Coincidiendo con la conmemoración del cuarto centenario de Miguel de Cervantes, DOWN ESPAÑA (con la colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte) ha publicado ‘El loco libro de Cervantes’. Se trata de un entretenido cuaderno de trabajo, redactado en Lectura Fácil, que recoge algunos de los datos más relevantes sobre la vida de la máxima figura de la literatura española y sobre su obra más reconocida, ‘El Quijote’.

En el libro se explica a los más pequeños qué es exactamente y qué ha supuesto esta obra, y se exponen algunos de sus fragmentos más conocidos. Además, se presentan algunos divertidas actividades para reforzar los conocimientos que se adquieran con él: sopas de letras, ordenación de secuencias, ejercicios para completar información relevante, o dibujo libre.

‘El loco libro de Cervantes’ fue presentado durante el pasado XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, en el que se realizó un taller inclusivo para niños con y sin discapacidad que trabajaron estas actividades de forma conjunta, fomentando a su vez el trabajo cooperativo.

Puede descargarse desde este enlace, o desde la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA.

El fin de semana del 28 al 31 de octubre tuvo lugar en Córdoba el XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN CÓRDOBA. Fue una cita que ofreció a los asistentes la posibilidad de  debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias y disfrutar de intensos momentos de ocio y tiempo libre compartido.

Además, las familias pudieron mejorar su formación, gracias a unas ponencias y talleres de alto nivel que abordaron algunos de los aspectos que más preocupan al colectivo: vida independiente, educación inclusiva, atención médica,… Sin dejar de lado a los hermanos, que tuvieron su lugar en el VIII Encuentro Nacional de Hermanos, celebrado de forma simultánea.

Estas sesiones fueron grabadas en vídeo, y ahora las ofrecemos en esta noticia de nuestra web o directamente desde la lista de reproducción creada en Youtube y a la que se puede acceder desde este enlace.

• Acto inaugural:

• La transición de la escuela al mundo joven-adulto:

 

• La nueva perspectiva terapéutica:

 

• Rebelión en las aulas, educacion inclusiva:

 

• Hermanos como figura de apoyo:

 

• Cuál es la forma natural atender al niño con síndrome de Down:

 

• La atención a los adultos con síndrome de Down ante el duelo:

 

A la realización del XVI Encuentro Nacional de Familias y el VII Encuentro Nacional de Hermanos contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba.

Esta mañana, en la sede del Ballet Nacional de España (BNE), todo eran nervios y emoción. Veinte jóvenes con síndrome de Down convocados por DOWN ESPAÑA realizaban por primera vez un ensayo muy especial pues lo hacían de la mano de los 40 bailarines de la compañía, un privilegio al alcance de muy pocos. Dirigiendo el ensayo se encontraba el director del BNE, Antonio Najarro, que se ha volcado con esta iniciativa de la Fundación Gmp que aúna danza y solidaridad.

Los nervios del comienzo han ido dando paso a la concentración y al talento de los bailarines y de los jóvenes con síndrome de Down. Juntos han realizado diferentes movimientos y posturas, así como ejercicios de relajación para asegurar una adecuada preparación antes de cualquier actuación. Una mañana que ha resultado todo un aliciente para estos jóvenes, muchos de los cuales pertenecen a escuelas de baile o practican la danza como hobby.

Este ensayo es el preludio de la gala benéfica “Alento”, promovida por la Fundación Gmp, que tendrá lugar el sábado 10 de diciembre a las 20:00 h en los Teatros del Canal. Una actuación cuya recaudación irá íntegramente destinada al proyecto “Emociones” de DOWN ESPAÑA.

 La gala será posible gracias al patrocinio de Bankinter y a la colaboración del INAEM, Teatros del Canal, Psicoballet Maite León, Cadena Cope, Grupo Idex, Danza Down. Compañía Elías Lafuente y 20 Minutos. Las entradas ya están a la venta en las taquillas de Teatros del Canal y en la web teatrosdelcanal.com.

Proyecto “Emociones” de DOWN ESPAÑA

Para cualquier persona, y en especial para las personas con síndrome de Down, el control y el bienestar emocional tienen una incidencia clave en su calidad de vida. Las personas con síndrome de Down, debido a su discapacidad intelectual, presentan más dificultades en el control de las emociones más básicas, lo que puede afectar a su desarrollo y crecimiento personal y, en último término, a su felicidad y bienestar.

Los principales problemas que afectan en el área emocional a las personas con síndrome de Down son:

• Baja autoestima, generada en muchas ocasiones por un entorno que les excluye de la vida comunitaria y social. Esta falta de confianza en sí mismos les impide desarrollarse como personas y profesionales y les dificulta su acceso a un trabajo, a grupos de amigos, a grupos de ocio, a una pareja…
• Escaso control emocional, sobreexpresión de las emociones o incapacidad para mostrarlas, lo que también dificulta su inclusión social.
• Baja capacidad para adaptarse a los cambios. Es necesario para el ser humano tener una capacidad para ser flexibles ante situaciones que le suceden en el día a día y que requieren de su adaptación. En el caso de las personas con síndrome de Down, esta dificultad se traduce en problemas en el entorno laboral, familiar y personal.
• Bloqueos emocionales. La escasa capacidad para gestionar las emociones hace que ante momentos de angustia, dolor, pena, miedos  o tensión desarrollen bloqueos emocionales que les dificultan su vida cotidiana.

El proyecto tiene como objetivo mejorar el bienestar emocional de los niños y jóvenes con síndrome de Down, a través de la realización de un programa de educación emocional en asociaciones y fundaciones de todo el país vinculadas a DOWN ESPAÑA. Se pretende aumentar el «capital emocional y afectivo» de las personas que participen en el proyecto, ampliando así sus opciones vitales, el autocontrol y el manejo de su propia vida.

Se complementa con la formación de “mediadores emocionales”, profesionales del ámbito del apoyo educativo formados para  desarrollar estas actividades con los grupos de personas con síndrome de Down a los que atienden.

En complemento al programa se realizarán sesiones formativas de orientación para padres y madres en las que se les ofrecerán pautas de educación emocional para orientarles en la actuación dentro de su entorno familiar.

De este proyecto se beneficiarán 260 niños y adolescentes con síndrome de Down, que contarán a su vez con el apoyo de 20 mediadores emocionales.

Familias, entidades, y personas con síndrome de Down despidieron en la cena de clausura el XVI Encuentro Nacional de Familias y VIII Encuentro Nacional de Hermanos. En ella, se señalaron algunas de las claves para avanzar en el desarrollo de la salud, autonomía y calidad de vida para el colectivo.

Estas son las conclusiones completas extraídas de las ponencias y talleres:

Sobre la mejor forma de atender al niño con síndrome de Down

• No perdamos nunca nuestra perspectiva y nuestro rol: somos padres, no profesionales o expertos en todas las materias. Los padres debemos disfrutar del hijo y prestar apoyo cuando éste lo necesite.
• Es importante que el aprendizaje vaya ligado a una motivación. Si no, el esfuerzo no compensará al niño.
• Respetemos la individualidad de cada niño con síndrome de Down. No todos avanzan a la misma velocidad. Tenemos que dejar de lado las comparaciones entre niños.
• Debemos recordar que una persona con síndrome de Down puede estar aprendiendo siempre, en todas las etapas de su vida, no solamente en la fase infantil o juvenil.

Sobre la transición de la escuela al mundo joven-adulto

• La verdadera autonomía no reside en el simple desarrollo de capacidades funcionales, como coger un transporte o sacar dinero de un banco. La verdadera autonomía para nuestros familiares con síndrome de Down implica un ejercicio de autodeterminación, de tener la libertad de equivocarse y aprender de sus errores.
• Procuremos no condicionar el proyecto de vida independiente de nuestros hijos; a veces, sin darnos cuenta, estamos orientándoles a decisiones que ellos mismos no desean.
• Cuanto más trabajemos y apoyemos el proyecto de vida independiente de nuestros hijos, menos preocupaciones sentiremos por su futuro y por el famoso “¿Qué pasará cuando nosotros no estemos?”.
• Tengamos claro que al llegar a la etapa adulta, nuestros hijos aprenden a asumir sus responsabilidades mucho antes de lo que nosotros, las familias, presuponemos.
• Tenemos que hacer partícipes a nuestros hijos de los cambios traumáticos que se dan en la composición y estructura de la familia. Deben conocer de primera mano y cuanto antes las pérdidas, divorcios o futuras mudanzas, por ejemplo.
• A nuestros hijos con síndrome de Down que nos expresan sus deseos de ejercer su autodeterminación, les solemos hacer esperar demasiado tiempo hasta que ven cumplidos sus anhelos. “Cuando uno de nuestros hijos sin discapacidad nos dice que se quiere casar, cambiar de trabajo o ir de casa, solemos hacerles caso enseguida… ¿por qué nos sucede así con nuestros hijos con síndrome de Down?”.

Sobre el papel de las familias para impulsar la vida independiente

• La familia somos el principal agente socializador de nuestros hijos, pero de una forma más determinante aún en el caso de nuestros hijos con síndrome de Down.
• El mejor estilo educativo en casa es el que promueve la responsabilidad, la autonomía, el esfuerzo, y la iniciativa personal.
• Evitemos la sobreprotección como práctica habitual: genera miedo, dependencia, e incapacidades afectivas y sociales.
• Huyamos de las prácticas que reprimen la independencia de nuestros hijos con síndrome de Down.
• Ofrezcamos el mismo tipo de educación y trato a todos nuestros hijos, sin considerar la discapacidad. Es la mejor forma de fomentar su carácter independiente y seguro.

Sobre la inclusión en general y la educativa en particular

• La educación inclusiva es un derecho; los alumnos no necesitan hacer méritos para merecerla.
• La discapacidad no está en la persona; la discapacidad es una construcción social, muy arraigada en la sociedad. Si queremos cambiar esta realidad a nivel educativo, necesariamente debemos prepararnos para el conflicto.
• Las actividades de ocio son la verdadera puerta de entrada a la participación social de nuestros hijos con síndrome de Down. La sociedad construye buena parte de la imagen que tiene de nuestros a través de la convivencia en espacios comunes: ¡fomentemos este tipo de actividades de la forma más normalizada posible!
• La inclusión laboral no debe quedarse en el hecho de ir a trabajar y desempeñar unas labores. Nuestros hijos trabajadores deben ser incluidos en los aspectos sociales y organizativos de sus entornos laborales, como asambleas, quedadas de compañeros, o cenas y comidas de Navidad.

En el aspecto médico

• No nos hagamos falsas ilusiones a corto plazo en cuanto al desarrollo de terapias que mejoren las capacidades físicas o cognitivas de nuestros hijos.
• La atención médica continuada y sistematizada es el mejor tratamiento que existe. Si de verdad queremos mejorar la calidad de vida de nuestros familiares con síndrome de Down hoy en día, debemos tratarles en el plano sanitario desde el momento en el que nacen, abordando sus problemas médicos con la intensidad y frecuencia que sea necesaria.
• Y por último: necesitamos profesionales que conozcan a fondo las particularidades médicas de este colectivo, así como registros médicos actualizados; con ellos se dirigirían mejor los recursos que se destina a la investigación.

Sobre la preparación ante el duelo

• La mejor forma de ayudar a nuestros familiares con síndrome de Down a afrontar una pérdida familiar es haciéndoles conscientes de que estos momentos existen y son consustanciales a la vida misma.
• Hay que evitar eufemismos, así como los dobles sentidos; utilizar ejemplos de la vida diaria para ayudarles a entender qué es lo que ha sucedido; resolver siempre las dudas que puedan planteárseles; utilizar expresiones sencillas y fácilmente comprensibles; procurar ser muy empáticos; y en ningún caso utilizar la mentira.

Y esto es lo que han dicho los hermanos…

• Los hermanos pequeños (entre los 7 y los 12 años) son muy conscientes y valoran el trabajo y todo lo que aportan sus hermanos con síndrome de Down, y perciben sus capacidades para transmitir generosidad y felicidad al resto de la familia. Pero también saben que la sociedad no ve a sus hermanos de la misma manera que ellos.
• Los hermanos mayores quieren ser modelo de referencia y fuente de consejo para los hermanos pequeños, ya que han superado las situaciones por las que ellos tendrán que pasar.
• Los hermanos pequeños están orgullosos de poseer un papel activo en el ecosistema familiar, y han agradecido que se dedique tiempo a conocer qué opinión tienen sobre sus hermanos con síndrome de Down.
• Es conveniente que los hermanos sean ellos mismos siempre, en lugar de “el hermano de…”.
• Los hermanos deben a ponerse a sí mismos en primer lugar, deberían “ser un poco más egoístas”. Si ellos están bien, contribuirán enormemente a que el resto de la familia también lo esté.

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El XV Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA es la mayor cita anual en nuestro país para el colectivo de personas con síndrome de Down. Este año ha contado con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Ha contado también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba.