Sancti Petri (en Chiclana de la Frontera, Cádiz) acogió los días 6, 7, 8 y 9 de diciembre el XVII Encuentro Nacional de Familias y el IX Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN ANDALUCÍA. Fue una cita en la que las familias pudieron debatir sobre cuestiones de su interés, intercambiaron experiencias y disfrutaron juntos de momentos de ocio y tiempo libre.

Además, las familias pudieron mejorar su formación, gracias a unas ponencias y talleres que abordaron algunos de los aspectos que más preocupan al colectivo: como la seguridad jurídica, el envejecimiento o la vida emocional de las personas con síndrome de Down. Sin dejar de lado a los hermanos, que tuvieron su lugar en el IX Encuentro Nacional de Hermanos, celebrado de forma simultánea.

Estas sesiones fueron grabadas en vídeo, y ahora las ofrecemos en esta noticia de nuestra web o directamente desde la lista de reproducción creada en Youtube y a la que se puede acceder desde este enlace.

• Acto inaugural

• Iguales ante la ley: Fomento de la seguridad jurídica de las personas adultas con síndrome de Down

• Emociones y Familia

• Apoyo a las familias para la transición al envejecimiento de sus hijos

• Clausura y conclusiones

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS.

La organización de este Encuentro cuenta con la colaboración de las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.

Una expedición de astronautas con Trisomía 21 llega a la Tierra para explorar el pasado, presente y futuro de las personas con síndrome de Down. Este es el tema de la exposición ‘Touchdown’, inaugurada la semana pasada en el Museo Paul Klee en Suiza, pensada para que los visitantes conozcan más a fondo y reflexionen sobre esta discapacidad intelectual.

La muestra, en cuya elaboración han participado personas con y sin síndrome de Down, está compuesta por más de 100 expresiones artísticas y científicas que abordan esta discapacidad intelectual desde ámbitos tan variados como la arqueología, historia, medicina, el cine o las artes visuales.

Dividida en 7 secciones, comienza en el presente donde, a través de biografías, objetos, obras de arte e instalaciones, responden cuestiones como el amor, el trabajo, el matrimonio o sus derechos a la dignidad y a ser tratados como adultos. De ahí, la exposición retrocede 2.500 años hasta la primera muestra de ADN en la que se identificó esta alteración genética y hace un recorrido por varios hitos históricos para el colectivo (como el año 1866 cuando el físico John Langdon Down describió y estudió el síndrome de Down).

La muestra termina invitando al público a que reflexionen de qué manera la expedición extraterrestre debería informar de sus descubrimientos y les insta a tomar una posición al respecto al final del recorrido.

Con la puesta en marcha de Touchdown, que estará en el Museo de Paul Klee de Berna (Suiza) hasta el 13 de mayo, los organizadores esperan que el público salga con una nueva imagen de las personas con síndrome de Down.

(Texto original Xosé Carreira, La Voz de Galicia -edición Lugo).

Es alucinante. Trabaja en la Seguridad Social hasta cerca de las tres, a las cuatro y pico está en la piscina del Fluvial para entrenar por lo menos dos horas y media y aún saca otras dos y pico más para hacer teatro. A mayores, con mucha frecuencia, consigue tiempo para practicar baile. Así es una parte de la vida diaria de Mauro Rodríguez, el lucense de 27 años, con síndrome de Down, que acumula numerosas medallas de oro en natación. Este muchacho es capaz de poner en pie a centenares de personas cuando, por ejemplo, baila funky. ¡Y eso que cuando nació, un médico le dijo a su padre: olvídese, su hijo no podrá llevar una vida normal porque tiene síndrome de Down!

«Nado por término medio tres kilómetros diarios, a veces con series fuertes. Y aumento cuando se avecina algún campeonato importante», advierte Mauro. En el Fluvial hay usuarios de la piscina que se quedan a cuadros cuando se enteran de lo que son sus entrenamientos.
En marzo se celebra el campeonato de España. Quizás en breve haga, en vez de tres, cuatro kilómetros diarios porque le «aprietan» dos medallas que trajo a casa el año pasado. Tiene el oro en 100 y también en 200 metros mariposa, en los que que ostenta el récord de España. El objetivo pasa por mejorar. «Nada se consigue sin esfuerzo, trabajo y dedicación», advierte Mauro.

En junio serán los campeonatos de España por autonomías. Lamentablemente, no estará presente. Su club, el Racing Chapela, no puede participar por la falta de fondos suficientes. Para el día a día van tirando gracias al apoyo de la empresa Darlim de O Porriño, «a la que estamos agradecidos». El fútbol y otros deportes espectáculo con participantes profesionalizados y pendientes de su rentabilidad publicitaria se llevan mucho dinero público. Y para quienes se lo curran, unas migajas.

Mauro recuerda que tuvo que pagar desplazamientos de su bolsillo como, por ejemplo, a México, para poder competir. Allí nadó al día siguiente del vuelo, en una piscina con agua por debajo de los 18 grados y, aún en esas condiciones, logró el sexto puesto. Tanto él como su padre, que le acompañó, trajeron el recuerdo de un trato fabuloso por parte de los organizadores y otros nadadores de países sudamericanos. «Fue realmente precioso y muy emotivo», recuerda su padre.

«Estudié durante un año. En vacaciones me llevé el temario y salí adelante», asegura. Y tan adelante: obtuvo 100 puntos de los 100 posibles. No falló ninguna de las 25 preguntas.

El reto es algo que a Mauro le motiva. En este sentido recuerda que en 2012 atravesó a nado la ría de Vigo en una prueba denominada Desafío Cíes. No fueron ni tres, ni cinco kilómetros. ¡Fueron 12!

Fue el primer gallego con Down que consiguió un puesto de trabajo del Estado.

Una vez más, el mundo de la moda se convierte en ejemplo de inclusión al contar con la participación de Sofía y Candela, dos jóvenes modelos con síndrome de Down, que han desfilado junto a otros niños y jóvenes sin discapacidad.

Estas dos jóvenes modelos se han convertido en las protagonistas de la 86º edición de la Feria Internacional de Moda Infantil y Juvenil celebrada el pasado fin de semana en Madrid. Candela desfiló con las propuestas para la próxima temporada de la diseñadora Ágatha Ruiz de la Prada y Sofía con la nueva colección de Nieves Álvarez y Belén Villalobos N+V.

Sofía es ya una modelo experimentada. Comenzó su carrera con la fotografía participando en catálogos de ropa y como imagen de marcas infantiles, uno de estos primeros trabajos fue para el catálogo la ‘Vuelta al cole 2012’ de El Corte Inglés en el que participó junto a otra niña con síndrome de Down. Junto a la firma española N+V ha participado en varias ediciones de la Petit Fashion Week y de la Feria Internacional de Moda Infantil.

No es la primera vez que las pasarelas se convierten en escenario de inclusión para personas con síndrome de Down. La modelo estadounidense Madeline Stuart lanzó hace un año su propia marca de moda con la que triunfó en la Semana de la Moda de Nueva York. En España, Isabel García (o ‘Lady Isabel, como se la conoce en el mundo artístico) se está haciendo un nombre en el mundo de la moda y la modelo Marian Ávila fue protagonista el año pasado de la campaña #SoyYo de El Corte Inglés.

Puedes ver el reportaje sobre la Feria Internacional de Moda Infantil y Juvenil que emitieron en los informativos de Telemadrid en el siguiente enlace.

Todos los padres de hijos con síndrome de Down tienen un recuerdo imborrable: la primera vez que les comunican que el hijo que esperan o que acaba de nacer tiene esta discapacidad intelectual. Son momentos muy complicados para todas las familias y la actuación de los profesionales sanitarios será clave para ellos.

En muchas ocasiones, las familias han mostrado su descontento sobre la forma en la que los profesionales sanitarios les comunican esta primera noticia. Esta situación, en muchos casos, se produce por falta de información del personal sanitario sobre la discapacidad. Éste es uno de los motivos que llevó a DOWN ESPAÑA a abrir la web ‘Mi hijo Down’, en la que, entre otras ayudas, se ofrece un apartado específico para profesionales con orientación para que acometan esta tarea de la forma más cercana y considerada posible.

DOWN ESPAÑA y Fundación UNICAP han firmado un convenio de colaboración en el que contempla la participación de la Federación en el proyecto ‘Hilando Vidas’ –junto a otras asociaciones de familias de personas con discapacidad- que busca mejorar la primera comunicación y acompañar a los padres en estos primeros momentos.

El proyecto contempla, principalmente, dos acciones formativas. Por un lado, la formación a profesionales sanitarios que estén involucrados en el embarazo y nacimiento. Tendrá un apartado que se impartirá de forma online en la que se darán pautas generales y un taller presencial con dinámicas de grupo. También se impartirá un curso a un grupo de ‘padres guía’, formado por padres y madres de personas con síndrome de Down, para que acompañen y apoyen a las familias en estos primeros momentos.

Por otro lado, se preparará un kit con material de apoyo para los padres que reciban la primera noticia con información y un búho de ganchillo para bebés realizado por voluntarios.

Ambas entidades se encuentran trabajando en el material formativo y esperan poner en marcha el primer piloto en Madrid durante 2018.

DOWN ESPAÑA termina el año lanzando una nueva publicación dirigida a personal de bibliotecas para brindarles pautas y herramientas y convertir estos espacios en lugares accesibles para personas con síndrome de Down; de esta manera, la Federación busca fomentar la lectura y la autonomía de las personas con esta discapacidad intelectual en el uso de estos espacios públicos.

Esta nueva guía está enmarcada dentro del proyecto ‘Tu Biblio+Fácil’, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, donde han participado 12 bibliotecas públicas y que han recibido asesoramiento y apoyo en accesibilidad cognitiva de mediadores educativos y culturales de las asociaciones pertenecientes a la Red Nacional de Educación de DOWN ESPAÑA.

Y es que, la ‘Guía de bibliotecas accesibles’ se ha utilizado en la formación sobre atención y comunicación accesible con personas con síndrome de Down que ha recibido el personal de estas bibliotecas.

Además, DOWN ESPAÑA ha elaborado el díptico ‘Tu Biblio+Fácil’ dirigido tanto a personas con síndrome de Down como a la sociedad en general para, por un lado, fomentar las habilidades de lectura y el gusto por la misma para las personas con Trisomía 21; y, por otro, sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de crear espacios accesibles.

Tanto el díptico como la guía están disponibles en la pestaña ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA.

La participación de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones, en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte, es un derecho recogido en el artículo 30 de la Convención sobre los derechos de las personas con Discapacidad y una de las líneas de actuación de la Estrategia Integral Española de Cultura para Todos del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

A sus 15 años, Borja Gómez, un joven gallego con síndrome de Down, ha hecho historia. Este corredor de ciclocross ha sido el primero con discapacidad en participar en el Campeonato de España que se celebró el pasado fin de semana en Legazpi (Gipuzkoa). Esto es un nuevo ejemplo de deporte inclusivo: realizar una actividad deportiva, en igualdad, entre personas con y sin discapacidad, con valores éticos y solidarios.

Lo hizo defendiendo los colores de la Federación Galega de Ciclismo junto a otros compañeros sin discapacidad y, aunque no quedó entre los primeros, cruzó la meta con la bicicleta al hombro, inmensamente feliz y en medio de una gran ovación. Y es que Borja no lo tuvo fácil durante la prueba, ya que tuvo que competir con una bicicleta prestada (más grande que la suya) después de que se le rompiera el cambio y recorrió el último tramo de la prueba sin la suela de una de sus zapatillas.

A este joven corredor le apasiona este deporte que lleva practicando desde hace años y confiesa que lo que más le gusta hacer son caballitos y derrapes. El ciclocross es una disciplina ciclista que consiste en realizar vueltas a un circuito con tramos de asfalto, caminos y terrenos enfangados repletos de obstáculos tanto naturales como artificiales.

Su participación ha sido posible gracias al compromiso e implicación del Club Ciclista Ponteareas y de la Federación Galega de Ciclismo que impulsaron un cambio de normativa para que las personas con discapacidad pudieran participar en el Campeonato. Desde la Federación esperan que el ejemplo de Borja anime a otras personas con discapacidad a que se acerquen a este deporte y puedan participar en cualquier evento deportivo.

¿Tienes pareja? ¿Sufres por tener síndrome de Down? ¿Te han tratado alguna vez mal por tu discapacidad? Son quizá algunas de las dudas más recurrentes que las personas que no conocen el síndrome de Down de cerca, pueden llegar a tener sobre esta discapacidad intelectual. Telemadrid estrenará el próximo domingo su nuevo programa ‘Eso no se pregunta’ con uno dedicado al síndrome de Down en el que once personas con esta discapacidad intelectual serán entrevistadas por un grupo de madrileños anónimos.

‘Eso no se pregunta’ es la versión española del programa ‘You can’t ask that’, un formato de la televisión pública australiana ABC y que, según la cadena autonómica madrileña, busca «combatir los prejuicios y la discriminación y conocer mejor a las personas que a veces sufren la exclusión o la incomprensión en nuestra sociedad”.

A partir del próximo domingo, Telemadrid dedicará un programa a un colectivo diferente que contestará preguntas formuladas por espectadores anónimos. La cadena madrileña ha querido estrenar su nuevo programa con el capítulo dedicado al síndrome de Down que se emitirá el próximo domingo a las 21.30 horas. En él, Mar, Javier, Irene y otras ocho personas con esta Trisomía 21 contestarán cuestiones como si sufren por tener síndrome de Down, si siempre son tan felices como se les ve, si les han tratado mal por su discapacidad, si pueden cuidar de sí mismas o sobre cuáles son sus sueños y temores.

Puedes ver el programa completo en el siguiente link.

Por sexto año consecutivo, DOWN ESPAÑA y Schindler se unen en su compromiso por el ocio inclusivo organizando sesiones de cine y teatro en los que han participado familias de empleados de la compañía suiza y de DOWN ESPAÑA.

En esta ocasión, pequeños y mayores con y sin discapacidad disfrutaron juntos de una de las películas de animación más vistas estas Navidades: ‘Se armó el Belén’ en dos sesiones celebradas en Madrid (16 de diciembre) y en Valencia (17 de diciembre), en las que acudieron más de 500 personas.

Por su parte, en Zaragoza, las familias tuvieron la oportunidad de asistir a un espectáculo de Comiclown, ganadores del premio del público en el concurso Off de Calle 2017.

Desde DOWN ESPAÑA valoramos muy positivamente esta colaboración con Schindler, ya que entendemos que el ocio inclusivo es uno de los mayores catalizadores de la integración, puesto que el uso y el control del tiempo libre es fundamental para la autonomía de cualquier persona.