¡El 8 de febrero únete a la concentración para reclamar el derecho a votar de las personas con discapacidad!

El próximo 8 de febrero el movimiento asociativo de la discapacidad de nuestro país va a alzar la voz para denunciar una grave situación discriminatoria. Será a las 11h. frente al Tribunal Constitucional (c/ Domenico Scarlatti, 6. Madrid). Y queremos que nos acompañe el mayor número de ciudadanos posible. Te lo contamos a continuación.

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Como ya informamos en diciembre, DOWN ESPAÑA recibió con honda tristeza y preocupación la reciente decisión del Tribunal Constitucional de ignorar el derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual. Ese fallo del Constitucional parte de un recurso que le presentó la familia de Mara, una joven gallega de 20 años con discapacidad intelectual a la que se le ha denegado su derecho al sufragio.

Su caso no es muy distinto del de las otras 100.000 personas que en nuestro país están en su misma situación: el año pasado sus padres solicitaron una incapacitación parcial, pero “respetándole sus derechos personalísimos”, entre los que se encuentra la posibilidad de votar. Lamentablemente, primero el juzgado de Santiago y más tarde la Audiencia Provincial y el Tribunal Supremo dictaron sentencia revocándole su derecho al voto. La familia recurrió en última instancia al Constitucional. Hace un mes este órgano decidió rechazar el recurso, reafirmando así la sentencia que priva a Mara de poder votar en elecciones.

Se trata de una decisión que sienta un precedente que afectará a las casi 100.000 personas con discapacidad intelectual que hay esta situación. Evitando pronunciarse, el Constitucional se posicionó en contra del derecho al voto de estas personas.

Para el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, este proceso “está poniendo en evidencia, una vez más, que el poder judicial de nuestro país sigue manteniendo criterios claramente discriminatorios hacia las personas con discapacidad”. Sucede que, como recuerda Cámara, cuando una persona es sometida a un proceso judicial de incapacitación, la Ley Orgánica de Régimen Electoral General obliga a los jueces a pronunciarse sobre la capacidad de estas personas para poder votar, lo que supone “segregar a nuestro colectivo, puesto que este examen se realiza únicamente con las personas con discapacidad sometidas a este proceso, y no con el resto de la población”.

“La decisión del Constitucional, como antes la del Supremo, vulnera los principios de igualdad de la Constitución y de la Convención de la ONU, y no podemos quedarnos de brazos cruzados ante la que es una de las más flagrantes violaciones de los derechos civiles que se están produciendo en nuestro país”, zanja el presidente de DOWN ESPAÑA.

Por ese motivo, la Federación ha unido fuerzas con el CERMI y con Plena Inclusión, y juntas pretendemos concentrar al movimiento asociativo del país y reunir el próximo 8 de febrero a las 11h. a una amplia representación del colectivo de la discapacidad frente a Tribunal Constitucional. Desde aquí, queremos invitar a todo el mundo a participar en este acto, y a sumar su voz a la de la madre de Mara, Mar Caamaño, que encabezará la concentración para denunciar esta situación. Además, hemos creado un manifiesto en Lectura Fácil que se leerá allí y que reclama el derecho al voto.

Recuerda, el 8 de febrero a las 11h. únete a la concentración frente al Tribunal Constitucional (c/ Domenico Scarlatti, 6. Madrid) por el derecho a votar de las personas con discapacidad. ¡Te esperamos! Y te invitamos a usar el hashtag #MiVotoCuenta para difundir esta información y hacer fuerza en las redes sociales.

Habla la familia de Mara

DCIM100MEDIAA pesar de que la propia Mara no pueda estar presente el 8 de febrero, estará representada por su madre, Mar Caamaño, que ha querido responder a algunas preguntas sobre la situación por la que está pasando la familia.

Pregunta- ¿Qué motivos os llevaron a solicitar una incapacitación parcial para Mara?

Respuesta- Solicitamos la incapacitación parcial para protegerla, pero siempre respetando sus propios derechos.

P.- ¿Qué os hace sentir como familia que a vuestra hija se le deniegue un derecho tan fundamental? ¿Qué piensa Mara de esta situación?

R.- Nosotros desconocíamos que con esa decisión corríamos el riesgo de que a Mara se le retirase su derecho a sufragio. No sabíamos que había gente a la que se la había negado este derecho tan básico, hasta que nos llegó la sentencia de Mara. Nos parece un abuso y una discriminación.

Mara no entiende por qué no puede votar si ya pasa de los 18 años, que es el requisito necesario y, sobre todo, después de haber votado en todas las elecciones anteriores: europeas, nacionales, autonómicas y municipales.

P.- ¿Pusisteis en conocimiento de alguna entidad vuestro caso? ¿Cómo fue el proceso? 

R.- Nuestra abogada nos explicó lo que suponía la sentencia y los pasos que podíamos dar a partir de ahí. Al mismo tiempo, nosotros como familia informamos de esta situación a la entidad de DOWN ESPAÑA en la que estamos asociados, DOWN COMPOSTELA. Ésta puso todo su interés en el caso de Mara, acudiendo a los medios de comunicación. Estuvieron desde el primer momento mostrándonos su apoyo  y brindándonos a acompañarnos cuando fuese necesario. Nos han brindado un enorme apoyo y nos alientan a seguir adelante.

P.- ¿Qué ha supuesto para Mara este bloqueo en el Tribunal Constitucional?

R.- Para Mara supone una decepción. Una oportunidad perdida por Tribunal Constitucional para pronunciarse de manera favorable para toda la gente a la que han arrebatado su derecho a voto.

P.- ¿Qué esperáis que se consiga con la concentración que desde nuestras organizaciones realizaremos en apoyo el próximo 8 de febrero?

R.- Que la sociedad entienda que no es cuestión de una sola persona, sino de mucha gente, casi 100.000 personas que estarán representadas por las organizaciones presentes en el acto del 8 de febrero.

Nosotros, como familia de Mara, tenemos que dar las gracias a las entidades por organizar esta concentración, pero queremos que sirva como llamada de atención para que la gente y familias que están pasando por la situación de Mara se manifiesten públicamente y protesten; que ese día nos sintamos amparados todos.

P.- ¿De qué forma os gustaría que llegase vuestro caso a la sociedad, y de qué forma os puede ayudar?

R.- Nos gustaría que este tema nos se personalizase en la figura de Mara, ya que es un problema que afecta a miles de personas en España.

Como teníamos total desconocimiento de esta situación, lo que echamos de menos es que no se den a conocer estos «casos», que se sensibilice a la sociedad. Entendemos que sería una forma de hacer ver lo absurdo de esta discriminación.

Queremos que se tenga en cuenta lo importante que es la normalización y la participación de todas las personas que tienen algún tipo de discapacidad en todos los ámbitos de la vida. Las administraciones tendrían que ser las primeras en potenciar y poner todas las facilidades para que nadie sufra discriminación.

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DOWN NAVARRA inaugura sede con el apoyo de la presidenta de la Comunidad Foral y destacados artistas

DOWN NAVARRA inauguró el pasado viernes su nueva sede en Pamplona, con renovadas y mejores instalaciones con las que esperan seguir avanzando en la promoción de la autonomía personal y el apoyo a la vida independiente de sus usuarios.

En la inauguración del nuevo local, situado en el número 18 de la calle Cataluña, los usuarios, familiares y voluntarios han estado acompañados por la presidenta del Gobierno Foral, Uxue Barkos, cargos públicos y representantes de empresas y colectivos colaboradores. También se contó con la presencia de los músicos Enrique Villarreal «El Drogas» y Kutxi Romero, habituales colaboradores y amigos de la entidad. Un poema de este último fue leído en el acto.

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Barkos se interesó por las posibilidades de la nueva sede.

Las instalaciones, que acogen el servicio de promoción de la autonomía personal y apoyo a la vida independiente, cuentan con una superficie construida de 516 metros cuadrados. Disponen de cuatro aulas para logopedia y lectoescritura; cinco aulas en las que se imparte preparación laboral; tres talleres, uno de administrativo, otro de empresa simulada y otro de actividades domésticas y una cocina en la que desarrollan el proyecto «entre cazuelas», además de tres baños adaptados y oficinas. En la sede trabajan 17 profesionales.

Ha supuesto una inversión de 380.000 euros, de los que 150.000 han sido aportados por el Gobierno de Navarra y el resto por familias y entidades colaboradoras. Además de este centro, la asociación tiene varios pisos.

En su inauguración la presidenta de la asociación, Isabel Urzainqui, recordó que llevan más de 25 años ofreciendo una atención integral a personas con síndrome de Down y a sus familias a lo largo de todas las etapas de su vida: nacimiento, educativa, laboral, vida independiente y envejecimiento. El objetivo es que «conserven el máximo de autonomía personal», de ahí que la planificación esté pensada teniendo en cuenta las circunstancias de cada uno, así como sus capacidades, dificultades, necesidades, deseos y decisiones sobre el futuro.

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Kutxi Romero, líder del grupo Marea y colaborador habitiual de DOWN NAVARRA.

La asociación parte de que son «personas con síndrome de Down, merecedoras de plena dignidad como tales, lo que significa reconocerlos los mismos derechos que a los demás» y por eso huyen de paternalismos, respetan la diversidad y les enseñan a superar dificultades y a creer en ellos mismos, para que sean conscientes de que con los apoyos adecuados pueden vivir en esta sociedad. «Les enseñamos el mapa, la elección de la ruta siempre ha de ser suya», señaló Urzainqui, quien concluyó que “el camino de autonomía tiene como punto de destino la felicidad”.

A esa búsqueda de la felicidad se refirió también Uxue Barkos, quien indicó que «el camino a la felicidad se teje de noticias de macroeconomía» y de noticias como ésta. Tras apuntar que espera que las instituciones estén a la altura, y avancen en esta línea con la brillantez del trabajo que hace la asociación, subrayó el compromiso de seguir apoyando la línea de trabajo de la asociación con una partida de 120.000 euros para el programa de promoción de la autonomía personal.

En el acto también intervino el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, quien puso en valor la puesta en marcha de servicios como éste.

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La relación entre la apnea del sueño y el síndrome de Down, objeto de una charla médica en Zaragoza

DOWN ZARAGOZA y el Colegio de Médicos de Zaragoza han ofrecido una interesante charla en la que se ha abordado un tema de enorme interés médico para el colectivo: la apnea del sueño y su incidencia en la población con síndrome de Down. La sesión tenía como objetivo tratar la atención especial que debe darse a la evaluación del sueño y a la aparición de ronquidos u otros síntomas que orienten hacia patología del sueño (SAHS) y sus consecuencias.

En ella se ha comentado que el síndrome de Down “es una condición prevalente en múltiples comorbilidades”. “Las características anotomo-funcionales y congénitas de esta discapacidad pueden favorecerlas”, por lo que los expertos recuerdas “la importancia, en la Atención Primaria, de sospechar, prevenir, diagnosticar, tratar, seguir y controlar patologías, como la apnea del sueño, en la población con síndrome Down”.

Y es que la apnea en menores de 6 años de edad tiene una prevalencia del 1% al 3%, mientras que en los niños de la misma edad con síndrome de Down está entre el 30% y el 55%. En los adultos oscila entre el 4% y el 5%, y también la incidencia es mucho mayor en las personas con esta discapacidad. De hecho, su frecuencia aumenta con la edad y alcanza su máxima expresión entre los 50 y los 60 años

Medicos Zaragoza
Responsables del Colegio de Médicos de Zaragoza y de DOWN ZARAGOZA.

“Aunque habitualmente indicios como la disfunción cognitiva o la hipertensión pulmonar sean consecuencia directa del síndrome de Down, también pueden ser debidas a enfermedades subyacentes, por lo que cualquier síntoma característico debe despertar nuestra atención” ha señalado la doctora Dayana Karina Ng Guzmán.

“Se trata de un tema realmente serio y que exige que le prestemos atención, ya que la repercusión sobre la conducta, la calidad de vida y la morbimortalidad en general pueden mejorar con un diagnóstico y tratamiento precoz, pues se trata de una población cuya expectativa de vida está en aumento, y su calidad de vida está en nuestras manos”, ha señalado esta profesional de Neurofisiología Clínica en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.

La apnea en el Programa Español de Salud

Tal y como recuerda el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, «el asma, el ronquido y el síndrome de apnea obstructiva del sueño (SAOS) son problemas frecuentes que pueden pasar desapercibidos y por consiguiente no tratados adecuadamente».

El SAOS se produce por la obstrucción de las vías respiratorias. En el síndrome de Down se ve favorecida por sus características físicas (cuello corto, hipotonía de la lengua, hipertrofia de adenoides, retrognatia).

Dicha obstrucción provoca por un lado una reducción de la cantidad de oxigeno disponible en sangre, y por otro, múltiples despertares que dan lugar a un sueño no reparador. Como consecuencia aparece un cuadro de cefalea matinal con dificultad de concentración y somnolencia diurna excesiva. La polisomnografía realizada en la Unidad de Sueño hospitalaria o la poligrafía respiratoria en el domicilio del paciente, recomendadas en neumología, diagnostican la enfermedad.

Puedes descargar el Programa Español de Salud desde este enlace.

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DOWN ESPAÑA recibe, junto a otras cuatro entidades del sector, un impulso económico de Vodafone España para fomentar la inclusión usando las Nuevas Tecnologías

DOWN ESPAÑA ha participado esta mañana en el acto de entrega del cheque por valor de 30.000 euros que Vodafone España, a través de su Fundación (y con la colaboración de la Unidad de Venta Online de Vodafone), ha entregado a las cinco entidades que conforman la comunidad “Conectados por la accesibilidad”. Una comunidad compuesta por DOWN ESPAÑA, Plena Inclusión España, la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, FEDACE y ASPACE, además de la propia Fundación Vodafone España. En el acto han estado presentes representantes de todas estas organizaciones, que compartieron sus experiencias en sus respectivos proyectos sociales.

“Conectados por la accesibilidad” es una grupo que sirve de punto de encuentro para conseguir impulsar la inclusión y participación en sociedad de las personas con discapacidad, gracias al uso de las soluciones y herramientas de las Tecnologías de la Información y la Comunicación promovidas por la Fundación Vodafone España. En el tiempo que lleva desarrollandose este proyecto, ha conseguido ser un referente para los procesos de Transformación Digital en los entornos de vida de este colectivo. La comunidad acoge a 88 entidades de toda España vinculadas a las organizaciones que la componen. Son más de 1.500 personas con discapacidad y profesionales los que actualmente comparten retos y experiencias que empoderan a las personas con discapacidad y contribuyen a su desarrollo personal, y más de 3.000 las actividades que hasta el momento se han llevado a cabo en el marco de este programa. Toda su actividad puede seguirse en twitter con el hashtag: #conecta2xaccesibilidad.

Representantes Conecta2XAccesibilidad
La suma que ahora se ha entregado a las entidades se ha recaudado gracias a la campaña #Conecta2XNavidad, en la que la Unidad de Venta Online de Vodafone España ha contribuido con una cantidad por cada nueva alta de móvil que se ha realizado en este canal durante el periodo navideño. Esta campaña ha logrado dar visibilidad a los proyectos de la comunidad, informando y haciendo partícipes a todos los nuevos clientes de su labor y sus objetivos. Al mismo tiempo, con esta acción se consigue acercar el mundo digital a cada vez más personas, fomentando así el uso del canal Online, muy ligado a la visión digital de la compañía

El total recaudado por esta acción irá destinado a la adquisición de nuevos dispositivos móviles, productos de apoyo y otras soluciones tecnológicas para los usuarios de entidades asociadas a las cinco organizaciones, de forma que puedan disfrutar de las ventajas que las nuevas tecnologías pueden ofrecer a todos estos colectivos como herramientas de apoyo para la mejora de su calidad de vida.

Recordamos que Fundación Vodafone España también colabora con DOWN ESPAÑA en el proyecto ‘Yo me prep@ro’, de formación en TICs orientadas a la inserción laboral en empresas ordinarias.

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DOWN HUESCA, reconocida con el premio ‘Pajarita de Oro’ por su 25 aniversario

El pasado sábado DOWN HUESCA puso el broche de oro a la conmemoración de su 25 aniversario, una efeméride que se ha estado celebrando con diversos actos en la provincia a lo largo de todo 2016. Y lo hizo en la gala ‘Altoaragoneses del Año’ que organiza el Diario del Alto Aragón desde hace 32 ediciones. Allí, DOWN HUESCA recibió la ‘Pajarita de Oro’ en la categoría de ‘Sociedad’, de manos del delegado del Gobierno en Aragón, Gustavo Alcalde.

Los usuarios de la entidad, su presidenta Nieves Doz, el vicepresidente Máximo López, el gerente Enrique Aguareles y el psicólogo Elias Vived subieron al estrado para recoger la distinción que otorgan los lectores del diario de toda la provincia con sus votos. También se sumaron a la foto los periodistas y fotógrafos del Diario del Alto Aragón que han realizado junto a usuarios con síndrome de Down la serie de entrevistas ‘A cuatro manos’ publicada en ese periódico.

HUESCA
Es la tercera vez que DOWN HUESCA recoge una distinción similar. En las anteriores ocasiones (2009 y 2012) lo hizo por sus proyectos de vida independiente y el trabajo por la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual. En esta ocasión, el jurado compuesto por representantes de la clase política, social, económica, cultural y periodística de Huesca nominó a la entidad por las actividades llevadas a cabo a lo largo de 2016 con motivo de sus 25 años de vida.

Actividades como las charlas impartidas en Huesca sobre los falsos mitos del síndrome de Down, las tertulias ‘Hablamos de nosotros’ que han recorrido las distintas sedes provinciales, la caminata  popular entre Cofita y Fonz para recaudar fondos para terminar el albergue y escuela de vida independiente de La Sabina o la entrega a la ciudad de Huesca del primer reloj solar ‘cromosómico’ del mundo.

La presidenta de DOWN HUECA, Nieves Doz, tuvo palabras de felicitación para todos los nominados “porque es una bonita recompensa al esfuerzo, al trabajo, a la solidaridad y a las cosas bien hechas. El triunfo es la suma de todos, aportando cada uno nuestro granito de arena es la forma de mejorar esta sociedad”. También agradeció el apoyo recibido de todas las “instituciones y empresas, familiares, voluntarios, profesionales y la sociedad en general”.

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Collette, la joven con síndrome de Down que triunfa con su propia panadería tras ser rechazada por su discapacidad

Un ejemplo a seguir. Así es la protagonista de una historia que demuestra, otra vez, que no hay límites ni barreras para las personas con síndrome de Down. Collette Divitto siempre ha sido muy aficionada a la cocina. Ya desde pequeña se pasaba las horas jugando entre harina y huevos haciendo galletas. Así que cuando cumplió 22 años, decidió que quería, por fin, trabajar en una panadería en Boston (EE.UU.), su ciudad natal.

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Sin embargo, Collette se encontró con una negativa tras otra: «Muchas personas que me entrevistaron me dijeron que no era una buena opción para ellos. Fue muy doloroso y me sentí muy rechazada«, asegura la joven. El motivo de estos rechazos: tiene síndrome de Down.

Sin embargo, Collette tenía claro que nadie iba a negarle su sueño, ser panadera, y empezó a darle forma para convertirlo en realidad.

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Ahora, gracias a la ayuda de su hermana y de su madre, acaba de abrir su propia panadería, llamada Collettey. Después de que las noticias locales reflejaran sobre su historia, los pedidos se han duplicado, y en diciembre ha tenido más de 10.000 encargos.

«El mayor éxito hasta el momento es lo rápido que está creciendo mi empresa, lo que significa que puedo comenzar a contratar personal, con y sin discapacidad«, señala la joven. «Nunca os deis por vencidos. No dejéis que nadie os entristezca ni os haga sentir rechazados. Mantened la motivación y perseguid vuestros sueños», concluye este empresaria y ejemplo de superación.

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La nueva guía de DOWN ESPAÑA ofrece a los profesores las claves para apoyar a sus alumnos con síndrome de Down en el aula de educación infantil

Una de las piedras angulares para el desarrollo de los niños con síndrome de Down es la educación que reciban desde el primer momento en el colegio o escuela. Lo ideal es que se produzca en un entorno inclusivo, en un aula en la que compartan espacio y tareas, en igualdad de condiciones, con otros alumnos sin discapacidad.

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Conscientes de que para los profesores de educación infantil la llegada de un alumno con síndrome de Down puede suponer un nuevo (y estimulante) desafío, y de que se les plantearán muchas cuestiones relativas al método, trato, ritmo de aprendizaje, recursos a utilizar o posibles situaciones, DOWN ESPAÑA ha elaborado la guía ‘Claves de apoyo a niños con síndrome de Down en el aula de educación infantil’.

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Se trata de una guía dirigida al profesorado de educación infantil, cuyo propósito es aportar un instrumento útil que permita conocer las características más comunes que tienen los niños con síndrome de Down, los recursos que pueden aplicarse en su entorno educativo. Y, sobre todo, proporcionar sugerencias de intervención en situaciones prácticas que se den en el día a día de la escuela, que puedan ser una buena orientación para la práctica diaria, y que como resultado, faciliten la inclusión de los alumnos con síndrome de Down en el aula.

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La guía, que se ha elaborado con la colaboración de Divina Pastora Seguros, puede descargarse de forma libre desde la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA o desde este enlace.

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La mayoría de alumnos con síndrome de Down estudia en centros públicos

Un grupo de investigadores de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla (US) ha tratado de dar respuesta a algunas de las cuestiones más habituales relativas a la educación para alumnos con síndrome de Down:  ¿Se encuentran con barreras los padres a la hora de escolarizar a sus hijos en España? ¿Qué centros educativos dan mejor respuesta en la actualidad a estas necesidades? ¿Están satisfechas las familias con la inclusión educativa? ¿Cuál es la opinión del profesorado en este ámbito?

Se trata de un trabajo en el que han participado un total de 218 padres y madres de doce asociaciones de síndrome de Down españolas. Para el estudio se llevaron a cabo además 22 entrevistas a docentes, orientadores y responsables pedagógicos de asociaciones síndrome de Down que ejercen su labor educativa en centros escolares. Se puede acceder a él a través de este enlace.

Los resultados muestran que los padres del alumnado con síndrome de Down perciben de forma positiva la respuesta educativa que los centros docentes ofrecen a sus hijos, aunque señalan la falta de recursos materiales y humanos como uno de los principales problemas. En esta línea, aunque el profesorado se muestra también favorable hacia la inclusión, consideran que no disponen de la formación, tiempo, recursos y apoyos necesarios para llevar a cabo una educación de orientación inclusiva en las condiciones adecuadas.

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España se encuentra entre los países donde menos del 1% de los estudiantes con necesidades educativas especiales está escolarizado en centros específicos. El 99% acude a centros ordinarios, ya que la respuesta educativa suele ser valorada de forma muy positiva por los padres de este alumnado. La elección del centro escolar se realiza en función de los recursos humanos y materiales existentes, siendo los centros de titularidad pública y los centros concertados los que muestran una mayor discrepancia en relación a los apoyos existentes.

Autonomía y motivación

“Tenemos que seguir construyendo la educación inclusiva, ya que ello aumenta la autonomía y la motivación del alumnado con síndrome de Down, frente a la sobreprotección que se venía dando por los padres en épocas pasadas. Es necesario fomentar una educación en un mismo contexto, favoreciendo la relación entre compañeros, y enfocada al desarrollo máximo de sus posibilidades”, destaca el profesor José María Fernández, coordinador del área de atención a la diversidad de la US, y director del estudio.

Según el trabajo, aunque la educación en términos de atención a la diversidad parece estar funcionando “muy bien” en España, los profesionales demandan más formación especializada que les permita dar una mejor respuesta a las necesidades personales de cualquier alumno. En la actualidad, suelen ser los profesores formados en Educación Especial y Pedagogía Terapéutica los que ejercen de vínculo y de vía de comunicación entre la familia y el centro educativo, frente a la figura tradicional del tutor que generalmente tiene menos habilidades en este ámbito.

“Vivimos en una sociedad diversa donde hay necesidades educativas diferentes a las que hay que atender cada día y para la que nuestro profesorado debe estar preparado y adaptado a los nuevos tiempos”, dice Fernández. En su opinión, “a menudo la escuela mantiene metodología del siglo XIX con profesores del siglo XX para alumnos del siglo XXI”.

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