también una nueva incorporación a la Junta Directiva. Trabaja como recepcionista en un club deportivo.

 

El Congreso Internacional de Síndrome de Down (World Syndrome Congress) es el evento más importante a nivel mundial de esta discapacidad intelectual. La próxima cita, que cada año reúne a más de 1.000 personas procedentes de todo el mundo, se celebrará entre los días 24 y 27 de julio en Glasgow (Escocia).

La edición de este año tendrá presencia española ya que el experto en Salud, Pepe Borrel, acudirá invitado por FIADOWN en representación de esta entidad, para presentar Programa Iberoamericano de Salud para personas con síndrome de Down, una herramienta de gran utilidad para médicos de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios que atienden a las personas con esta discapacidad intelectual para prevenir, diagnosticar y tratar las principales complicaciones de salud derivadas del síndrome de Down.

Por otro lado, el presidente de FIADOWN participará en la sesión plenaria ‘Diagnosis of the situation of persons with Ds in Ibero-America – Where to go from here on’ donde presentará los resultados de un estudio que está realizando sobre la situación de las personas con síndrome de Down en Iberoamérica.

El objetivo de la organización de este congreso internacional es proporcionar información y fomentar el debate entre los participantes a través de sesiones plenarias, talleres y presentaciones.

La semana pasada, el Ministro de Educación, Cultura y Deporte, Íñigo Méndez de Vigo, presidió la reunión del Pleno del Foro de Inclusión Educativa del Alumnado con Discapacidad que aprobó las líneas básicas de un nuevo Plan de Inclusión Educativa (2018-2020).

El objetivo principal de este encuentro fue dar a conocer la situación de los más de 500.000 alumnos que sufren algún tipo de discapacidad, formular propuestas de futuro para garantizar su acceso a una educación de la máxima calidad, equidad y en igualdad de oportunidades.

Durante este encuentro, también se aprobaron las líneas básicas de un nuevo Plan de Inclusión Educativa a desarrollar entre los años 2018 y 2020, que tiene como principal objetivo avanzar en la inclusión laboral y social de los alumnos con discapacidad.

Este Plan ha establecido los siguientes ámbitos de actuación:

• el contexto social y familiar
• la atención educativa a los alumnos, los centros, los profesores y otros profesionales de la educación
• la formación a lo largo de la vida e inserción laboral
• la colaboración entre las Administraciones educativas y otras instituciones.

El presidente de DOWN ESPAÑA estuvo presente en dicho encuentro y, durante su intervención, apoyó las peticiones del CERMI y de su Comisión de Educación y, en concreto, que se den los primeros pasos «para que los alumnos con discapacidad de los centros específicos pasen a los centros ordinarios con todos los apoyos necesarios, así como que dichos centros específicos se conviertan en Centros de Recursos y apoyo a la Inclusión”.

El presidente de DOWN ESPAÑA apuntó que en el Plan debería “hacerse mención y favorecer el apoyo y la implantación de una serie de metodologías de las que se tienen evidencias que favorecen la educación inclusiva y el aprendizaje de nuestros niños, como pueden el aprendizaje cooperativo, las comunidades de aprendizaje, la actuación de dos profesores en el aula, etc.”.

“Deseo que en un futuro cercano ya no haya que hablar de Educación Inclusiva, porque toda la educación (por el mero hecho de serlo) debe ser inclusiva. El término Educación no se pude entender de otra manera”.