DOWN ESPAÑA defiende el modelo actual de gestión estatal del 0´7 % del IRPF que garantiza la atención a todas las personas con discapacidad en nuestro país. Una atención que puede verse seriamente comprometida de hacerse efectivas las resoluciones judiciales del Tribunal Supremo y Tribunal Constitucional en relación a este asunto. A través de DOWN ESPAÑA reciben apoyo en la actualidad 15.134 personas con síndrome de Down de todo el país y sus familias.

La desaparición de las entidades de ámbito estatal generaría un grave problema social que justifica la urgente necesidad de mantener el modelo de financiación actual. DOWN ESPAÑA considera que este modelo de gestión social tiene grandes ventajas para la toda la sociedad, ya que:

GARANTIZA LA ATENCIÓN. Atiende aquellas necesidades sociales a las que no llegan las Administraciones Públicas. De no existir las entidades sociales de ámbito estatal, esas necesidades quedarían desatendidas.

COHESIONA A LA SOCIEDAD. Es un instrumento de cohesión social que facilita la convivencia y la inclusión de todas las personas ofreciendo oportunidades a aquellas que más lo necesitan.

ES ÚTIL. Es un recurso útil que ha mejorado las condiciones de vida de 4 millones de personas con discapacidad en España, demostrando una enorme eficacia desde su puesta en marcha hace 30 años.

ES RENTABLE. Ahorra costes al Estado y a todos los ciudadanos, pues los proyectos de entidades nacionales son creados para su aplicación posterior en las diferentes Comunidades Autónomas y provincias, evitando duplicidades de los mismos programas a nivel más local y ahorrando costes de personal y recursos.

DEFIENDE LA IGUALDAD SOCIAL. Evita las desigualdades sociales entre territorios buscando el bienestar de toda la población a la que apoya y la igualdad de acceso a recursos básicos, es decir, contribuye a la igualdad social.

TIENE UN ALCANCE GLOBAL. Apoya a la persona a lo largo de toda su vida y en sus diferentes entornos: nacimiento e infancia, apoyo familiar, educación, formación pre laboral, acceso al empleo, vida independiente, envejecimiento, inclusión en la comunidad, salud, acceso a la justicia, la tecnología y la cultura, promoción de los derechos…

Para el presidente de la entidad, José Fabián Cámara, “DOWN ESPAÑA lleva desde 1991 apoyando a las personas con síndrome de Down en todo el país, asegurando que la atención que reciben es la misma con independencia de donde viven. Nuestro colectivo partía de una grave situación de desamparo que ha ido mejorando en las últimas décadas y que ha permitido que se hayan conseguido grandes logros en la actualidad. No podemos permitir que la atención a las personas con síndrome de Down quede comprometida. Todo el sector de la discapacidad debe luchar unido para mantener el 0´7 % del IRPF”.

Los programas más afectados por una posible supresión de la financiación a través del 0´7 % del IRPF serían:

• Proyectos de mejora del equipamiento de los centros y servicios de apoyo a personas con síndrome de Down como: salas Atención Temprana para niños de 0 a 6 años, salas de logopedia, salas de apoyo educativo, Centros de Promoción de la Autonomía Personal, viviendas para la vida independiente, aulas de informática, centros de formación pre-laboral etc.
• Programas de apoyo a familias de personas con síndrome de Down: orientación a padres, formación de especialistas, grupos de autoayuda, acogida y acompañamiento en los primeros momentos,  escuela de hermanos, encuentros nacionales y autonómicos de familias, el proyecto “Padres que acogen” de mediación en la adopción y acogimiento de menores, y actividades de concienciación y sensibilización social sobre las personas con síndrome de Down.
• Programas de apoyo a la inserción laboral: acciones de información, orientación, formación pre-laboral, elaboración de itinerarios de inserción laboral, prospección e información a las empresas y realización de prácticas laborales.
• Programas de vida autónoma: acciones para promover la autonomía e independencia de las personas con síndrome de Down cuyo objetivo es conseguir la capacitación de los jóvenes para que puedan llevar la vida que ellos mismos decidan.

El 0´7 % solidario que peligra

Cada año, millones de contribuyentes españoles ayudan a un gran número de causas sociales apoyadas por entidades sin ánimo de lucro a través del 0,7% aportado con su declaración de la Renta.  Algo que al ciudadano no le supone ningún coste añadido pues al marcar esta casilla, ni paga más en su declaración, ni se le devuelve menos. Gracias a este sencillo gesto, se ayuda a más de 6 millones de personas en riesgo de exclusión, entre las que se encuentra el colectivo de personas con síndrome de Down. Sólo entre 2007 y 2104 la recaudación de la X solidaria se ha incrementado en más de 110 millones de euros, mientras que el número de personas contribuyentes solidarias ha crecido en casi 2,5 millones en los últimos ocho años. Una tendencia positiva que tiene un efecto directo y real sobre millones de personas en riesgo de exclusión social y que ahora podría verse comprometida.

Desde hoy, viernes 26 de febrero, y hasta el próximo lunes 29, las familias de entidades federadas a DOWN ANDALUCÍA tienen una cita en la que es ya la XIV edición del Encuentro Andaluz de Familias. Se celebrará en el Hotel Marina Playa, en la localidad de Mojácar (Almería).

En total, cerca de 450 personas participarán de unas jornadas con las que se pretende dar respuesta a la cada vez mayor demanda de formación por parte de las familias, creando un espacio para la convivencia, el debate y el intercambio de experiencias y conocimientos. Todo ello partiendo de la premisa de que las familias son el principal agente del proceso educativo y formativo de la personas con trisomía 21. Un encuentro que DOWN ANDALUCÍA organiza también para dinamizar y cohesionar el movimiento asociativo en la comunidad.

La cita combinará los aspectos más formativos con el tiempo para el ocio y las actividades en familia. La parte formativa incluirá conferencias y debates sobre diversos temas de interés, como ‘La sobreprotección familiar’, ‘La inclusión educativa’ o ‘Aportes de la neurociencia para mejorar la educación’. Serán desarrollados por profesionales cualificados, contemplando la participación de los asistentes a través de preguntas, intervenciones y el trabajo en grupos.

De forma paralela se han programado diversos talleres y actividades adecuados a las edades de los menores y jóvenes participantes en el Encuentro, que se desarrollarán con la presencia de voluntarios especializados.

A través de este enlace se puede descargar el programa completo.

Que las personas con síndrome de Down llevan años superándose y alcanzado nuevas cotas personales y profesionales es algo que nadie pone ya en duda. Los viejos estereotipos y falsos mitos se han ido quedando por el camino, obsoletos y olvidados. Quebrados a golpe de los desafíos que las propias personas con esta discapacidad –con el apoyo de su entorno– se han ido marcando. Hoy en día estudian, practican deporte, trabajan y participan en todos los ámbitos de la vida, en igualdad y con las mismas condiciones que cualquier otra persona.

Por eso, uno de los principales cometidos de DOWN ESPAÑA es trasladar a la sociedad esta realidad, para que todo el mundo aprenda a apreciar las capacidades y valores que aportan las personas con síndrome de Down.

Y por eso es tan importante que los padres que acaban de conocer que su hijo ha nacido (o nacerá) con esta discapacidad intelectual tengan una imagen real, moderna y actualizada de cómo es una persona con síndrome de Down y las metas que puede alcanzar en su vida.

A ello va a ayudar el último vídeo elaborado por DOWN ESPAÑA en colaboración con Fundación Mapfre: ‘La vida de Blanca’. En él conoceremos a Blanca San Segundo, una chica con síndrome de Down de 26 años con sueños, aficiones y responsabilidades, como cualquier otra joven de su edad. Blanca compagina sus estudios con su trabajo, al tiempo que encuentra tiempo para el ocio, la vida familiar, y sus amigos. En el vídeo viviremos el día a día de la vida de Blanca, y ella misma nos demostrará que, con los apoyos adecuados, no hay barreras para las personas con síndrome de Down.

La web Mi hijo Down

‘La vida de Blanca – Descubriendo a las personas con síndrome de Down’ es parte del proyecto web ‘Mi hijo Down’, portal desarrollado por DOWN ESPAÑA en colaboración con Fundación Mapfre que se ha convertido en la referencia para los padres que esperan un hijo con síndrome de Down. Lanzado en 2011, www.mihijodown.com ha ido creciendo con las necesidades de las familias e incorporando nuevos contenidos de interés para sus usuarios, hasta llegar a superar los 100.000 visitantes únicos en 2015, lo que la convierte en la página líder en habla hispana con información de primera noticia sobre los niños con síndrome de Down.

El nuevo vídeo viene a sumarse a otros reportajes y testimonios disponibles en esta web, que son un estímulo para las miles de familias que visitan cada año la página. Con su ejemplo, Blanca ayudará a acabar con los prejuicios y el desconocimiento que muchos futuros padres tienen sobre los niños y jóvenes con síndrome de Down. Estas ideas preconcebidas están en muchas ocasiones en la raíz de las decisiones de las familias en cuanto a seguir adelante o no con el embarazo cuando conocen que el niño nacerá con síndrome de Down.

La web Mi hijo Down seguirá añadiendo nuevas secciones a lo largo de este año, e incorporando nuevos vídeos a la colección ‘Descubriendo a las personas con síndrome de Down’, que tanta aceptación están teniendo.

Hace unos días tuvo lugar en la Fundación Ramón Areces una presentación de las últimas investigaciones científicas en torno al síndrome de Down. Bajo el título ‘De los mecanismos moleculares a los ensayos clínicos’, participaron cuatro prestigiosos especialistas.

Victor Tybulewicz, del Francis Crick Institute, en Londres, explicó que han «cercado» unos treinta genes como sospechosos de que el 40% de las personas con trisomía 21 tengan problemas de corazón. Alberto Costa, de Cleveland, intenta prevenir con el fármaco memantina el desarrollo de Alzhéimer en personas con síndrome de Down, en quienes el riesgo es mayor (6 de cada 10 desarrollan demencia a los 60 años, y los primeros signos de Alzheimer antes de los 40 años).

Xavier Liogier D’ardhuy, del Centro de Innovación de Roche en Basilea, explicó los primeros ensayos clínicos con un fármaco dirigido a mejorar la capacidad intelectual en síndrome de Down. Su estrategia se basa en restablecer el equilibrio entre las señales excitatorias [acelerador] e inhibitorias [freno] del cerebro, neutralizando la sobreinhibición (freno).

Y por último Mara Dierssen, del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, que persigue el mismo objetivo con un abordaje diferente. Su grupo ha descubierto que un polifenol del té verde, la epigalocatequina galato, en combinación con un programa de estimulación cognitiva, mejora memoria, funciones ejecutivas (planificación y resolución de problemas) y competencias en la vida diaria de las personas con síndrome de Down. Se trata de un compuesto que en España puede adquirirse en farmacias, en formato de sobras solubles, bajo el nombre FontUp. El producto cuenta con el aval de DOWN ESPAÑA, que colaboró en la investigación pionera en nuestro país.

Dierssen ha concedido una interesante entrevista al diario ABC que reproducimos a continuación:

P. ¿Es posible intervenir farmacológicamente con éxito en síndrome de Down?

R. Sí. Es importante que dejemos de entender el síndrome de Down como incurable. Hay suficientes evidencias científicas que hacen pensar que, si no podemos corregirlo, sí podremos mejorarlo sustancialmente. Probablemente con un tratamiento multicomponente, que bien puede incluir estos tres fármacos (N.d.R.: los presentados en la jornada en la Fundación Ramón Areces) adaptando a las diferentes fases de la vida, porque los problemas van cambiando. Además deberá incluir estimulación cognitiva personalizada, porque hay muchas diferencias en discapacidad intelectual.

P. ¿Cómo actúa este polifenol del té?

R. Actúa sobre diferentes cascadas moleculares relacionadas con la plasticidad sináptica [esencial para el aprendizaje y la memoria] y restablece el equilibrio inhibición/excitación. A diferencia de los fármacos clásicos, tiene un mecanismo de acción más amplio y puede tardar más en hacer efecto, pero es más estable. Tenemos que empezar a pensar en un cambio de modelo en psicofarmacología [la acción de los fármacos sobre las funciones cerebrales]. La visión clásica se dirige a sustituir sustancias que faltan o neutralizar las que sobra. Y el cerebro no funciona así. Es tiempo de cambiar la estrategia de «matar moscas a cañonazos» por otras más ecológicas.

P. ¿Qué mejorías hubo en los participantes en el ensayo, con edades de 16 a 34 años?

R. Vimos mejoría en función ejecutiva, como en resolución de problemas o la flexibilidad cognitiva. Son dominios relacionados con la corteza prefrontal, que están bastante alterados en estas personas. Pensamos que pueden ser los responsables de la mejoría observada en su actividad diaria. Esto ha abierto muchas puertas, aunque complicadas de explorar. Estamos desarrollando un estudio pediátrico, porque la intervención temprana puede tener mejores resultados. Y necesitamos desarrollar baterías de pruebas adecuadas. Necesitamos estudiar cómo es el desarrollo normal de los niños con este síndrome.

P. ¿Cómo midieron los cambios?

R. Nos interesaba mucho medir la adaptación a la vida diaria, que es uno de los elementos de la discapacidad intelectual más limitante. Utilizamos escalas adaptadas y algunas pruebas objetivas. También neuroimagen, para ver si el efecto era debido un cambio cerebral funcional o estructural.

P. Síndrome de Down y alzhéimer están muy relacionados, ¿podría utilizarse?

R. Sí. Tenemos un estudio en ratones que indica que la epigalocatequina parece favorecer la vía no tóxica de formación de proteína amiloide frente a del alzhéimer. Pero hay que tener en cuenta que los modelos animales de esta patología, aunque bien validados, no son perfectos, a diferencia de los de síndrome de Down, donde los fármacos que funcionan en ratón parecen ser efectivos en humanos.

La entrevista a Mara Dierssen ha sido publicada en ABC.

DOWN ESPAÑA desarrolló en 2015, con la colaboración del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y la Asociación Española de Empleo con Apoyo (AESE) el estudio ‘El preparador laboral: análisis del perfil de competencias y necesidades para el diseño de un currículum formativo’.

Los resultados de aquel estudio han permitido diseñar una alternativa formativa para profesionales que desarrollan su trabajo en la inserción laboral de personas con discapacidad. Una formación específica para Preparadores Laborales Especialistas en Empleo con Apoyo, que atiende las necesidades detectadas y las competencias propias de su trabajo.

Esta nueva formación -avalada por DOWN ESPAÑA, la Universidad de Salamanca, el INICO y la AESE- pretende configurarse como una referencia formativa online para los profesionales tanto de España como del resto de Iberoamérica.

Su objetivo es proporcionar una formación solida y personalizada para los profesionales que basan su trabajo en el Empleo con Apoyo como metodología orientada a la inserción laboral de las personas con discapacidad, ofreciendo los apoyos necesarios, dentro y fuera del entorno laboral, para conseguir la plena inclusión del trabajador en el puesto. La modalidad de inclusión laboral del Empleo con Apoyo viene recogida el artículo 37 de la reciente Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y recientemente DOWN ESPAÑA ha editado una guía que repasa sus fundamentos.

Metodología del curso

El curso, certificado por la Universidad de Salamanca, consta de formación online con evaluación y asesoramiento, así como con atención personalizada al alumno. Su plataforma de aprendizaje permite la descarga de contenidos en formatos accesibles, la realización de ejercicios y el contacto con tutores y otros estudiantes. Cada unidad incluye evaluaciones auto-administradas y evaluaciones revisadas por tutores.

Con una duración lectiva de 200 horas, el curso se desarrollará a lo largo de 2016: desde el 1 de mayo al 30 de junio; y desde el 1 de octubre al 30 de noviembre.

Prematrícula

El curso contempla un máximo de 45 alumnos. Los interesados deben rellenar el formulario de preinscripción que puede descargarse desde este enlace y enviarlo por correo electrónico a cursopreparadoreseca@usal.es

El coste de la matrícula (pendiente de confirmación) es el siguiente:

• Para alumnos seleccionados por DOWN ESPAÑA y por AESE (máximo 10 c/u): 550€
• Resto de alumnos: 700€

Francisco Rodríguez es un escritor nacido en Cáceres. Su obra cuenta con novelas, cuentos, microrrelatos y obras de teatro. Es columnista de El Periódico Extremadura. Este fin de semana ha publicado en el diario El País este sincero y emotivo testimonio sobre la llegada de su hijo Francisco, que nació con síndrome de Down.

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Unas veces es el escritor quien sale a la búsqueda de un buen tema literario y otras es la vida quien te lo impone. A las puertas de la paternidad nada hacía indicar que mi existencia fuera a experimentar un giro drástico. Intuía que ser padre de un niño normal –las pruebas médicas apuntaban en esa dirección– me iba a permitir, biberones y pañales aparte, seguir alimentando los afanes del día a día.

Me equivoqué.

Francisco nació en una clínica madrileña en las Navidades de 2013. Quizá por la conmoción de asistir por primera vez a un parto, o porque se lo llevaron rápidamente, solo recuerdo de ese momento crucial las palabras del anestesista: «¡Qué rubio es!«. No iba a ser moreno, como yo había previsto. Nada, en realidad, salió como estaba previsto.

Un par de horas después del nacimiento, la matrona me pidió que bajara al nido. Allí me esperaba una doctora junto al bebé, acostadito en una urna. El gesto sombrío de su cara no auguraba nada bueno. Me dijo que el niño tenía trisomía del 21, o lo que es lo mismo: el síndrome de Down. «Pero no estamos seguros. Solo tenemos sospechas», añadió. «Sospechas… –pensé–. Cortesía por parte de quienes están completamente seguros».

Ya no había vuelta atrás. La dichosa trisomía del 21 percutía en mi cerebro machaconamente mientras subía las escaleras en dirección a la habitación donde habría de entregar buenas noticias. (¿Y cómo darle semejante noticia a una madre?). Olvidaba que ella era, simplemente, una madre. Y que con ella la trisomía tenía la batalla perdida: solo quería que le trajeran a su hijo para abrazarlo y llenarlo de besos de por vida. Lo demás eran solo circunstancias del amor. Ella lo sabía.

Yo, sin embargo, tardé un poco más en comprenderlo.

Pasé una semana llorando, desconsolado. Y justo cuando comenzaban a secarse mis lágrimas, la primera visita al cardiólogo supuso otra puñalada: el niño tenía una cardiopatía severa.

–Tetralogía de Fallot. ¿Sabe qué es eso?

El doctor cogió papel y bolígrafo y dibujó un corazón y, tras una lección que me sonó a arameo, sentenció:

–… Hay que operarle a corazón abierto.

A corazón abierto…

Al salir del hospital me miré en el espejo retrovisor. Diez días sin apenas dormir y ahí seguía, con ojeras. Con ojeras y sin más lágrimas que derramar. De repente, recordé las palabras de mi imperioso padre: «¡Cuando te caigas, levántate!«. Y eso hice: levantarme. O mejor dicho: me senté; me senté a escribir un diario, mi experiencia con el síndrome de Down.

Lo que yo pensaba que iba a ser una enumeración de luchas y renuncias constantes, fracasos como padre y rutinas de hospitales se convirtió en la revelación más grande: el síndrome Down no solo no te mata, no solo te hace más fuerte, sino que te hace mil veces más humano.

Descubrí la bondad de un niño que se cae de morros, sangra por la nariz y sigue sonriéndome pese a lo boludo que soy (pura estampa del perdón más generoso). Descubrí –tratando de perdonarme a mí mismo– la amarga sensación de haber traicionado a un hijo en los dos o tres primeros días de su existencia, cuando yo era incapaz de bajar al nido solo, como si en aquella cuna no estuviera el ser más dulce del mundo sino mis peores fantasmas. Descubrí el sufrimiento, que es consustancial a todo ser humano, sin excepción, mientras operaban a mi hijo a corazón abierto; y el alivio inexpresable de escuchar que todo había ido bien. Pero también descubrí que la paternidad ha sido para mí una experiencia tan dura como hermosa. Descubrí que el síndrome de Down no son más que tres palabras huecas, que mi hijo no sufre más ni menos que cualquier otro niño, que disfruta como un loco en el parque o tirándole del rabo a su perra Betty, y que su risa suena aún más viva y brillante que la de su hermano Mario, el pequeño y terrible Mario, que llegó sin avisar solo unos pocos meses después, con los cromosomas habituales, y que también descubrirá un día en Francisco al mejor hermano del mundo.

En definitiva, aprendí a querer a mi hijo por la escritura. Y he aprendido a ver el mundo con los preciosos ojos azules de mi Francisco. Cuando los ojos azules de Francisco me miran fijamente solo ven a un padre borroso y algo marchito, pero cuando yo lo miro a él –y no es pasión ciega– veo a un pequeño gran arquitecto dispuesto a levantar un muro indestructible. Un muro contra la adversidad, contra el miedo, contra la desazón.

Hoy Francisco («Chico» en el ámbito familiar) acude a estimulación temprana y fisioterapia en la Fundación Down Madrid, donde a diario se desvive un equipo de profesionales maravillosos por sacar lo mejor de estos niños. Y como ellos hay cientos de fundaciones, entidades, organizaciones y colegios en los que trabajan personas que luchan día a día porque la sociedad comprenda que la vida de un niño con síndrome de Down no vale menos ni es menos digna que la de cualquier otro ser humano. Más bien al contrario: un niño con discapacidad enseña y aporta tanto o más a la sociedad que lo que recibe de ella.

Quiero pensar que mi hijo Francisco y su hermano Mario van a tener un futuro lleno de esperanza y felicidad.

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En su libro autobiográfico El Diario Down, Francisco Rodríguez narra la decepción que le supuso averiguar, a las dos horas del parto, que su hijo Francisco había venido al mundo con síndrome de Down y cómo, a la larga, este suceso marcó positivamente su vida. Este diario intimista refleja la importancia de la escritura como actividad terapéutica. Publicado por la editorial Tolstoievski.

El artículo original está disponible a través de este enlace.

Científicos de la Universidad de Granada han desarrollado una nueva técnica sencilla y no invasiva que permite detectar si un niño de entre dos y cuatro años es celíaco sin necesidad de realizar una extracción de sangre.

Se trata de un sistema que no precisa personal experimentado, aunque la interpretación sí debe ser realizada por personal sanitario. Las ventajas que ofrece esta nueva técnica es que es rápida (se realiza en apenas 10 minutos) y económica (10-12 euros por dispositivo). Lo más importante, sobre todo teniendo en cuenta que está especialmente pensada para la población infantil, es que se trata de un método menos invasivo que la extracción sanguínea.

Alta prevalencia en la población con síndrome de Down

La nueva técnica es especialmente relevante para el colectivo de personas con síndrome de Down. Al igual que ocurre con otras enfermedades de carácter autoinmune, la celiaquía es más frecuente en personas con esta discapacidad intelectual que en la población general. Tanto es así, que se calcula una prevalencia superior al 12% de las personas con síndrome de Down, considerándose grupo de riesgo según el Ministerio de Sanidad y Consumo.

Además, el 75% de los celiacos desconocen ser intolerantes al gluten; de las personas diagnosticadas, el 75% son mujeres y el 20% son personas de más de 60 años.

Proyectos de DOWN ESPAÑA para celiacos

Es importante concienciar a familias y profesionales de la importancia de hacer un diagnóstico de celiaquía a las personas con síndrome de Down. Se debe incidir en que el único tratamiento de la enfermedad celiaca consiste en el seguimiento de una dieta estricta sin gluten durante toda la vida.

Por eso, DOWN ESPAÑA ha desarrollado a lo largo de los últimos años una serie de proyectos, en colaboración con Fundación Eroski, encaminados a sensibilizar y facilitar la vida de las personas con celiaquía.

Uno de ellos es la guía de celiaquía ‘Aliméntate sin Gluten’, que ofrece asesoramiento y refuerzo a los profesionales de las asociaciones y a las familias de personas con síndrome de Down para que ayuden a su familiar celiaco a llevar una alimentación adecuada.

También se han elaboreado unas prácticas fichas didácticas y de actividades, destinadas a jóvenes, y esenciales para comprender la importncia que tiene una alimentación sana sin gluten como pilar fundamental de una buena salud.

Asimismo, se ha lanzado una aplicación llamada ‘Mazi Mazorco’, que permite que jóvenes y adultos con síndrome de Down y su entorno conozcan qué significa ser celiaco, las pautas para una buena alimentación y los hábitos de nutrición saludables que deben seguir.

La aplicación es gratuita, y se ha desarrollado para iPad, iPhone (3GS en adelante) y iPod Touch (3G en adelante). Para descargarla en cualquiera de estos dispositivos tan sólo hay que conectarse con ellos a la App Store y buscarla con el nombre Mazi Mazorco. Una vez localizada, se instala en el dispositivo sin coste alguno.

Por último, DOWN ESPAÑA y Fundación Eroski han puesto en marcha ‘Chefdown.es’, el primer canal online de cocina pensado específicamente para que los jóvenes con síndrome de Down se lancen a preparar sus propios menús. En esta web, además de hábitos de alimentación saludables, se ofrecen recetas de cocina accesibles, muchas de las cuales prescinden del gluten, por lo que son especialmente indicadas para personas con celiaquía.

Organizado por DOWN ESPAÑA, FIADOWN y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca, el IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down tendrá lugar en Salamanca (España). Arrancará el próximo 16 de marzo y se prolongará hasta el día 18.

Además de con el reconocimiento de una gran cantidad de entidades del tercer sector de toda Iberoamérica, esta cita ha logrado obtener un enorme respaldo institucional. Así, la cita cuenta con la colaboración de Fundación ONCE (que con su apoyo económico hace posible el evento), de Divina Pastora Seguros, y de la Secretaría General Iberoamericana.

Se trata de un evento especialmente indicado para personas con síndrome de Down con buen nivel de autonomía, así como para profesionales y familiares de personas con esta discapacidad intelectual. También es interesante para estudiantes y personas interesadas en la investigación, innovación y mejora de la atención al colectivo.

Esta nueva edición del congreso contará con algunos de los mayores especialistas en síndrome de Down provenientes de España, Estados Unidos, México o Argentina, entre otros países.

Así, a lo largo de sus tres jornadas, se podrá disfrutar de conferencias como la del fundador de la Down Syndrome Clinic y director del Down Syndrome Center, George T. Capone, que afrontará ‘El cuidado de la salud en adultos con síndrome de Down’. O de la ponencia de Marc J. Tassé, director del Centro Nisonger y profesor del Departamento de psicología y psiquiatría de la Universidad de Ohio, que explicará ‘Cómo la conducta adaptativa juega un papel fundamental en el síndrome de Down’.

También estará presente en este congreso Robert L. Schalock, Doctor Honoris causa por la Universidad de Salamanca y Profesor Emérito de la Universidad de Nebraska, que es considerado como uno de los mayores expertos mundiales en el ámbito de la discapacidad. Schalock ofrecerá una charla bajo el título ‘El apoyo a la calidad de vida de los niños’.

Además de conferencias, el programa (que ya se ha cerrado) se compondrá de mesas redondas, comunicaciones y pósters, en los que se tratarán temas como la atención directa, la salud y la inclusión de personas con síndrome de Down, así como los retos a los que se enfrentan las organizaciones en Iberoamérica.

En los siguientes enlaces se pueden ver todos los contenidos:

• Conferencias
• Mesas redondas
• Mesas de comunicaciones
• Pósters
  

La revista Papercut (una de las más conocidas publicaciones sobre arte creativo) ha incluido en su último número un reportaje protagonizado por unos espectaculares retratos de niñas con síndrome de Down.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Llevan la firma de la fotógrafa holandesa Justine Tjallink, que los define como “obras de arte”, y con los que pretende sensibilizar a la sociedad y al mundo de la fotografía sobre la inclusión de las personas con esta discapacidad intelectual. Bajo el título ‘47 cromosomas’, la artista quiere enseñar la «inspiradora belleza» de estas niñas, poniendo el énfasis en “lo bonitas que son”.
 

 

 

 

 

 

 

 
 

 

 

Su estilo artístico es muy particular. Imágenes con un aire retro, retocadas, y con un enfoque tremendamente dramático.
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En el reportaje Justine cuenta la maravillosa experiencia que vivió al trabajar con las niñas, y finaliza incidiendo en lo mucho que le han enseñado y lo que aportan a la sociedad.