El XVI Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN CÓRDOBA, ha arrancado esta mañana su programa oficial con la conferencia plenaria “La ilusión marca la diferencia”, a cargo de Luis Galindo, experto en liderazgo, construcción de talento y psicología positiva. Su ponencia, altamente motivadora, ha instado a las familias a “ver la vida con optimismo y valorar todo lo positivo que ésta nos ofrece”.

Galindo ha animado a los presentes a que vivan sus realidades desde la perspectiva del  “optimista inteligente”, viendo la realidad con objetividad pero sin perder el tiempo en la queja estéril, si no trabajando para cambiar aquello que no es correcto.

Ha alabado el trabajo y esfuerzo de superación de las familias de personas con síndrome de Down, “héroes anónimos que conseguís hacer que nuestra sociedad sea cada vez mejor”. Y es que, según Galindo, las familias de este colectivo tienen una visión muy necesaria en nuestro país, puesto que “tienen una percepción y sensibilidad especiales, gracias a las cuales pueden valorar aquellos detalles que la mayoría de la gente no es capaz ni siquiera de ver”.

Para Galindo, “hay que trabajar en generar ilusión y compromiso con la vida: poner pasión, entusiasmo, y contagiarlo a nuestro entorno. Sólo así conseguiremos, gracias a la neuroplasticidad de nuestro cerebro, entrenarnos para ser más alegres, vitalistas y proactivos. Si te entrenas en sonreír y en agradar a los demás, acaba saliendo de forma natural”. También ha aprovechado para pedir que “cuidemos mucho el lenguaje, tanto cuando hablemos con otros como cuando tengamos un diálogo interior. Hay que usar siempre palabras positivas, evitando la contaminación emocional. Además, nuestro lenguaje termina condicionando a nuestros hijos”.

Por último, el experto ha recordado que “a pesar de las dificultades que la vida nos vaya poniendo en el camino, siempre se puede generar un ambiente sano y de carácter extraordinario”. Se ha despedido animando a las familias a seguir siendo ejemplo de generosidad, y mencionando que “la principal característica de las personas felices es que tienen una actitud de agradecimiento hacia la vida”.

La transición de la escuela al mundo joven-adulto: retos

En esta sesión, el coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, Josep Ruf, ha detallado algunos momentos clave por los que atraviesan las personas con síndrome de Down cuando encaran los retos de la vida adulta, y cómo las familias pueden darles el apoyo necesario para que éstas consigan desarrollar el proyecto de vida independiente que ellas mismas determinen.

Ruf ha explicado que la vida independiente “se concibe como aquella situación en la que una persona puede ejercer el control sobre su propia vida. Esa es la verdadera autonomía, no el simple desarrollo de capacidades funcionales  (como coger un transporte o sacar dinero de un banco). La autonomía implica un ejercicio de autodeterminación, tener la libertad de equivocarse y aprender de los errores”.

Por eso es crucial, en palabras de Ruf, la etapa de la transición al mundo joven-adulto, que va de los 10 a los 24 años, en la que se asientan las bases de las futuras potencialidades de la persona, y en la que empieza a tener una gran dimensión el aspecto social y el ejercicio de la autonomía. En esta etapa son muy relevantes “las actividades de ocio, verdadera puerta de entrada a la participación social del colectivo. La sociedad construye la imagen que tiene de las personas con síndrome de Down a través de la convivencia en espacios comunes”.

Y es que la inclusión, ha dicho Ruf, no debe quedarse en lo mínimamente exigible. “En ámbitos como el trabajo -ha puesto como ejemplo- no debemos conformarnos con el hecho de ir a trabajar u desempeñar unas labores. Los trabajadores con síndrome de Down deben ser incluidos en los aspectos sociales y organizativos dentro de sus entornos laborales: asambleas, quedadas de compañeros, cenas y comidas de Navidad, etc.”, ha comentado.

Ruf ha querido que los padres entiendan que “los posibles temores que tienen sobre la emancipación de sus hijos con síndrome de Down duran muy poco, ya que por norma los jóvenes aprenden a asumir sus responsabilidades mucho antes de lo que las familias presuponen”. En este sentido ha recordado que, cuanto más se trabaje por el proyecto de vida independiente de los hijos, menos preocupaciones se sentirá por el futuro de estos.

Para ayudar en el proceso madurativo de sus hijos, Ruf también ha explicado que es importante “hacerles partícipes de los cambios traumáticos que se dan en la composición y estructura de la familia. Deben conocer de primera mano y cuanto antes las pérdidas, divorcios, mudanzas…».

Por último, Pep Ruf ha expresado su preocupación por el hecho de que “a las personas con síndrome de Down que quieren ejercer su autodeterminación, la familia suele hacerlas esperar demasiado tiempo hasta ver cumplidos sus anhelos». “Cuando uno de nuestros hijos sin discapacidad nos dice que se quiere casar, cambiar de trabajo o ir de casa, solemos hacerles caso enseguida… ¿por qué nos sucede así con nuestros hijos con síndrome de Down?”, se ha preguntado. Por eso, ha animado a los padres a que no desconfíen de sus capacidades, y que den a sus hijos la oportunidad de explorar sus posibilidades, sin sobreprotegerles y sin acostumbrarles a un exceso de placidez en el seno familiar. “Los apoyos no deben confundirse con el exceso de acomodo”, ha concluido.

Taller de lectura fácil ‘El loco libro de Cervantes’

Este taller consistió en la aportación de conocimientos sobre Miguel de Cervantes, autor de ‘El Quijote’, a través de la teatralización y la interacción con los niños que acudieron a la actividad. Contó con una elevada participación y colaboración en las tareas que se realizaron.

Estas dinámicas partieron de los ejercicios que se presentan en ‘El loco libro de Cervantes»: un cuaderno de trabajo donde los niños deben realizar crucigramas, ejercicios para completar información relevante, elaboración de marionetas en cartulina… Al final de la actividad se realizó un resumen de los conocimientos adquiridos y cada niño se llevó su marioneta como recuerdo de la experiencia.

Fue una actividad inclusiva con el apoyo de monitores, en la que niños con y sin discapacidad trabajaron de forma conjunta fomentando a su vez el trabajo cooperativo.

La atención a los adultos con síndrome de Down ante el duelo

La psicóloga y coordinadora del área de psicología de Fundown Murcia, Inmaculada Martínez ha explicado en su sesión que “el duelo es un proceso natural porque la muerte es algo certero” y ha lamentado que en nuestra cultura se aparte de la esfera del proceso educativo, “algo que nos es positivo, tengas o no discapacidad”.

Martínez ha mencionado que la vida es “una sucesión de pérdidas constantes, que las personas con síndrome de Down viven con mayor intensidad: las transiciones entre etapas vitales, los cambios de círculos sociales, traslados, separaciones,… La mejor forma de ayudarles a afrontar estos momentos o cambios es haciéndoles conscientes de que existen y son consustanciales a la vida misma”.

Por lo tanto, en lo que respecta al duelo, para Martínez “el primer consejo es que la persona con síndrome Down transite por las cuatro fases que normalmente lo componen (choque, evitación y negación, conexión e integración, y crecimiento y transformación), sin tratar de acortarlas o evitarlas”.

Además, la psicóloga ha ofrecido las siguientes recomendaciones: “evitar eufemismos, así como los dobles sentidos; utilizar ejemplos de la vida diaria para ayudarles a entender qué es lo que ha sucedido; resolver siempre las dudas que puedan planteárseles; utilizar expresiones sencillas y fácilmente comprensibles; procurar ser muy empáticos; y en ningún caso utilizar la mentira”.

La vida con mi hermano: ¡descubriéndonos!

En este taller, perteneciente al VIII Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down (que se celebra de forma simultánea al Encuentro de Familias), se ha procurado trabajar la sensibilización con los hermanos pequeños de las personas con síndrome de Down. En él ha quedado demostrado que estos miembros de la familia (hermanos entre los 7 y los 12 años que han participado en el taller) son muy conscientes y valoran el trabajo y todo lo que aportan sus hermanos con síndrome de Down, y que perciben sus capacidades para transmitir generosidad y felicidad al resto de la familia. Pero también han querido manifestar que perciben que la sociedad no ve a sus hermanos de la misma manera que ellos.

Por su parte, los hermanos mayores han declarado querer convertirse en modelo de referencia y fuente de consejo para los hermanos pequeños, ya que han superado las situaciones por las que ellos tendrán que pasar: la toma de conciencia de la diversidad, las situaciones de vulneración, la percepción social. Los hermanos han manifestado que todos y cada uno de ellos se sienten orgullosos de sus hermanos con síndrome de Down, y que valoran especialmente la conexión y el vínculo tan estrecho que les une. También han querido destacar la gran comprensión y profundo conocimiento que tienen de sus hermanos con discapacidad.

Por último, los hermanos pequeños han manifestado sentirse orgullosos de poseer un papel activo en el ecosistema familiar, y han agradecido que se dedique tiempo a conocer qué opinión tienen sobre sus hermanos con síndrome de Down.

La jornada se ha completado con actividades lúdicas y deportivas para los niños y jóvenes con y sin síndrome de Down

A la realización del XVI Encuentro Nacional de Familias y el VII Encuentro Nacional de Hermanos contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba

Todo está listo en la ciudad de Córdoba para albergar el XVI Encuentro Nacional de Familias, la cita que es, desde hace años, el evento más afianzado en el calendario de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA, y que se celebra en coorganización con DOWN CÓRDOBA.

En esta ocasión más de 600 personas podrán disfrutar en unas jornadas que se prolongarán del 28 al 31 de octubre, y con las que se persigue aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y su entorno. Pero, ante todo, el Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA tiene un objetivo fundamental: conceder protagonismo a las personas con trisomía 21 y sus familias.

Para las familias de personas con síndrome de Down de todo el país este Encuentro será una oportunidad única para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, mejorar su formación y disfrutar de momentos de ocio y tiempo libre.

El acto inaugural tendrá lugar el viernes 28 de octubre a las 19:30 horas en el complejo Torre de la Barca (carretera antigua de Castro del Río, km 1,2., Córdoba), y contará con la presencia de la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, el delegado del Gobierno en Andalucía, Antonio Sanz; la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio; el presidente de la Diputación Provincial de Córdoba, Antonio Ruiz; el director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández; el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara; y el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, entre otras autoridades.

Durante el acto se hará entrega de sendos ‘Premio Trébol a la Solidaridad 2016’ de DOWN ESPAÑA a la Junta de Andalucía y a la Fundación Gmp, y los asistentes podrán disfrutar de una actuación de flamenco a cargo de varios jóvenes con síndrome de Down de la ciudad.

Como viene siendo habitual, se aprovechará la cita para realizar el Encuentro Nacional de Hermanos promovido por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, que en esta ocasión celebra su octava edición.

Podrás seguir la actualidad del Encuentro a través del Twitter de DOWN ESPAÑA o mediante el hashtag #síndromeDown.

También se informará puntualmente sobre todo lo que allí acontezca a través de la página de Facebook de DOWN ESPAÑA.

Lugar de realización del Encuentro

El Encuentro tendrá lugar en la Facultad de Medicina y Enfermería de la Universidad de Córdoba (Av. de Menéndez Pidal, s/n), donde se celebrarán todas las ponencias y la mayor parte de las actividades.

El Acto Inaugural tendrá lugar en el complejo Torre de la Barca (Carretera Antigua de Castro del Rio · Km 1,2), a donde se desplazarán los autobuses desde los hoteles. En él se podrá disfrutar de diversas actuaciones artísticas, y contará con la presencia de destacadas autoridades políticas y representantes del movimiento asociativo.

Para el alojamiento, los participantes de las entidades serán distribuidos por la organización en los siguientes hoteles:

• Hotel NH Hesperia 4*: Tel. 957 42 10 42. Av. Fray Albino, 1
• Hotel Maciá Alfaros 4*: Tel. 957 49 19 20. Calle Alfaros, 18
• Hotel Exe Conquistador 4*: Tel. 957 48 11 02. Calle Magistral González Francés, 15-17
• Hotel Córdoba Center 4*: Tel. 957 75 80 00. Av. de la Libertad, 4

En el Encuentro habrá diversas sesiones formativas, talleres y conferencias sobre temáticas variadas: “La atención a los adultos con síndrome de Down ante el duelo”, “La transición de la escuela al mundo joven-adulto: retos”, “¿El papel de la familia en la Vida Independiente”, “Rebelión en las aulas: educación inclusiva”, entre otras.

También habrá distintas actividades lúdicas para toda la familia, como una visita a la Mezquita. 

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba

Han terminado la Educación Secundaria Obligatoria, pero no les dan el título. Quieren seguir estudiando, quieren acceder a la Formación Profesional, pero son demasiado mayores. Tienen 18 años y tienen síndrome de Down. Lo de la integración, dicen sus padres, se queda para los discursos porque «nos están vendiendo toda la vida la moto con la integración, y ahora que es cuando mi hijo la necesita le dan una patada en el culo».

Recientemente la cadena SER ha ofrecido un reportaje especial en el que, tanto padres de alumnos como el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, reclaman que cuando éstos terminen la ESO (aún con adaptaciones curriculares aprobadas por el ministerio de Educación), se vean reconocidos con el pertinente título oficial. Igual que sus compañeros.

Esta falta de titulación hace que no puedan optar a muchos puestos de trabajo para los que están capacitados, incluida las ofertas de empleo público en las que como requisito se incluye tener este título. También les frena el acceso a la Formación Profesional Básica adaptada.

Beatriz, joven con síndrome de Down que quería hacer un ciclo de FP de cocina, se ha quedado fuera «porque según me dijeron es demasiado mayor». Ha terminado la ESO, pero tampoco tiene el título. Santi, no piensa en trabajar, y cuando le sugieren que podía pensar en trabajar en un supermercado él se lo deja claro a su madre, «yo primero voy a estudiar».

El presidente de DOWN ESPAÑA, por su parte, denuncia que «la integración no es real, y se queda en nada cuando cumplen los 18 años». Reclama al ministerio de Educación una alternativa que no sea enseñar el camino de vuelta a la educación especial: «No me diga que mi hijo no puede titular, deme una alternativa, un camino, y lo haremos». Cámara critica la falta de implicación del ministerio de Educación porque «limita la integración al preámbulo de la LOMCE» y pone como ejemplo de la falta de interés que denuncia en el hecho de que el Foro para la Educación Inclusiva, impulsado por el propio ministerio se haya reunido solo una vez desde que se creó hace tres años, «y fue para su constitución».

Puedes escuchar la entrevista a través de este enlace.

Muchas preguntas de los usuarios de los foros de la web de DOWN ESPAÑA tratan sobre los métodos de intervención para estimular el desarrollo cognitivo y motor de los niños con síndrome de Down. De entre estas terapias hay una en concreto que (por la difusión que está teniendo en contraste con lo poca información que se tiene de ella) suele despertar el interés de una gran cantidad de padres y madre: el método Padovan.

Para arrojar algo de luz sobre la controversia que suele despertar, dos de los mayores expertos en Atención Temprana de nuestro país han querido ofrecer en el presente artículo un análisis y una valoración personal sobre este método, siempre desde la profesionalidad y experiencia obtenidas tras décadas dedicas a la aplicación de terapias de Atención Temprana en niños con síndrome de Down (el texto puede ser descargado en un documento desde este enlace).

El método Padovan

Es habitual encontrar entre los padres de niños con síndrome de Down cierta confusión en torno al método Padovan, que se utiliza para intentar mejorar el potencial de niños con problemas de desarrollo.

Todos los profesionales de la Atención Temprana nos formamos para ejercer de la mejor manera nuestro trabajo, y en ese proceso hemos consultado, leído y estudiado numerosas fuentes y autores. En el caso concreto de esta disciplina, la creación de grupos de investigación integrados por profesionales y por profesores de universidad ha conseguido potenciar la coordinación entre la teoría y la práctica, con evidentes resultados positivos en la ejecución de programas. Contamos con un respaldo teórico-científico que garantiza y avala nuestro trabajo. Además, estos grupos de investigación españoles mantienen contacto y relaciones con grupos de otros países, exponiendo y confrontando sus propuestas, estudios y resultados en congresos internacionales y en revistas especializadas. De esta forma, bebemos de fuentes teóricas ampliamente contrastadas y conocemos el camino a recorrer, aunque luego cada uno introduzca los matices prácticos que estime oportunos y necesarios.

A pesar de compartir este contexto común, es habitual para los profesionales de la Atención Temprana conocer a niños y familias que han seguido métodos y programas diferentes a los que normalmente se aplican en todas partes. En un principio, podíamos considerar estos métodos como “raros” porque defendían criterios y métodos distintos, basados en una fundamentación teórica bastante dudosa. Eso causaba sorpresa y cierta cautela, aunque nunca rechazo abierto, porque siempre existía la posibilidad de que esos tratamientos fueran realmente eficaces. Lo que siempre ha llamado la atención es la osadía con la que los promotores de estos programas presumían de los extraordinarios beneficios de su terapia; beneficios que a veces parecían “milagrosos”.

Los expertos en este campo saben de las dificultades y los esfuerzos que son necesarios para que los niños con síndrome de Down evolucionen y vayan adquiriendo habilidades; por eso les asombran los resultados tan espectaculares que se arrogaban estos métodos.

Interesados por profundizar en el análisis de esas técnicas (para poder aplicarlas), los profesionales solicitaban bibliografía que explicara y detallara todo el proceso, así como trabajos de investigación que analizaran cuidadosamente esos resultados. Y era entonces cuando “casualmente” llegaba el silencio por respuesta: no había nada al respecto. En consecuencia, surgía una desconfianza que se acrecentaba cuando se comprobaba que esos casos, con el tiempo, no experimentaban las fantásticas mejorías que los padres se empeñaban en ver.

Estos métodos diferentes o alternativos (como el Padovan) continúan despertando interés. Y aunque no se deben refutar ni criticar sin argumentos, sí que es necesario plantearse algunas cuestiones: ¿De verdad son tan maravillosos como predican sus valedores? ¿Se basan en fundamentos teóricos serios? ¿Ayudan realmente a la familia a afrontar una situación complicada, o por el contrario la colocan en una situación agobiante? ¿De verdad respetan sus defensores otras aproximaciones o se erigen en mesías cargados de dogmatismo intolerante?

¿Qué es exactamente?

En la página web de la Asociación Reorganización Neurofuncional Padovan (http://www.padovan.es/), se puede leer que “el Método Padovan (…) es un abordaje terapéutico que recapitula las fases del neurodesarrollo, usadas como estrategia para habilitar o rehabilitar el sistema nervioso (…), estimulando la maduración del sistema nervioso central con el fin de hacer capaz a la persona de cumplir con su potencial genético y adquirir todas sus capacidades, tales como la locomoción, el lenguaje y el pensamiento”.

En otra página web (http://www.inpa.info/tratamientos/List/listing/reorganizacion-neurofuncional-metodo-padovan-107/1), se aclaran algunos aspectos. Por ejemplo: “El Método de Reorganización Neurofuncional elaborado por Beatriz Padovan, pedagoga y logopeda brasileña, basa su sistema de trabajo en la pedagogía de Rudolf Steiner, la neurología de Temple Fay y sus propias experiencias, que tras más de veinticinco años ha visto cómo las investigaciones sobre neuroplasticidad enriquecían y confirmaban su línea de trabajo”. Más adelante, se indican los beneficios de este método: “La reorganización neurofuncional permite una mejora en la maduración del sistema nervioso en los casos de autismo, síndrome de Down, dislexia, disgrafía, trastornos de la lateralidad…, y la estimulación de nuevas vías neurológicas en casos de hemiplejias, afasias, traumatismos, etc. Nuestros sentidos (vista, olfato, oído, tacto, equilibrio, propriocepción, etc.) son las antenas que utiliza nuestro sistema nervioso para comunicarse con el exterior”. Finalmente, se apunta una observación concreta: “Cada ejercicio se acompaña del recitar de un poema o canción para tratar a la vez el ritmo, la audición, la imaginación y la sincronización de movimientos”.

La verdad es que, en líneas generales, no hay nada que objetar. Sin embargo, hay afirmaciones más bien vacías, que no dicen nada y que tienen una dudosa significación en la evolución del niño. Y algunas estrategias con, cuanto menos, llamativas y desconocidas. Además, parece un poco fatuo hablar de una mejora universal en una serie de alteraciones en las que la afectación suele ser muy diferente y las manifestaciones heterogéneas, por lo que la eficacia estará en función de la gravedad de cada caso.

Valorando el método

De cualquier manera, merecería la pena abrir aquí un debate sobre qué se entiende por eficacia, cómo se valora, qué variables se utilizan para medirla… De entrada, el planteamiento ofrecido parece un poco simplista y demasiado ambicioso. Y, además, tampoco se presentan datos concretos ni bibliografía especializada para consultar.

Y éste es uno de los principales problemas con que tropezamos cuando tratamos de profundizar en estos métodos alternativos: la confusión, el uso de un lenguaje genérico y ambiguo que dificultan la comprensión. Falta claridad y rigor.

Eso, aún de forma inconsciente, despierta recelo. No existe el programa perfecto. Todos tratamos de ayudar lo mejor posible a la maduración del niño y a la implantación de una adecuada dinámica familiar, pero somos conscientes de que éste es un objetivo muy complicado porque hay muchas variables en juego. Por eso, sorprende la alegría con que se lanzan las campanas al vuelo y se airean las virtudes de estos programas.

Y también es chocante la aquiescencia, la confianza y el fervor con que las familias siguen las pautas que se les marcan, contagiándose de la creencia de unos beneficios para sus hijos que luego resultan no ser reales ni objetivos. Es un asunto preocupante, aunque sea comprensible que los padres traten de buscar soluciones a los problemas de sus hijos y que para ello consideren diferentes opciones. Por eso, aunque no se pretenda juzgar, los profesionales sí estamos obligados a advertirles de los riesgos que conlleva la instauración de este tipo de métodos, escasamente contrastados.

En resumen, podemos afirmar que en todo lo que concierne a diversos aspectos de la Atención Temprana las cosas están actualmente muy claras: objetivos, actividades, intervención en el medio familiar, apoyo a los padres, etc. Disponemos de una abundante bibliografía especializada en la que se nos informa de las ventajas e inconvenientes de diferentes tipos de intervenciones, siguiendo unos modelos teóricos que están muy probados. Pero cuando uno se tropieza con un método como el Padovan, echa en falta todo eso.

Por otra parte, en él se utilizan unos tratamientos intensivos centrados en el niño que requieren de una enorme dedicación de los padres. Cuando se nos dice que la intensidad es sinónimo de eficacia -es decir, cuantas más sesiones y más horas de tratamiento, mejor será para la evolución del niño-, se está instando a la familia, a los profesionales, y lógicamente al propio niño, a realizar un esfuerzo sobreañadido que se verá recompensado por una mejora notable en el rendimiento del niño. Sabemos que esto no es así, especialmente en el caso de los niños con síndrome de Down. Los datos más recientes informan que los entornos enriquecidos aumentan el número de conexiones y la complejidad de los árboles dendríticos, pero se ha visto que los estímulos necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad; la estimulación en exceso o estímulos extraños pueden generar el efecto inverso (Martínez). En palabras de Flórez, podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones más asequibles, pero es imposible conseguir el pleno restablecimiento de todas las áreas que en mayor o menor grado se ven afectadas por la trisomía.

Mientras tanto, se olvidan otras facetas tan importantes como el desarrollo socio-afectivo del niño, sus habilidades de comunicación, el bienestar de la familia, la intervención en contextos naturales, la importancia de unos adecuados patrones de interacción padres-hijo… Son éstos aspectos en los vienen incidiendo los modelos y los programas de Atención Temprana actuales. De hecho, uno de los aspectos más resaltados en los programas de Atención Temprana para niños con síndrome de Down ha sido la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional ante el nacimiento de su hijo, mediante grupos de apoyo de padres y la relación terapéutica con el estimulador, además de proporcionar servicio profesional e información sobre el síndrome de Down.

Así pues, no creemos que este tipo de intervenciones (alejadas de los modelos actuales de Atención Temprana, que están sobradamente verificados) sean aconsejables ni para los niños ni para sus familias. Sin embargo, las tenemos en consideración y respetamos profundamente a los profesionales que las imparten. Sería muy bueno que nos sentáramos a dialogar y buscar puntos en común en beneficio de los niños y de sus familias.

Hace años, un grupo de compañeras asistíamos a unas jornadas en el hospital. Cuando le tocó el turno a una ponente, se quedó mirándonos y dijo: «Antes de comenzar, y aprovechando que hoy están aquí un grupo de matronas, quiero decirles lo mal que lo hicieron conmigo. Cuando nació mi hijo, nadie -y repitió la palabra nadie-, me dio la enhorabuena por ser madre, por tener un bebé precioso. Mi hijo es lo mejor que me ha pasado en la vida y no recibí felicitación alguna cuando llegó a este mundo. Lo siento, es algo que siempre llevaré clavado en el corazón«.

Nunca lo olvidé, mis compañeras tampoco. Esa mujer estaba en lo cierto. Nadie felicita a unos padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down. No solo ignoramos el hecho de que acaban de ser madre y padre, sino que son tratados como si se les viniera encima el mayor drama de sus vidas, como si comenzara un duelo. Nuestro silencio, cómplice, los deja a la intemperie de esa desolación e incredulidad que les cae como un alud de hielo.

He vuelto a esta historia a raíz de un caso que hemos tenido en el hospital hace unos meses. En cuanto lo supe, fui a verlos. El bebé dormía en neonatología por un problema de deglución; mientras sus padres, solos en la habitación, trenzaban a dos bandas la pena y el desconsuelo de un mundo que se les venía abajo.

Recuerdo el dolor, o mejor dicho, el desconcierto y la tristeza que reflejaban el rostro de esas personas. Él, sentado en un sillón con la mirada perdida; ella en la cama, callada. Su hijo, un precioso bebé de 3.200 gramos no estaba con ellos. Qué tristeza. Pero lo que más dolía era esa noticia que les había partido el alma; tenían un hijo con síndrome de Down. A pesar de la amniocentesis negativa, a pesar de la exactitud de la ciencia, a pesar de los pesares, su pequeño era y sería para siempre un ser diferente, un ser muy especial.

Una madre, Caroline White, relata su experiencia:

Y allí estaban estos padres, desamparados. Como si de pronto todo el horizonte alegre y florido que portaba el hijo se hubiera trasformado en un cielo lleno de nubes, grises, cargadas de tormentas. La palabra que mejor los definía era desolación. Aún estaban con los pies en el cielo, esperando quizás un milagro, esperando la confirmación, esperando saber el dichoso grado.

Y entonces lo hice. Les di la enhorabuena. Acababan de ser padres de un bebé y, como suelo hacer con todos los padres, yo les entregaba mi más sincera felicitación. Ambos me miraron fijamente tratando de entender. Les conté la historia de aquella madre en aquellas jornadas de padres con niños especiales. Les conté que ese pequeño llegaba a sus vidas como una bendición. Solamente era un bebé único, singular; un niño que precisaría unos cuidados concretos, otro entusiasmo, otra forma de crianza.

Lo querrán igual o más que su otro hijo. La fragilidad del pequeño, su candidez, su eterna inocencia sacará lo mejor de cada uno e incluso desarrollarán una sensibilidad y una ternura hacia él que ni siquiera ellos saben que poseen. Serán más fuertes, más grandes. Serán, inevitablemente, más sabios.

Pensé en su hijo y en esa frase de El Principito: «Cuando te hayas consolado (siempre se consuela uno), estarás contento de haberme conocido».

Les hablé de otros padres a los que he escuchado hablar sobre la alegría, sentido y profundidad que un niño de esas características les dio a sus vidas. Cuidar del más débil los hizo crecer. También les hablé de la presión social y de lo bueno que sería que contactaran con asociaciones lo antes posible.

Los padres que tienen a un niño con síndrome de Down afirman que sus otros hijos han cambiado. Tener que cuidar, jugar, convivir con un hermanito distinto los lleva a ser más responsables, más maduros, más solidarios, más tolerantes, más generosos.

Un padre y periodista, Francisco Rodríguez Criado, escribió un libro (El diario Down) sobre sus vivencias cuando tuvo a su hijo:

Aquella tarde, cuando salí de la habitación, tomé aire y me detuve. El corazón me latía fuerte. En el fondo deseaba no haber tenido que hacerlo. Creo que mis palabras abrieron un camino a esos padres por el que transitar hasta restablecer la paz y la fortaleza que precisaban. Tenían otro hijo. Un niño maravilloso que preguntaba por el hermano. Se les veía serenos, sensatos, sabios.

¿Qué hacer en estos casos?

Mostrar a los padres la parte bella de la situación. Siempre la hay. Tagore decía: «Si lloras porque no ves el sol, las lágrimas te impedirán ver las estrellas».

Tratarlos como a todos los padres. Felicitarlos, darles la enhorabuena. Han tenido un hijo. Un hijo muy especial.

Ofrecer ayudas de webs, asociaciones. Nadie podrá guiarlos, asesorarles tan bien como otros padres en su misma situación.

Es decir, hacer lo que ellos esperan, lo que precisan. Escucharlos, nada más y nada menos. Solo escuchando a las personas, los auténticos expertos sabremos cuáles son sus deseos y necesidades. Por un momento, detener el tiempo, abrazarlos y permanecer al lado de esos padres que al principio se sienten tan desolados.

Después de todo, es una cuestión de amor. Es la opinión de las personas que conviven con un ser diferente. Ya lo dijo la poeta Dulce María Loynaz: «Amor es desenredar marañas de caminos en la tiniebla: ¡amor es ser camino y ser escala!».

El boletín del CERMI es considerado, desde 2011, como el periódico digital de la discapacidad. Se trata de una publicación digital que desde aquel año sustituye al noticiario en papel ‘cermi.es’ y al antiguo boletín electrónico de la plataforma de la discapacidad, incluyendo conjuntamente los contenidos de ambos medios.

La entrevista del número de esta semana está dedicada al presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, que ha querido aprovechar para, entre otros asuntos, denunciar una de las vulneraciones más flagrantes que son consentidas por nuestro país: la falta de acceso a un sistema educativo inclusivo. Cámara repasa otras situaciones en las que no se respetan los derechos del colectivo, pero también incide en los grandes avances conseguidos  gracias a las entidades, las familias y a las propias personas con síndrome de Down, que son “dueños de su propio destino”. Tan solo falta avanzar algo más en el sistema de apoyos, apoyos que a menudo viene del ámbito familiar, tan importante para ellos. El presidente de DOWN ESPAÑA entiende que el apoyo familiar puede facilitar esa autonomía personal sin necesidad de sustituir o solapar.

Pregunta – ¿Cuál es hoy en día la principal actividad de DOWN ESPAÑA?, ¿ha cambiado algo fundamental en los últimos años?

Respuesta – La razón de ser de DOWN ESPAÑA es ayudar a que las personas con síndrome de Down de nuestro país lleven a cabo el proyecto de vida que ellas mismas determinen. Para lograrlo, apostamos por fomentar y defender la inclusión de estas personas en todos los ámbitos de la vida, y velamos por el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ratificó en 2008.

En la búsqueda de ese objetivo (que fue también el que impulsó el nacimiento de DOWN ESPAÑA hace ya 25 años) han cambiado muchas cosas. La principal seguramente sea el cambio social que ha experimentado nuestro país (gracias al trabajo de las familias y del movimiento asociativo), que ha implicado un viraje hacia una sociedad más respetuosa con los derechos de todos los ciudadanos.

Pero para que las personas con síndrome de Down realmente lleguen a tener consideración social como ciudadanos de pleno derecho, en la práctica aún quedan muchas barreras que derribar: que puedan optar a una educación plenamente integrada, que se respete su derecho a sufragio por encima de sentencias de incapacidad, que la mayoría ejerza un trabajo activo normalizado,…

P. – ¿Qué programas o proyectos son los más valorados por las familias y por las personas con síndrome de Down?

R. – Más allá de un proyecto puntual, lo que las familias valoran por encima de todo es nuestra apuesta total por un modelo inclusivo. Agradecen que cada uno de los programas que desarrollamos esté orientado a mejorar la inclusión en los diversos ámbitos de actuación: educativo, laboral, social, ocio,…

Por otro lado, sabemos que las familias otorgan gran valor a nuestras acciones destinadas a ofrecer una imagen real y actual de sus hijos, aquellas que ayudan a mejorar la sensibilización entre la sociedad, a desterrar falsos mitos y creencias en torno a esta discapacidad y a anular la visión de que son personas con vidas fallidas, incompletas o llenas de limitaciones.

También agradecen mucho que organicemos el Encuentro Nacional de Familias; una cita que celebramos cada año de forma itinerante (este año en mi tierra, Córdoba, a finales de octubre) y que sirve para que familias de toda España fortalezcan sus vínculos, compartan experiencias y aprendan juntas. Es nuestra actividad más representativa; quien quiera saber cómo somos y qué piensan las familias y las personas con síndrome de Down no tiene más que acudir y lo comprenderá.

P. – DOWN ESPAÑA agrupa a familias, pero trabaja cada vez más por la autonomía de las personas con síndrome de Down, ¿es un proceso en el que colaboran todos, la entidad, las familias y las propias personas con discapacidad?

R. – Efectivamente, el trabajo debe darse desde esos tres frentes, pero poniendo por delante y siempre dándole el protagonismo a las propias personas con síndrome de Down. Ellos son dueños de su propio destino, y son muy capaces de defender en primera persona sus aspiraciones, con los apoyos que sean necesarios, tal como establece la Convención.

Un reto importante y específico viene dado por la propia naturaleza de la discapacidad intelectual, que conlleva ineludiblemente la necesidad de aportar los apoyos para que esa práctica de vida sea plena y real. A diferencia de otros tipos, la discapacidad intelectual suele conllevar casi siempre la existencia de un entorno de apoyo (familiar, profesional e institucional) que sin sustituir o solapar, facilite la autonomía de la persona. Esta singularidad es la que a menudo se obvia o hace difícil comprender la complejidad del apoyo en la discapacidad intelectual. Pero no se debe confundir el apoyo específico que sin duda requieren las personas con síndrome de Down con una justificación hacia unas expectativas sociales o familiares mermadas, hacia las capacidades de las propias personas con síndrome de Down. Esta es quizás la mayor dificultad a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down y sus familias.

P. – ¿Cómo se avanza en esa autonomía?, ¿asumen las personas con síndrome de Down también responsabilidades en sus entidades y la gestión correspondiente de las mismas?

R. – Sí cada vez hay más casos de personas con síndrome de Down que están dando un paso adelante y adquiriendo puestos de relevancia en las asociaciones. Sin ir más lejos, en la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA hay una mujer con síndrome de Down; se incorporó en 2014, y asume las mismas responsabilidades que los demás miembros de la Junta Directiva. Lo mismo sucede en algunas asociaciones. Es la tendencia natural, hacia donde debemos apuntar, pero entendiendo que no es un absoluto.

El horizonte final en el síndrome de Down no radica en que la persona tenga sólo ella el protagonismo individual y la autonomía únicamente personal, sino en que exista un (complejo) entorno de apoyos que haga posible que esta autonomía, autodecisión y protagonismo sea la más amplia y natural posible. En otros casos la persona con discapacidad SIEMPRE se representa a sí misma. En la discapacidad intelectual NO SIEMPRE la persona puede representarse a sí misma, sin apoyos que lo hagan posible: por eso el papel del entorno es insustituible.

P. – ¿Ha cambiado, en este proceso, el papel de las familias de DOWN ESPAÑA?

R. – Las familias hemos pasado de un modelo en el que, tal vez, se abusaba del sobreproteccionismo, a darnos cuenta de que para ayudar a que nuestros hijos sean lo más autónomos posible debemos aprender a dar un paso al lado y dejar que aprendan por sí mismos, que se caigan y levanten de nuevo: ejercer el apoyo sin asumir el protagonismo… no es tarea fácil.

Cuando las familias somos sobreprotectoras con nuestros hijos con discapacidad, no es por egoísmo o un mal entendido afecto, si no porque somos testigos privilegiados de que nuestros familiares con síndrome de Down crecen en un entorno hostil, plagado de prejuicios y expectativas disminuidas, cuando no de situaciones más graves. En ese contexto, es natural reaccionar sobreprotegiendo, aunque eso suponga ciertas renuncias que a la postre implican una merma importante de oportunidades. Las familias podemos ser unos eficaces agentes de generación de autonomía personal si el entorno es adecuado.

P. – La visión de futuro sí cambió hace ya tiempo debido a la mayor esperanza de vida y se contempla una realidad más inclusiva, ¿cómo es ese futuro que desean las familias de DOWN ESPAÑA y las propias personas con síndrome de Down?

R. – No aspiramos a nada diferente de lo que aspira cualquier familia: que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades que el resto, y que se les reconozca su sitio en la “familia humana”, sin suponer que son vidas que no merece la pena vivir. Las personas con síndrome de Down nos piden tener su espacio, poder ejercer su vida y no ser tratados como unos niños, siempre tutelados. Estamos en un momento clave, pues la esperanza de vida de nuestros hijos e hijas se ha incrementado muy sensiblemente y vienen generaciones que han crecido en un ambiente familiar y educativo inclusivo, que supondrán un reto para la sociedad en primera persona, y durante muchos años.

P. – ¿Cómo cree que ve el resto de la sociedad a las personas con síndrome de Down hoy en día?

R. – La sociedad ha madurado y hace ya tiempo que comprendió que las personas con discapacidad son una parte importante y muy representativa de la población. Ha aprendido a aceptar las diferencias, y aunque siempre existirán casos excepcionales que se sigan moviendo por prejuicios (en su mayoría fruto de la desinformación), comprobamos que en su mayoría considera a las personas con síndrome de Down ciudadanos válidos y con muchas aptitudes. Todavía falta camino para llegar a aceptar esa naturalidad del síndrome de Down, y mucho más para descubrir la riqueza que nos aportan, pero ciertamente hemos avanzado.

P. – Una de las reclamaciones constantes e intensas del CERMI en los últimos tiempos es el derecho a voto para todas las personas, especialmente para aquellas con discapacidad intelectual que han perdido ese derecho por una decisión judicial en una sentencia, ¿qué opina el presidente de DOWN ESPAÑA y que hacen desde su entidad para luchar por esta misma causa?

R. – Para DOWN ESPAÑA esta es una reclamación nuclear, puesto que vulnera un derecho universal que además reconoce la Convención. Y nuestro país lo permite injustamente. Llevamos años reclamando una reforma de la Ley Orgánica del Régimen Electoral General para que puedan votar todas las personas con discapacidad que tengan una sentencia judicial de incapacidad total. En ese sentido, suscribimos y apoyamos las iniciativas y movilizaciones lideradas por el CERMI, y participamos de ellas ofreciendo el respaldo absoluto del colectivo de personas con síndrome de Down de nuestro país, animando a las familias a manifestarse y a no ser indiferentes ante la vulneración de un derecho cívico básico.

P. – ¿Qué otros derechos cree que se vulneran más en el caso de las personas con síndrome de Down?

R. – Sobre todo el derecho a una educación eficaz e inclusiva y a la libertad de elección de los padres de la educación que quieren para sus hijos. El desarrollo vital (social, profesional,…) de una persona parte del acceso a un sistema educativo de calidad. Es un pilar fundamental para el individuo. Nuestro país debería garantizar a los alumnos con discapacidad el acceso a ese sistema; de hecho, la propia Convención lo exige en el artículo 24. Lamentablemente no es así, y debemos decir bien alto que España consiente la segregación educativa…

También hay otras vulneraciones muy extendidas, como la “muerte civil” provocada por los procesos de incapacitación judicial, pero es cierto que comprobamos que las generaciones de familias más jóvenes luchan cada vez más por evitar que ésta se produzca.

P. – Las mujeres y niñas con síndrome de Down, ¿requieren una atención especial?, ¿por qué?

R. – Los apoyos especiales son tanto más necesarios cuanto más discriminatorio es el entorno. De hecho, en una sociedad realmente inclusiva, los apoyos para las personas con discapacidad serían más ligeros y sencillos de implementar. Por ejemplo, existe la necesidad de dar un apoyo más intenso al desarrollo de la afectividad y la libertad sexual, y especialmente en el caso de las mujeres con síndrome de Down. Este es un escenario de evidente discriminación, en el que el peso de la tutela y la sobreprotección (siempre presente en la discapacidad intelectual) conlleva que fácilmente se les niegue el ejercicio de su derecho a una buena salud sexual, y reproductiva incluso.

Esta limitación es más fuerte en el caso de la mujer con síndrome de Down ya que el miedo a las enfermedades de transmisión sexual, al abuso y sobre todo a los posibles embarazos no deseados, se hacen más coercitivos en ellas. La discapacidad intelectual conlleva en cualquier caso el desarrollo de apoyos que ahora son todavía precarios, para el ejercicio de su ámbito  afectivo, pero es en la mujer donde esto se vive de forma más limitadora y tutelada.

Como auténticos modelos. Así se sintieron (y actuaron) los niños y niñas con síndrome de Down que fueron los grandes protagonistas de ‘The Petit Fashion Week’, celebrada el pasado fin de semana en la Galería de Cristal CentroCentro de Madrid.

«La sociedad tiene que ver que ellos participan en cualquier momento, en cualquier situación, como cualquier otro niño o joven«, explicó la impulsora de la iniciativa, Patricia Giral, madre de una de las modelos y coordinadora en Fundación Garrigou.

Ese fue el motivo que movió a esta entidad hace varios años a ponerse en contacto con varias marcas de ropa infantil y con los organizadores de desfiles de moda para niños y niñas para tratar de que pudieran participar niños con discapacidad intelectual.

La primera oportunidad para estos niños llegó en 2015, cuando participaron por primera vez en la pasarela de ‘The Petite Fashion Week’ en Madrid, y este año les volvieron a llamar. «Nos dijeron que iba a haber un casting, nosotros nos apuntamos libremente y unos fueron elegidos y otros no, igual que todos los niños», añade Giral.

Además, este año instalaron un stand de la organización en el espacio del evento de moda infantil y, según Giral, «es emocionante la cantidad de gente que se acerca a animarles y a decirles lo bien que han desfilado y que qué maravilla». De hecho, su hija, Sofía, ya ha sido seleccionada para participar como modelo en el próximo catálogo de la firma ‘Teté & Martina’, a petición de los dueños de la marca.

Subraya, además, el «cambio de mentalidad» que se ha producido los últimos años en las familias que tienen hijos con síndrome de Down: «Intentamos que siempre participen en todo. Antiguamente les dejaban en casa, ahora queremos que les conozca todo el mundo».

La iniciativa de Fundación Garrigou en el mundo de la moda ha tenido repercusión a nivel global y, según explica, lleva recibiendo correos de personas de distintos países desde el año pasado para impulsarla en lugares como Chile, Argentina, Nueva York, California, Francia y Alemania.

Otras pasarelas inclusivas

La ‘Petit Fashion Week’ no es el único desfile en el que la inclusión encuentra su lugar entre los más pequeños. El prñoximo viernes 14 de octubre, un total de 50 niños con discapacidad visual y síndrome de down de la ONCE y DOWN ALMERÍA desfilarán a partir de las 19,30 horas, en la cuarta edición de la ‘microPASARELA’, que tiene como objetivo demostrar la autonomía de estos menores y demostrar que «son capaces de hacer todo lo que se propongan».

Se trata de una iniciativa de la Agencia ‘Navarro Pasarela’, en colaboración con las dos entidades mencionadas, que cuenta con el apoyo de la Diputación Provincial y el Ayuntamiento de Almería.

Desde DOWN ALMERÍA, su gerente, Francisco Navarro, ha recordado que «el objetivo de la entidad es mejorar la calidad de las personas con síndrome de down con las herramientas que tenemos, y una de ellas es visibilizar que somos iguales a todos los demás y que estos niños hacen los mismo que cualquier otro».

Más de 7.200 personas llenaron el pasado domingo PortAventura World para compartir una nueva jornada festiva al lado de centenares de niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down llegados de toda Cataluña y la Comunidad Valenciana. Esta cifra supera en mucho la de cualquier edición anterior de ‘Haciendo Amigos con DOWN CATALUNYA’, que empezó en 2009 y que año tras año se ha consolidado como una fecha que muchas familias esperan para visitar el parque temático y contribuir a una causa solidaria.

En el acto de bienvenida, celebrado en el Gran Teatro Imperial de la China, la presidenta de DOWN CATALUNYA, Pilar Sanjuán se felicitó por este éxito de convocatoria, si bien animó a los asistentes a conseguir que el año que viene siga aumentando la cifra de amigos. “En Port Aventura nos sentimos en casa, este encuentro nos da la oportunidad de hacer amigos y de transmitir que la sociedad es inclusiva, que todos formamos parte de ella y que todos podemos aportar”, dijo Sanjuán.

El periodista de TV3 Xavier Graset y la joven de DOWN TARRAGONA Laura Mitjans fueron los encargados de conducir el acto, en el que también intervinieron el presidente de la Fundación Port Aventura, Ramon Marsal, la presidenta de la Fundación MRW, Josefina Domènech, y los responsables de IBInmobiliaria, Iban Fernández y José Carroza. El acto contó con dos actuaciones extraordinarias: la del grupo de baile Down Wapacha Team, formado por bailarines profesionales y jóvenes de DOWN TARRAGONA, que interpretaron Grease; y Halloween Escape, un espectáculo producido por PortAventura World.

Este encuentro, de carácter lúdico y convivencial, está organizado por DOWN CATALUNYA y la Fundación Port Aventura, y cuenta con el patrocinio de la Fundación Invest for Children y de IBInmobiliaria, además de la participación de una cincuentena de voluntarios, entre los que aportan las entidades de DOWN CATALUNYA y los de la Federación de Asociaciones de Voluntarios de La Caixa. Para la distribución y venta de entradas, se ha vuelto a contar con la colaboración de la cadena de zapaterías Querol y de la empresa de mensajería MRW. Una parte del precio de las entradas vendidas hoy se destina a DOWN CATALUNYA y a sus siete entidades federadas.