Por primera vez una modelo profesional con síndrome de Down desfilará en la Semana de la Moda de Nueva York

Modelo 1Desde hace un tiempo, el mundo de la moda ha comenzado a cambiar su forma de presentar la realidad. Parece que van quedando atrás los cánones que imponían exclusivamente a chicas altas y delgadas, ignorando al resto de mujeres comunes que componen la mayor parte de la sociedad. Mujeres con discapacidad, entre otras.

A este hecho contribuyen casos como el de la australiana Madeline Stuart, una joven modelo con síndrome de Down que se ha convertido en uno de los símbolos de la inclusión social en el mundo de la moda, y que ahora hará realidad su sueño de desfilar en la Semana de la Moda de Nueva York.

La modelo, de 18 años, desfilará el próximo domingo para la firma FTL Moda, y se convertirá en la segunda persona con síndrome de Down en las pasarelas de la Gran Manzana, después de la actriz Jamie Brewer. Pero Madeline será la primera modelo profesional con trisomía 21 en hacerlo.

Lograr la inclusión en el mundo de la moda

Madeline decidió hace un tiempo que quería romper con lo establecido y alcanzar así una meta profesional: ganarse la vida como modelo. Y hacerlo, además, para mejorar la inclusión de las personas con discapacidad entre el mundo de la alta costura, afirma su madre.

La joven reconoce que no fue fácil, puesto que antes necesitaba ponerse en forma y luchar contra cierto sobrepeso causado por el sedentarismo, la mala alimentación, y la falta de ejercicio. Así, Madeleine comenzó una rutina de deporte y dieta saludable que la llevó a perder 20 kilos.

Pero poco a poco y tras mucho esfuerzo, a sus 18 años la joven ha ido abriéndose un hueco en el mundo de la moda, y ya ha realizado numerosas campañas para firmas como la empresa de cosméticos Glossigirl, o el fabricante de bolsos de lujo EverMaya, que ha bautizado uno de sus productos como “The Madeline”.

Además, Maddy ha sido nominada para galardones como el «Orgullo de Australia» o el «Joven australiano del año», y pronto recibirá el premio «Modelo del año Melange 2015”, en San Francisco.

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Madeline cambió sus hábitos alimenticios y comenzó a practicar deporte.

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DOWN ESPAÑA prosigue con sus reuniones con partidos políticos, y se verá hoy con responsables de VOX para estudiar iniciativas a favor del colectivo

A lo largo de la mañana de hoy, Mateo San Segundo, vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, y el gerente de la entidad, Agustín Matía, se reunirán con el presidente de Vox, Santiago Abascal, y su responsable de asuntos sociales, Rocío Monasterio. La intención de la entidad es trasladar a este partido político una serie de medidas y de acciones concretas (nacidas del análisis de situaciones, reivindicaciones y demandas del colectivo) que podrían ayudar a mejorar la inclusión y calidad de vida las personas con trisomía 21 y su entorno en nuestro país.

Esta reunión viene a sumarse a las que ya se han mantenido con el PP y con Podemos, y que se están concretando después de que DOWN ESPAÑA remitiese en julio un documento a los partidos mayoritarios que se presentarán a las próximas Elecciones Generales (PP, PSOE, Izquierda Unida, Ciudadanos, Podemos, UPyD y Vox).

DOWN ESPAÑA está a la espera de cerrar fechas para una próxima reunión con Ciudadanos, de quien se ha recibido respuesta positiva, y del resto de grupos políticos.

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Agotadas las plazas para el XV Encuentro Nacional de Familias

Cartel ENFEsta mañana a las 10h. se ha abierto el plazo para que las familias preinscritas al XV Encuentro Nacional de Familias pueden certificar su asistencia definitiva mediante la confirmación de inscripción y pago.

Debido a la enorme demanda de participantes las plazas ya se han agotado.

Sabemos que, con la apertura a las 10h. de la aplicación para realizar el pago del XV Encuentro Nacional de Familias, para muchas familias está siendo una mañana de cierta tensión, agitación y, en algunos casos, frustración.

La aplicación se ha abierto a la hora prevista, y en 10 minutos se han cubierto todas las plazas. Ha sido, literalmente, una avalancha de inscripciones. Tened en cuenta que, cuando abrimos en julio el plazo para hacer la pre-inscripción, nos llegaron unas 1.100 peticiones (para 735 plazas). Por lo tanto, éramos conscientes de la enorme demanda existente, y sabíamos que en cuanto se abriera el plazo de pago iba a agotarse en pocos minutos.

Por eso nuestra intención ha sido siempre que estuvierais prevenidos, y hemos tratado de manteneros bien informados enviando mails informativos a las familias preinscritas, y avisando (a través de noticias en nuestra web y en redes sociales) de lo fugaz que sería el plazo de pago.

Sabemos que puede que algunos os sintáis frustrados por no haber llegado a tiempo a hacer el pago, y quedaros por lo tanto sin plaza. Lo lamentamos profundamente, y estaremos encantados de atender vuestras consultas y dudas al respecto.

Os pedimos comprensión, a la vez que os garantizamos que el motivo de que las plazas se hayan agotado con tanta celeridad es que este año, sencillamente, la mayoría de las familias estabais pendientes de que llegasen las 10 en punto para hacer el pago sin demora.

Si alguna familia ha tenido algún problema, o necesita solucionar alguna duda, se puede poner en contacto con nostros en el número 91 716 07 10, o a través del correo encuentro@sindromedown.org.

Valencia acogerá el XV Encuentro Nacional de Familias

Valencia será la ciudad sede de la decimoquinta edición del Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, que es desde hace años la cita más asentada en el calendario de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA. En el Encuentro las familias pueden ver reforzada su labor, mejorando su formación y fortaleciendo la relación y comunicación entre ellas.

Se trata, por lo tanto, de una oportunidad única para potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias entre las familias de personas con síndrome de Down de todo el país.

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, y el Ministerio de Asuntos Exteriores. Cuenta también con la financiación de Fundación SANITAS y Fundación ONCE y la colaboración de Divina Pastora Seguros.

En este XV Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down persigue varios objetivos:

  • Apoyar a las familias para hacer posible el fomento de la autonomía y vida independiente de sus hijos con síndrome de Down.
  • Potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias entre familias y hermanos de personas con síndrome de Down.
  • Disfrutar y compartir momentos de ocio y tiempo libre con otras familias para aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.
  • Dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y a sus familias.

Además de las actividades propias de la cita (conferencias, talleres, ponencias), los participantes tendrán la oportunidad de conocer la ciudad de Valencia, realizando visitas turísticas y disfrutando de la hospitalidad y cultura de la ciudad.

Como es habitual en cada Encuentro de Familias, se aprovechará la cita para realizar el Encuentro Nacional de Hermanos, promovido por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, que en esta ocasión celebra su VII edición.

Podrás seguir la actualidad del Encuentro a través de Twitter mediante el hashtag #síndromeDown y #ENF.

La Ciudad de las Artes y las Ciencias y los alojamientos

MapaEl Encuentro tendrá lugar en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia, donde se celebrarán todas las ponencias y la mayor parte de las actividades. Allí mismo, a las 20h. del 9 de octubre, se realizará el Acto Inaugural (en el Palacio de las Artes Reina Sofía). En él se podrá disfrutar de diversas actuaciones artísticas, y contará con la presencia de destacadas autoridades políticas y representantes del movimiento asociativo.

Para el alojamiento, los participantes de las entidades serán distribuidos por la organización en los siguientes hoteles:

– Hotel Ilunión Aqua 3*: Tel. 963 18 71 01.
Hotel Ilunión Aqua 4*: Tel. 963 18 71 00.

Ambos establecimientos hoteleros están situados en la misma ubicación (c/ Luis García Berlanga, 19-21-Valencia).

Las familias que vayan a acudir en tren pueden beneficiarse de un descuento especial de Renfe. Para ello, es necesario descargar este documento.

En el Encuentro habrá diversas sesiones formativas, talleres y conferencias sobre temáticas variadas: “Apoyo para las familias en la educación infantil”, “Empleo con apoyo, compartiendo responsabilidades”, “¿Qué imagen proyectamos de nuestros hijos en la sociedad?”, “El niño con síndrome de Down: aspectos anatómicos y funcionales. Neurología en adultos con síndrome de Down”, entre otras.

También habrá distintas actividades para jóvenes, como visitas a museos y al Bioparc, partidos de deporte inclusivo y cine Imax. Se han incluido acciones lúdicas y turísticas destinadas a toda la familia.
 

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El miércoles 9 de septiembre a las 10 de la mañana se abrirá el plazo de pago para las familias preinscritas al XV Encuentro Nacional de Familias

El proceso de inscripción para el XV Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA sigue según lo establecido, y será el próximo miércoles 9 de septiembre cuando las familias que se hayan preinscrito (en el plazo que estuvo abierto del 9 al 31 de julio) puedan certificar su asistencia definitiva mediante la confirmación de inscripción y pago.

Para ello, DOWN ESPAÑA habilitará en la portada de su web, exactamente a las 10h., un enlace a la aplicación del Encuentro. Las familias tendrán que validarse en ella con su usuario y contraseña (el mismo que se utilizó para hacer la pre-inscripción). Una vez validadas, es necesario:

  • Confirmar los miembros de la familia que van a asistir (no se podrá incorporar ninguna otra persona que no estuviera ya preinscrita).
  • Verificar que la cantidad a pagar por el total de miembros es correcta.
  • Realizar el pago. Para ello se utilizará el sistema PayPal que permite el pago con tarjeta de crédito (Visa) y débito (Mastercard), así como otros tipos de tarjetas. Para realizar el pago a través del sistema Paypal no se requiere tener un usuario Paypal o estar previamente registrado; este sistema dispone de una opción para realizar el ingreso sin estar registrado.

Tras realizar el pago aparecerá de nuevo el listado de miembros indicando los que están inscritos en el Encuentro; además, las familias recibirán un correo electrónico de confirmación de la inscripción, en la dirección de correo con que se haya registrado la familia. Si alguna familia no visualiza esta pantalla y/o no recibe este correo y está convencida de que se ha realizado el pago habiendo plazas disponibles, desde DOWN ESPAÑA pedimos que se ponga en contacto con nosotros inmediatamente para verificarlo (en el número 91 716 07 10).

Enorme demanda de preinscripciones

Este año se ha conseguido organizar un Encuentro con un centenar de asistentes más que en años anteriores, pero aún así la demanda inicial ha sido muy elevada. Hay 1.095 solicitudes de participación (pre-inscritos) para un cupo total de 735 participantes (sin contar las personas voluntarias y miembros de la organización que no utilizan servicios de alojamiento ni manutención durante el Encuentro).

Por lo tanto, en DOWN ESPAÑA somos conscientes de que un número importante de familias interesadas en asistir no podrán hacerlo. Desgraciadamente, las limitaciones logísticas y sobre todo presupuestarias no permiten aumentar el cupo de asistentes más allá de esas 735 plazas.

Por eso es sumamente importante que las familias accedan a la aplicación a las 10 de la mañana del miércoles 9 de septiembre.

El programa informático del pago está programado con dos contadores (con alojamiento y sin alojamiento), que irán descontando el número de plazas disponibles hasta que se agoten. A partir de ese momento será imposible tramitar o aceptar ninguna solicitud.

Desde DOWN ESPAÑA estimamos que el trámite de inscripción definitiva (confirmación y pago) va a ser muy rápido, por lo que suponemos que en cuestión de pocas horas el cupo estará agotado. Por lo tanto, se aconseja a las familias que realicen la gestión de inscripción definitiva sin demora: el próximo miércoles, 9 de septiembre, a partir de las 10h. El riesgo de quedarse sin plaza es grande debido al gran número de preinscritos que ha habido.

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Autocontrol considera que hubo discriminación y vulneración al honor en el anuncio de Tranquility de la empresa Genoma

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El cartel adornaba la fachada de uno de los edificios de la Plaza de Neptuno, en pleno centro de Madrid.

El pasado 11 de junio, un edificio de una de las zonas más céntricas de Madrid aparecía adornado con los carteles promocionales de un test de detección prenatal de la empresa Genoma. El cartel consistía en la foto de una niña con síndrome de Down con el lema “Tranquility. El test de ADN fetal no invasivo más completo”. Este mismo reclamo se utilizó en la página web de Genoma para promocionar el producto.

Una publicidad enormemente ofensiva hacia el colectivo de personas con síndrome de Down que inmediatamente levantó la indignación de familias y asociaciones. DOWN ESPAÑA no tardó en hacerse eco del uso irrespetuoso e indignante de esta publicidad, que ante la enorme presión social y quejas recibidas (las redes sociales se llenaron de denuncias en contra de su uso), obligó a Genoma (responsable del producto y del anuncio) a retirarla. Se da el agravante de que la imagen de la niña con síndrome de Down se utilizó sin el conocimiento ni consentimiento de su familia, que se mostró tremendamente impactada al conocer el hecho y lo denunció públicamente.

Ahora es Autocontrol –la Asociación para la Autorregulación de la Comunicación Empresarial– quien ha estimado la reclamación contra Genoma por usar indebidamente la imagen de una persona con síndrome de Down. Una reclamación interpuesta por el CERMI a instancias de la reunión que DOWN ESPAÑA y FEAPS mantuvieron con este organismo de control de la publicidad.

Para demostrar sus alegaciones, el CERMI aportó al procedimiento un vídeo en el que aparecen los padres de la menor fotografiada explicando cómo descubrieron que la imagen de su hija estaba siendo utilizada para la publicidad. Además, se incluyó un extracto de la página web en el que se relata la historia.

La réplica de Genoma

Por su parte, la empresa Genoma se opuso a las alegaciones del CERMI apuntando que las únicas piezas difundidas son dos carteles puntuales y no una campaña consistente en varias piezas. Estos carteles, según la reclamada, se exhibieron en la pared del edificio en el que tuvo lugar una presentación médico-científica dirigida a médicos y se retiraron una vez el evento había finalizado. Añade la reclamada que sucedió lo mismo con la fotografía insertada en la página web.

Por otro lado, Genoma explicó que la foto de la niña que aparece en la publicidad fue puesta en circulación por un banco de imágenes ajeno a ellos, por lo que la misma no tenía constancia de que el banco no había obtenido el consentimiento paterno para hacer uso de la imagen.

En cuanto la reclamada fue consciente de que la foto se estaba usando sin el consentimiento de los tutores, no sólo retiró la publicidad sino que emprendió las acciones legales pertinentes para asegurarse que el banco eliminaría la imagen de su base de datos.

A pesar de estas alegaciones el citado Tribunal ha declarado que la publicidad de Genoma vulnera las nomas 10 y 11 (Publicidad discriminatoria y Derecho al honor) del Código de Conducta Publicitaria de Autocontrol, por lo que ha instado a cesar la publicidad reclamada.

Entra en vigor en España una nueva legislación para mejorar la protección de la infancia

La Ley 26/2015 entró en vigor el pasado 18 de agosto, y es consecuencia de un largo proceso de diálogo entre las organizaciones sociales, las Comunidades Autónomas y los grupos parlamentarios, para llegar a consolidar una normativa “de las más importantes en términos sociales de los últimos años”, afirma el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso.

Gracias a ella, prevalecerá siempre el interés del menor en todo el ordenamiento jurídico español, de modo que será principio rector de los poderes públicos, y además, se establecerán estudios de impacto en la infancia y en las familias de las normas que resulten aprobadas. También destaca el refuerzo de la protección de los menores ante situaciones de violencia de género y de abusos sexuales, así como de malos tratos, y se subraya la atención y asistencia a menores de colectivos vulnerables, como los menores con discapacidad.

Respecto a estos últimos, se define la necesaria accesibilidad a materiales y servicios, así como a entornos, con los ajustes debidos que deban llevarse a cabo. También destaca el apoyo especializado en centros educativos que se otorga a los menores con problemas de conducta.

Facilitar el acogimiento y la adopción

La nueva normativa apuesta por las soluciones familiares para los casos de menores en tutela o en guarda por las administraciones. Con ella se agilizan los procesos de acogimiento, de modo que no será necesaria la intervención del juez; se concreta una nueva tipificación del acogimiento familiar, que incluye el acogimiento familiar de urgencia para menores de 6 años; se favorecerá que si son varios hermanos los que están en situación de ser acogidos, permanezcan juntos; y se crea el Estatuto del Acogedor, con sus derechos y deberes.

Dentro del acogimiento residencial, la legislación regula por primera vez los centros para menores con problemas de conducta, al tiempo que se dotará a cada menor de un plan individual de protección revisable cada 3 ó 6 meses. También se agiliza el trámite de adopción y se facilita el proceso que han de seguir las madres que entregan a sus hijos en adopción, reduciendo plazos y trámites

La nueva Ley establece criterios de aplicación en toda España, y ocurrirá así, por ejemplo, en la tipificación homogénea de los criterios de valoración de las familias acogedoras o en los elementos que componen el procedimiento de adopción. Los centros de acogimiento tendrán unos estándares comunes de calidad.

Esta mejora de la coordinación se plasmará también en la búsqueda de familias adecuadas para los menores si en su comunidad autónoma no se dan ofrecimientos con el perfil idóneo, según valoración de los servicios sociales correspondientes.

Otras novedades

Con la nueva normativa se enfatiza la prevención de situaciones de malos tratos y de violencia en todos los ámbitos. Así, frente a la violencia de género, los menores serán considerados víctimas directas. Otro de los aspectos trascendentales de la nueva Ley es la promoción de que los menores estén siempre con sus madres. Se amplía, por otra parte, la pensión de orfandad que perciban los menores, pues a partir de ahora accederán a la pensión completa.

La nueva legislación de protección de la infancia y la adolescencia prevé la creación de un Registro de Delincuentes Sexuales, que se está ultimando en estos momentos. La información contenida en dicho Registro será compartida con otros países para reforzar la prevención, y actuación, contra esta clase de delitos.

Otro elemento esencial de la legislación es que la pobreza no será elemento a tener en cuenta para establecer el desamparo, que se ceñirá especialmente a situaciones de maltrato al menor. Se recalca la modificación de la Ley de Familias Numerosas para evitar que pierdan el título hasta que el último de los hijos cumpla la edad de 21 años, o 26 si está estudiando.

Esta nueva legislación supondrá respaldo a muchas de las acciones que emprenden DOWN ESPAÑA y otras entidades que luchan contra la discriminación y abogan por la protección de los derechos de los menores. La normativa revisada ayudará a la Federación a defender los casos en los que los menores con síndrome de Down vean vulnerados sus derechos en entornos como la escuela o los servicios públicos, al tiempo que impulsará proyectos de DOWN ESPAÑA en beneficio del menor, como el programa de adopción y acogimiento “Padres que acogen”.

Aquí puedes descargar un PDF  con la normativa publicada en el BOE.

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