La presidenta de DOWN HUESCA, y miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y de FIADOWN, Nieves Doz ha sido este año la designada para leer el pregón que marca el inicio de la Navidad en Huesca, en un acto que ha tenido lugar en la sede de la Diputación.
En su mensaje, Doz ha querido destacar el «mensaje de dignidad y de aceptación de la diversidad humana» que trae consigo la celebración de estas fiestas.
Reproducimos a continuación el texto, al tiempo que desde DOWN ESPAÑA aprovechamos para felicitar estas fechas a todo el mundo:
“La figura que falta del Belén»
Nuestra vida siempre está trufada por las experiencias de la infancia. En estas fechas, recuerdo las luces brillantes en los adornos de la ciudad. Oigo el ruido de la nieve sobre la acera en la calle al pisarla. Siento la alegría de toda la familia reunida en la cena de Nochebuena. Huelo el betún tomando lustre en mis zapatos. Noto mis rodillas en el suelo mientras mis manos abren alguno de los regalos de Reyes. Y siempre, al recordar que es para mí la Navidad, veo el musgo, las figuras del Belén y rememoro el momento en el que con mi madre montábamos el Nacimiento en un hueco del aparador.
Con el paso de los años me he ido dando cuenta que ese Belén con todos sus personajes, con sus animales, el río de papelplata, el molino, los corderos y gallinas, los Reyes Magos aproximándose cada día un poco más a su destino, el castillo de Herodes (siempre en lo alto) y muchos, muchos pastores y labradores…; como os decía, me he dado cuenta que ese Belén no estaba realmente completo, que le faltaba algo.
La Palestina de entonces debió ser un lugar duro y esforzado para vivir. Con la experiencia de tantos años me imagino qué difícil debía ser entonces la vida para una persona que tuviera una discapacidad. Las limitaciones de su vida, la lucha por la supervivencia, la inevitable necesidad de contar con la caridad y con la protección de sus vecinos y conciudadanos, tenía que ser una carga difícil de superar. Pero la discapacidad existía, ciertamente sí. Sabemos bien que era así por la propia historia de Jesús. Uno de los colectivos por los que más se preocupó y se interesó Jesús fue el de las personas con discapacidad. Cojos, ciegos, paralíticos, mancos, lisiados, epilépticos, endemoniados, sordos,…, aparecen con sorprendente frecuencia en los relatos del Evangelio, siempre como un ejemplo de las personas más desamparadas de la sociedad a las que Jesucristo presta una atención especial.
Es muy llamativo para mí, descubrir que estas historias nos destacan que Jesucristo se centró en remediar los males, desgracias y sufrimientos de estas personas, escuchando, acompañando y aliviando cuando le fue posible. Lo hace de tal manera que hasta cuando envía a sus apóstoles a evangelizar, les dice que lo tienen que hacer “curando a los enfermos”.
Aún es más llamativo para mí descubrir que Jesús realiza esa opción de vida por las personas con discapacidad, asumiendo la rebelión que eso significaba, la ruptura de las “normas establecidas” que conllevaba curar a esas personas en los días prohibidos y aportándoles sobre todo una dignidad y una condición de humanidad que el resto de la sociedad les negaba.
¡Qué impresionante mensaje de dignidad y de aceptación de la diversidad humana nos deja esta experiencia!, y sobre todo, ¡qué actual y qué modelo de actuación es para todos nosotros!.
Hoy nuestra Navidad poco tiene que ver con la que se vivió en Belén. Allí no era todo perfecto, no había luces ni ricos adornos, el hogar era un establo ocasional, la comida no fue abundante. La historia nos dice que fue todo mucho más sencillo, más entrañable y más humano que ahora. También hoy sabemos que la discapacidad es una realidad presente en nuestras vidas, aunque muchas veces actuemos rechazándola o minusvalorándola, asumiendo que lo mejor para ellas es que estén atendidas en espacios y lugares específicos, aceptando las “normas establecidas” que nos dicen que es mejor que estudien en un colegio aparte (“especial” lo llamamos) o que trabajen en un grupo aparte o que hagan deporte aparte con su grupo de iguales. O muchas veces es incluso peor, cuando sólo vemos sus vidas a la luz de sus limitaciones, evitando ver a la persona y centrándonos en su condición de discapacidad.
En estos momentos me gustaría saber cómo lucharía Jesús ante esta realidad, cómo llevaría a la práctica el mismo tipo de desobediencia transformadora que llevó a cabo por tierras de Judea durante 33 años… ¡sería toda una experiencia descubrirlo!.
Evidentemente sabemos que la siembra de dos milenios de Jubileo ha tenido muchos frutos: somos también herederos de Gandhi, de Martin Luther King, de San Francisco “el buena gente” y de tantos y tantos otros. Y sabemos que la lucha por dotar de dignidad al ser humano ha tenido grandes y gloriosos avances a lo largo de la Historia… Por lo tanto debemos y podemos tener esperanza en lo que nos falta por construir y conseguir, aunque a veces nos parezca un destino tan lejano.
Construir una casa común y de justicia para todos los seres humanos que habitan en ella, es nuestro mayor logro colectivo. Hacer que todas las personas, también las personas con discapacidad estén incluidas en ella y sean parte de nuestra sociedad, debe ser nuestra obligación.
Permitir que se eduquen en las mismas escuelas a las que acuden todos los niños y niñas, que trabajen en las mismas empresas a las que acuden todos los trabajadores, que participen en la comunidad como lo hacen todos los ciudadanos, que disfruten de los mismos derechos y tengan las mismas obligaciones. Y todo ello con los apoyos que en cada caso y para cada persona sean necesarios. Esta es la finalidad de todas las personas que formamos la Asociación Down Huesca, 25 años empezando porque estos deseos se hagan realidad.
En Belén comenzó esta historia. En Belén comenzó todo. Y tengo para mí la convicción de que el motivo de que Jesús trabajara y abogara tanto por las personas que tenían alguna discapacidad, no fue una elección casual. Me imagino aquella situación: un nacimiento en un pobre portal, un niño recostado entre pajas envuelto en pañales, una familia unida atendiendo la incertidumbre de una nueva vida, el misterio de algo superior a ellos mismos que estaba en eclosión. Cuando imagino ese Nacimiento viviente, en esos momentos creo ver entre los humildes pastores a una persona que les acompaña y que nunca más he vuelto a encontrar en el Belén que recuerdo de mi infancia. Esa persona es un niño: un niño pequeño agarrado a la mano de su madre. Un niño que va andando lentamente, sorprendido de ese cambio en su rutina diaria, pero sonriendo. Un niño que se acerca lentamente a esa escena del Belén, que aproxima su cara a la propia cara del Niño Jesús, para verle con detalle y que toca con el pliegue de sus manos la cara del bebé que tiene ante sí, quizás comprendiendo sin comprender que algo grande está sucediendo en ese momento.
Ese niño es la figura del Belén que me falta. Ese niño es un niño con síndrome de Down.
Supongo que entre tantas personas que acudieron a la llamada, inevitablemente hubo muchas personas con discapacidad. Personas vulnerables, pobres entre los pobres, excluidos entre los excluidos. Tengo para mí que ese momento fue el punto de partida de lo que llegó después, y que Jesús aceptó que uno de los mayores ejemplos de Humanidad estaba entre las personas más vulnerables de la sociedad; que estaba en ellos, personas con alguna discapacidad.
Por eso desde entonces, mi Belén es especial. Siempre hay una figura que me recuerda que allí también hubo personas con discapacidad, que allí tuvo que haber algún niño con síndrome de Down, acogido en el amor y comprensión de su familia aceptando “que los caminos del Señor son inescrutables”.
Esa es la figura del Belén que a mí me faltaba y que hoy (con la experiencia de mi vida, con la experiencia de mi hijo José y de toda mi familia, con la experiencia del sueño compartido de tantas familias de DOWN HUESCA) forma parte del mundo que queremos construir. Por eso hoy, la Navidad para mí tiene un Belén con una figura que normalmente no suele estar en los belenes que vamos descubriendo día a día, pero que es ahora la pieza que completa mi vida y la de mi familia, y que la hace mejor, más sabia y mucho más feliz.
Y me gustaría concluir con alguna poesía escrita por nuestros jóvenes en el club de escritores de la asociación. En ellos se siente el espíritu navideño que experimentan las personas con síndrome de Down:
LA NAVIDAD ES ILUSIÓN.
La Navidad es como las bolas de ayer
bolas cristalinas sobre las lágrimas del olvido,
bolas de colores hermosos.
La Navidad es un amor que es canto de esperanza,
que despierta la paz.
Esa Navidad que cae sobre la nieve de colores
es un rayo que sale a tus manos calientes
que tocan las campanas.
Es la nochebuena, la Nochevieja y el día de navidad,
y de los Reyes Magos y de Papá Noel
que nos traen muchos regalos de la vida.
La Navidad es una gran ilusión.
LA NAVIDAD ES AYUDA
La Navidad es para ayudar a personas necesitadas
que no tengan comida
y a los abuelos y abuelas.
y a la gente universitaria.
La Navidad es para estar con la familia y los amigos
y en la Asociación amada
y en las empresas que nos contratan.
LA NAVIDAD ES FELICIDAD
La Navidad empieza con felicidad
y viene llena de ilusión y pasión.
la música suena con alegría.
La Navidad es algo muy especial,
la familia reunida es genial.
cantamos villancicos,
abrimos los regalos
y la nieve cae del cielo,
Feliz navidad y próspero año nuevo.
Y nuestro deseo es que pasen unas felices fiestas y que para el próximo año sea una realidad la PAZ en el mundo.
De nuevo, el equipo que ha hecho posible «Se Vende Varita Mágica” (cortometraje sobre la enfermedad del lupus) y “Contando Estrellas” (cortometraje sobre la enfermedad de las mastocitosis), se pone en marcha con una nueva ficción con el tema del síndrome de Down en ”Distintos”, que desarrolla la productora valenciana Wicker Films.
