Una de las citas más destacadas de 2016 en la agenda del movimiento asociativo del síndrome de Down será sin duda el IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA, FIADOWN y el INICO de la Universidad de Salamanca (tiene abierto su plazo de inscripciones a través de este enlace). El evento, que tendrá lugar en la ciudad de Salamanca del 16 al 18 de marzo, está terminando de configurar un ambicioso programa que contará con algunos de los mayores especialistas en esta discapacidad provenientes de España, Estados Unidos, México o Argentina, entre otros países.

Se trata de un congreso especialmente indicado para personas con síndrome de Down con buen nivel de autonomía; profesionales, gerentes, responsables de programas de entidades e instituciones de apoyo a las personas con esta discapacidad y a sus familias en Iberoamérica; familiares de personas con síndrome de Down; y estudiantes y personas interesadas en la investigación, innovación y mejora de la atención al colectivo.

Una de las personas que más arduamente están trabajando en su organización y en la confección de su programa es el director del INICO, Miguel Ángel Verdugo. En este congreso, Verdugo tiene un doble cargo: es su director académico, además del presidente y coordinador de su comité científico. Como tal, Verdugo repasa algunas de las claves de la que será la cita más importante de ámbito iberoamericano en materia de síndrome de Down durante 2016.

Pregunta. Miguel Ángel, se acerca la fecha del IV Congreso, ¿se han planificado ya todos los objetivos del mismo? ¿cuáles son los más significativos?

Respuesta. El programa se encuentra cerrado de acuerdo a los objetivos siguientes:

1º) Aportar un PANORAMA ACTUAL de los avances en investigación sobre el síndrome de Down.
2º) Definir los RETOS y NECESIDADES prioritarias hoy en día para las personas con síndrome de Down en Iberoamérica, en coherencia con el ideario definido por la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad.
3º) Ayudar a concretar los aspectos de ATENCIÓN ESPECÍFICA que atañen al síndrome de Down (en relación al resto de la Discapacidad Intelectual y al resto de la discapacidad en general).
4º) Orientar y precisar actuaciones, programas y LÍNEAS DE INTERVENCIÓN que debieran aplicarse en los próximos años en relación a las personas con síndrome de Down y a sus familias.
5º) Definir una AGENDA DE INVESTIGACIÓN.

P. Como fin último de estos congresos destaca poner en conocimiento del colectivo (personas con síndrome de Down, sus familias y las instituciones que trabajan con ellas) orientación y referencias que faciliten su desarrollo personal. Después de la experiencia de los tres congresos anteriores ¿podemos decir que se está consiguiendo?

R. No cabe duda que la evolución del conocimiento, comprensión y estrategias de apoyo a las personas con discapacidad intelectual, entre ellas al síndrome de Down, ha evolucionado mucho y esto está ayudando a unas mejores prácticas profesionales y participación familiar.

P. ¿Crees que las personas con síndrome de Down tienen cada año más visibilidad entre la sociedad? ¿Y entre los sistemas y colectivos de protección de derechos humanos?

R. En el mundo occidental la visibilidad ha mejorado de manera patente, y los derechos de las personas son cada vez más respetados. La promulgación de la Convención de la ONU en el año 2006 sobre los Derechos de las personas con discapacidad ha significado un ‘antes y un después’ en cuanto a la promoción y fortalecimiento de acciones para realizar un avance efectivo en el reconocimiento de los derechos del colectivo. Pero el papel de profesionales y organizaciones es hoy imprescindible para seguir avanzando en las direcciones marcadas por la citada convención.

P. ¿Cuál es tu papel como director académico y presidente del comité científico organizador de este IV CISD?

R. Soy el responsable de integrar las visiones de DOWN ESPAÑA y FIADOWN sobre el congreso, así como de recoger las propuestas de todos los miembros del comité científico y de proceder a organizar la selección de las comunicaciones libres y poster que se han enviado. Dada la riqueza de propuestas y colaboraciones esta tarea es algo ardua, pero entiendo que hemos llegado a un consenso operativo que dará lugar a un evento extraordinario.

P. Dentro de la variedad de temas a desarrollar, ¿cuáles serán los más significativos?

R. Hay mucha diversidad de temas y todos son de gran importancia, y contamos con investigadores y profesionales de la máxima valía internacional. Los temas abordan desde la Atención Temprana hasta el envejecimiento, y desde el ámbito educativo al de la salud o el empleo y vida en la comunidad.

También se abordan análisis globales de la situación de las personas con discapacidad, de la situación en países de Iberoamérica, avances de la investigación médica, psicológica y social, problemas de la inclusión educativa, los cambios en la legislación, y muchos otros. No hay que desdeñar tampoco las comunicaciones y posters enviados por diferentes participantes, seleccionadas por el comité científico, las cuales aportarán una visión complementaria de actividades de investigación o prácticas innovadoras.

P. ¿Cómo avanza el tema de la inclusión educativa de este colectivo en Iberoamérica? ¿Hay mucha diferencia entre países?

R. Lo mejor es asistir al congreso. Algunas mesas redondas analizarán este tema con detalle. Lo que parece claro es que hay una evolución demasiado lenta de la inclusión, estando todavía limitados muchos países a formular un lenguaje apropiado inclusivo pero sin llevarlo a la práctica. Lo cual parece contradictorio o una hipocresía. Se necesita realizar acciones de reclamación de derechos de la población activamente, tanto en España como en Iberoamérica. En este sentido, el papel de las organizaciones demandando una política pública clara y eficaz es imprescindible.

P. ¿Por qué crees que las personas con de Down y sus familias no deben perderse este IV Congreso? ¿Y los profesionales que trabajan con ellas?

R. Los congresos son el ámbito de participación esencial para conocer resultados de investigación, actividades de innovación, y aportaciones de profesionales y organizaciones. La interacción entre los participantes es la principal tarea que deben asumir todos, pues de ese intercambio es de donde surgen ideas, proyectos, conocimiento de modelos de actuación, demandas de profundización, etc.

Para los profesionales este congreso es imprescindible, y para las familias y personas con síndrome de Down puede ser una oportunidad para conocer “por dónde van los tiros” del futuro en las actividades de apoyo y el rol de profesionales y organizaciones.

P. Como titular de la cátedra de Psicología de la Discapacidad en el Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca, ¿nos podrías adelantar cómo van las investigaciones aplicadas al síndrome de Down en este sentido?

R. Hay avances muy significativos en muchas áreas, como bien se podrá observar en el congreso. Y es a cada especialista a quien hay que escuchar y, en su caso, preguntar, pues los campos científicos son multidisciplinares y la investigación varía en su modo de enfocar los análisis  en los temas que aborda.

De todos modos, algo relevante de la investigación sobre discapacidades intelectuales del desarrollo en los últimos años es que hemos pasado de centrarnos exclusivamente en modelos que pretenden explicar los problemas por el déficit de las personas (defectología) a otros modelos que entienden que es el entorno (familia, profesores, profesionales, organizaciones, comunidad, política pública, cultura) quien en mucha parte determina la propia discapacidad.

P. ¿Qué papel juega el INICO en la organización del congreso?

R. Junto a DOWN ESPAÑA y FIADOWN es el responsable último de la organización y el éxito del congreso, pues recae sobre nosotros no sólo la colaboración y coordinación científica, sino la ejecución de las decisiones y la materialización de todas las actividades. Y como se puede suponer, es un congreso complejo por la cantidad de participantes de diferentes países que se esperan.

Inscripciones y programa del IV CISD

Las inscripciones se formalizarán por orden de recepción hasta llegar al máximo de 400 participantes. Se realizarán únicamente a través de este enlace, donde hay que seguir las instrucciones para la inscripción y el pago. Para solventar cualquier duda o problema respecto a la inscripción se deberá contactar con “Cursos Extraordinarios” en el teléfono (34) 923 29 44 00 Extensión 1174 indicando el nombre y código del curso.

El precio de la inscripción es de 150 € antes del 15 de enero de 2016, y 200 € después de esa fecha. Los estudiantes y personas con síndrome de Down vinculadas a entidades organizadoras pagarán una cuota fija de 150 €. Existe una beca gratuita de inscripción para 2 participantes por cada entidad miembro de FIADOWN.

El programa definitivo se hará público próximamente en las web de FIADOWN y DOWN ESPAÑA, una vez que se haya definido.

José Borrel Doz, el primer aragonés con síndrome de Down en publicar un libro, ha estado trabajando duro para poder presentar su segunda obra Cómo trato de llevar mi vida, de la Editorial Pirineo, algo que hizo el pasado 17 de diciembre, en Huesca. Después de la buena acogida de su primera publicación en 2012 Mi experiencia en el piso de vida independiente, se atreve ahora a contar sus historias más recientes. Oscense de 27 años, explicó en el Centro Ibercaja Huesca Palacio que este libro es una especie de autobiografía sobre las diatribas de la juventud: la formación, el trabajo, la autonomía, el ocio, la vivienda, el amor, el sexo y la amistad.

A continuación, tomó la palabra la presidenta de DOWN HUESCA, Nieves Doz, que mostró su orgullo como madre del autor y su agradecimientos a amigos, autoridades, a Cerdán, a José Luis Añaños, editor del libro por la Editorial Pirineo, a los trabajadores de la asociación y a los jóvenes, sus guías día a día. Animó a la concurrida sala a seguir luchando y a pensar que nada es inimaginable para nadie. Las personas con síndrome de Down “son capaces de mucho, solo necesitan nuestro apoyo”.

Como a todo joven, hay que “dejarles y apoyarles” en las dificultades del camino, aseguró Doz. Rememoró como presidenta aquellos comienzos en que un grupo de padres se asociaron para mejorar las oportunidades de las personas con síndrome de Down en las diferentes etapas de la vida, un empeño que ha dado sus frutos.

En 2016 la asociación cumple sus 25 años de recorrido, sumando ya 180 familias, 30 trabajadores, 30 voluntarios fijos y estudiantes en prácticas; una gran familia que a su vez forma parte de otra mayor, DOWN ESPAÑA. Paso a paso han avanzado hacia importantes logros, sobre la base de la investigación y la profesionalidad. Doz recordó también los riesgos corridos para conseguir que estas personas “tengan los apoyos que se merecen, su voz se oiga y sus derechos se cumplan”.

Constancia y confianza

“Escribir un libro es tener ganas de contar cosas, pero también tiene que ver con el tesón, la constancia, la confianza en uno mismo”, apreció Elías Vived, psicólogo de la asociación. Explicó que el primer libro lo escribió basándose en un método interrogativo a partir de un taller conversacional de la asociación, sin embargo para esta segunda publicación el único apoyo ha consistido en la típica corrección gramatical y en la versión de lectura fácil.

El libro es una obra introspectiva que muestra cómo afronta la vida un joven de 27 años y que pone de manifiesto la capacidad de las personas con síndrome de Down. Sus creaciones, explicó Vived, “sirven de enseñanza para todo tipo de jóvenes”. En este sentido, el psicólogo reivindica su presencia en los centros educativos como herramientas para desarrollar la comprensión lectora y demostrar de lo que son capaces de ofrecer a la sociedad estas personas. Y es que la lectura y la escritura deben vincularse al bienestar personal, a la ocupación del ocio, a las relaciones interpersonales, y como mecánica de aprendizaje, autoconocimiento y maduración, afirmó Vived.

José ya está inmerso en su tercer libro, donde narrará sus viajes y servirá para conmemorar los 25 años DOWN HUESCA. Y espera que su segunda obra “nos llene a todos de ilusión y anime a los amigos a hacer lo mismo el día de mañana”. El libro se puede adquirir por 8 euros poniéndose en contacto con la asociación a través del correo: adminis@downhuesca.com

Hace tiempo que se sabe que las personas con síndrome de Down se enfrentan a un riesgo más elevado de sufrir varias enfermedades, como afecciones cardiacas, la diabetes o los trastornos inmunitarios. Pero, mientras la mayoría de las investigaciones relacionadas con esta discapacidad intelectual se han centrado habitualmente en el cerebro, ahora un nuevo informe de un grupo de biólogos de la Universidad Johns Hopkins ha precisado una posible causa alejada del cerebro: un exceso de un gen específico que perturba al sistema nervioso periférico.

El sistema nervioso periférico tiene que ver con actividades básicas relacionadas con los órganos. Esas actividades incluyen al latido cardiaco, la presión arterial y los niveles de azúcar en sangre, explican los investigadores de la Universidad de Johns Hopkins.

Los científicos observaron muestras de tejido tanto de ratones como de personas con síndrome de Down, y hallaron que los que tenían síndrome de Down portaban tres veces la carga normal de un gen en particular llamado RCAN1. Ese gen ayuda a regular una proteína conocida como «factor de crecimiento nervioso», y su carga excesiva reduce la actividad del factor de crecimiento nervioso, observaron los investigadores. Y ese cambio conduce a un desarrollo alterado del sistema nervioso periférico.

«En el síndrome de Down se ha ignorado todo un aspecto del sistema nervioso«, lamenta la coautora del estudio, Rejji Kuruvilla, profesora asociada del departamento de biología de la universidad de Baltimore. «Cuando se piensa en las intervenciones terapéuticas que podrían afectar a la calidad de vida, es importante no pasar por alto este fundamental aspecto del sistema nervioso», añade Kuruvilla.

Según los investigadores, el hallazgo podría, en teoría, ayudar a dirigir a los investigadores hacia nuevas terapias que podrían reducir los riesgos de salud específicos provocados por el daño del sistema nervioso periférico relacionado con el síndrome de Down.

El estudio aparece en la edición del 14 de diciembre de la revista Nature Communications.

El pasado mes de julio, DOWN ESPAÑA trasladaba a los partidos su “Propuesta política en defensa del síndrome de Down para la legislatura 2015 – 2019”, un argumentario que proponía y reivindicaba la puesta en marcha de varias iniciativas políticas que afectan hoy en día a la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en nuestro país. El objetivo era que los partidos las incorporasen a sus programas electorales que estos preparaban de cara a las elecciones.

DOWN ESPAÑA ha hecho un análisis de los programas electorales de las cuatro fuerzas políticas que se prevén que sean mayoritarias en nuestro país y estas son las notas y conclusiones extraídas con relación a las reivindicaciones de la Federación.

Las propuestas de DOWN ESPAÑA se articulaban en torno a seis ejes:

Impulsar la interlocución y la participación civil del colectivo (de las personas con síndrome de Down) en el diseño de las políticas y la participación activa en las actuaciones que les afecta

LO INCORPORAN: PP y Podemos
NO LO RECOGEN: PSOE, C´s (ambos partidos mencionan únicamente la interlocución con entidades sociales)

Comprometerse públicamente con una postura en pro de los Derechos Humanos y la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

LO INCORPORAN: PP, PSOE, C´s y  Podemos
NO LO RECOGEN: Ninguno

Promover la inclusión social de las personas con síndrome de Down

LO INCORPORAN: PP, PSOE, C´s y Podemos
NO LO RECOGEN: Ninguno

Fomentar la accesibilidad al conocimiento

LO INCORPORAN: PP, PSOE, C´s y Podemos
NO LO RECOGEN: Ninguno

Mejorar el conocimiento y la transparencia en torno al síndrome de Down y su realidad en España

LO INCORPORAN: PP
NO LO RECOGEN: PSOE, C´s y Podemos

Aportar un sostenimiento económico a las organizaciones que apoyan a las personas con síndrome de Down

LO INCORPORAN: Podemos (es el único que lo menciona explícitamente), C´s, PSOE y PP
NO LO RECOGEN: Ninguno

Asimismo, DOWN ESPAÑA abordaba diez medidas concretas nacidas del análisis de situaciones, reivindicaciones y demandas del colectivo, que podrían suponer un cambio significativo para la vida de las personas con trisomía 21 y su entorno. Cada una de estas medidas está respaldada por referencias legislativas concretas, y se acompaña de una propuesta viable para lograr su aplicación de una forma eficaz y ágil.

1- Derecho al voto y modificación de la capacidad jurídica de obrar
LO INCORPORAN: PP, PSOE, Podemos, C´s
NO LO RECOGEN: Ninguno

2- Fortalecer la Atención temprana a la primera infancia
LO INCORPORAN: PSOE, C´s y Podemos
NO LO RECOGEN: PP (no lo menciona específicamente)

3- Crear un sistema educativo inclusivo
LO INCORPORAN: PP, PSOE, C´s y Podemos
NO LO RECOGEN: Ninguno

4- Regulación y fomento del Empleo con Apoyo
LO INCORPORAN: PP, PSOE, C´s y Podemos
NO LO RECOGEN: Ninguno

5- Servicios de promoción de la Autonomía Personal
LO INCORPORAN: PP, PSOE, C´s y Podemos
NO LO RECOGEN: Ninguno

6- Vivienda para la vida autónoma
LO INCORPORAN: C´s, Podemos
NO LO RECOGEN: PP y PSOE

7- Envejecimiento Prematuro o envejecimiento activo
LO INCORPORAN: PP y C´s
NO LO RECOGEN: PSOE y Podemos

8- Nueva regulación del aborto (eliminación de la discriminación por discapacidad en la legislación sobre interrupción voluntaria del embarazo)
LO INCORPORAN: Ninguno
NO LO RECOGEN: PP, PSOE, C´s y Podemos

9- Hacer accesible la Administración Pública
LO INCORPORAN: PP, PSOE, C´s y Podemos
NO LO RECOGEN: Ninguno

10- Facilitar la Investigación del síndrome de Down
LO INCORPORAN: PP, PSOE, C´S y Podemos
NO LO RECOGEN: Ninguno

Valoración de DOWN ESPAÑA

Como se ha mencionado, en el proceso de debate previo a las Elecciones Generales de este domingo, DOWN ESPAÑA informó y envió su propuesta a los diferentes partidos políticos y a los diputados del Congreso. Pero, además, también ha mantenido reuniones de alto nivel con representantes del PP, de PODEMOS y de VOX.

La valoración de la propuesta programática de los partidos políticos es positiva en cuanto se deduce una postura favorable al cumplimiento de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, al fomento de la inclusión social (especialmente en el ámbito educativo) o a la regulación de la capacidad jurídica de obrar (por mencionar 3 grandes asuntos de importante calado).

Sin embargo hay varios aspectos en los que se sigue manifestando una falta de entendimiento de la situación del síndrome de Down en España: la necesidad de mejorar el conocimiento de la situación del colectivo en España, el apoyo a la investigación, el fomento a los servicios y a los sistemas educativos inclusivos (en el empleo, en la escuela) en prioridad sobre los apoyos a los sistemas no inclusivos o segregadores, la eliminación de la regulación del aborto por discapacidad (algo contrario a Derechos Humanos más allá del propio debate sobre la existencia del aborto en sí), o la necesidad de fortalecer la estabilidad económica del movimiento asociativo de familias de personas con síndrome de Down (que ha demostrado ser una valiosa herramienta de mejora de la calidad de vida durante estas últimas décadas).

En resumen, el análisis de las propuestas permite expresar que hay muchas posibilidades de acuerdo y entendimiento entre los diferentes partidos políticos y que esta próxima legislatura podría ser favorable a la puesta en marcha de nuevas iniciativas que mejoren la vida y Derechos de las personas con síndrome de Down en España.

Un año más, gran parte de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA han elaborado su esperado calendario solidario, y prácticamente ya se pueden conseguir todos ellos. Con distintas temáticas y siempre muy originales, los almanaques son una de las mejores y más sencillas formas de demostrar el compromiso de los particulares con la inclusión de las personas con síndrome de Down. Calendarios que sirven para impulsar la defensa de los derechos del colectivo y que ayudarán a mejorar su calidad de vida y promocionar su autonomía personal. El regalo ideal para estas navidades.

Algunos de los calendarios de nuestras entidades federadas son los siguientes:

FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA

Este año el calendario ha asaltado los fogones. Los mejores chefs cántabros participan en el tradicional calendario, que este año se ha titulado ‘Cocinando sonrisas’. Mes a mes, las instantáneas iluminan y ponen cara a mensajes cargados de contenido.

DOWN CEUTA

Con caras conocidas como Silvia Tortosa, José Sacristán o los hermanos Gemeliers, la asociación no ha querido olvidarse este año de nadie, como la Policía Local y la Nacional. También protagonizan mes las Jornadas de convivencia familiar, las fiestas navideñas, Halloween y excursiones realizadas este año por los usuarios de la entidad en la ciudad.

DOWN TARRAGONA

Este año la asociación ha contado con la participación de los miembros que realizan Tarraco Viva y que han trabajado con los chicos y chicas participantes desde la proximidad, empatizando con ellos. Y eso se nota en las imágenes.

DOWN CASTELLÓN

Bajo el lema ‘Sin clases, sin barreras’ y con el objetivo de reivindicar la inclusión social del colectivo, la Fundación Síndrome de Down Castellón pone a la venta un calendario muy original con instantáneas realizadas por el fotógrafo Lorenzo Ruzafa, quien ha recreado escenas de siglos XVI y XVII.

DOWN LLEIDA 

Este año han contado con la colaboración de los bomberos de Lleida i Mollerusa, que desde el primer momento se han mostrado muy satisfechos de poder participar en esta tradicional iniciativa, aportando su granito de arena.

DOWN CASTILLA Y LEÓN

Un año más, las 6 asociaciones de personas con síndrome de Down de la Comunidad de Castilla y León ponen a la venta sus calendario 2016. Fruto del esfuerzo de las familias, colaboradores y profesionales que cada día luchan y se esfuerzan por conseguir una sociedad más inclusiva.

A-DOWN Valdepeñas

Este año el lema del calendario de Adown es ‘Sintoniza con nosotros, tenemos mucho que enseñarte’. Una niña aparece en el monitor de una pantalla antigua de televisión. La idea es que no cambies de canal, porque estos chicos tienen mucho que enseñarnos.

DOWN ALMERÍA

¡Que no pare la música! Centrado en el pop-rock de los 70-80, aunque con alguna licencia para poder tener el número de chicos y chicas suficientes y así evitar dejar alguno fuera. Participan más de 50 jóvenes, todos espléndidos en su papel.

DOWN TENERIFE

Este año, bajo el lema ‘La base del trabajo es una sonrisa’, los chicos y chicas de la asociación quieren enseñar todo lo que hacen en el centro, con fotos de cada una de las actividades. El almanaque se puede adquirir también en formato sobremesa.

DOWN HUESCA

Por quinto año consecutivo la asociación pone a la venta su calendario. En esta ocasión los protagonistas son, además de los jóvenes, los oficios y artesanos. Por ejemplo, enero es un espartero, marzo un pastor, abril un panadero, octubre un restaurador de la madera o noviembre un escultor.

DOWN CIUDAD REAL

La gran novedad este año ha sido que junto con el calendario, la asociación ha realizado una campaña para darse a conocer. La campaña ha consistido en hacerse un selfie con el calendario y subirla a la página de Facebook de la entidad.

DOWN OURENSE

El deporte es el gran protagonista, en concreto los jugadores del Club Ourense Baloncesto, que cuentan con muchísimos seguidores en toda la provincia. Como los jugadores son muy altos, el contraste con los jóvenes de la entidad es muy gracioso, y las fotos han quedado preciosas. Se pueden enviar calendarios a cualquier punto de España gracias a Correos Express que realiza los envíos gratuitos, y sólo hay que abonar el calendario.

ASNIMO

Los protagonistas de este año son algunos de los jóvenes de la asociación. Así, Camilo, ha recreado al futbolista Messi vistiendo al Barça. Aitor, por su parte, ha emulado a Rafa Nadal mientras que Anabel se ha convertido en Paris Hilton. José Enrique ha encarnando a Dalí al tiempo que Daniela se metía en el papel de toda una estrella del celuloide, Marilyn Monroe.

DOWN LEÓN

La SGAE, (Sociedad General de Autores y Editores) ha colaborado de forma altruista en la edición del calendario 2016 de DOWN LEÓN-Amidown, así como algunos de sus socios, participando en el citado almanaque los siguientes artistas: Sergio Dalma, Miguel Ríos, José Mota, Huecco, Merche, Dani Martín, Millán Salcedo, Andrés Calamaro, Víctor Manuel, Amaral, José Mercé, y Rosario Flores, que se han fotografiado con los jóvenes de la asociación.

DOWN VALLADOLID

Con el lema ‘Solo te pido que me mires como yo te miro’, se edita el nuevo calendario solidario 2016 de DOWN VALLADOLID, destinado a la «inclusión y la normalización de las personas con síndrome de Down». Niños y jóvenes de hasta 34 años han participado «con gran ilusión», en este calendario, del que saldrán a la venta 2.000 ejemplares al precio de 5 euros, con fotografías de DaniMantis.

DOWN TOLEDO

Su nuevo calendario solidario tiene como hilo conductor la declaración de Toledo como capital gastronómica española, motivo que ha llevado a destacados cocineros a fotografiarse con los niños y jóvenes con síndrome de Down. Los cocineros participantes en este proyecto y el lugar donde se han realizado las fotografías han sido Javier Brichetto, del Grupo Vive Toledo (Taberna Musacaya y Ventura del Álamo), Carlos Maldonado (Escuela de Hostelería de Toledo Grupo Adolfo), Iván Cerdeño (Carmen de Montesión), Pepe Rodríguez (El Bohío), Adolfo Muñoz (Viñedos Cigarral de Santa María de Toledo), Toni Lumbreras y Jesús Garoz (La Alacena Hotel Beatriz Toledo). La entidad ha elaborado un pequeño vídeo de presentación del calendario para su difusión por redes sociales.

DOWN LAS PALMAS

En esta ocasión, cuatro niños con síndrome de Down, pertenecientes a la entidad, han sido los protagonistas del almanaque. Cada niño, representa una estación del año, por lo que cuenta con fotografías relacionadas con las estaciones de invierno, primavera, verano y otoño. Su título es «Las ganas de la vida».  Ha sido posible gracias a la colaboración del fotógrafo Tato Gonçalves y María Isabel Felipe, encargada de atrezo. Además de varias empresas patrocinadoras (JRamos Abogados, VM Motor y Grancatek), Avatara, empresa encargada del diseño y Litografía González, empresa encarga de la impresión.

DOWN MÁLAGA

La entidad andaluza ha elaborado un divertido calendario en el que tiene el protagonismo absoluto los jóvenes pertenecientes a su grupo de teatro, que se llama ‘Arribadown’. Han contado con la colaboración desinteresada de otros profesionales y artistas del sector.

DOWN GRANADA

Este calendario, que fue presentado en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Granada con la presencia de representantes de todas las instituciones públicas, cumple ya diez años de vida. En esta ocasión, han posado algunos de los niños y jóvenes de la entidad junto a rostros conocidos como Hiba Abouk, Carla Diaz, Concha Velasco, Raphael, Francisco Rivera o Blanca Suárez, entre otros.

DOWN HUELVA-AONES

Este año en Huelva apuestan por el empleo inclusivo para su calendario, y usan como eslogan la frase ‘Cambia el CHIP’. Los meses representa diferentes escenas profesionales cotidianas donde personas con síndrome de Down desempeñan labores propias de sus puestos de trabajo.

APADEMA

El calendario solidario que tradicionalmente realiza el Atlético de Madrid, en el que aparecen los jugadores del equipo, este año se dedica a Apadema, para fomentar la inclusión de niños y jóvenes con discapacidad intelectual. Los interesados en adquirirlo deben enviar un correo electrónico a administracion@apadema.com.

DOWN BARBATE-ASIQUIPU

El calendario de esta entidad quiere rendir homenaje a las familias, a su tesón y lucha por integrarlos en las escuelas y en la sociedad; sabedores de que sus hijos son personas con derecho a ser felices y aportar su granito de arena a la sociedad. Por ello, las fotos que forman este almanaque van dedicadas a ellas, que han tenido la valentía de cambiar el dolor por esperanza, y han logrado hacer a nuestra sociedad más justa y solidaria con las personas con discapacidad.

ASINDOWN

Los jugadores del Valencia CF han participado en el calendario de este año de Asindown. Jugadores y niños vivieron momentos muy divertidos en una sesión que demuestra su compromiso con el colectivo. Estará muy pronto disponible en las tiendas oficiales del club.

TALITA

Con lo que recaude con su calendario, Talita seguirá trabajando para favorecer la inclusión de niños y jóvenes con discapacidad intelectual o necesidades educativas específicas. Han colaborado artistas y deportistas como Concha Velasco o Garbiñe Muguruza.

DOWN ARABA

Este año la asociación cuenta con un equipo de baloncesto que se ha integrado en la escuela de baloncesto del Baskonia. Por eso, la plantilla del Laboral Kutxa y el equipo de baloncesto de Baskonia-Down Araba son los protagonistas de este calendario solidario. El dinero que se recaude irá destinado a financiar los distintos proyectos educativos, formativos y de ocio y tiempo libre que desarrolla la entidad.

DOWN PALENCIA

La asociación palentna ha elaborado un almanaque bajo la temática «Me gusta…», y en él veremos a jóvenes usuarios de la entidad en entornos y ocupación variadas pero todas ellas positivas y motivadoras. Tienen un vídeo para su difusión.

DOWN SALAMANCA

Como en ediciones anteriores, han contado  con la participación  de personalidades de importante relevancia pública y social: personajes de la tele, de la radio, del mundo de la música, cultura y deporte fotografiados junto con los jóvenes de la entidad. En este vídeo repasan todos los meses del calendario.

En el año en que celebra su 25 aniversario, DOWN TOLEDO ha recibido, en tan solo dos semanas, un doble reconocimiento de primer nivel a su trayectoria. Dos galardones que ensalzan su trabajo por la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down y su inclusión social, así como por el apoyo a las familias.

El primero de ellos fue el de la Federación Empresarial Toledana, FEDETO, que otorgó a la asociación el ‘Premio a la Entidad Privada’ en el marco de sus XIX Galardones Empresariales. El galardón fue entregado al presidente de DOWN TOLEDO, Lucas Gilaranz, por parte del presidente de la organización empresarial en la provincia y en la región, Ángel Nicolás, así como por el director general de los Hoteles Beatriz, Justino Pérez, patrocinador del premio.

Por otro lado, el trabajo de DOWN TOLEDO también fue reconocido por parte del Gobierno de Castilla-La Mancha. En concreto por la Consejería de Bienestar Social a través de sus ‘Medallas a la Iniciativa Social de Castilla-La Mancha’, destinada a personas físicas o jurídicas que fomenten los valores de altruismo, solidaridad, tolerancia y liberad, y que destaquen por su entrega e iniciativa social.

En la entrega de medallas, presidida por el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, se hizo un reconocimiento y una mención especial a Mónica Patón, joven con síndrome de Down presentadora de la sección ‘SER Capaces’ en la cadena SER de Ciudad Real.

Este fin de semana familias de niños y jóvenes con síndrome de Down de entidades federadas a DOWN ESPAÑA, y familias de trabajadores de Schindler tendrán la oportunidad de compartir un rato de ocio inclusivo y ver en primicia la nueva película de Disney, “El viaje de Arlo”. Es ya el cuarto año consecutivo que la multinacional suiza ha querido celebrar la llegada de la Navidad junto a familias de nuestro colectivo, y hacerlo en diversos puntos del país con la proyección de una de las películas más esperadas de estas fechas. Además, tras la película, habrá animación y juegos para los más pequeños.

Esta acción, que tendrá lugar en Sevilla, Valencia, León y Zaragoza (aunque en este caso será el fin de semana del 19 de diciembre), tiene como objetivo el desarrollo de actividades lúdicas en las que los empleados de la compañía y sus familias puedan compartir experiencias con familias de personas con discapacidad, fomentando así el ocio inclusivo.

Desde DOWN ESPAÑA valoramos muy positivamente esta colaboración con Schindler, ya que entendemos que el ocio inclusivo es uno de los mayores catalizadores de la integración, puesto que el uso y el control del tiempo libre es fundamental para la autonomía de cualquier persona.

Cada 10 de diciembre se celebra el Día Internacional de los Derechos Humanos, elegido en conmemoración de la aprobación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, donde se dictaron los 30 derechos fundamentales para todos los hombres. Dos años después, la Asamblea General de las Naciones Unidas invitó a las organizaciones y gobiernos a celebrar este día.

Un día de especial relevancia para todo el mundo, y por supuesto también para el colectivo de personas con discapacidad, que con la aprobación en 2006 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, vieron cómo se asumía de manera irreversible el fenómeno de la discapacidad como una cuestión de Derechos Humanos.

En su compromiso con el desarrollo y la protección del colectivo, DOWN ESPAÑA ha puesto en marcha diversos programas dirigidos a la promoción, defensa, auto-concienciación y sensibilización sobre los Derechos Humanos.

Uno los más destacados es el Curso online sobre derechos para personas con síndrome de Down organizado con la colaboración de Ministerio de Asuntos Exteriores y Cooperación. Con él, DOWN ESPAÑA pretende dar a conocer los derechos a los propios jóvenes con síndrome de Down, para que sean conscientes de sus capacidades y sepan hacer valer sus derechos.

El curso se ha centrado en tres de los derechos que las propias personas con síndrome de Down llevan tiempo demandando como prioritarios: derecho a una vida independiente, derecho a la educación, y derecho a un empleo.

Gracias a él, más de 120 jóvenes con esta discapacidad intelectual se han formado usando una plataforma online interactiva, en la que han accedido a contenidos (como una guía didáctica), tareas y actividades diversas. Para realizarlas han contado con la ayuda de un tutor que ha hecho un seguimiento de sus progresos.

Talleres, publicaciones y encuentros

A lo largo de este año DOWN ESPAÑA también ha puesto en marcha una serie de talleres de formación para el fomento de la autonomía y la vida independiente, todo con la colaboración de Divina Pastora Seguros. En ellos, jóvenes con y sin síndrome de Down han podido trabajar sobre derechos fundamentales, como la toma de decisiones, la igualdad, el acceso a un empleo, o la inclusión social.

Estos talleres han tenido lugar en centros educativos de primaria y de secundaria, y para su realización se han utilizado dos de las más recientes publicaciones de DOWN ESPAÑA: los cómics de la colección Tengo capacidad, tengo derechos, y la Guía para la autodefensa de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Además de en estos talleres, los jóvenes con esta discapacidad intelectual de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA han podido entrar en contacto con la defensa de sus propios derechos en las actividades realizadas en diversos foros y encuentros, como el I Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA (celebrado en Córdoba), o el mismo Encuentro Nacional de Familias, que este año celebró su XV edición en la ciudad de Valencia.

Eros Recio, el primer bailarín profesional con síndrome de Down estudiante del Conservatorio de Valencia, estrenará el próximo 26 de diciembre en el Palau de la Música de Valencia el espectáculo El hijo de Tchaikovsky, a beneficio de Aspadis.

Para muchos, este joven valenciano es un personaje conocido tras su participación el pasado año en el programa de TVE 1, Mira quien baila. Se convertía así en el primer bailarín con síndrome de Down en formar parte del programa, tanto en su versión británica como española, y en un claro ejemplo de integración plena de la discapacidad en el baile profesional.

Después se le ha podido ver en espectáculos teatrales como Invencido amor invencible, que narraba el romance imposible que vivieron el bailarín Nijinsky y el empresario Diaguilev; o una versión del Tenorio de Zorrilla, en donde se destaca que el amor siempre soprende.

El estreno de la obra, tal y como explica Europa Press, será tras el día de Navidad, a las 19 horas, en la Sala Iturbi del Palau, y contará con la participación de más de 15 bailarines y los actores de la compañía Kojani Teatro, dirigidos por Carlos Díaz y Marcel Marck, respectivamente.

El espectáculo realiza una biografía musical del compositor ruso de música clásica, Piotr Ilich Tchaikovsky, mediante la narración de varios aspectos de su vida como su familia, su matrimonio, sus amigos y la relación con la empresaria Nadezhda von Meck. Para ello, el espectáculo incluye una selección de las mejores piezas del compositor, que serán bailadas por Eros Recio.

Este joven bailarín, que continúa estudiando en el Conservatorio de Valencia, comenzó a sentir la llamada del baile con tan sólo 4 años. Sus padres estaban convencidos de que en los niños con síndrome de Down es importante trabajar la psicomotricidad, por eso le apuntaron a clases desde pequeñito y él las vivía con intensidad. Primero fue la capoeira y más tarde llegaron el chachachá, la samba y los concursos y competiciones. De esta forma, el joven Eros, que se pasa el día bailando, ha ido adquiriendo poco a poco la suficiente experiencia en los escenarios como para hacer frente a esta representación en un papel protagónico con éxito. Sin duda, éste es uno de los caminos hacia la inclusión.

Un estudio pionero ha permitido trazar la radiografía lingüística de tres síndromes genéticos: Down, Williams y X Frágil. A raíz de sus conclusiones, se podrán realizar tratamientos logopédicos adaptados específicamente a cada uno de los síndromes para tratar de mejorar la capacidad del habla.

El proyecto se llama Syndroling y se ha realizado por investigadores de la Universidad de Oviedo, concretamente por el Grupo de Investigación en Logopedia y Lenguaje Infantil (LOGIN). Su responsable, Eliseo Díez-Itza, asegura que gracias a esta radiografía comparada se han podido establecer puntos de relativa fortaleza y debilidad que varían en función de los síndromes y que, además, cambian a lo largo de la vida del individuo. «Ahora podemos diseñar una intervención logopédica y educativa que optimice los puntos fuertes y no encalle en los débiles», destaca el investigador.

Los científicos estudiaron la forma de expresarse, el uso del lenguaje y la gramática de 12 niños con síndrome de Down y otros tantos con X Frágil y Williams, comparándolos con otros 240 niños con desarrollo típico, y sus conclusiones acaban con la falsa creencia de que el margen de aprendizaje de estos niños está muy limitado por su grado global de discapacidad intelectual. Según indica Díez-Itza, los pequeños con síndrome de Down pueden tener inicialmente un vocabulario gestual comparable al resto de los niños, algo que debería aprovecharse para compensar las dificultades gramaticales y fonológicas, que más tarde limitan su expresión verbal y dan una impresión de mayor discapacidad.

El director del proyecto explica que los pequeños con síndrome Down pueden tener memoria visual para la lectura y comprensión de las situaciones comunicativas. De ahí que, a juicio de este especialista, sobre la base de su vocabulario gestual y con apoyo visual, la intervención temprana facilita un mejor aprendizaje.

El Proyecto Syndroling, que se inscribe en el Plan Nacional de Investigación Básica, incluye psicólogos, logopedas y lingüistas de las universidades de Oviedo, Cantabria, Burgos, Deusto, Santiago de Compostela y Valencia, así como de universidades de México, Venezuela, Canadá y Estados Unidos.