Katie Discroll es una fotógrafa estadounidense que tiene una pequeña de 5 años con síndrome de Down. Cansada de ver como todavía en muchas ocasiones se trata de manera diferente a las personas con esta discapacidad, decidió ponerse manos a la obra para cambiar la imagen tan sesgada que a veces se tiene sobre éstas. Pensó que una buena manera de conseguirlo sería hacer que la publicidad les incluyera en sus campañas y así fue como creó en 2012 la organización sin ánimo de lucro Changing the Face of Beauty, (cambiando la cara de la belleza).

Su misión en estos años ha sido lograr que la publicidad y los medios de comunicación incluyeran a modelos con discapacidades como el síndrome de Down y, pese al poco tiempo que lleva en funcionamiento, ya ha logrado el compromiso de más de 100 empresas publicitarias para que incluyan modelos con discapacidad en sus campañas.

También ha creado una campaña publicitaria que se ha convertido en viral en Estados Unidos, Back to school, que le recordó a la comunidad publicitaria que niños de todos los cursos regresan a la escuela, incluidos los niños con síndrome de Down, pese a que no lo reflejen en casi ningún anuncio.

Y decimos casi, porque en estos últimos dos años cada vez son más quienes apuestan por la diversidad y la inclusión a la hora de hacer publicidad de marcas de ropa o complementos, como muestran los ejemplos de la modelo Madeline Stuart, la campaña publicitaria de Brandkids o el gran éxito de la semana de la moda infantil en Cibeles el pasado otoño.

Changing the Face to Beauty va poniendo cada día su pequeño granito de arena para que haya un cambio de percepción en el mundo de la belleza. Entre sus objetivos destaca la creación de programas de márketing diseñados específicamente para las escuelas y que muestran los efectos de la inclusión en los medios de comunicación, así como programas de apoyo que apuesten por la integración y que entren a formar parte de la gran familia de empresas asociadas a la causa.

El objetivo de Katie Discroll siempre ha sido conseguir que su hija de 5 años y con síndrome de Down, la pequeña Grace, se sienta más segura en una sociedad que la entienda, conozca y acepte. Cuantos más medios de comunicación y publicitarios apuesten por la diversidad y la inclusión, más fácil será lograr el objetivo.

El próximo jueves 4 de febrero se celebrará en Madrid una importante ponencia sobre el síndrome de Down desde un enfoque científico. Se trata de una jornada que contará con algunos relevantes investigadores que están liderando estudios internacionales sobre esta discapacidad intelectual. Unos proyectos que tienen como objetivo la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como el retraso de la aparición del Alzheimer en ellas (estadísticamente las personas con trisomía 21 tienen seis veces más probabilidades de desarrollar Alzhéimer, que además adelanta su edad de aparición a los 35/40 años). DOWN ESPAÑA estará presente en la cita a través de su gerente, Agustín Matía.

Tendrá lugar a las 17.30h. en la sede de las Fundación Ramón Araces (c/ Vitruvio, 5), entidad que organiza la cita en colaboración con Nature Publishing Group. La Fundación Ramón Araces está orientada al mecenazgo científico mediante el fomento de la investigación y la difusión del conocimiento.

El aforo es limitado, por lo que se tendrá en cuenta el orden de inscripción. Quienes deseen apuntarse pueden hacerlo a través de este formulario online.

El programa es el siguiente:

• 17:30 Presentación

Raimundo Pérez-Hernández y Torra
Director de la Fundación Ramón Areces.
Federico Mayor Zaragoza
Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces.
Soledad Santos Suárez
Directora Editorial España y Portugal, Springer Healthcare, a Springer Nature business.

• 17:45 Introduction

Juan Carlos López
Exeditor de Nature Medicine, Nueva York. EE.UU.

PONENCIAS

• 18:00 La genética del ratón para comprender el síndrome de Down

Victor Tybulewicz
Investigador principal en el Francis Crick Institute. Londres. Reino Unido.

• 18:20 Descubrimiento de nuevos fármacos

Anirvan Ghosh
Jefe de Investigación en farmacología para el sistema nervioso central. Roche. Basilea. Suiza.

• 18:40 Ensayos clínicos y mecanismos básicos

Alberto Costa
Investigador del Departamento de Pediatría. Facultad de Medicina. Universidad Case Western Reserve. Cleveland, Ohio. EE.UU.

• 19:00 Mecanismos moleculares del aprendizaje en relación con el síndrome de Down

Mara Dierssen
Directora de Investigación en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona y presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia.

• 19:20 Debate

Moderador:
Juan Carlos López

• Mesa redonda

Elizabeth Fisher, Anirvan Ghosh, Alberto Costa y Mara Dierssen

Hace un año y medio contábamos desde esta página la hazaña de un joven estadounidense, Tim Harris, con síndrome de Down, que se había convertido en el primero en regentar un local de comida, concretamente en Albuquerque, Nuevo México, en los Estados Unidos.

Hoy vuelve a ser noticia porque el amor ha llegado a su vida y Tim ha decidido hacer cambios profundos. Su local, el Tim’s Place, que abrió en 2010 después de lograr graduarse en Administración y Servicios Gastronómicos, va a cerrar porque ha decidido trasladarse a Denver, Colorado, en la otra punta del país.

De allí es la joven Tiffani Johnson, también con síndrome de Down, que le ha robado el corazón. Ambos se conocieron en una convención en la que Tim participó como ponente dando una charla y desde entonces la pareja es inseparable. “Cada vez que veo a mi novia me hace sentir muy feliz. Cuando miro sus ojos veo amor, veo alegría”, confesó el empresario a CBS.

Tim Harris, en su famoso restaurante en Albuquerque.

Tim, de 25 años, soñó desde pequeño con tener su propio restaurante y cuando tan sólo tenía 14 años ya les comentó a sus padres que eso era lo que más quería en el mundo y nunca se le fue de la cabeza. Ellos le apoyaron desde el principio y junto con su hermano, abrió el restaurante hace cinco años.

De momento no sabemos mucho más, salvo que estamos seguros que si abre un nuevo restaurante en éste los abrazos y las sonrisas serán una parte tan importante como el propio menú. Aquí os dejamos un enlace en el que este decidido emprendedor cuenta la importancia que para él tienen los abrazos. Tanto que hasta instaló una máquina para medir la intensidad de éstos.

Esperemos que todo le vaya muy bien y que logre abrir otro restaurante tan exitosos como el actual Tim’s Place, uno de los más queridos y valorados en la ciudad.

Tim Harris y su novia Tiffani Jonhson.

 

DOWN ESPAÑA colabora en proyecto multicultural, a cargo de la Universidad de Carolina del Notre (EE.UU.), que se realiza en once países con el objetivo de aprender más acerca de los factores que influyen en cómo responde la familia al nacimiento de un niño con síndrome de Down. Por ello, pedimos la colaboración de los padres y madres, y les invitamos a participar a través de un sencillo cuestionario que se completa en apenas 30 minutos.

• Este es el cuestionario para madres: https://www.surveymonkey.com/r/3P7RCTJ
• Y este es el cuestionario para padres:  https://www.surveymonkey.com/r/3P3K7FS

(La información es confidencial, y ninguna persona ni organización tendrá acceso a ella; únicamente el equipo de investigación).

La investigación: adaptación y resiliencia de las familias

La llegada de un bebé con síndrome de Down al seno familiar afecta a cada uno de sus miembros de forma diferente, pero como es lógico impacta especialmente en los padres, y no sólo en el plano emocional y afectivo. A partir de ese momento la familia debe hacer frente a los retos que plantea criar y educar a un niño con discapacidad (mayor demanda de tiempo, recursos, esfuerzo, cambios en los roles y responsabilidades, …).

Por eso, es normal que algunas familias experimenten mayores niveles de estrés que aquellas que no tienen hijos con discapacidad.Tanto en Estados Unidos como en Inglaterra ha habido ya investigaciones para medir el nivel de estrés que afrontan allí las familias de niños y jóvenes con síndrome de Down, así como para evaluar su capacidad de adaptación y resiliencia (la “capacidad de los seres vivos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas”). Ahora, este estudio se están llevando a cabo en otros lugares para conocer la realidad de las familias de cada país.

Está liderado por Marcia Van Riper, profesora y responsable del Departamento de salud familiar en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Carolina del Norte. La investigadora espera haber recogido toda la información posible en España para finales de abril, y tener así disponible los resultados y un primer análisis de cara a la Conferencia Europea sobre Genética Humana que tendrá lugar en Barcelona en mayo.

Por supuesto, los resultados se publicarán en esta misma web, y se difundirán para su estudio en entornos profesionales que ayuden a mejorar la calidad de vida de las familias.

Fundación ONCE, con los programas “Hipoteca” y “Vertebración”, y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del programa “Mantenimiento y funcionamiento de la sede central”, han permitido otro año más a DOWN ESPAÑA afrontar las actividades, servicios y gastos derivados del normal funcionamiento de la entidad.

Estos programas no son sólo necesarios para el funcionamiento de la Federación, sino para el de sus 88 entidades asociadas. Sin ellos, sería inviable que las organizaciones locales llevaran a cabo los proyectos de apoyo y desarrollo de la autonomía del colectivo que realizan.

Y es que estos programas proporcionan cobertura para la implementación de mejoras cualitativas en los servicios ofertados de estas entidades: aplicación de sistemas de evaluación, procedimientos y métodos de trabajo comunes y homologados, tecnologías de la información, creación de redes interactivas y grupos de trabajo, formación de calidad a profesionales o puesta en marcha de servicios.

Además de beneficios directos de este apoyo, como la sostenibilidad y viabilidad económica de DOWN ESPAÑA (así como el mantenimiento del personal de su sede social), también permiten mantener un Centro Multiusos operativo, en el que DOWN ESPAÑA desarrolla sus actividades y servicios.

Todo ello permite a DOWN ESPAÑA continuar su tarea en favor del colectivo de personas con síndrome de Down, que se materializa en cuatro líneas de actuación bien definidas:

• Fomento de la autonomía y vida independiente de las personas con síndrome de Down. Apoyo a sus familias para hacerlo posible.
• Mejora en la eficacia y resultados de la organización y de todas sus entidades federadas.
• Sostenibilidad y viabilidad económica de DOWN ESPAÑA: mantenimiento del personal de la sede social de DOWN ESPAÑA, fundamental para la continuidad y mejora de los servicios y programas de la Federación, así como de su cobertura a nivel nacional.
• Defensa de Derechos Humanos de las personas con síndrome de Down y de sus potencialidades, en el marco del Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Recientemente, algunas familias de personas con síndrome de Down que estaban siguiendo el tratamiento con FontUp (compuesto con Epigalocatequina Galato -EGCG-, una sustancia que mejora la capacidad cognitiva de las personas con síndrome de Down; aquí puedes ampliar toda la información sobre el producto) han informado a DOWN ESPAÑA de que en las farmacias donde lo adquirían han dejado de tener stock, e incluso que no sabían cuándo se repondría.

El motivo de esta interrupción en el suministro a estos comercios del FontUp es que, a finales del mes de noviembre, la Agencia de Salud comunicó que el producto no podía seguir comercializándose con su estuche actual. Este organismo no consideraba que le correspondiera la categoría regulatoria en la que se había registrado (alimento dietético para usos médicos especiales); por tanto, los textos que legalmente han de constar en las etiquetas y el estuche debían cambiarse. Las familias deben saber que el único cambio que tendrá FontUp es el de su estuche de presentación. El compuesto es exactamente el mismo, al igual que la cantidad de producto y su precio de venta.

En reunión con la Agencia se consensuó la nueva categoría en la que situar FontUp y por tanto la información que debía aparecer en el nuevo estuche. Unos cambios que implican:

• No hacer referencia a un tratamiento para la mejora del déficit cognitivo en personas con síndrome de Down.
• Reforzar la comunicación respecto a que es un producto nutricional y no limitarlo a personas con síndrome de Down. Para ello, es pertinente eliminar el logo de DOWN ESPAÑA del estuche.

Está previsto que esta misma semana se reciba el comunicado oficial de la Agencia que permita volver a comercializar FontUp con el nuevo estuche. Una vez recibido, en un plazo de seis semanas se restablecerá su comercialización. Y gracias a la nueva categoría regulatoria, será más fácil localizar el producto, ya qu  además de en farmacias también podrá adquirirse en parafarmacias, así como en grandes superficies que cuenten con esta sección (en caso de que no lo tengan, puede solicitarse que hagan un pedido a su suministrador usando el siguiente código nacional: 176957.2).

Respecto a la preocupación que puedan tener las familias por la momenténea interrupción en el tratamiento, los Laboratorios Grand Fontaine, responsables del producto, indican que según los resultados de los estudios que se hicieron sobre el extracto de té verde en jóvenes con síndrome de Down, tras una interrupción de seis meses se observa que «los beneficios adquiridos globalmente se mantienen».

• Descárgate aquí las “Preguntas frecuentes sobre FontUp”
• Descárgate aquí el “Resumen ejecutivo de la investigación realizada por la doctora Mara Dierssen y el doctor Rafael de la Torre”. Documento avalado por el profesor Jesús Flórez.

 

Hace siete meses que abrió sus puertas el primer hotel en Italia gestionado por personas con síndrome de Down y la experiencia está resultando muy positiva. En España, esta noticia no es nueva ya que aquí abrió sus puertas en 2004 el hotel InOut Hostel, en Barcelona, gestionado casi íntegramente por personas con alguna discapacidad y convirtiéndose en el primer local de Europa en hacerlo. 

El hotel Asti está situado en el norte de Italia, entre Génova y Turín, y se encuentra en el centro de la ciudad. En él trabajan diez personas con síndrome de Down y otras cinco sin discapacidad y todas ellas dan un trato excelente al cliente.

Quien ha hecho posible este fantástico proyecto es la Asociación Albergo Ético, que surgió en 2009 para facilitar que los jóvenes con síndrome de Down puedan incorporarse al mercado laboral. Tal y como explican en su página web, es una experiencia orientada a la plena explotación del potencial de las personas con síndrome de Down, creando las condiciones para que puedan encontrar motivación personal para emprender un camino de crecimiento personal.

Un proyecto pues marcado por su fuerte compromiso social pero que al mismo tiempo pretende ser una solución innovadora que permita que los jóvenes que después de haber estado años estudiando puedan tener un sitio en donde realizar prácticas y crecer profesionalmente. Por eso, la Asociación Albergo Etico nació impulsada por la necesidad de ayudar  a completar la trayectoria educativa de Nicolo, que después de estudiar en una escuela de cocina quería hacer prácticas en algún restaurante. Gracias a la intermediación de su escuela consiguió hacerlo en el restaurante Tabacanda. Fue un periodo de prácticas sin pretensiones de unas pocas semanas, una especie de procedimiento burocrático, con resultados modestos.

Pero para Nicolo aquello fue mucho más. Hasta el punto de que hoy, ese mismo alumno es el símbolo del restaurante, de un movimiento, y de un proceso que está transformando la ciudad de Asti, y a toda Italia. Nicolo y sus compañeros con síndrome de Down se han convertido en el símbolo del deseo de cambiar y vivir una vida activa. Hasta ha sido recibido por el presidente de la República Italiana, Giorgio Napolitano, y por el Papa Francisco.

Desde la Asociación, consideran que el sector turístico, tal y como ellos están demostrando, es un canal privilegiado para emplear a personas con discapacidad intelectual, donde pueden realizar una buena labor en la recepción de un hotel, en las oficinas, restaurantes, bares, cocina, atención al cliente, etc.

Esta es una teoría que ya quedó demostrada en el programa de Televisión Española Con una sonrisa, emitido hace tres años en La 2, que dejó claro que el sector hostelero es un excelente medio en el que las personas con síndrome de Down pueden demostrar su valía y su capacidad para trabajar y ser independientes.

A la vista de los buenos resultados del hotel, quieren que la idea se expanda, no sólo por Italia sino por el resto del mundo. De momento, ya han logrado que este establecimiento sea mucho más que eso, por eso también es una escuela, una casa y un futuro.

El Museo de Historia y Antropología de Tenerife, dependiente del Ayuntamiento de la ciudad, contará con media docena de jóvenes con síndrome de Down para que aprendan las distintas funciones que se llevan a cabo en el museo. Básicamente se trata de atender en la recepción y al visitante, vigilar las distintas salas, colaborar en las visitas guiadas, vender productos en la tienda del centro o promover y divulgar las distintas actividades y ofertas que ofrece el museo.

Estas actividades se enmarcan dentro de un convenio de colaboración entre Museo de Tenerife y DOWN TENERIFE que comenzó en marzo del pasado 2015 y que se ha prologado unos meses más ante los buenos resultados alcanzados.

La idea es contribuir a la inserción laboral y social de las personas con síndrome de Down para poner freno a la exclusión. Hasta la fecha ya han participado 25 jóvenes. Los seis que ahora comienzan terminarán sus prácticas el próximo 31 de marzo.

En declaraciones a 20 minutos, la consejera insular de Museos, Amaya Conde, asegura que se trata de una actividad formativa por la que siempre se ha apostado desde Museos de Tenerife y que “tener la posibilidad de ayudar a este colectivo a ampliar sus conocimientos y destrezas es algo que vamos a seguir haciendo para dar un paso más en la integración a la que todos aspiramos”.

A través de este proyecto se ofrece a los alumnos nuevas experiencias en el mundo laboral que le serán muy útiles para su posterior inserción profesional en las ocupaciones del mercado de trabajo adecuadas a los conocimientos, capacidades y habilidades adquiridas.

El objetivo de estas actividades y prácticas formativas es dotar de un mayor componente práctico e integrador la función educativa, ya que es una excelente forma de conectar con el mundo empresarial, así como con el entramado institucional de Canarias.

En el síndrome de Down, la presencia de un cromosoma 21 extra con sus más de 500 genes y otro material genético propio de ese cromosoma, introduce una modificación con consecuencias reales —aunque variables entre los distintos individuos— sobre la constitución del organismo humano expresada en sus múltiples órganos y sistemas. ¿Qué es lo que se modifica en el cerebro? ¿Cómo lo hace? ¿Qué consecuencias acarrea? Aceptada la innata diversidad de los seres humanos, ¿hay rasgos o perfiles que puedan ser comunes a las personas con síndrome de Down? ¿Cuál es su evolución a lo largo de la vida, que es cada vez más prolongada? ¿De qué modo el ambiente influye en la genética?

El tratado «Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental» da respuesta a estas preguntas, centrándose en las funciones que atañen a los atributos superiores de la vida humana:

• el conocimiento y el aprendizaje
• la motivación
• la afectividad
• la memoria
• la comunicación
• la conducta
• la mente

Sus páginas explican y responden a estas cuestiones, basándose en el conocimiento cada vez más profundo de la neurociencia y de la psicología. Asumen un riesgo evidente: la generalización. Porque nada hay tan impredecible en nuestra biología como el resultado de la actividad del material genético en su interacción con las fuerzas del ambiente. Los perfiles y tendencias que esta obra señala se encuentran basados en evidencias propias y ajenas, bien contrastadas por la literatura científica.

Los autores mantienen diariamente estrecho contacto con la realidad del síndrome de Down desde sus respectivas responsabilidades y vivencias, lo que les permite contemplar con realismo las debilidades y las fortalezas. Por este motivo, a la exposición explícita de los problemas acompañan en esta obra las soluciones que la experiencia cotidiana ha mostrado tener eficacia. Porque el libro no da una foto fija de la persona sino que estudia su evolución a lo largo de la vida. Este tratado ha sido coeditado por la Editorial CEPE y la Fundación Iberoamericana Down21.

Jesús Flórez es Doctor en Medicina y Cirugía, y en Farmacología. Catedrático de Farmacología (retirado) en la Universidad de Cantabria. Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21 y asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Dirige los portales de internet Canal Down21.org y DownCiclopedia.org.

Beatriz Garvía es Licenciada en Psicología, especialista en Psicología Clínica y especialista en Psicoterapia. Trabaja como psicóloga clínica en la Fundación Catalana Síndrome de Down y coordina el Servicio de Atención Terapéutica. Es componente del grupo de trabajo “Psicología y Discapacidad” del Colegio de Psicólogos de Cataluña.

Roser Fernández-Olaria es Doctora en Psicología y Especialista en Neuropsicología Clínica y en Alteraciones del Lenguaje y la Audición. Trabaja en la Fundación Aura de Barcelona, como responsable del Departamento de Neuropsicología y del Programa de Comunicación Eficaz, y participa en el programa de Preparación Laboral y de Formación.

 

Julie Wilson vive en New Jersey (EEUU) y trabaja como fotógrafo y como profesora en una escuela de infantil. Un día decidió hacer una convocatoria en Facebook para que aquellos padres de niños pequeños con síndrome de Down que quisieran hacerse una sesión acudieran a la cita. La respuesta fue abrumadora y hace unos meses reunió a 11 padres con sus hijos para realizar unas instantáneas preciosas cargadas de ternura.

Pero no ha sido por casualidad por lo que esta profesional ha decidido hacerle este pequeño homenaje a los niños con síndrome de Down, su propia hermana, Dina, fallecida hace años, tenía también síndrome de Down. Cuenta que los médicos le dieron hasta los 7 años de vida y finalmente murió a los 35 de una insuficiencia cardíaca. Vivió una vida muy feliz aunque reconoce en su blog que para ella y para sus padres la incertidumbre sobre la vida de Dina era una «montaña rusa, literal”.
Julie recuerda a su hermana cada día y sabe que ella estaría muy orgullosa del trabajo que ha realizado con estos once pequeños. “Algunos de los niños estaban felices como siempre, algún otro abrumado, otros traviesos y algo testarudos», escribió. Adjetivos que son los que recuerda cuando piensa en su hermana y que se agolparon todos juntos durante la realización del trabajo.

Para todas las familias, los niños son bellos y únicos, y “da igual que sean niños con capacidades diferentes, son únicos y muy valiosos. Mis padres vieron a Dina como una persona hermosa y única”, asegura Julie, por eso ahora quiere inspirar a otros a hacer lo mismo. Además, recalca que Dina ha sido “lo mejor que le pudo haber sucedido a la familia”.

Describe a su hermana Dina como una  mujer que amaba a la gente incondicionalmente y que se preocupaba por cosas innecesarias, pero sin perder la sonrisa. Debido a su educación, el deseo de Julie es ayudar a otros a ver y apreciar la gente con síndrome de Down, y mostrar sus personalidades únicas.