El ‘Programa de salud baby’, la guía para cuidar la salud de los bebés con síndrome de Down

Programa salud babyA pesar de que las recomendaciones para el cuidado de la salud de un bebé con síndrome de Down durante su primer año de vida no son, en esencia, diferentes de las de otros bebés, sí que existen ciertos factores derivados de su discapacidad que los padres deben tener en cuenta.

Por ello, DOWN ESPAÑA, en colaboración con Fundación MAPFRE, edita el ‘Programa de salud baby’, una guía que además de informar y apoyar a las familias, repasa los primeros cuidados, exploraciones y áreas de especial interés que los padres y los profesionales médicos deben atender.

Así, en la publicación se detallan aspectos como las características físicas presentes en estos niños, las pruebas que deben realizarse para confirmar la trisomía 21, o recomendaciones sobre la alimentación, la higiene, el sueño y la vacunación. También ofrece información sobre el crecimiento y desarrollo psicomotor habitual en un bebé con síndrome de Down (incluyendo una tabla de referencia), de forma que se pueda llevar un control sobre el mismo.

El ‘Programa de salud baby’ pretende convertirse en el documento que unifique las actuaciones de los profesionales de la sanidad a la hora de tratar la salud y las primeras exploraciones de estos bebés durante su primer año de vida. Por eso, recomendamos a los padres que, además de tenerla para su uso y consulta personal, se la hagan llegar a los responsables médicos que atiendan a su hijo, para que estén al tanto de los controles sanitarios y el desarrollo propio de los niños con esta discapacidad.

En la elaboración de esta guía han participado algunos de los mayores especialistas en el cuidado de la salud del colectivo en España, como el doctor Rafael Fernández-Delgado y su equipo. Fernández-Delgado es médico de la Unidad de Síndrome de Down del Hospital Clínico de Valencia, y ha coordinado la edición del documento. También se ha contado con José María Borrel, asesor de DOWN ESPAÑA.

Puede descargarse desde la web Mi Hijo Down o desde este enlace.

Mi Hijo Down

El ‘Programa de salud baby’ surge como complemento a ‘Mi Hijo Down’, la web de primera noticia que es la referencia para los padres que esperan un hijo con síndrome de Down. Lanzada en 2011, www.mihijodown.com ha ido creciendo con las necesidades de las familias e incorporando nuevos contenidos de interés para sus usuarios, hasta llegar a superar los 100.000 visitantes únicos en 2015, lo que la convierte en la página líder en habla hispana con información de primera noticia sobre los niños con síndrome de Down.

Y ¿a partir del segundo año?

Una vez el bebé cumpla el primer año de vida, DOWN ESPAÑA recuerda a los padres que tiene a su disposición el ‘Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down’, una herramienta fundamental que es la referencia para la atención socio-sanitaria del colectivo en nuestro país, pues contribuye a la prevención y tratamiento precoz de muchas de las complicaciones de la salud derivadas de la trisomía 21.

El Programa pone a disposición de los profesionales sanitarios información detallada para responder a las necesidades, diagnósticos y seguimientos preventivos de las personas con síndrome de Down durante todas las etapas de su vida.

Puede descargarse desde este enlace.

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El Ayuntamiento de Córdoba, comprometido con la inclusión del colectivo

Ayunta cordoba
Natalia Escamilla, joven con síndrome de Down, durante el pleno del ayuntamiento cordobés.

El Ayuntamiento de Córdoba, a través de una declaración firmada por la alcaldesa, Mª Isabel Ambrosio, y por los portavoces de todos los grupos políticos del consistorio, se ha comprometido a trabajar activamente por la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down de la ciudad.El documento fue hecho público durante un acto en el mismo consistorio, en el que participaron el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Javier Guada, y Raul Rodriguez y Natalia Escamilla, jóvenes con síndrome de Down, que reclamaron sus derechos e igualdad de oportunidades.

En él se insta a “aumentar la conciencia pública sobre las valiosas contribuciones a la sociedad de las personas con síndrome de Down”. Además, la declaración apuesta por dotar a la ciudad con las actuaciones necesarias para fomentar la inclusión del colectivo, y se compromete a promulgar un decreto que regule aspectos clave de la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias: la Atención Temprana, el acceso a una sanidad de calidad, y una adecuada atención e intervención en el entorno, entre otros.

Por último, reclama la adopción de medidas inmediatas para que la sociedad cordobesa tome mayor conciencia respecto a las personas con esta discapacidad intelectual.

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Las asociaciones de DOWN ESPAÑA conmemoran el Día Mundial del Síndrome de Down

Al igual que DOWN ESPAÑA con su reciente campaña ‘El reencuentro’, en la que colaboran Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, las organizaciones de síndrome de Down de nuestro país celebran de manera local el Día Mundial del Síndrome de Down. Pero si algo buscan cada año es aprovechar el 21 de marzo para involucrar a los diferentes estamentos de la sociedad para mejorar la concienciación y sensibilización en torno a esta discapacidad intelectual. Y gracias al amplio y original abanico de actos que organizan, lo están consiguiendo.

DOWN HUESCA: Coincidiendo con el 25 aniversario de la asociación, el 20 de marzo presentaron el “primer reloj de sol trisómico del mundo”. Se trata de una obra que ha quedado ubicada tras el Palacio de Congresos de la ciudad, y a cuya inauguración acudieron diversas autoridades.

Fotografía de Alejandro Lansac.

DOWN CÁCERES: Adelantaron los actos al viernes 18, ya que quisieron incidir en la inclusión educativa. Organizaron actividades en las que participaron alumnos con y sin síndrome de Down. En total, más de 600 escolares que disfrutaron en la Ciudad Deportiva de castillos flotantes, animación para los más pequeños, baile, expresión corporal, judo inclusivo,…

Cáceres

DOWN NAVARRA: Han puesto en marcha la campaña “Empleando personas”, con la que jóvenes de la entidad viven una jornada de trabajo en los 41 establecimientos del Casco Viejo de Pamplona. Además, la asociación organizó un original y divertido desfile de moda en el Centro Comercial La Morea en el que desfilan personas con síndrome de Down acompañados de familiares y modelos profesionales.

NAVARRA

DOWN LEÓN-AMIDOWN: Bajo el título “Tú y yo, de igual a igual» han realizado un divertido vídeo que contribuye a la visibilidad del síndrome de Down,  fomentando la implicación y participación activa de los jóvenes de la asociación, la de sus familias y profesionales de la entidad. También puede verse en algunas calles de León una “Exposición Itinerante” (aprovechando los mupis de las paradas de bus) desarrollada por la entidad para conmemorar su vigésimo aniversario.

LEON

DOWN VALLADOLID: La entidad eligió el Ayuntamiento de la ciudad  para generar visibilidad en un acto en el que el presidente de la asociación explicó algunos de los objetivos y retos que se plantea el colectivo. Además, dos jóvenes con síndrome de Down leyeron un manifiesto en el que reclaman vivir su vida de la manera que ellos elijan, y el alcalde destacó la capacidad de estas personas para darnos «lecciones que no se enseñan en ninguna escuela”. Por la tarde organizaron una charla con familias para promover una cultura inclusiva.

VALLADOLID

A-DOWN VALDEPEÑAS: Junto al Club de Waterpolo Valdepeñas han querido aprovechar ésta significativa fecha para la puesta en marcha del proyecto “Waterpolo inclusivo”, y de esta forma promover la práctica de éste deporte de manera inclusiva.

Valdepeñas

DOWN LA RIOJA-ARSIDO: Estuvieron en el Parlamento de La Rioja para leer un Manifiesto por la inclusión de las personas con síndrome de Down. En esta Cámara trabajan dos personas con esta discapacidad intelectual. El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, acompañó a la entidad en un acto en el que también se galardonó al presidente riojano, José Ignacio Ceniceros, por su apuesta por la inclusión.

arsido
DOWN ALMERÍA-Asalsido
: Organizaron diversas actividades, como convivencias y talleres, cuyo colofón fue el segundo baile multitudinario por la integración -flashmob- el viernes 18 en la rambla Federico García Lorca. Decenas de personas se reunieron para llevarlo a cabo: personas con síndrome de Down, familiares, amigos, voluntarios…¡y muchos almerienses!

DOWN MÁLAGA: Celebró el sábado 19 una jornada repleta de actividades en su sede. Spinning solidario para 60 personas, payasos, juegos… incluso una paella para 300 personas. Con esta jornada han querido reivindicar y seguir avanzando hacia una sociedad inclusiva y sin prejuicios.

MALAGA

DOWN CÓRDOBA: Se leyó en el Pleno del Ayuntamiento una declaración institucional, fue firmada por la alcaldesa  y los portavoces de todos los grupos municipales. Un texto con el que el Ayuntamiento se propone contribuir a la inclusión de las personas con síndrome de Down.

DOWN JAÉN: El lunes 21, en todos los municipios de la provincia, un joven con síndrome de Down leyó junto a un representante consistorial un Manifiesto a favor de la inclusión.

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ASPANRI: Recibecieron a la Consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez, que realizó una visita a distintas facilidades de la entidad.

ASEDOWN: Celebraron jornadas de sensibilización y de convivencias en diversos centros de estudios de la región.

DOWN EL EJIDO: Inauguraron la exposición “Abecedario Ilustrado”, en la galería de arte DALL VILLA ART, abierta hasta el 30 de marzo. Se trata de una exposición fruto de un proyecto conjunto de jóvenes de la asociación y del Colectivo de Ilustradores de Almería.

ASIQUIPU: Realizaron diversas actividades, entre las que destaca un álbum de fotos online.

DOWN JEREZ-Aspanido: Organizaron un  acto en el Ayuntamiento de Jerez con la alcaldesa, durante el cual se firmó un Convenio de prácticas laborales con el consistorio.

DOWN HUELVA-AONES: Participaron en diferentes entrevistas en medios como «La mañana de Cope» o el programa de televisión Condavisión.

DOWN ÁVILA: Con la colaboración del Ayuntamiento de Ávila, iluminaron la “Espadaña” del Arco del Carmen de la Muralla de la ciudad, con los colores de la entidad: azul y amarillo. Además, durante toda la mañana organizaron diversas actividades en la Plaza de Santa Teresa, de entre las que destaca un mural con las huellas de las manos de todos los ciudadanos que quisieron participar.

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DOWN BURGOS: Realizaron una jornada de puertas abiertas para que todo aquel que esté interesado en conocer el trabajo de la asociación. Además, pusieron en práctica una acción de sensibilización en entornos escolares, con sesiones interactivas con los alumnos teniendo como argumento la diversidad y sus ventajas en la escuela.

burgos

DOWN CASTELLÓN: Usuarios, familiares, profesionales y voluntarios han participado en una mesa informativa ubicada en la Plaza Santa Clara  en la que se ha ofrecido información sobre los servicios y programas que se desarrollan en la entidad. La jornada ha tenido un carácter reivindicativo a favor de  la igualdad y de la inclusión. A lo largo de la mañana se realizaron varias actuaciones de zumba en las que se invitó a todos los qciudadanos a participar conjuntamente con los usuarios de la entidad.

CASTELLÓN

DOWN VIGO: Han hecho distintas conexiones con la Televisión de Galicia para informar sobre su labor. Además de decorar con los colores de la entidad sus instalaciones, en la ciudad de Vigo se iluminaron las fuentes de la céntrica calle Jenaro de la Fuente con el azul y el amarillo.

DOWN BADAJOZ: Han celebrado un año más el Día Mundial del Síndrome de Down con la celebración del Festival Murguero, que en esta ocasión cumple cuatro años. En este acto los jóvenes leyeron el manifiesto ante un Palacio de Congresos donde todas las localidades estaban completas.

BADAJOZ

DOWN LAS PALMAS: Con motivo del Día Mundial, lanzan el proyecto ‘Más que 21’, en el que cuatro personas con síndrome de Down entrevistarán en Radio Canaria a diferentes personas de reconocido prestigio del ámbito social, político, deportivo, cultural y económico de Canarias.

Las palmas

DOWN ALICANTE: Este año la entidad ha celebrado este día con música. En colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Alicante y el Conservatorio de Música  Oscar Esplá, organizaron un concierto benéfico a beneficio de los proyectos de la asociación.

Aliocante
DOWN LLEIDA: Realizaron acciones de difusión y captación con mas de 20 puntos distribuidos por toda la ciudad. Y a mediodía celebraron el acto central del Día Mundial del Síndrome de Down, con la lectura del Manifiesto redactado por el grupo de jóvenes empoderados de la asociación y un lanzamiento de globos de helio.

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DOWN SABADELL-ANDI: Por la mañana, el grupo de música «Els Cracs d’Andi», acudió con DOWN CATALUNYA a TV3, donde actuaron como colofón a la entrevista realizada a la entidad. Ver video.
Ya entrada la tarde, tres jóvenes de la asociación, hicieron una entrevista en Radio Sabadell en la que pudieron hablar sobre su vida y sobre sus derechos. Escuchar entrevista  También aprovecharon el día para hacer difusión de un vídeo elaborado por los propios jóvenes, donde explican algunas de las experiencias en las que participan. Un completo día marcado por las intervenciones en medios de comunicación para dar a conocer a la sociedad el síndrome de Down.

 

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DOWN CATALUNYA: Su presidenta, Pilar Sanjuán, y la joven de Aura Fundació, María Paz Valero, fueron entrevistadas en el programa de TV3 «Els Matins». La entrevista se cerró con la interpretación en directo del tema «Bicicletas» del grupo catalán Blaumut, a cargo de Els Cracs d’Andi, formado por jóvenes con síndrome de Down de Andi-DOWN SABADELL. Por la tarde, tres alumnos del curso de periodismo de esta Federación entrevistaron a la alcaldesa de Barcelona, Ada Colau, y le entregaron un manifiesto elaborado por jóvenes. Además, la entidad ha editado un vídeo de tres minutos en el que reivindican sus derechos un total de 65 niños, jóvenes y adultos de las siete entidades que forman parte de DOWN CATALUNYA.

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DOWN GALICIA: El domingo 20 celebraron un acto conjunto con DOWN LUGO en el que se leyó el Manifiesto por la Autonomía Personal y se entregaron los III Premios DOWN GALICIA. Se intercalaron números musicales, vídeos y actuaciones.

DOWN LUGO: Además del acto conjunto con DOWN GALICIA, el 21 de marzo realizaron la venta de la «chocolatina solidaria» en colaboración con la Asociación de Empresarios de Pastelería de la provincia de Lugo.

DOWN OURENSE: Organizaron un concurso de dibujo en colaboración con el periódico La Región. Además, colocaron una carpa informativa en una de las calles más transitadas de la ciudad.

DOWN PONTEVEDRA «XUNTOS»: Colocaron globos azules y amarillos con un cartel en el que se leía «Día Mundial del Síndrome de Down» en las principales estatuas de la ciudad y en la entrada del edificio de la Diputación, además de en el balcón del Ayuntamiento.

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DOWN FERROL: A la misma hora en que se iluminaba de azul la fachada del ayuntamiento, los usuarios de la entidad leyeron públicamente el Manifiesto por la Autonomía Personal. Les acompañó la concejala de Benestar Social, Beatriz Sestayo.

DOWN CORUÑA: El 21 de marzo inauguraron sus nuevas instalaciones. Un espacio más grande y cómodo para ofrecer los mejores servicios. Contaron con la presencia del Conselleiro de Política Social de la Xunta de Galicia, el Presidente de la Diputación de A Coruña, el alcalde de la ciudad y varias concejalas y concejales del ayuntamiento.

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DOWN COMPOSTELA: El 21 celebraron su tradicional gala-entrega de premios (V edición) en el Hostal dos Reis Católicos de Santiago de Compostela (que también se iluminó de azul). En esta edición los premios recayeron en Leroy Merlín, el Ayuntamiento de Rianxo y José Antonio Rey Pazos (profesor de golf de algunos de los usuarios y usuarias de Down Compostela). Contaron con la presencia del Conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia y el alcalde de la ciudad compostelana.

Compostela

Inaugurado en España el primer reloj de sol del mundo dedicado al síndrome de Down

Nuestro país, y en concreto Huesca, cuenta ya con el primer y único reloj de sol ‘cromosómico’ del mundo. Es una obra que lleva la firma del genetista leridano Agustín Serés, donada a la asociación DOWN HUESCA con motivo de su 25 aniversario. Ésta a su vez lo ha cedido a la ciudad como muestra de agradecimiento por todo el apoyo recibido por instituciones, empresas y la sociedad oscense a su trabajo durante esta andadura.

Se trata de un reloj de sol ecuatorial, orientado con el eje de la Tierra y que permite también ver, de noche, la Osa Polar. Los 24 tipos de cromosomas de una persona con síndrome de Down –con el triple cromosoma en el par 21- coinciden con los 24 usos horarios que marcarán la hora diurna. La obra está emplazada en la parte trasera del Palacio de Congresos de la ciudad.

HUESCA

A la inauguración, además de familias y personas con síndrome de Down usuarias de la asociación, acudieron diversos representantes, como el alcalde de Huesca, Luis Felipe, así como la ex alcaldesa y diputada en el Congreso, Ana Alós, el ex presidente de la Diputación Provincial de Huesca, Rodolfo Aínsa, o la actual diputada de Servicios Sociales, Susana Blanes.

En el acto, la presidenta de DOWN HUESCA, Nieves Doz, y su vicepresidente, Máximo López, agradecieron el apoyo institucional recibido en estos 25 años de andadura, y tuvieron palabras para los trabajadores y voluntarios de la entidad. Tras la presidenta, tomó la palabra Andrea, una joven con síndrome de Down que leyó sendos artículos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

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El asesor médico de DOWN ESPAÑA, José María Borrel, presentó a Agustín Serés, una autoridad mundial en genética y síndrome de Down, y también un apasionado del diseño de relojes de sol. Serés ofreció una conferencia titulada ‘Algo más que síndrome de Down’, una lección magistral sobre cómo tratar a las personas con esta discapacidad intelectual.

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IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down – El alzhéimer: principal problema médico y primera causa de mortalidad entre el colectivo

DSC_2287El cuidado de la salud en adultos con síndrome de Down, el derecho a una mejor asistencia sanitaria y el repaso a los problemas médicos asociados a esta discapacidad han sido algunos de los temas sobre los que ha girado la tercera y última jornada del IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down.Así, la cita ha ofrecido una mesa redonda en la que han participado algunos de los mayores expertos nacionales en la materia. Sebastián Videla, director asistencial del Centro Médico Down de Barcelona, ha recalcado la necesidad de dotar de una Plan Integral de Salud al colectivo. En su opinión, este tipo de planes “deben ser responsabilidad de los gobiernos”, y basarse en tres pilares fundamentales: “controles médicos periódicos, un historial clínico sistematizado e informatizado y contar con un médico de referencia”.

Videla ha recordado la necesidad de apostar por la investigación clínica, “imprescindible para mantener un nivel asistencial de excelencia”, y ha incidido en que el gran reto al que se enfrenta ahora la medicina que atiende al colectivo es su envejecimiento temprano, que en estas personas “llega a partir de los 40 años, 20 años antes que en la población general”.

En este sentido se ha expresado también Juan Fortea, neurólogo especializado en conducta y demencias, que ha sido tajante al afirmar que “hoy en día, el principal problema médico y la primera causa de mortalidad entre las personas con síndrome de Down es la enfermedad de Alzheimer”. De hecho, en palabras de Fortea “el síndrome de Down es una forma pre-sintomática del alzhéimer”.

El neurólogo ha alertado de que “estamos diagnosticando muy tarde esta enfermedad, ya que los problemas de memoria tienden a no ser detectados con antelación”, y ha solicitado invertir en investigación para mejorar el conocimiento sobre esta correlación.

Este IV Congreso Iberoamericano también ha contado con una ponencia a cargo de uno de los mayores investigadores mundiales en salud y síndrome de Down: el director del Centro de Investigación y la Clínica de Síndrome de Down del Kennedy Krieger Institute, George T. Capone, que ha repasado algunas de los problemas de salud más frecuentes en estas personas.

Capone ha incidido en la importancia de realizar una detección temprana de estos trastornos por parte de los profesionales médicos. Problemas que muchas veces “están relacionados con el envejecimiento prematuro propio de este colectivo, y que tienen impacto a nivel cardiovascular, gastrointestinal, óseo, pulmonar o motriz, que generan una necesidad importante de apoyos adicionales por parte de la familia. También hay una mayor prevalencia de leucemia durante los cuatro primeros años de vida”. En cambio, según Capone, “no conviene olvidar que las características únicas del síndrome de Down provocan que se dé una incidencia menor de enfermedades como el cáncer de pulmón o el de colon”.

Para prevenir estos problemas y tratarlos de forma adecuada, el experto ha recordado que es necesario “que los profesionales y encargados de la atención sanitaria dispongan de información y publicaciones actualizadas sobre la salud del colectivo, como el Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down”. “En la tarea de expandir el cuidado de la salud es fundamental el trabajo de entidades como FIADOWN, que están haciendo llegar esta información a un gran número de países. E igualmente importante es el papel de las familias, que han sido siempre las primeras en reivindicar una atención sanitaria de calidad, y que han impulsado la evolución de los tratamientos médicos”, ha señalado Capone. El ponente ha terminado su intervención reclamando a los gobiernos que “hagan lo posible por fomentar la atención adecuada para las personas con síndrome de Down”.

En otra sesión, Ricardo Canal, investigador del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Universidad de Salamanca, ha centrado su ponencia en los Trastornos del Espectro Autista asociados al síndrome de Down. Canal ha informado de que “este tipo de trastornos presenta una prevalencia del 16,5 por ciento en la población con síndrome de Down, muy superior a la presente en la población general, que ronda el uno por ciento”.

Según el experto, “en las personas con síndrome de Down que además presentan Trastorno del Espectro Autista, suelen ser frecuentes una serie de indicadores comunes. De entre ellos destacan una mayor discapacidad intelectual, niveles elevados de comportamiento problemático, alto déficit de desarrollo lingüístico (incluyendo regresión), uso de un lenguaje repetitivo, y un escaso interés por el entorno social”.

Canal ha comentado que en los niños con síndrome de Down el diagnóstico de autismo se suele producir más tarde de lo que sería deseable, “en muchos casos debido a que los profesionales tienden a asociar el déficit cognitivo de estos trastornos autistas con la discapacidad intelectual propia del síndrome de Down”.

El IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

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IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down: “Tenemos que convencer a quien no quiera oír hablar sobre derechos y discapacidad”

“Tenemos que convencer a quien no quiera oír hablar sobre derechos y discapacidad”. Así lo aseguró Luis Bulit, de la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina, en su intervención sobre ‘La convención de papel. El desafío de hacer realidad los derechos’,en la mesa redonda celebrada este jueves sobre ‘Un futuro de derechos’, moderada por Julián Barriga Bravo,donde se trataronlos retos legislativos y políticos en materia de discapacidad.Asimismo, Bulit aseguró en el marco del IV Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down que se clausura hoy que “la sociedad no quiere saber sobre discapacidad y nuestro desafío es dejar de ser noticia para ser parte de la realidad cotidiana”. En palabras del representante argentino: “Si no gozo de la diversidad, la dimensión social de los derechos humanos se eleva a una categoría inaccesible”.

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Por otro lado, Luis Bulit afirmó que “hay una brecha entre los derechos reconocidos y derechos respetados”, al tener una Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad “de papel”. Por tanto, “no es suficiente”.

Por su parte, Lenir Dos Santos, de la Federación Brasileña de Asociaciones de síndrome de Down del Ministerio de Salud de Brasil, abordó su ponencia sobre ‘La implantación de la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad’ y aseguró que “la Convención es el elemento fundamental para promover cambios en la legislación, la sociedad y las familias”.

Dos Santos destacó que en Brasil ha cambiado la forma de evaluación de la discapacidad, la participación en la definición de las políticas pertinentes, el derecho a la educación inclusiva, la vivienda, el trabajo o el derecho a la participación en la vida pública y política.

Por último, Rafael de Lorenzo, secretario general del Consejo General de la ONCE y de la Plataforma del Tercer Sector, hizo hincapié en el impacto de la Convención en el Derecho Español y en la aprobación de la Ley del Tercer Sector de Acción Social hace unos meses, que protege a los colectivos más vulnerables.

Igualdad jurídica

En la jornada vespertina de este jueves se celebró la mesa redonda ‘Igualdad jurídica y sistemas de apoyo’ en la que se debatió sobre la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad hacia un sistema de apoyos en el ejercicio de la capacidad (artículo 12), la jurisprudencia del Tribunal Supremo en la implementación del derecho a la igualdad jurídica en la Convención y el modelo de servicio de apoyo a la etapa adulta de la persona con síndrome de Down.

En la mesa redonda participaron Almudena Castro, de la Fundación Aequitas del Consejo General del Notariado de España; Carlos Ganzenmüller, de la Fiscalía General del Estado, y Agustín Huete, del INICO, Universidad de Salamanca.

En su intervención, Almudena Castro hizo hincapié en que “no cambiaremos la norma hasta que no haya una necesidad social” y ensalzó la importancia de la formación y especialización.

Más tarde, Ganzenmüller aseguró que “todos los profesionales relacionados con la discapacidad debemos promover y promocionar los valores que nos da la Convención” y destacó la labor “importantísima” de los abogados a través de los servicios de orientación jurídica.

Por último, Huete aseguró que la asistencia personalsupone “tres rupturas”: ideológica, la Ley de Dependencia lo asimila como algo individual; material o de recurso, que se limita a un catálogo de servicios muy cerrado, y burocrática, en la que se requiere un soporte administrativo.

DOWN ESPAÑA, la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y la Universidad de Salamanca han reunido en el ‘IV Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down’ a más de 400 profesionales y familiares relacionados con el ámbito de esta discapacidad. La cita se ha desarrollado entre los días 16 y 18 de marzo en la Hospedería Fonseca, de Salamanca.

Este congreso cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros y la Secretaría General Iberoamericana.

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Concluye el IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down- “Las personas con síndrome de Down son las que están cambiando su propia imagen en la sociedad”

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Blanca San Segundo, joven con síndrome de Down, fue maestra de ceremonias en la clausura del congreso.

Juan Martínez, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y presidente de Down Compostela, ha asegurado que “son las personas con síndrome de Down las que están cambiando su propia imagen en la sociedad”, durante su participación en la mesa redonda ‘El cambio en la percepción social del síndrome de Down’, enmarcada en el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que se ha celebrado del 16 al 18 de marzo en Salamanca, y que ha sido organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, Down España y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (Inico).El encuentro, que se clausura hoy, ha servido para analizar la situación actual y el futuro de las personas con síndrome de Down, y ha logrado concentrar la participación de múltiples expertos en la materia. Desde que el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, inaugurase el miércoles el IV Congreso, se han tratado temas que van desde la empleabilidad, la autonomía y el empoderamiento, la sexualidad, la salud o la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

En concreto, en esta mesa se ha analizado la imagen que la sociedad tiene de las personas con síndrome de Down, en la que Juan Martínez dijo que “tenemos que pensar en todo lo que se ha conseguido en 10 años, porque viven de forma independiente, pueden trabajar y escribir libros, en fin, hacer lo que quieran, o mejor dicho, lo que nosotros (los padres) les dejamos hacer”. En este sentido, ha resaltado la importancia que tiene el hecho de que las familias y el conjunto de la sociedad fomenten la autonomía de las personas con discapacidad.

Además, ha explicado que para visibilizar la imagen de este colectivo “y que pase de ser insignificante a significante, el papel que debemos tomar los padres es hacer muchas veces lo que está de moda, acompañando simplemente a nuestros hijos”. Así, ha explicado que el hecho de necesitar ayuda no significa no ser autónomo, comparando esta circunstancia con el hecho de que “por ejemplo una persona que quiere ponerse en forma puede necesitar el respaldo de un entrenador personal, o un presidente del Gobierno adopta medidas siempre asesorado por quienes le rodean, y no por eso deja de ser independiente”.

“En esta vida, cuando dejamos de pedalear o ponemos palos en las ruedas, la bicicleta se cae”, ha afirmado Martínez, quien ha pedido que “no dejemos de luchar, porque todo es imposible hasta que alguien lo hace posible”.

Por su parte, el director de Comunicación de Servimedia, Arturo San Román, ha destacado el “carácter social de la agencia” y que casi la mitad de sus empleados tengan discapacidad, y ha asegurado que “la situación ha cambiado mucho, y las personas con discapacidad ya no piden favores sino derechos”. A su juicio, los cambios se produjeron por la articulación del colectivo de las personas con discapacidad, y ha destacado el papel que realiza DOWN ESPAÑA, “porque ha conseguido darle potencia, forma, fuerza y atributos positivos a las personas con esta discapacidad”.

Además, ha recordado que el CIS realizó un estudio sociológico sobre qué pensaba la sociedad sobre las personas con discapacidad, y el 65% de la gente afirmaba sentir pena o piedad y otras respuestas apuntaban a la indiferencia. En su opinión, pese a que la situación ha mejorado considerablemente, todavía queda mucho por hacer. No en vano, el informe ‘Percepciones de los jóvenes en torno a la integración social y laboral de las personas con discapacidad’, elaborado por la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD) con la colaboración de Fundación ONCE pone de relieve que los jóvenes desconocen el potencial de las personas con discapacidad, especialmente en el ámbito laboral.. “Ven la discapacidad como algo paralelo, que se rige por registros propios”, ha añadido San Román.

Por su parte, Claudia Patricia Ritzel, de FUNDOWN Caribe, ha recordado que en el mundo, según la ONU, hay 200 millones de personas con discapacidad que tienen dificultades en su vida cotidiana. “Debemos conseguir que se visibilice a las personas como sujeto útil para la sociedad”. Para ello, ha explicado que es necesario que “la familia crea que su hijo puede llegar a donde quiera, y la sociedad tiene que brindarle las oportunidades”.

Derechos y futuro

En otro orden de cosas, el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down ha acogido la mesa redonda ‘El futuro está en las propias personas con síndrome de Down’, durante la que Carlos Marín Calero, notario y padre de una joven con síndrome de Down, ha asegurado que todavía queda mucho camino por recorrer para que las personas con síndrome de Down alcancen la verdadera autonomía.

De hecho, ha criticado el concepto que se tiene de la misma para este colectivo, “porque si ya para ser independiente te tienen que dar autorización, realmente no se trata de una verdadera independencia, sino de un premio por haber alcanzado una serie de capacidades que determinadas personas creen necesarias para que te puedas autogestionar”.

Mientras, Javier Tamarit, de Plena Inclusión, ha indicado que “el presente es esperanzador, pero para que haya esperanza no podemos dejar de luchar nunca”. Así, ha recordado que hace décadas las personas con discapacidad intelectual podían estar en centros sin los cuidados necesarios, si bien estas instituciones han mejorado enormemente. En todo caso, ha apuntado que “necesitamos más asistentes personales y menos ladrillos”.

Para María Susana Padrón, de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down, la clave pasa por que “las familias, que es donde todos nos empezamos a formar como personas, den el lugar que le corresponde a las personas con discapacidad intelectual y fomenten su autonomía”. En esta línea, ha insistido en que “se debe buscar que el menor con síndrome de Down sea uno más en el hogar, y no que toda la casa gire en torno a él”.

El IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

Nuevo Comité Directivo de FIADOWN…y nuevo Congreso

En esta última jornada del congreso se ha dado a conocer el nuevo Comité Directivo de la Federación Iberoamericana. Al frente estará, como presidente, Marcelo Varela, presidente de ASDRA, que toma el relevo de Jesús Coronado.

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Varela ha reconocido que su objetivo se basa en «tratar de unir a todos los países de Iberoamérica en torno a las familias de personas con el Síndrome de Down». «Primero tenemos que estar unidas todas las familias, saber nuestros objetivos, conocer nuestras necesidades, para que, en segundo lugar, podamos acudir a las instituciones de los diferentes países que conforman esta Federación a reclamar lo que consideramos como justo», ha agregado.

Para Varela, este nombramiento «es algo natural, que pone de manifiesto el buen funcionamiento de la organización» y tratará de aunar el «trabajo» de «jóvenes y de personas con más experiencia» en este campo de la discapacidad.

En esta línea de trabajo, se pretende «trabajar con una herramienta fundamental y actual como es la tecnológica» para llegar a un importante número de familias de Iberoamérica, «que dé la posibilidad de que puedan hablar y dialogar sobre problemas conjuntos».

El nuevo órgano directivo de la entidad cuenta entre sus miembros a dos integrantes de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA: Nieves Doz y Juan Martínez. Queda compuesto de la siguiente manera:

  • Presidente: Marcelo Varela (Argentina)
  • Vicepresidentas: Irma Iglesias (Chile) y Claudia Ritzel (Colombia)
  • Secretario General: Juan Jesús Martínez (España)
  • Tesorera: Estela Brochado (Uruguay)
  • Vocales: Liliana Peñaherrera (Perú), Nieves Doz (España) y Luis Bulit (Argentina)

Por otro lado, en la ceremonia de clausura de este IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down se ha dado a conocer que el próximo congreso tendrá lugar en Cartagena de Indias (Colombia) en 2019.

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IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down – “La falta de información sobre sexualidad, además de infantilizar a las personas con síndrome de Down, las pone en una situación de peligro tremenda”

La coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica del Centro Down y miembro de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, Beatriz Garvía Peñuelas, ha advertido este jueves de que “la falta de información sobre sexualidad, además de infantilizar a las personas con síndrome de Down, las pone en una situación de peligro tremenda”, por lo que ha pedido que en el seno de las familias y de los educadores se aborde en mayor medida este asunto, “porque todavía sigue siendo tabú”.Garvía Peñuelas se ha pronunciado de este modo durante el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que se celebra del 16 al 18 de marzo en Salamanca, y que ha sido organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, DOWN ESPAÑA y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (Inico). Esta experta ha participado en una mesa redonda que bajo el título ‘El reto de una sexualidad autónoma’, ha sido moderada por la presidenta de Down Castilla-La Mancha, Marcelina de la Vega.

Peñuelas ha asegurado que pese a que cada vez más se está normalizando la figura de las personas con síndrome de Down en la sociedad, todavía es muy extraño ver a una pareja de este colectivo de la mano por la calle, “porque la sociedad sigue teniendo la imagen de estas personas como si fueran niños, cuando el tema de la sexualidad y de las relaciones se debe tratar casi desde el momento del nacimiento, al igual que con el resto de los menores”.

Además, ha lamentado que todavía haya familias en las que no se impide que las personas de este colectivo tengan pareja, “pero no se les deja espacio para la intimidad”, y cuando la relación avanza, se llega a romper el vínculo”. A su juicio, “esto es muy injusto”, porque el resto de los adolescentes o jóvenes pueden negarse a cumplir las órdenes de sus padres, “pero quienes tienen síndrome de Down no se van a atrever nunca, lo que les deja anclados en la infantilización”.

Asimismo, ha resaltado el hecho de que muchos padres cambian a su hijo de ropa en lugares públicos como si fueran niños, “por lo que ellos pueden aprender que no pasa nada si se desnudan en cualquier lugar, hecho por el que luego pueden ser calificados de exhibicionistas”. Por ello, ha urgido a educadores y familiares a que faciliten el conocimiento del propio cuerpo y el del sexo contrario, respondan a sus inquietudes sobre sexualidad e identidad de género y orientación sexual.

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La también psicóloga clínica ha criticado que “en ocasiones se incide mucho más en los déficits actuando sobre la parte enferma, lo que es un error, porque deberíamos centrarnos en las capacidades, y las personas con síndrome de Down tienen muchas”, entre las que según ha explicado, se encuentra el deseo o la capacidad de amar.

En este sentido, Peñuelas ha comentado que a lo largo de su trayectoria profesional se ha encontrado a muchas personas con síndrome de Down que “han sido educadas falsamente, como por ejemplo que la madre diga que su hijo o hija tiene varias parejas a las que a lo mejor ni ve”. Así, se ha preguntado si el resto de la gente “tiene con frecuencia novios de verdad de esa manera”.

Según ha comentado Peñuelas, “no se informa suficientemente sobre el riesgo de embarazos no deseados o el peligro de sufrir abusos”, lo que hace que haya personas con síndrome de Down que no sepan que están siendo víctimas de este tipo de prácticas, “que generalmente se producen en su entorno más cercano”.

En cuanto al miedo de muchos progenitores a que su hijo tenga descendencia, ha indicado que generalmente ellos mismos renuncian a esta idea si se les explica bien todo. “De hecho, yo no conozco ninguna pareja con síndrome de Down que haya tenido hijos”, ha aseverado.

Por su parte, la coordinadora nacional de la Asociación Persone Down Italia, Anna Contardi, ha resaltado que también es importante enseñar a los menores con síndrome de Down cómo deben comportarse en función de la relación que les une con los demás, para que sepan cuándo y dónde se puede tocar a alguien y de qué manera hacerlo.

A su juicio, “la sexualidad es una parcela más de la vida, y lo que se debe intentar es que estas personas sean lo más autónomas posibles en todos los ámbitos”. En esta línea, ha pedido que “no se confunda la independencia con necesitar ayuda para realizar ciertas cosas, porque saber pedir apoyo forma parte de la autonomía de una persona”.

“Llega un momento de la vida en el que los hijos tienen que separarse de los padres, pero para algunos es difícil, porque siempre han estado cuidando y protegiendo”, ha añadido Contardi, quien ha señalado que en Italia están desarrollando programas de apoyo en los que los menores son escolarizados en la educación inclusiva, y un día a la semana se les forma a través de situaciones prácticas de la vida real, como puede ser comprar u orientarse solos por la calle.

Por último, ha asegurado que no se puede olvidar que también existe el derecho a la sexualidad para las personas con discapacidad, “y no me gusta cuando se habla de esta parcela de la vida de las personas con síndrome de Down como un problema, porque lejos de serlo, constituye un derecho para toda la ciudadanía, independientemente de que se tenga o no discapacidad”.

Además de con el reconocimiento de una gran cantidad de entidades del tercer sector de toda Iberoamérica, esta cita ha logrado obtener un enorme respaldo institucional. Así, el evento cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down – Las familias con hijos con síndrome de Down tienen menos estrés que familias con otras discapacidades

“Las familias con hijos con síndrome de Down tienen menos estrés que otras familias con hijos con otras discapacidades”, según aseguró este miércoles Eva Rubio, doctora por la Universidad de Salamanca, quien destacó en su ponencia los resultados de la tesis doctoral ‘La adaptación de las familias de niños con síndrome de Down desde el modelo Doble ABCX’ en el marco del Congreso que se celebra hasta mañana en la Hospedería Fonseca de Salamanca.En su opinión, “la familia es una de las fuentes más importantes de apoyo y adaptabilidad”. Según Rubio, “las familias que no tienen a sus hijos escolarizados son más felices, el contacto con personas con discapacidad nos favorece a la hora de aceptarlo y las familias que más se adaptan son las que tienen bajo estrés parental”.

También se presentaron dos estudios más. El primero, piloto, sobre las necesidades de apoyo de familias de personas con síndrome de Down en Brasil, de la Universidad de Barcelona, y el segundo, sobre adopción y acogimiento de niños y niñas con discapacidad intelectual, de la Universidad Pontificia de Comillas.

Por otra parte, diversos expertos ensalzaron el papel de la familia de las personas con síndrome de Down en la mesa redonda ‘Familia y Discapacidad: cambiar la familia para cambiar la vida de la persona con síndrome de Down’. En el encuentro todos hicieron hincapié en “una vida adulta lo más autónoma e independiente posible”.

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Gonzalo Berzosa, de la Escuela de Familias y Discapacidad de la Fundación Mapfre, apostó por el envejecimiento activo como garantía de bienestar personal y de inclusión social. Según Berzosa, la sociedad está cambiando: “Queremos una sociedad más cohesiva que integre las diferencias, que no vea la diversidad como una amenaza, que supere la segregación y la integración y promueva la inclusión porque la segregación está centrada en deficiencias y limitaciones, mientras que la inclusión favorece las posibilidades, oportunidades y recursos”.

Cambio de rol en la mujer

En palabras del representante de la Fundación Mapfre “existen diversos modelos de familias, se están produciendo cambios en el rol de la mujer y se ha pasado de familia extensa a familia extendida”. Pero, según Gonzalo Berzosa, tenemos dos dificultades: “En la familia, lo fácil es repetir, lo difícil es cambiar y, por otro lado, desde dentro, desde la vida cotidiana no se valoran los cambios porque no se ven”.

“El envejecimiento es, por tanto, un fenómeno nuevo pero invisibilizado”, sentenció Berzosa quien subrayó que “la garantía de vivir con autonomía va a depender de la capacidad de aceptar los cambios que conlleva la nueva situación personal, familiar y social del envejecimiento porque, en su opinión, la adaptación al cambio es factor protector del funcionamiento físico, cognitivo y emocional que demanda la autonomía personal y la inclusión social”.

Por último, Gonzalo Berzosa destacó que “si queremos cambiar una situación debemos también cambiarnos las percepciones que tenemos sobre esa situación porque el cambio es imposible si seguimos haciendo las cosas como siempre las hemos hecho”. E hizo hincapié en que “envejecer es un proceso individual pero envejecer bien es un proceso social” y en que “hay diversidad en las formas de envejecer porque no sólo depende de los genes sino de lo que se hace cuando se es mayor y de cómo se ha vivido”.

Vida Indepediente

En la mesa redonda también participó Elías Vived de Down Huesca que trató la vida independiente de las personas con síndrome de Down, el servicio de apoyo a la vivienda y el papel de las familias. Y José Borrel, de la misma entidad, un chico con síndrome de Down habló de su experiencia en los pisos de vida independiente.

Para concluir, Jorge San Segundo, de Down España explicó el papel de los hermanos como apoyo fundamental en las personas con síndrome de Down.

Este congreso cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down – “La educación inclusiva genera resultados superiores en rendimiento, interacción social y habilidades en todos los alumnos”

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Gerardo Echeita, Doctor en Psicología, repasa las claves para una educación inclusiva de calidad.

El ‘IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down’ que está teniendo lugar estos días en Salamanca, ha contado con la participación de Gerardo Echeita, doctor en Psicología y Director del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid, que ha ofrecido algunas claves para lograr una pedagogía más inclusiva. Echeita ha incidido en que “es necesario un profesorado con la convicción de que la capacidad de aprender de sus alumnos puede mejorar como resultado de lo que se haga en el presente”. En esta línea, el experto ha indicado que “los profesores de un entorno inclusivo deben tratar de de comunicar imaginativa y empáticamente, intentando ver y experimentar a través de los ojos de sus alumnos para comprobar si hay algo que se pueda cambiar”.

Pero la inclusión no debe quedarse en el terreno de las ideas y las prácticas pedagógicas, ha señalado Echeita, sino que “se necesitan también espacios flexibles y estimulantes, dentro y fuera del aula, que inviten a los alumnos a aprender, dejando atrás aquellas aulas rígidas en las que la transmisión del conocimiento se da únicamente desde la pizarra”. “Tenemos que adaptar al modelo inclusivo también el sistema y las formas de evaluar, de interactuar y de comunicarse entre los compañeros”, ha comentado. Y es que, según Echeita, “los apoyos más ricos, variados y útiles que puede recibir un alumno con síndrome de Down son sus propios compañeros, que colaboran entre sí y se prestan ayuda mutua”.

Echeita también ha destacado que “hay que abandonar el esquema pedagógico en el que se asume que los profesores de apoyo están sólo para atender a los niños con discapacidad, ya que no hace otra cosa que estigmatizar al alumnado”. Por eso, el experto ha concluido señalando que “el gran desafío al que nos enfrentamos es que la próxima generación de profesores no piensen que lo son únicamente para algunos de sus alumnos; necesitamos que tengan claro que los alumnos con necesidades educativas especiales son responsabilidad suya”.

Por último, el doctor en psicología ha incidido en la necesidad de “implicar a las familias en el trabajo del aula, dejando de pensar en ellas como meros clientes que acuden a la escuela a exigir”.

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Verdugo explica los beneficios de la inclusión en el ámbito educativo.

Esta idea es compartida por Elena Pardo, de Fundación Talita, para quien la familia “ha de buscar un equilibro entre el apoyo que presta en casa y su implicación en el día a día del colegio”. Pardo ha subrayado que los apoyos que reciban los estudiantes con necesidades educativas especiales “deben darse siempre dentro del aula, que es el entorno natural del alumno”. En opinión de Pardo, así se consiguen beneficios “tanto para el niño con discapacidad como para sus compañeros e incluso para la institución educativa”. Para que esto se produzca, deben implicarse todos los agentes presentes en la escuela, “desde el profesorado hasta la dirección y los encargados de comedor, por ejemplo. Y, por supuesto, se debe contar con la colaboración total de la familia”.

La educación inclusiva también ha sido tratada por Miguel Ángel Verdugo, director académico de este congreso. En su intervención, Verdugo ha lamentado que “es frecuente encontrar prejuicios entre los profesores, que tienden a fijarse únicamente en lo que los alumnos no hacen bien, en lugar de los logros que obtiene, justificando así la falta de resultados”.

Para Verdugo el camino hacia la inclusión educativa debe suponer “un cambio cultural que requiere planificación, incentivación y evaluación continua”. Por eso, el catedrático en Psicología de la Universidad de Salamanca, ha reivindicado la recogida de datos y resultados académicos de la escolarización inclusiva de los alumnos con discapacidad intelectual en España, algo que se podrá mejorar gracias a la ‘Escala de intensidad de apoyos para niños – S.I.S. NIÑOS’, que se publicará a lo largo de 2016 y que permitirá realizar una evaluación estandarizada de la intensidad de las necesidades de apoyo que requieran los alumnos con discapacidad intelectual de 5 a 16 años.

Además, Verdugo ha querido resaltar los enormes beneficios de la inclusión educativa, “que genera resultados superiores en rendimiento académico, interacción social y habilidades”, y ha concluido señalando que en el camino hacia este modelo “habitualmente sobra discurso teórico y hace falta llevar las buenas ideas a la práctica”, y ha invitado a los oyentes a generar experiencias inclusivas.

En este ‘IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down’ se han presentando diferentes prácticas de inclusión educativa en diversos países del arco iberoamericano, como los llevados a cabo por entidades como Senadis (Panamá), DOWN GALICIA (España), Avesid (Venezuela), o Fusdai (Argentina). A través de esta experiencias, los ponentes han querido trasladar un mensaje: que los gobiernos de los países iberoamericanos hagan una apuesta firme y clara por la inclusión educativa, tal y como marca la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

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