Investigadores del Centro de Regulación Genómica (CRG) y del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (Idibaps) han identificado por primera vez las alteraciones del circuito neuronal que afectan a la fisiología de la corteza cerebral, y que podrían ser las causantes de los déficits cognitivos en el síndrome de Down.

Según el estudio, publicado en la revista ‘Jornal of Neuroscience’, un gen vinculado con esta discapacidad intelectual se asocia a cambios en los ritmos cerebrales en la corteza, que es la región responsable del razonamiento, el lenguaje y el comportamiento social.

El estudio da «un paso más adelante» en la investigación en este ámbito porque ha estudiado la fisiología, es decir, la función de la corteza cerebral, y ha comprobado que esas alteraciones celulares y pequeños cambios en la conectividad inhibitoria se traducen en un déficit de la activación de esta región y en su ritmo y sincronización de la actividad neuronal.

“Uno de los grandes problemas de la discapacidad intelectual es que no comprendemos cómo las alteraciones que detectamos a nivel celular desembocan en cambios en los circuitos cerebrales y alteraciones de la función cognitiva. El trabajo que acabamos de publicar explica algunas de estas alteraciones celulares y ofrece por primera vez un estudio in vivo de la fisiología de la corteza cerebral, estructura clave en las funciones ejecutivas como la concentración, el aprendizaje o la resolución de problemas”, comenta Mara Dierssen, del CRG, jefa del grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas y coinvestigadora principal de este estudio.

DOWN ESPAÑA acaba de estrenar un bonito vídeo de animación que desde hoy dará la bienvenida a los miles padres que visiten la web www.mihijodown.com, y con el que pretende ayudarles en los primeros momentos tras conocer que su hijo ha nacido o nacerá con síndrome de Down. Unos momentos en los que es habitual vivir una variedad de sentimientos (como la sorpresa, la tristeza, el desasosiego o incluso la ira), y que son muy habituales entre los padres, ya que como cuenta el vídeo “les pasa a casi todas las familias, pero muy pronto os vais a dar cuenta de todos los motivos de alegría que tenéis”.

Y es que, con un diseño alegre y muy positivo, la pieza busca algo fundamental: que los padres celebren el nacimiento de su bebé. “Os enseñará cosas maravillosas, y juntos compartiréis momentos fantásticos”, se les recuerda. Se anima a los padres a vivir con intensidad cada momento junto a su hijo recién nacido, a no perderse ni un solo momento y a disfrutar de cada descubrimiento que como familia puedan hacer.

El vídeo también subraya algunos datos recogidos en un estudio de la American Journal of Medical Genetics, una de las revistas científicas más importantes del ámbito de la investigación genética. Esta publicación destaca que “el 99% de los padres afirma amar a sus hijos con síndrome de Down, y el 79% ven la vida de forma más positiva desde el nacimiento de sus hijos”. Los hermanos también tienen su lugar en este estudio, ya que “el 88% de ellos declaran ser mejores personas gracias a sus hermanos con síndrome de Down”. Y, por supuesto, también se pone el foco en las propias personas con esta discapacidad: el 99% afirma ser felices con sus vidas.

La normalidad con la que viven sus vidas y van cubriendo sus etapas estas personas es otro de los aspectos que el nuevo vídeo quiere poner en valor. DOWN ESPAÑA pretende que los padres comprendan que, con su apoyo, su hijo irá conquistando los mismos logros que el resto de niños. Aprenderá a andar, a jugar y a disfrutar con sus compañeros, y conforme vaya creciendo podrá recorrer el mismo itinerario vital que cualquier otra persona: podrá estudiar, tener su propio trabajo y vivir de manera independiente.

Pero esas etapas llegarán con el tiempo, a su debido momento. Tras el nacimiento, el vídeo quiere que los padres entiendan que lo importante es disfrutar del bebé y de la familia que conforman, queriendo, mimando y cubriendo de gestos cariñosos a su hijo.

Para cualquier duda, consulta o necesidad de información que tengan, DOWN ESPAÑA pone a su disposición los recursos de www.mihijodown.com, la web de referencia para los padres que esperan un hijo con síndrome de Down, desarrollada en colaboración con Fundación Mapfre. Con más de 100.000 visitantes únicos en 2015, es la página líder en habla hispana con información de primera noticia sobre los niños con síndrome de Down.

En ella, las familias pueden encontrar toda la información que necesitan de forma rápida y accesible, clasificada según la edad de los niños y por áreas de interés. Además, la página ofrece enlaces de interés, recursos, documentos y publicaciones imprescindibles, ofreciendo a los padres un lugar de referencia y confianza durante los primeros años y hasta la etapa de adolescencia de sus hijos.

Hoy ha comenzado la campaña de la Renta, que se extenderá hasta el próximo 30 de junio, poniendo a disposición de los todos los contribuyentes los servicios telemáticos para realizar la declaración. Para hacerla de forma presencial habrá que esperar hasta el 10 de mayo.

Esta campaña es especialmente destacable y bienvenida para las ONG de ámbito estatal como DOWN ESPAÑA, puesto que durante los últimos meses se jugó con la posibilidad de anular la concesión de la subvención del IRPF a estas entidades. Finalmente, una sentencia del Tribunal Supremo ratificó esta ayuda, garantizando así que haya justicia social en todo el territorio.

Así, este año siete millones de personas, entre las que se encuentra el colectivo de personas con síndrome de Down, se beneficiarán de los programas financiados por los fondos procedentes del Impuesto sobre el Rendimiento de las Personas Físicas.

En esta ocasión se quiere poner énfasis en el lema “Ni pagas más, ni te devuelven menos”, puesto que un 46% de la población contribuyente no marcó la casilla «X Solidaria» en el pasado ejercicio. Por eso se recuerda que, sin perder ni un solo céntimo de su bolsillo, la solidaridad de los contribuyentes que el año pasado marcaron la casilla de Fines Sociales de su declaración de la renta, ha permitido en 2016 poner en marcha 1.272 programas sociales llevadas a cabo por 470 entidades sociales.

DOWN ESPAÑA quiere por lo tanto recordar que marcar la casilla de ‘Fines Sociales’ es un gesto que no cuesta nada a las personas contribuyentes, y que su ayuda a través de esta opción es fundamental para las personas con síndrome de Down usuarias de las entidades de discapacidad. Entre otros, se benefician de los programas de atención temprana, empleo, autonomía y salud que las asociaciones diseñamos para ellas.

¡Ayúdanos a ayudar, marca la casilla solidaria en tu declaración de la renta!

Deducciones por discapacidad

DOWN ESPAÑA quiere recordar a las familias de personas con síndrome de Down la existencia de deducciones fiscales por descendiente con discapacidad (hasta 1.200 euros para cada miembro con discapacidad).

Los requisitos para tener acceso a estas deducciones son:

• Que el descendiente sea menor de 25 años a la fecha de devengo del Impuesto, salvo que sean descendientes con un grado de discapacidad igual o superior al 33 por 100, en cuyo caso podrá aplicarse el mínimo, cualquiera que sea su edad, si cumplen los restantes requisitos.
• Que el descendiente conviva con el contribuyente.
• Que el descendiente no haya obtenido en el ejercicio 2015 rentas superiores a 8.000 euros anuales, excluidas las rentas exentas del impuesto.
• Que el descendiente no presente declaración de IRPF con rentas superiores a 1.800 euros.

Para solicitarla los contribuyentes deberán cumplimentar las casillas correspondientes de su declaración de la renta y lo podrán hacer a través de cualquiera de las siguientes vías, en Renta Web o programa PADRE:

1) Desde la pantalla de datos personales
Pulsando en la casilla “Nombre” del descendiente que genera el derecho a la deducción (Pantalla 3), y se consignan los datos de la deducción (Pantallas 4 y 5).

2) Desde la pantalla de Resumen de declaración
Se selecciona el hipervínculo de “deducción por descendientes con discapacidad a cargo. Importe de la deducción” (Pantalla1),  posteriormente se selecciona CAPTURA DE DATOS (Pantalla 2), se pulsa sobre el nombre del descendiente que genera el derecho (Pantalla 3) y se consignan los datos de la deducción (Pantallas 4 y 5).

3) Desde el programa PADRE
En la página 16 del programa PADRE, a través del cuadro Captura de datos para deducción por descendientes con discapacidad a cargo, después (Pantallas 3, 4 y 5).

En la Pantalla 5, se deberán consignar los siguientes datos:

• El NIF del descendiente, cualquiera que sea su edad y el nombre.
• El número de personas con derecho a aplicar el mínimo por descendientes.
• La fecha de  efectos del reconocimiento de la discapacidad.

La fecha de fin de la discapacidad sólo se hará constar en el caso de que haya cesado la discapacidad en 2015.

Hay que consignar también las cotizaciones a la Seguridad Social o Mutualidad e indicar si es pensionista o percibe prestación por desempleo.

DOWN ESPAÑA se ha sumado a la campaña para solicitar a la Real Academia Española (RAE) de la Lengua la retirada del diccionario de las acepciones peyorativas contenidas en el mismo para referirse al síndrome de Down: ‘mongólico’, ‘subnormal’ y ‘mongolismo’.

La Federación apoya así la Proposición No de Ley (PNL) impulsada por el PSOE para su debate en el Congreso de los Diputados, solicitando a la RAE que modifique y actualice estas acepciones para eliminar de ellas las referencias al síndrome de Down, y que se revise de nuevo el tesauro europeo de educación para evitar que las opciones para etiquetas de una obra o publicación que trate la trisomía 21 sean las de ‘mongolismo’ o ‘deficiente mental’.

El gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matia, agradece al grupo político la iniciativa, entendiendo que no tendría por qué haber problema en su retirada del diccionario puesto que «ambas acepciones apenas se utilizan en la actualidad».

Matía aclara que esta supresión también ayudaría a solventar los prejuicios que existen sobre el síndrome de Down. «Estaría bien que el diccionario ayudara a superar este estigma. Cada vez es más raro y llama mucho la atención que alguien los utilice”, subraya.

Mientras, fuentes de la Real Academia de la Lengua aseguran que todas aquellas peticiones y propuestas que reciben son «estudiadas, valoradas y analizadas» y no se informa sobre ellas hasta que no exista una conclusión sobre las mismas.

 

La segunda edición del Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA tendrá lugar del 20 al 22 de mayo de 2016 en Santiago de Compostela, esta vez con la colaboración de DOWN GALICIA. Se trata de una cita ideada para los jóvenes mayores de 18 años con y sin síndrome de Down pertenecientes a las entidades adheridas a la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

Los participantes se alojarán en las instalaciones del Hostal La Salle, situado en el casco histórico  de la ciudad: a ocho minutos de la Catedral y muy cercano a los principales monumentos de la ciudad. Allí tendrán lugar también algunas de las actividades programadas.

Los objetivos que persigue este II Encuentro Nacional de Jóvenes son:

• Proporcionar un espacio de encuentro para jóvenes de toda España.
• Compartir experiencias y conocimientos relacionados con los diferentes proyectos de Vida Independiente.
• Establecer espacios de debate tratando temas sobre la vida independiente.
• Recibir formación adicional relacionada con la VidaIndependiente.
• Dar a conocer la ciudad y la cultura gallega.

Con ello se busca impulsar el diálogo y el intercambio de información y experiencias entre los jóvenes en un contexto totalmente inclusivo de convivencia. Para lograrlo, se ha diseñado un programa que contempla desde actividades culturales al aire libre y visitas turísticas, hasta mesas redondas y acciones formativas.

Inscripción y programa

Para gestionar adecuadamente el seguro del Encuentro es necesario que cada participante cumplimente la HOJA DE INSCRIPCIÓN INDIVIDUAL AL II ENJ 2016 (para obtenerla es necesario ponerse en contacto con la entidad a la que se pertenezca). La información debe enviarse al correo programas@sindromedown.org.

Para asegurar un enfoque más inclusivo, se establece una ratio de participantes de forma que como máximo, de cada 4 jóvenes inscritos 3 tengan síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA está desarrollando desde 2015, y en colaboración con Divina Pastora Seguros, un plan formativo para fomentar la autonomía y la vida independiente de las personas con síndrome de Down.

Se trata de un proyecto cuyo objetivo es asentar entre la población con esta discapacidad unos conocimientos sobre sus propios derechos y sus capacidades de autodeterminación. Y todo tratando de profundizar en los nuevos modelos de apoyo al colectivo mediante una formación significativa y de carácter práctico.

El plan consta de diversas acciones online, tanto para usuarios con discapacidad como para los profesionales que les apoyan.

• Para jóvenes con síndrome de Down: un curso formativo online sobre derechos. Se realizó en el marco del XV Encuentro Nacional de Familias, que tuvo lugar en Valencia en el mes de octubre. Participaron más de 105 jóvenes con y sin discapacidad de 32 entidades pertenecientes a DOWN ESPAÑA. Además, se realiza otro curso online, llevado a cabo en las instalaciones de las propias entidades federadas.

• Para familias: DOWN ESPAÑA está actualmente elaborando los contenidos de un curso formativo online dirigido al entorno familiar de los jóvenes, que girará en torno a la autodefensa legal del colectivo con síndrome de Down.

• Para profesionales: un último curso formativo online, en el que participarán las 55 asociaciones adheridas a la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

Precisamente para mejorar la formación que reciben los profesionales, DOWN ESPAÑA acaba de lanzar dos publicaciones de apoyo: ‘Modelo de vida independiente’ y ‘Modelo de Empleo con Apoyo’. Ambas pueden usarse en el contexto de esta formación, pero también de forma autónoma a la manera que cada asociación considere.

• El ‘Modelo de vida independiente’ pretende establecer un marco que sirva de referencia para todas aquellas entidades que están desarrollando servicios, programas y proyectos orientados al fomento de la autonomía personal y la vida independiente. Al ser la vida independiente un ámbito de carácter global que implica todas las áreas y etapas de la vida de la persona, el documento aporta una diversidad de recursos y enfoques que converjan en un horizonte común y compartan unos principios básicos.

Está disponible en la sección ‘Publicaciones DOWN ESPAÑA’ de esta web, y también puede descargarse desde este enlace, o desde el Centro de Documentación y Recursos.

• Por su parte, el ‘Modelo de Empleo con Apoyo’ repasa los fundamentos de esta metodología de inserción laboral, proponiendo un modelo de desarrollo coherente para la práctica de esta modalidad.

En esta publicación se marcan cuáles son los principios y protocolos para que cualquier servicio que se emprenda bajo la denominación de Empleo con Apoyo responda a la filosofía y a la práctica esencial de la misma. Pretende servir de guía y orientación para aquellas entidades o técnicos que se inician en este tipo de servicios, o como guía de corrección para aquellas que ya lo desarrollan.

Como la anterior, está disponible en la sección ‘Publicaciones DOWN ESPAÑA’ de esta web, y puede descargarse desde este enlace, o desde el Centro de Documentación y Recursos.