El albergue y escuela de vida independiente ‘La Sabina de Fonz’ (Huesca) es escenario un año más de este campamento internacional que reúne a una treintena de jóvenes de DOWN HUESCA, Comunidad San Pío (Sicilia) y Fundación Net de Bulgaria.

Se trata de la quinta edición de esta actividad, que cuenta con el respaldo de la Unión Europea a través del Instituto Aragonés de la Juventud.

La inauguración del campamento se celebró el pasado domingo en la iglesia parroquial de la localidad oscense de Fonz, que este año celebra su 400 aniversario, con una ceremonia religiosa y una ofrenda. Después y junto al párroco Antonio Mozás, los jóvenes de las tres asociaciones recorrieron por el templo la exposición de objetos litúrgicos y documentos extraídos del archivo parroquial y que se muestran al público durante este verano con motivo de los cuatro siglos de la iglesia renacentista de La Asunción.

Posteriormente, el alcalde Toño Ferrer y la concejala de Cultura María recibieron a los integrantes de este campamento en el Ayuntamiento de Fonz. En la Casa de la Villa se recordó el origen de estos encuentros con la Comunidad de San Pío de Sicilia y la incorporación hace tres años de la Fundación Net de Bulgaria.

Este fue el pistoletazo de salida de una semana plagada de actividades donde los participantes están llevando a cabo talleres, conocerán el Santuario Juan de la Peña, visitarán la ciudad de Huesca y harán una visita al Parque Temático Port Aventura. El campamento terminará el próximo viernes con un acto institucional y una cena final de despedida.

El tren es uno de los medios de transporte con mayor número de usuarios de nuestro país. Ya sea en corta, media o larga distancia, mucha gente se mueve en tren cada día en nuestro país para llegar a su trabajo, de viaje o como parte de su rutina diaria. Y muchas de estas personas tienen síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales.

Por eso es sumamente importante que los trabajadores de Renfe Viajeros entiendan que este colectivo tal vez requiera un cambio de mentalidad por su parte, para darles el apoyo que necesiten como usuarios con mayor empatía y a través de actitudes positivas y empáticas.

Ese fue el mensaje que DOWN ESPAÑA trasladó el pasado martes 20 de junio a los responsables de diversas áreas y servicios de Renfe Viajeros en una jornada de formación titulada ‘Comunicación y apoyo a personas con discapacidad intelectual’.

La sesión, impartida por la técnica de proyectos de DOWN ESPAÑA, Inés Mantilla, y el gerente de la entidad, Agustín Matía, se planteó con el objetivo de ofrecer a estos responsables materiales, herramientas y pautas que fomenten actitudes y emociones proactivas, para que a su vez puedan impartir formaciones a los trabajadores y personal de sus áreas y territorios: interventores, revisores, personal de taquillas, asistentes…

Además de información teórica sobre personas con discapacidad y consejos para una atención de calidad, la formación trató de exponer casos prácticos y reales, como por ejemplo la forma adecuada de apoyar a una persona con discapacidad que muestra dificultades en el habla.

Esta formación se ofreció con el apoyo del díptico ‘Comunicación y apoyos a personas con discapacidad intelectual’, elaborado por DOWN ESPAÑA en colaboración con Renfe Viajeros, y que resume las pautas básicas para mejorar estos apoyos a las personas con síndrome de Down. Puede descargarse desde este enlace o desde la sección ‘Publicaciones’ de la web.

El pasado viernes 16 de junio se celebraron los Premios ALCe 2017, un importante certamen que premia la mejor creatividad de las agencias de la provincia de Alicante.

La campaña ‘#XTUMIRADA’ de DOWN ESPAÑA tomaba parte en este certamen, gracias a que la agencia Grupo Idex, alicantina, es una de sus promotoras. Y hoy estamos orgullosos de comunicar que nuestra iniciativa se alzó con el galardón a mejor campaña de Responsabilidad Social Corporativa. Un reconocimiento muy relevante, ya que proviene de los profesionales del sector de la publicidad y la creatividad de una de las regiones de nuestro país donde se encuentran algunas de las más importantes agencias de este ámbito.

En DOWN ESPAÑA queremos compartir este reconocimiento a la campaña ‘#XTUMIRADA’ con todo el público que está visitando la muestra y está ayudándonos a cambiar la mirada de todo un país. Y sobre todo con nuestros socios en la iniciativa: sus impulsores, Fundación Gmp y Cuco Cuervo (embajador de Profoto); sus promotores Grupo Idex, Instore, Villarrazo Madrid y Watermelon Marketing y Comunicación. Y los colaboradores Cadena 100, Cope, Fujitsu, Grupo Intermark, Telepizza, Zumosol y Banco Popular.

Y por supuesto con las empresas públicas que tanto nos están ayudando a difundirla: Adif, Aena, Correos, Ineco, ICO, Loterías y Apuestas del Estado, Metro Madrid y Renfe.

Una campaña impactante

La campaña de sensibilización ‘XTUMIRADA’ tiene como eje central una impactante exposición fotográfica en la que 150 rostros conocidos del deporte, la televisión, el cine y la música de nuestro país han cambiado su mirada con la de personas con síndrome de Down para animar a que se produzca un cambio real en la forma en que la sociedad ve a este colectivo.

La campaña dispone de una web (www.xtumirada.com) en la que se van actualizando las localizaciones de Madrid donde se expone la muestra y a las que llega la exposición itinerante. En esa misma página se ofrece una app gratuita para Android e iOS con la que cualquier usuario puede cambiar su mirada con la de una persona con síndrome de Down y compartirla en sus redes sociales.

Como cada año, el programa de vacaciones para personas con síndrome de Down del IMSERSO ha permitido a multitud de jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual de toda España disfrutar de diferentes lugares de nuestra geografía.

Estos viajes les sirven, no sólo para conocer nuevos lugares y reforzar los lazos de amistad creados en otros entornos, sino que les ofrecen la posibilidad de mejorar su participación social y de impulsar sus capacidades individuales como la organización, la toma de decisiones y el uso y disfrute del tiempo libre. Para los profesionales de DOWN COMPOSTELA estos viajes suponen uno de los mejores recursos a su disposición para potenciar la autonomía: “el viaje no deja de ser una excelente herramienta para la puesta en práctica de la autonomía personal que abarca ámbitos vitales tan diversos como la autonomía urbana, el uso de los medios de transporte, el manejo del dinero, la higiene personal, el control de la alimentación, la gestión del tiempo de ocio y la puesta en práctica de habilidades sociales”.

Durante este año, han sido 19 las entidades federadas a DOWN ESPAÑA que se han beneficiado de este programa. Todas ellas han podido organizar estancias y viajes para sus usuarios a diversos destinos dentro del territorio nacional. En palabras de los técnicos de DOWN CIUDAD REAL-CAMINAR, “es uno de los ‘programas estrella’ de nuestra entidad. Siempre tiene gran acogida por parte de nuestros usuarios. A través de los años hemos notado una notable mejoría en cuanto a la autonomía de los usuarios en lo relacionado a la gestión de su tiempo, autocuidado y planificación y organización de las actividades de la vida diaria”.

Sumando el total, 325 personas con discapacidad intelectual han tenido la oportunidad de conocer destinos tan diversos como A Coruña, Alcossebre (Castellón), Benalmádena (Málaga), Cabanillas (Navarra), Cádiz, Córdoba, Gijón, Huelva, Lanzarote, Madrid, Málaga, Murcia, Peñíscola (Castellón), Puerto de Santa María (Cádiz), Puerto de la Cruz (Santa Cruz de Tenerife), Salou, San Sebastián, Sanlúcar de Barrameda (Cádiz), Sevilla y Valladolid. Para todos ellos ha sido una maravillosa experiencia que esperan repetir el próximo año.

NeuronUP es una plataforma web dirigida a profesionales a través de la cual tienen acceso a ejercicios para trabajar la estimulación cognitiva en personas con síndrome de Down, enfermedades neurodegenerativas (como el alzhéimer) o daño cerebral, entre otros. En el caso del síndrome de Down, la estimulación cognitiva ayuda a mejorar la memoria, atención o el lenguaje y, de esta forma, potenciar la autonomía y calidad de vida y prevenir el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento.

Esta herramienta permite al profesional planificar las sesiones, consultar ejercicios, revisar los resultados, realizar seguimientos individualizados e interaccionar con otros profesionales. Puede planificar de forma individualizada sus sesiones a través de más de 6.000 ejercicios y más de 100 juegos y simuladores dirigidos a trabajar tanto las funciones cognitivas básicas (como la orientación, la atención, la memoria, el lenguaje, las funciones ejecutivas, gnosias, praxias, habilidades visoespaciales, cognición social) como actividades de la vida diaria.

Por su parte, los usuarios podrán acceder a sus sesiones a través de la plataforma y trabajar los ejercicios desde cualquier lugar. El profesional recibe a tiempo real los resultados, lo que le permitirá analizarlos y planificar la siguiente sesión.

A través de un acuerdo de colaboración firmado por DOWN ESPAÑA y NeuronUP, los profesionales de las asociaciones federadas tendrán un 15% de descuento para el uso de esta herramienta en las licencias Premium, estándar, planes mensuales y anuales. Para ello, deberán solicitar la demo a través del siguiente enlace.

El XVII Encuentro Nacional de Familias y el IX Encuentro de Hermanos de personas con síndrome de Down ya tiene lugar y fecha definitivos: se celebrarán entre los días 6 y 9 de diciembre en el Hotel Ilunion Tartessus Sancti Petri (Chiclana de la Frontera, Cádiz). La cita, organizada por DOWN ESPAÑA con la colaboración de DOWN ANDALUCÍA, es una oportunidad única para familias de las asociaciones federadas de potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias en el entorno del movimiento asociativo.

Aunque el programa no está cerrado, la organización está priorizando los talleres prácticos y los espacios de debate, atendiendo a las demandas recogidas en las evaluaciones del XVI Encuentro Nacional de Familias celebrado el año pasado en Córdoba.

Las familias que quieran participar en la edición de este año podrán preinscribirse en el mes de julio. Próximamente, DOWN ESPAÑA informará cuál será el plazo de inscripciones, que estará abierto en el mes de julio, a través de sus canales (web, página de Facebook y perfil de Twitter oficiales).

Este XVII Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down persigue varios objetivos:

• Apoyar a las familias para hacer posible el fomento de la autonomía y vida independiente de sus hijos con síndrome de Down.
• Potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias entre familias y hermanos de personas con síndrome de Down.
• Disfrutar y compartir momentos de ocio y tiempo libre con otras familias para aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.
• Dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y a sus familias.

Apoyo institucional

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS.

La organización de este Encuentro cuenta con la colaboración de las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.

Córdoba, Andalucía. Un joven de 15 años, en plena adolescencia (época en la que, además de vernos sometidos a los vaivenes hormonales, también empezamos a descubrir referentes, preferencias y aspiraciones) escucha por casualidad una tarde a su padre y unos amigos tocando la guitarra y cantando flamenco. Se detiene, embrujado por la música. Se le ilumina la sonrisa, el corazón comienza a latirle al compás de las palmas que oye. Y descubre que quiere consagrar su vida a ese arte: quiere ser cantaor.

El joven responde al nombre de Manuel Romero, pero desde aquel día, desde que descubriera el “duende”, ha sido rebautizado como ‘Manolo de Santa Cruz’. El hecho de que tenga síndrome de Down no cambia un ápice su sensibilidad artística, su apego musical y las ganas que tiene de comerse el mundo desde un tablao.

Él, con su tesón y esfuerzo, y sus padres, con su constante apoyo y respaldo, se encargaron desde entonces de que su deseo se materialice y no quede en simple ensoñación. Con trabajo, dedicación, clases y mucha práctica, ‘Manolo de Santa Cruz’ es hoy en día un cantaor reconocido en el circuito del flamenco de Córdoba y un habitual de la Peña Flamenca Castreña. Ha dado conciertos en toda España, e incluso ha grabado un disco titulado ‘La voluntad hecha voz’.

Pero Manolo tiene los pies en el suelo. Compagina su trabajo en una empresa ordinaria con la vida familiar y social, y con los ensayos, clases de música y actuaciones. Sabe que el triunfo se alcanza pasito a pasito, y no tiene prisa por llegar a ninguna parte, porque su meta es sencillamente disfrutar del cante cada día, haciendo disfrutar de paso a quien le escuche. El síndrome de Down es tan sólo una nota a pie de página en esta bella historia de descubrimiento personal. Una anécdota en el recorrido vital de una gran persona que se divierte como nadie con su contagiosa pasión por el flamenco.

Para DOWN ESPAÑA la historia de este joven, relatada en el vídeo ‘Manolo, la voluntad hecha voz’ que ahora presentamos, es un perfecto ejemplo de normalización, que ilustra con sensibilidad las metas que puede alcanzar una persona con síndrome de Down en su vida. Elaborado para la web ‘Mi hijo Down’ en colaboración con Fundación Mapfre, el objetivo del vídeo es que sea de utilidad a aquellos padres que acaban de conocer que su hijo ha nacido (o nacerá) con síndrome de Down, y que entiendan con este testimonio que, con los apoyos adecuados, no hay barreras para las personas con esta discapacidad intelectual. Que se contagien del “duende” de Manolo y del enorme orgullo que sus padres sienten por él.

La web Mi hijo Down

‘Manolo, la voluntad hecha voz’ forma parte de la web ‘Mi hijo Down’, desarrollada por DOWN ESPAÑA en colaboración con Fundación Mapfre, y que se ha convertido en la referencia para los padres que esperan un hijo con síndrome de Down. Lanzado en 2011, www.mihijodown.com ha ido creciendo con las necesidades de las familias e incorporando nuevos contenidos de interés para sus usuarios, hasta llegar a superar los 150.000 visitantes únicos en 2016, lo que la convierte en la página líder en habla hispana con información de primera noticia sobre los niños con síndrome de Down.

El nuevo vídeo se sumar a otros reportajes y testimonios disponibles en esta web bajo la colección ‘Descubriendo a las personas con síndrome de Down’, que tanta aceptación está teniendo: ‘La vida de Blanca’ y ‘Un día con Tonet’.

Manolo ayudará a acabar con los prejuicios y el desconocimiento que muchos futuros padres tienen sobre los niños y jóvenes con síndrome de Down. Ideas preconcebidas que con frecuencia condicionan las decisiones de las familias en cuanto a seguir adelante o no con el embarazo cuando conocen que el niño nacerá con síndrome de Down.

La Asamblea de Madrid va solicitar al Gobierno de la nación para que cambie la Ley Orgánica de Régimen Electoral y garantice el sufragio a todas las personas con discapacidad, incluidas las de tipo intelectual. La propuesta de ley la plantea el grupo parlamentario socialista en el Parlamento regional, y ha obtenido el apoyo de Ciudadanos y Podemos en la Comisión del Estatuto de Autonomía, por lo que de no variar el sentido del voto de los grupos, se aprobará cuando vaya al pleno de la Asamblea el próximo 22 de junio.

La proposición de ley, en su exposición de motivos, detalla que en la Ley Electoral actual están privados del derecho de sufragio aquellas personas con una sentencia judicial de incapacitación legal. Una situación que afecta a cerca de 100.000 personas en nuestro país, y por la que DOWN ESPAÑA y otras organización del sector ya protestaron el pasado mes de febrero ante el Tribunal Constitucional impulsando la campaña #MiVotoCuenta.

Recomendación a España

El PSOE entiende que esto es una “exclusión de un derecho fundamental” sobre la que el comité sobre derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas recomendó a España que revisara la legislación vigente sobre el asunto.

Los socialistas calculan que durante los ocho años que han transcurrido desde que en 2008 entró en vigor en España la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad hasta la fecha, se han celebrado 12 procesos electorales y en ellos no han podido participar por tener una discapacidad más de 100.000 personas.

La portavoz socialista en la comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, Mónica Silvana González, señala que “la realidad evidencia que en nuestro país, aún hoy, después de haber sido firmada y ratificada esa Convención Internacional, el derecho al voto de este colectivo no está garantizado”.

Las peticiones en este sentido de DOWN ESPAÑA, el CERMI y del movimiento social de la discapacidad en general han sido muchas, y en base a ellas, el PSOE planteará esta proposición de ley en la Asamblea que todo indica que saldrá aprobada.

Una vez ocurra, tres diputados regionales tendrán que ir al Congreso a defender allí la propuesta. Sería la primera vez que un Parlamento autonómico utiliza esta fórmula para instar a que se modifique una Ley Orgánica.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, y el presidente del Instituto de Crédito Oficial, Pablo Zalba, han suscrito hoy un acuerdo para impulsar los diferentes proyectos que la Federación lleva a cabo para apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.

El convenio firmado hoy establece el marco en el que se desarrollarán las actividades que realizarán de forma conjunta ambas instituciones. Estas actuaciones tendrán como objetivo principal concienciar a la sociedad de la necesidad de adoptar un papel activo para alcanzar la inserción social y laboral de las personas con síndrome de Down, y mejorar la información sobre todos los aspectos relacionados con su inserción. Asimismo,  se colaborará en la promoción y participación en acciones organizadas por DOWN ESPAÑA.

Las diferentes actividades se llevarán a cabo dentro del Programa de Voluntariado Corporativo del ICO y de acuerdo con su política de Responsabilidad Social Empresarial. En este ámbito, el Instituto mantiene numerosas actuaciones de apoyo para la integración social de personas con discapacidad psíquica.

DOWN ESPAÑA y el ICO han cooperado en las últimas semanas en una campaña de sensibilización social con la que ambas entidades animan a la sociedad a desprenderse de prejuicios y falsos mitos sobre el síndrome de Down. Dentro de esta acción, el Instituto ha sido una de las sedes de la exposición fotográfica ‘XTUMIRADA’, cuya finalidad es animar a que se produzca un cambio real en la forma en que la sociedad ve a este colectivo.

En el acto de firma de este convenio, Pablo Zalba, presidente del ICO, ha indicado que “para el Instituto es nuevamente un orgullo apoyar la labor que desarrolla DOWN ESPAÑA. Acuerdos como el alcanzado hoy ponen en valor el compromiso del ICO con el ámbito social, especialmente teniendo en cuenta que la política de RSE es uno de los ejes prioritarios de nuestra actividad”.

Por su parte José Fabián Cámara, presidente de DOWN ESPAÑA, ha agradecido al ICO el apoyo recibido y ha manifestado que “estamos muy satisfechos por este vínculo que desde hoy nos une a una entidad de referencia como el ICO. Esta colaboración servirá para realzar la necesidad de que las empresas públicas fomenten sus políticas de apoyo a la discapacidad y que trabajen de la mano de organizaciones sociales para mejorar la imagen y la inclusión de nuestro colectivo”.

La Fundación Jérôme Lejeune ha lanzado una convocatoria de becas predoctorales de investigaciones básicas o clínicas relacionadas con el síndrome de Down y sus patologías asociadas para el curso académico 217-2018. La beca está dotada con 1.100 euros brutos mensuales y se puede optar a ella hasta un máximo de 4 años.

Los estudiantes de posgrado que vayan a realizar su tesis doctoral sobre el síndrome de Down y quieran optar a ella, tendrán que estar en posesión de un título de Grado en alguna disciplina de ciencias biosanitarias como medicina, biotecnología, biología, farmacia o química o haber superado los requisitos para acceder a las enseñanzas de Tercer Ciclo o a los Estudios Oficiales de Posgrado.

Para ello, los solicitantes deberán presentar la documentación establecida en las bases antes del 30 de junio a las 12.00 horas. La resolución final se comunicará el 14 de julio por escrito a los solicitantes.

Más información: contacto@fundacionlejeune.es y en el teléfono 91 345 93 18.