DOWN ESPAÑA y Fundación Mapfre, en colaboración con la Fundación Garrigou, han abordado en una jornada la primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down.

En la sesión han intervenido Cristina González del Yerro, Subdirectora General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid;  Luis Cayo Pérez-Bueno, Presidente del CERMI; Julio Domingo Souto, Director General de Fundación MAPFRE; José Fabián Cámara Pérez, Presidente de DOWN ESPAÑA; Gabriel Solé, patrono de Fundación Garrigou así como Daniel Restrepo, Director del Área de Acción Social de Fundación MAPFRE, entre otros.

La Subdirectora General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad, Cristina González del Yerro, ha agradecido la celebración de una jornada que trate la forma en que los profesionales médicos dan la primera noticia a los padres de bebés con síndrome de Down, ya que “todos los pacientes o familiares coinciden en señalar que se debe mejorar la forma en que se comunican noticias o diagnósticos adversos”, y ha recordado que son los propios sanitarios quienes “demandan cursos para mejorar sus aptitudes en este sentido”.

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez-Bueno, ha señalado que “en esta jornada ya algo más profundo que el tema de la primera noticia: la consideración acerca de la diversidad humana. Y es que gracias a eventos como éste “se afirma el paradigma del pleno valor de las personas con discapacidad, de la aportación que éstas para lograr que la nuestra sea una sociedad completa”. Esta idea, en opinión de Cayo, “es la que queremos mandar a todos los agentes que intervienen en el reconocimiento de una situación de discapacidad; que se dejen de trasladar sesgos, prejuicios o consideraciones negativas, y se presenten las noticias de forma neutra, dignificando todo lo que las personas con síndrome de Down pueden aportar a la familia y a la sociedad”.

En el mismo sentido se ha expresado el presidente de DOWN ESPAÑA, recordando que “la mayoría de las familias se enteran del diagnóstico de síndrome de Down de su hijo en el mismo momento del nacimiento, y es inaceptable que se siga dando la noticia como si fuera un duelo, transmitiendo el pésame a la familia. El nacimiento de un hijo es una noticia feliz, y reclamamos que cuando se informe sobre su condición se haga de una forma neutra, cercana y humana, y ofreciendo información veraz y actualizada de lo que es esta discapacidad hoy en día”.

Por su parte, el director general de Fundación MAPFRE, Julio Domingo Souto, ha recordado la alianza entre su institución y DOWN ESPAÑA, que a lo largo de siete años se ha concretado, entre otras, en la web www.mihijodown.com, la web de acogida a nuevos padres de bebés con síndrome de Down en la que se ofrece el apoyo y la comprensión que estos necesitan, y que también ofrece a los profesionales la información y consejos necesarios para que puedan dar la noticia de una forma cercana y amable”. “Además –ha mencionado Souto- esta web sirve para concienciar a la sociedad sobre las potencialidades de las personas con síndrome de Down”

En la jornada se han presentado los resultados de tres novedosos estudios realizados por investigadoras (dos españolas y una estadounidense) sobre la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down a los padres, la resiliencia y la adaptación inicial de las familias tras la llegada de un miembro con esta discapacidad intelectual.

Uno de los puntos de mayor interés de la jornada ha sido la presentación de un nuevo protocolo de atención a nuevos padres de niños con síndrome de Down que DOWN ESPAÑA y Fundación Garrigou van a poner en marcha en la Comunidad de Madrid: “MADRID Padre a Padre”.

Resultados de las investigaciones y el protocolo

El primero de los estudios presentados ha sido el realizado por Marcia Van Riper, profesora y responsable del Departamento de Salud Familiar en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Carolina del Norte (Estados Unidos). Esta investigadora ha querido entender la razón de que algunas familias de niños con síndrome de Down tengan capacidad de recuperación y prosperen, mientras otras se mantienen vulnerables y ven deteriorada su estabilidad tras el nacimiento de su hijo. El objetivo del estudio era examinar cómo la cultura, las interacciones con los médicos y factores familiares contribuyen a la capacidad de adaptación de las familias con miembros que tienen síndrome de Down. Para ello elaboró un cuestionario online en el que participaron más de 2000 familias de más de 30 países. De entre ellos la investigadora seleccionó una muestra con los resultados obtenidos en España, Brasil, Irlanda, Japón, Malasia, Portugal, Holanda, Tailandia, Reino Unido y Estados Unidos.

Haciendo una media de entre estos 8 países, un 23´71% de las familias se mostraron “muy satisfechas” acerca de la forma en la que recibieron el diagnóstico, mientras que si se aíslan los resultados de España, los resultados muestran que “se sintieron así solo un 18´70 % de las familias”. Indicaron que se sentían “satisfechas” un 56´87 % de las familias de los 8 países frente a un 49´60 de las familias españolas. Por otro lado, un 43´13% de las familias de los 8 países mostraron que se sintieron “muy insatisfechas” frente a un 50´40% de las familias españolas.

Respecto al funcionamiento familiar, el estudio concluyó que las familias con mayores probabilidades de adaptación y con buena capacidad de recuperación son aquellas en las que se dan estos factores: las demandas de la familia son bajas, la evaluación familiar es positiva, los recursos disponibles para la familia son altos y la comunicación familiar es afirmativa, positiva y tienen una forma de resolver los problemas efectiva.  Los resultados indicaron además que las familias de personas con síndrome de Down en España funcionan igual o mejor que las familias con individuos con síndrome de Down en los otros países estudiados.

Eva Rubio, profesora de la Universidad Pontificia de Comillas (Madrid) ha presentado un estudio cuyo objetivo era explorar los factores que favorecen una mejor adaptación de las familias con hijos con síndrome de Down en términos de satisfacción durante la infancia (0-12 años).

Participaron en él 203 madres y padres españoles, así como sus hijos de 0 a 12 años. Las principales conclusiones son que la adaptación de las familias viene explicada por su cohesión, por cómo perciben su situación, por sus estrategias de afrontamiento y por su disposición y uso de los recursos. Por otro lado el “sentido de coherencia familiar” y la “cohesión familiar” se alternan como variables de mayor peso explicativo. Las familias presentan una alta satisfacción familiar en términos de adaptabilidad.

La tercera investigación ha sido realizada por Teresa Vargas, Licenciada en Pedagogía. Máster en Educación Especial y en Bioética. El motivo de su estudio ha sido profundizar en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down que dan los profesionales sanitarios a los padres.

Partiendo de la base de que “se ha producido una disminución de nacimientos de niños con síndrome de Down en España como consecuencia de la interrupción de una cierta proporción de gestaciones tras el diagnóstico prenatal”, la investigadora observa que la percepción por parte de las madres sobre la manera de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down por parte de los profesionales sanitarios no es adecuada.

El estudio, realizado en madres españolas de niños nacidos entre 2002 y 2013, arroja como conclusión principal que “la conducta de los profesionales a la hora de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down puede mejorar en muchos aspectos. Sobre todo a la hora de proporcionar información más equilibrada, positiva y cercana sobre qué es el síndrome de Down y lo que supone vivir con esta discapacidad hoy en día”.

Y precisamente por eso, para mejorar la comunicación sobre el diagnóstico de síndrome de Down y la forma en que se da a las familias, ha nacido el protocolo “MADRID Padre a Padre”, desarrollado por DOWN ESPAÑA y Fundación Garrigou. Se trata de un programa que se desarrollará en la Comunidad de Madrid, y que pretende poner a disposición de las familias una red de padres expertos -que ya han pasado por esos primeros momentos- y que puedan apoyarlas y ofrecerles la cercanía y comprensión que necesitan sobre sus sentimientos, emociones y dudas.

Contemplará actuaciones dirigidas a dar apoyo emocional tras el diagnóstico, trasladar información actualizada sobre el síndrome de Down, y ofrecer los recursos necesarios para que la llegada del bebé a la familia se realice en las mejores condiciones posibles.

El ocio es, habitualmente, un canal ideal para que las personas con síndrome de Down puedan fomentar sus capacidades de autonomía, promover su interacción y mejorar sus habilidades sociales.

Es por ello que una de las actividades anuales más esperadas por las entidades de DOWN ESPAÑA, pero sobre todo por sus usuarios, es el programa de vacaciones del IMSERSO. Un programa que ofrece a los jóvenes con síndrome de Down la posibilidad de disfrutar de unas vacaciones al tiempo que mejoran sus aptitudes en áreas como la organización, la toma de decisiones y el uso y disfrute del tiempo libre.

En 2016 han sido 17 las entidades federadas a DOWN ESPAÑA que han participado de él, y han podido organizar estancias y viajes para sus usuarios a diversos destinos dentro del territorio nacional.

En total, 267 personas con discapacidad intelectual han disfrutado de unos días de vacaciones en diversos (y muy variados) destinos nacionales. Desde destinos de costa netamente turísticos, como Salou, Santa Cruz de Tenerife, Oropesa del Mar (Castellón) o Zarautz (Gipuzkoa), hasta ciudades con un gran patrimonio cultural e histórico, como Córdoba, Granada, o Madrid.

Beneficios para los usuarios y para los preofesionales

Para las personas con síndrome de Down este tipo de experiencias les permite realizar actividades de ocio lejos de su entorno habitual y practicar la toma voluntaria de decisiones. Deben poner en práctica destrezas que refuerzan su autonomía personal, como llevar adecuadamente su higiene y alimentación, responsabilidad hacia sus pertenencias, uso de transporte público, o manejo del dinero.

Y, al compartir espacios con otras personas ajenas a su realidad habitual, los jóvenes se relacionan y mejoran en inclusión, tal y como reconocen los responsables de DOWN MÁLAGA, que viajaron a Almería: “En todo momento ha sido un viaje en el que se ha priorizado la inclusión, relacionándose y participando los usuarios con los demás huéspedes del hotel”.

Estos viajes son también de gran provecho para los profesionales de las entidades. En palabras de los técnicos de FUNDABEM, que se desplazaron a Pontevdedra, el programa de vacaciones del IMSERSO “se convierte en una herramienta de trabajo muy útil y eficaz como recurso educativo para los profesionales que trabajan con personas con discapacidad intelectual, ya que permite trabajar aspectos de vital importancia para su desarrollo integral. Se atribuyen una serie de valores: libertad, autonomía e independencia, felicidad, diversión, sociabilidad y comunicación, culturización, participación social…”.

En 2013 arrancó Chef Down, el portal de cocina online impulsado por DOWN ESPAÑA y Fundación Eroski para que los jóvenes con síndrome de Down se pongan el delantal y aprendan a realizar, paso a paso, platos saludables, de realización sencilla y divertida. A través de sus vídeo-recetas, complementadas con información en Lectura Fácil, con Chef Down los usuarios pueden elaborar sus propios menús, ya que en la web se encuentra todo lo necesario para elaborar una dieta completa y equilibrada.

DOWN ESPAÑA ha enriquecido el portal a lo largo del último año con contenidos que mejoran el acceso del colectivo al mundo de la cocina. Así, se ha incorporado un glosario de términos culinarios para que las personas con síndrome de Down puedan desenvolverse mejor en la realización de sus tareas entre pucheros e interpretar correctamente las recetas a las que acceden.

Además, la web ha recibido 30 nuevas recetas de todo tipo: entrantes, primeros y segundos platos, postres, desayunos,… También se han subido cinco nuevas vídeo-recetas; un formato que las personas con discapacidad intelectual agradecen enormemente, puesto que les facilita mucho seguir las instrucciones para realizar los platos: ‘Lasaña de calabacín’, ‘Pescadilla con salsa de champiñones’, ‘Espaguetis de acompañamiento’, ‘Pimientos rellenos’ y ‘Albóndigas de pavo al limón’. Por otro lado, y gracias a su interactividad, la web ha seguido recibiendo por parte de los usuarios nuevas recetas, que completan las que ya ofrece.

Puedes acceder a www.chefdown.es pinchando aquí.

El proyecto “Chef Down” prolonga la estrecha colaboración entre DOWN ESPAÑA y Fundación EROSKI, que desde 2011 trabajan para que las personas con síndrome de Down cuiden de su salud a través de la alimentación.

Ante la cercanía de los nuevos comicios electorales (domingo 26 de junio), DOWN ESPAÑA recuerda a los partidos políticos que concurren a estas nuevas Elecciones Generales el documento que les hizo llegar hace unos pocos meses, y que reivindica la puesta en marcha de varias iniciativas políticas que afectan a la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

En el documento, que lleva por título “Propuesta política en defensa del síndrome de Down para la legislatura 2016 – 2020”, la Federación invita a los líderes y responsables de estas formaciones a que adquieran unos compromisos en apoyo al colectivo:

• Impulsar la interlocución y la participación civil del colectivo en el diseño de las políticas y la participación activa en las actuaciones que les afecta.
• Comprometerse públicamente con una postura en pro de los Derechos Humanos y la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
• Promover la inclusión social de las personas con síndrome de Down.
• Fomentar la accesibilidad al conocimiento.
• Mejorar el conocimiento y la transparencia en torno al síndrome de Down y su realidad en España.
• Aportar un sostenimiento económico a las organizaciones que apoyan a las personas con síndrome de Down.

En él, DOWN ESPAÑA propone una batería de acciones concretas que podrían suponer un cambio significativo para la vida de las personas con trisomía 21 y su entorno. Cada una de estas medidas está respaldada por referencias legislativas concretas, y se acompaña de una propuesta viable para lograr su aplicación de una forma eficaz y ágil.
El documento puede descargarse desde este enlace.

La llegada de un bebé con síndrome de Down al seno familiar supone una nueva realidad a la que el conjunto de la familia debe adaptarse, y afecta a cada uno de sus miembros de forma diferente. Como es lógico, impacta especialmente en los padres, no sólo en el plano emocional (en el que la forma en la que se da la noticia y la información que se ofrece es trascendental). A partir de ese momento la familia debe hacer frente a los retos que plantea criar y educar a un niño con discapacidad: mayor demanda de tiempo, recursos, esfuerzo, cambios en los roles y responsabilidades,…

Para tratar el tema, DOWN ESPAÑA ha organizado en colaboración con Fundación MAPFRE y con Fundación Garrigou una importante jornada bajo el nombre ‘Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down’. Tendrá lugar el próximo 29 de junio  en el Auditorio de Fundación MAPFRE, en Madrid (Paseo de Recoletos, 23). La cita no sólo está dirigida a familias, sino también a profesionales médicos, estudiantes universitarios y entidades del sector público y privado, y contará con la presencia de un representante de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

El objetivo principal será ayudar a los padres a adaptarse a esta nueva situación. Se identificarán las habilidades y factores que favorecen la adaptación de la familia a esta realidad, y se expondrán los recursos con los que cuentan los padres para hacerles más sencillos los primeros momentos.

Además se presentarán por primera vez los resultados de tres estudios concluyentes realizados en España con un amplio número de familias, que revelarán datos sorprendentes sobre cómo reciben los padres la noticia de que su hijo ha nacido o nacerá con síndrome de Down.

También se ofrecerán fuentes de información online real y accesibles sobre el síndrome de Down, e investigaciones de actualidad en la materia.

Inscripción y programa

La jornada es totalmente gratuita. Para formalizar la misma, es necesario rellenar el siguiente formulario.

Si estás interesado pero te es imposible desplazarte, podrás seguir la jornada en directo vía streaming: tan solo tienes que rellenar este formulario, y te avisaremos cuando vaya a dar comienzo.

La novela y el cine negro es el género elegido este año por el grupo de teatro de DOWN COMPOSTELA, dirigido por Lucas Herrador, para poner en escena la que es ya la octava obra del grupo.

El estreno será este fin de semana, y llevará por título “Búscame a ese tipo”. Será en el Salón Teatro, en sesiones que empezarán a las 20h. tanto el viernes, día 17, como el sábado 18, con entrada libre previa retirada del correspondiente ticket en las taquillas del Salón Teatro (Rúa Nova, 34, Santiago de Compostela), que se abrirán a las 18h.

Compuesto por jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual, el grupo de teatro de DOWN COMPOSTELA se atreve en esta ocasión con una “apuesta personal” de su director. “Las andanzas y pesares de los protagonistas que suelen ser, tanto ellas como ellos, personas descreídas, cínicas y pesimistas, para mí son secundarios”, asegura el autor. “No así los valores que encierran; gentes deseosas de descubrir la verdad, con un alto sentido de la justicia y tendencia natural a proteger al débil”, añade.

Más de 20 actores se subirán al escenario, entre los que se encuentra “un desfile de secundarios que acompañan todas estas historias, que son un retrato social. Si alguien quiere acercarse a la realidad de una época, que vaya a las bibliotecas y comience a leer las novelas negras publicadas en ese periódico”, añade Luchas Herrador al respecto.

El director ha querido destacar el papel de algunas de las profesionales y voluntarias de DOWN COMPOSTELA que colaboran con el grupo. En su presentación de la obra hace mención expresa a Blanca Villar, “que se está convirtiendo en una productora digna de la Gran Vía madrileña”. A María García Quintas, “que saca tiempo de donde puede para que a los actores y actrices se les entienda en el escenario”. Y a Marta Hermida, que “es la más entusiasta del proyecto, dando la cara ante el público y organizando las cosas entre cajas”.

DOWN COMPOSTELA ha contado este año con la colaboración del pintor Rafael Romero Masiá, quien ha diseñado el cartel de la obra.

En la pasada gala de entrega de los Premios DOWN COMPOSTELA, se pudo disfrutar de un adelanto de lo que será esta representación, como se puede comprobar en el siguiente vídeo:

DOWN ESPAÑA y Fundación Vodafone España van a poner en marcha durante este año el proyecto más ambicioso de nuestro país de formación en nuevas tecnologías para personas con síndrome de Down, con el objetivo de facilitar su inserción laboral en empresas ordinarias.

Se trata de la tercera edición del exitoso programa “Yo me prep@ro”, con el que 720 alumnos con esta discapacidad intelectual de toda España podrán mejorar y ampliar sus conocimientos en nuevas tecnologías en aspectos tan claves como el uso adecuado de diferentes programas informáticos, la navegación por Internet, el acceso a redes bancarias informatizadas, o la interacción con aplicación móviles. Todo con el fin último de ayudarles a salvar la brecha digital que condiciona enormemente a las personas con síndrome de Down a la hora de encontrar un puesto de trabajo, lo que supone una seria traba a sus aspiraciones de mejorar su autonomía y llevar una vida lo más plena e independiente posible.

En esta edición 2016-2017 se incorporan 240 jóvenes con síndrome de Down que recibirán la formación por primera vez, con un total de 10.500 horas formativas. A estos se suman los 480 jóvenes de las dos ediciones anteriores a quienes se les ofrecerá un curso de refresco de sus conocimientos para que actualicen las destrezas adquiridas en nuevas tecnologías aplicadas a la vida laboral.

Con la confianza derivada de los resultados obtenidos en los dos años previos –en los que se consiguieron cerca de 150 contratos laborales para los alumnos con síndrome de Down–, esta tercera edición del proyecto se ha diseñado con la intención de lograr un alcance inédito hasta ahora para este programa. Así, en 2016 “Yo me prep@ro” se desarrollará en 20 localidades distintas de todo el país: Ávila, Barcelona, Burgos, Cádiz, Castellón, Compostela, Córdoba, Granada, Málaga, Murcia, Orense, Palencia, Pamplona, Pontevedra, Sabadell, Toledo, Valencia, Valladolid, Vigo y Zaragoza. Serán las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA en cada una de estas localidades las que impartan los cursos.

Además de mejorar su formación, los 240 alumnos con síndrome de Down que participen en este nueva edición de “Yo me prep@ro” tendrán la oportunidad de realizar prácticas en entornos laborales ordinarios. Tras esas dos primeras fases, DOWN ESPAÑA ha alcanzado el compromiso de lograr la inserción laboral de al menos el 30% del total de los alumnos.

Otro de los puntales de este proyecto es la realización de siete vídeos-tutoriales que, con un lenguaje sencillo y accesible, detallarán los pasos e instrucciones para que los alumnos aprendan a navegar por Internet, gestionar el correo electrónico o manejar redes sociales como LinkedIn. Todo con una presentación visual atractiva, directa y muy comprensible.

Al mismo tiempo DOWN ESPAÑA llevará a cabo una experiencia piloto que comprenderá el uso de la plataforma Mefacilyta desarrollada por la Fundación Vodafone. Esta experiencia piloto comprende el diseño y validación de los contenidos e itinerarios formativos complementarios al proyecto.

Por último, esta tercera edición de “Yo me prep@ro” va a hacer especial hincapié en uno de los aspectos que más decisivamente contribuyen a mejorar la inserción laboral del colectivo: la sensibilización en el propio mundo empresarial.

Por eso, en cada una de las localidades donde se desarrolle el programa, va a realizarse una jornada de networking entre representantes del tejido empresarial de la zona y jóvenes con síndrome de Down. La intención es que los empresarios conozcan personalmente a los alumnos del curso, que puedan apreciar sus aptitudes y que comprendan los beneficios que aportan las personas con discapacidad intelectual en el trabajo: mejoran el clima laboral, aportan alegría y optimismo, y son metódicos y organizados en sus tareas.

Convenio marco

La realización de este proyecto se enmarca dentro del Convenio Marco suscrito con fecha 8 de noviembre de 2013 entre Fundación Vodafone España, la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual –Plena Inclusión– y DOWN ESPAÑA para la realización de actividades conjuntas en materia de accesibilidad e inserción laboral que redunden en mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual.

Este convenio busca fomentar la innovación tecnológica aplicada a la accesibilidad y hará especial hincapié en aquellas iniciativas que contribuyan a la participación de las personas con discapacidad intelectual en el ámbito laboral a través de proyectos piloto de innovación y  sesiones formativas y de divulgación.

Courtney Baker es una mujer y madre residente en Sanford, en Florida, de la que se está hablando mucho en Internet a partir de una sincera carta que ha escrito a su ginecólogo.

La historia comienza hace dos años, cuando Courtney quedó felizmente embarazada de una niña. Tras las pertinentes visitas al ginecólogo se enteró de que su hija nacería con síndrome de Down. Ante esta situación, el ginecólogo le recomendó abortar. Incluso cuando ella se negó rotundamente, el profesional insistía en que abortara y le advirtió de la mala calidad de vida que tendrían con un niño con esta discapacidad.

Finalmente, y obviando las presiones externas, tuvo a su hija, a la que llamó Emersyn Faith. Quince meses después del nacimiento de Emersyn, Courtney escribió una carta dirigida a su médico. Fue junto con su hija al buzón de correos para echarla juntas. Decidió compartir esta misiva con el mundo a través de las redes sociales, donde se ha difundido con rapidez. La carta dice así:

“Querido doctor,

Un amigo me dijo hace poco que cuando el especialista en ecografías y sonogramas vio a su hijo le dijo:”Es perfecto”. Cuando su hijo nació, lo hizo con síndrome de Down, por lo que fue a visitar a ese mismo médico. Éste miró al pequeño y dijo: “Te lo dije, es perfecto.”

Su historia me desgarró. Aunque estaba agradecida por la historia de mi amigo, me llenó de dolor no haber tenido a ese médico. Me hubiera gustado que ese fuera usted.

Vine a usted en el momento más difícil de mi vida. Estaba completamente aterrorizada, ansiosa y desesperada. Aún no sabía la verdad sobre mi bebé, y eso es lo que necesitaba desesperadamente. Pero en lugar de apoyo y aliento, usted sugirió que interrumpiera el embarazo de nuestra hija. Le dije su nombre, y usted nos preguntó si entendíamos la baja calidad de vida que tendríamos con un niño con síndrome de Down. Sugirió que reconsideráramos la decisión de continuar con el embarazo.

Desde esa primera visita, temíamos todas las que le siguieron. El momento más difícil de mi vida se hizo casi insoportable, ya que nunca me contó usted la verdad. Mi hija era perfecta.

No estoy enfadada. No estoy amargada. Estoy muy triste. Estoy triste porque esos pequeños corazones palpitantes que ve todos los días no le llenen de una admiración perpetua. Estoy triste porque los intrincados detalles y el milagro de esos dulces dedos de manos y pies, pulmones ojos y oídos no le hayan hecho reflexionar. Estoy triste porque dijera que un niño con síndrome de Down disminuiría nuestra calidad de vida. Y se me rompe el corazón con la posibilidad de que se lo diga, hoy en día, a otra madre. Pero sobre todo estoy triste porque nunca hubiera tenido el privilegio de conocer a mi hija, Emersyn.

Porque, como ve, Emersyn no sólo ha aumentado nuestra calidad de vida, sino que ha tocado los corazones de miles de personas. Ella nos ha dado un propósito y una alegría que es imposible expresar. Ella nos ha dado sonrisas más grandes, más risas y los besos más dulces que jamás hayamos conocido. Ella nos abrió los ojos a la verdadera belleza y al amor puro.

La sincera carta está recibiendo miles de comentarios de apoyo, y cientos de padres de niños con discapacidad están compartiendo historias similares.

La prestigiosa revista The Lancet Neurology acaba de publicar un artículo en el que se muestran los resultados obtenidos en el ensayo clínico con la epigalocatequina galato, la sustancia derivada del té verde que se puede encontrar en el compuesto FontUp (el artículo, accesible bajo suscripción, está disponible aquí).

En el artículo, el equipo de científicos liderados por Rafael de la Torre, del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) y Mara Dierssen, del Centro de Regulación Genómica (CRG), ha demostrado positivamente que esta sustancia, junto con un protocolo de estimulación cognitiva, puede mejorar algunas de las capacidades intelectuales en las personas con síndrome de Down y puede modificar la excitabilidad y la conectividad funcional de su cerebro.

El hallazgo es fruto de un largo proceso de investigación básica, farmacológica y clínica. «Es la primera vez que un tratamiento demuestra alguna eficacia en la mejora de la función cognitiva en personas con este síndrome», explica Dierssen, jefe del grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica y autora principal del estudio. «De todos modos, hay que dejar claro que nuestro descubrimiento no es ninguna cura para el síndrome de Down y que nuestros resultados todavía deben probarse en muestras más grandes, pero puede ser un tratamiento para mejorar la calidad de vida de estas personas«, añade.

El trabajo recoge los resultados de un ensayo clínico con 84 personas con síndrome de Down entre 16 y 34 años, en el que colaboró DOWN ESPAÑA. «Los resultados sugieren que en las personas que recibieron el tratamiento con el compuesto del té verde junto con el protocolo de estimulación cognitiva consiguieron mejor puntuación en sus capacidades cognitivas«, explica De la Torre.

Se sabía que la epigalocatequina galato inhibe el exceso del gen DYRK1A y el éxito obtenido en los estudios previos con ratones hacían pensar que el tratamiento podría funcionar también en humanos. Los científicos no se han limitado a estudiar los efectos a nivel cognitivo de los participantes en el estudio, sino que también han llevado a cabo pruebas de neuroimagen para evaluar si esta mejora correspondía a cambios físicos o neurofisiológicos en el cerebro. «Ha sido una sorpresa observar que los cambios no son sólo a nivel cognitivo, es decir, de la capacidad de razonamiento, de aprendizaje, de memoria y de atención, sino que también sugieren la modificación de la conectividad funcional de las neuronas en el cerebro», explica De la Torre.

Desde DOWN ESPAÑA, tal y como comenta su gerente, Agustín Matía, «queremos felicitar al equipo investigador y felicitarnos todos de que en España haya un nivel de investigación tan importante que haya permitido este avance para las personas con síndrome de Down, porque brinda una vía terapéutica no curativa pero sí de mejora congnitiva».

Ensayo en infancia

Los investigadores tienen previsto continuar la investigación e iniciar ahora un ensayo clínico en niños y niñas con síndrome de Down. «Nuestros resultados han sido positivos en una población adulta en que la plasticidad cerebral es limitada porque el cerebro ya está totalmente desarrollado. Creemos que si el tratamiento se aplica a niños y niñas, las resultados serían aún mejores«, comentan los investigadores. Habrá pues que conseguir los voluntarios para este nuevo ensayo clínico así como la financiación necesaria para poder llevarlo a cabo.

De todas formas, tal y como señala el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, este ensayo con niños «no puede desarrollarse ahora por falta de fondos». «Es una pena, pero como no es un fármaco, sino un producto de base natural que no se puede patentar, es imposible encontrar recursos para que prosiga la investigación», lamenta.

En su opinión, es una pésima noticia que el proyecto quede varado. «Como país hemos sido capaces de impulsar una investigación como ésta y luego no podemos continuarla en el tramo más importante, el de los niños, por falta de fondos, porque a nadie le interesa», manifiesta.

La investigación costaría entre 200.000 euros de forma reducida y 400.000 de forma completa, «y encontrar voluntarios para que participaran en ella no sería ningún problema. Muchas familias estarían encantadas de que sus niños participaran en esta investigación, porque la anterior se hizo sólo con adultos».

«Que no se pueda continuar con la investigación por falta de medios nos parece muy frustrante», lamenta el gerente de DOWN ESPAÑA.