Hace unas semanas, y después de meses de contacto y varias reuniones, DOWN ESPAÑA firmaba con la chef y empresaria Samantha Vallejo-Nágera, un importante acuerdo de colaboración. El objetivo del mismo es mejorar la sensibilización de la sociedad hacia las personas con síndrome de Down con el fin de favorecer su inclusión social.

Samantha Vallejo-Nágera es madre de Roscón, un niño que llegó a su vida hace 8 años para darle mucha felicidad y que cambió por completo su visión sobre el síndrome de Down.

Como primer paso de esta colaboración se han vinculado las consultas de “Down Addicts” (la web que Samantha dedica al síndrome de Down), a los foros de DOWN ESPAÑA. De esta manera, las consultas de los usuarios serán respondidas directamente por los expertos de DOWN ESPAÑA dentro de la web de nuestra organización, lo que sin duda redundará en mejorar la atención a las familias que tienen un hijo con síndrome de Down.

En los próximos meses, esta colaboración se materializará a través de diferentes iniciativas enfocadas principalmente a la difusión y sensibilización social que se realizarán tanto desde la web de Samantha como desde la de DOWN ESPAÑA.

Mañana a las 20 h, la popular chef presentará dos libros en el marco de The Petite Fashion Week (en la galería de cristal del Palacio de Correos en Cibeles en Madrid).

Por un lado firmará ejemplares de «Samantha y Roscón Party.com» un libro para organizar fiestas y celebraciones infantiles en el que hay recetas, juegos, ideas de decoración, disfraces.. que Samantha ha hecho con Roscón. (A la venta en librerías y online)

Y por otro firmará también su libro «Fórmula Samantha» una publicación dirigida a madres en el que se dan trucos y Samantha cuenta cómo se organiza para llegar a todo y no morir en el intento. (Disponible en librerías y online).

La Petite Fashion Week es un evento para niños y familias que durará todo el fin de semana y cuya recaudación será 100% benéfica e irá destinada a la Fundación Prodis y a la Fundación Garrigou.

 

Desde el año 2011 el Servicio de Medicina Interna del Hospital de La Princesa cuenta con una consulta monográfica dedicada en exclusividad a las personas con síndrome de Down, en la que se atiende actualmente a cerca de 1.100 personas que son evaluadas sistemáticamente. Esta unidad, liderada por el doctor Fernando Moldenhauer, se ha convertido en una referencia nacional en el cuidado de la salud del adulto con síndrome de Down, y ha contribuido a mejorar el nivel de calidad de vida entre el colectivo en su zona de influencia.

Además, gracias a los avances médicos que fomentan consultas como la de La Princesa, la esperanza de vida del colectivo ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, llegando incluso a superar los 70 años. Por esta razón comienzan a aparecer en ellos enfermedades típicas del envejecimiento como la insuficiencia renal, situación poco explorada hasta la fecha. Esta enfermedad acarrea consecuencias importantes sobre los huesos, por ejemplo. En contraposición, estas personas presentan un mejor pronóstico desde el punto de vista cardiovascular (y hace que la presencia de infartos de miocardio o ictus sea muy baja en comparación con otros sujetos para el mismo rango de edad).

Ahora investigadores de este hospital de diferentes servicios se han propuesto liderar un estudio que intente evaluar el comportamiento de los riñones, huesos y vasos sanguíneos de las personas con síndrome de Down a través de métodos no invasivos como ecografías y analíticas de sangre y orina para medir novedosos parámetros hasta la fecha no estudiados. Lleva por nombre ‘Proyecto ReDown’, y trata de descubrir por qué las personas con síndrome de Down no tienen eventos cardiovasculares pero por el contrario sus huesos sí envejecen prematuramente; este proyecto puede tener una gran repercusión no sólo para ellos, sino también para la población general.

A pesar de lo innovador del proyecto y de que los investigadores no cobran nada por realizar el estudio, existen serias dificultades para poder financiar la medición de los marcadores en sangre, al requerir técnicas muy específicas y caras. Con la intención de incluir a los 100 pacientes necesarios para realizar los análisis, se ha creado un proyecto de micromecenazgo que cuenta con el respaldo de DOWN ESPAÑA, y para el que solicitamos la colaboración popular. El objetivo es conseguir los 17.500 euros que permitan desarrollar el estudio. Si quieres colaborar, puedes hacerlo a través de este enlace.

Esta iniciativa se enmarca en el convenio firmado por DOWN ESPAÑA, la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario de La Princesa y Down Madrid.

Anímate a participar y ayúdanos a sacar adelante este proyecto que tendrá un importante y beneficioso impacto en la salud del colectivo de personas con síndrome de Down. Colabora con una donación y difundiendo esta información entre tus contactos.

En 2015 DOWN ESPAÑA apoyó (junto a la Asociación Española de Empleo con Apoyo -AESE) al Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) en el desarrollo del estudio ‘El preparador laboral: análisis del perfil de competencias y necesidades para el diseño de un currículum formativo’.

Los resultados de este estudio ahn permitido diseñar una alternativa formativa para profesionales que desarrollan su trabajo en la inserción laboral de personas con discapacidad. Una formación específica para preparadores laborales especialistas en Empleo con Apoyo, que atiende las necesidades detectadas y las competencias propias de su trabajo.

Esta formación -avalada por DOWN ESPAÑA, la Universidad de Salamanca, el INICO y la AESE- pretende configurarse como una referencia formativa online para los profesionales tanto de España como del resto de Iberoamérica.

Su objetivo es proporcionar una formación solida y personalizada para los profesionales que basan su trabajo en el Empleo con Apoyo como metodología orientada a la inserción laboral de las personas con discapacidad, ofreciendo los apoyos necesarios, dentro y fuera del entorno laboral, para conseguir la plena inclusión del trabajador en el puesto. La modalidad de inclusión laboral del Empleo con Apoyo viene recogida el artículo 37 de la reciente Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y recientemente DOWN ESPAÑA ha editado una guía que repasa sus fundamentos.

La primera promoción de esta nueva formación se está celebrando durante el presente año, pero ya es posible realizar la pre-inscripción para la promoción de 2017, que se desarrollará durante 4 meses: desde el 1 de febrero al 31 de mayo.

Metodología del curso

El curso, certificado por la Universidad de Salamanca, consta de formación online con evaluación y asesoramiento, así como con atención personalizada al alumno. Su plataforma de aprendizaje permite la descarga de contenidos en formatos accesibles, la realización de ejercicios y el contacto con tutores y otros estudiantes. Cada unidad incluye evaluaciones auto-administradas y evaluaciones revisadas por tutores.

Tendrá una duración lectiva de 200 horas.

Prematrícula

El curso contempla un máximo de 50 alumnos. Los interesados deben rellenar el formulario de preinscripción desde este enlace.

El coste de la matrícula (pendiente de confirmación) es el siguiente:

• Para alumnos seleccionados por DOWN ESPAÑA y por AESE (máximo 12c/u): 460€
• Resto de alumnos: 700€

AMPANS (fundación que trabaja para promover la educación, la calidad de vida y la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual) promueve desde 2006 y de forma bienal el ‘Premio de Investigación e Innovación’. Es, por un lado, una forma de dar reconocimiento a aquellas personas y organizaciones que apuestan por la mejora y calidad de la atención a las personas con discapacidad intelectual. Y por otro, un impulso para el desarrollo de nuevas ideas, enfoques y formas de trabajo en pro de la inclusión del colectivo.

En la que ha sido la VI edición de este galardón, el tercer premio en la modalidad de ‘Investigación’ ha sido otorgado a un relevante trabajo de gran impacto social en general, y en especial orientado a la inserción de las personas con discapacidad: ‘El preparador laboral: análisis de competencias y necesidades para el diseño de un programa formativo’. Puede descargarse desde este enlace.

Realizado por Francisco de Borja Jordán, del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad -INICO- (con la colaboración de Ramón Fernández y Angie Pérez), y con el apoyo de DOWN ESPAÑA y AESE, el documento ofrece un interesante análisis sobre el perfil formativo y el desempeño de los profesionales que siguen la metodología del Empleo con Apoyo: permite establecer varias conclusiones relacionadas con la organización del trabajo de los preparadores y la estructuración de los servicios, pues  identifica competencias concretas que son más relevantes que otras y que implican más carga de trabajo que otras.

También permite determinar cuáles son las alternativas de formación más aconsejables para el desarrollo de la actividad profesional, lo que puede facilitar la selección de candidatos para un equipo de Empleo con Apoyo.

Por último, se señalan cuáles son las necesidades formativas que los profesionales del sector demandan y propone un programa coherente con las mismas.

Fue durante los días 22 y 23 de octubre de 2015 cuando, en el marco de este festival, los propios jóvenes con síndrome de Down alzaron la voz reivindicándose como personas emprendedoras y con iniciativa, y que demuestran su talento en diferentes áreas de influencia. El ‘Festival DOWN BURGOS – El talento de las personas con síndrome de Down’ fue una doble jornada con mesas redondas en las que se sentaron jóvenes emprendedores con esta discapacidad intelectual.

Una  de las mesas más interesantes fue la ocupada por los jóvenes Ruth Ramos (vocal de la junta directiva de DOWN ESPAÑA), María del Mar Galcerán (presidenta de ASIDOWN), Blanca San Segundo (estudiante de 3º de Terapia Ocupacional), Tonet Ramírez (campeón mundial de natación) y Patricia Varona (del consejo participación CEPAP de Burgos). La mesa estuvo moderará por el presidente del CERMI, Luis Cayo, y tuvo por nombre ‘Liderazgo social’.

Recordamos la mesa gracias al vídeo grabado de aquella sesión: