“A ti, futuro hermano/a de una persona con síndrome de Down…”

Su hermano se llama Pablo, tiene 16 años y síndrome de Down. Ella se llama Alicia y es malagueña. Hace unos meses quiso plasmar en un papel todo el cariño que siente por su hermano, la especial relación que le une a él, sus experiencias… y lo hizo en forma de carta dirigida a hermanos de personas con síndrome de Down, especialmente a que acaban de conocer que su hermano tendrá esta discapacidad intelectual.

Hace unos meses quiso compartirla a través de la sección Participa de la web mihijodown.com. Recogemos aquí un pequeño fragmento y el enlace a la carta completa.


Esta es una carta dirigida especialmente a ti, querido/a hermano/a que esperas a tu hermano/a con síndrome de Down, y voy a explicarte por qué es lo más sensato que he decidido hacer.

He de confesar que desde mis primeros años de niñez, soy una apasionada de la escritura, de las historias verdaderas, de esas que no se olvidan. Quizá, en parte, porque he sido educada en un ambiente en el que ha destacado el lenguaje de las emociones y sentimientos; en un ambiente carente de vanas preocupaciones. Sin embargo, en este momento en el que recibo la oportunidad de escribir sobre aquello que siempre he querido mostrar al mundo, sobre lo más significativo de mi vida… siento que cada palabra puede quedarse corta y que todo lo que pueda plasmar en el papel va a quedar por debajo de la altura que merece. Cada palabra podría quedarse corta si yo dirigiese esta carta a mi hermano con síndrome de Down, principalmente porque él entiende mejor el lenguaje de los gestos, las miradas, las risas y los besos. Él ya lo sabe todo, o eso intento, créeme.

Tampoco creo que cualquier persona que no seas tú vaya a entender mejor las siguientes líneas, porque para mí es muy satisfactorio proclamar a todo el mundo lo que siento por mi hermano; pero al final, esto es como contemplar una obra de arte sin entenderla: puedes admirarla con entusiasmo y asombro, pero si no sabes el esfuerzo que tiene detrás y el significado de cada uno de sus colores, la elogiarías pero tampoco la colocarías en ningún rincón de tu casa.

Por todo esto voy a escribirte a ti, pronto entenderás perfectamente el idioma en el que voy a hablarte –o quizás leas esto cuando seas mayor- pero seguro que tus vivencias serán parecidas a lo que voy a contarte”.

Puedes leer la carta al completo en el siguiente enlace.

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Un encuentro para las entidades de Galicia, Asturias y Castilla y León

Bajo el nombre ‘Noroeste, territorio de intercambio’, el fin de semana del 23 y 24 de septiembre tendrá lugar en Burgos un encuentro que reunirá a representantes de asociaciones de síndrome de Down federadas a DOWN ESPAÑA de esta zona del país.

Así, técnicos y miembros de las juntas directivas de ocho entidades de DOWN GALICIA, diez de DOWN CASTILLA Y LEÓN y DOWN ASTURIAS participarán en esta cita que tendrá lugar en el Centro Estela de Burgos (Paseo de los Pisones, 49).

Los tres objetivos que este encuentro plantea son:

  • Abrir espacios y programas de cooperación inter-regional que faciliten la mejora de los objetivos compartidos.
  • Crear una dinámica de comunicación positiva y enriquecedora entre organizaciones que comparten visiones y objetivos comunes.
  • Impulsar nuevas actuaciones en el marco de los Programas Europeos y la Zona Noroeste de Portugal.

El programa del encuentro es el siguiente:

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DOWN GALICIA organiza un encuentro de personas con discapacidad intelectual, familias y profesionales

Conferencias, mesas de experiencias, espectáculos, juegos tradicionales… DOWN GALICIA ha diseñado un interesante programa para el ‘Encontro 2017 coa síndrome de Down e/ou discapacidade intelectual, familias e profesionais’.

La jornada, que se celebrará el 21 de octubre en el Centro Integrado de Formación Profesional Politécnico de Santiago de Compostela, se organiza con el objetivo de crear un espacio de encuentro en el que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, las familias y los profesionales puedan compartir experiencias y conocimientos.

La ronda de ponencias la abrirá Beatriz Garvía, de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, con la charla ‘A importancia da autonomía e a identidade na vida das persoas con discapacidade’ que explicará qué significa ser adulto y la identidad, autonomía y autoestima de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Le seguirá Pep Ruf, experto de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA y responsable del programa de Vida Independiente en la Fundación Catalana de Síndrome de Down, donde tratará la importancia de la vida independiente y el papel de las familias como acompañantes en este proceso. Posteriormente, será el turno de Andreu Trias y Eva Casalprim, pareja con discapacidad intelectual, que contarán su experiencia como pareja.

Tras la pausa para la comida, habrá un espacio para las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales y las familias en donde podrán exponer aquellos temas que les interesan y afectan como son sus deseos, objetivos, preocupaciones, experiencias…

Los más pequeños también podrán disfrutar de la jornada ya que, de forma paralela a las ponencias, habrá actividades lúdicas, juegos y dos espectáculos: uno de payasos y otro de magia.

Las personas, familias y profesionales que quieran participar en esta jornada podrán inscribirse hasta el 15 de septiembre. Para ello, deberán:

  • Completar la hoja de inscripción individual que se encuentra en la Guía del participante.
  • Entregar dicha hoja junto con la autorización de imagen en la asociación de síndrome de Down a la que pertenece

Descarga aquí la Guía del participante, que incluye el programa, hoja de inscripción y todos los detalles.

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