DOWN ESPAÑA y Fundación Pelayo impulsarán la atención a la infancia con síndrome de Down

fernando pelayo
Fernando visitó las oficinas de DOWN ESPAÑA para charlar con el personal y conocer de cerca el trabajo de la entidad.

Jose Fabián Cámara, presidente de DOWN ESPAÑA, José Mª Aumente, patrono de la Fundación Pelayo, y José Boada, presidente de Pelayo Mutua de Seguros, han firmado un acuerdo de colaboración entre DOWN ESPAÑA y Fundación Pelayo que servirá para impulsar los programa de atención a la infancia puestos en marcha por la Federación.

El acuerdo deja patente las excelentes relaciones existentes entre ambas organizaciones, que llevan colaborando desde hace años. Una estrecho vínculo que se ha ido materializando en diversas acciones de apoyo desde Fundación Pelayo, como la donación de abundante material informático para las entidades federadas a DOWN ESPAÑA, o el impulso a las acciones de difusión gracias a los recursos de que dispone Fundación Pelayo.

Una de las evidencias de este apoyo que Fundación Pelayo lleva tiempo prestando a DOWN ESPAÑA fue la participación voluntaria de muchos de los empleados de la aseguradora en los actos de celebración del Día Mundial del Síndrome de Down en 2014.

Uno de aquellos empleados fue Fernando Martínez, que compartió su mañana con muchos jóvenes con síndrome de Down y pudo conocer de cerca la labor de DOWN ESPAÑA. Fernando quedó encantado con la experiencia, y decidió que, en caso de ganar la carrera solidaria que cada año celebra Pelayo entre sus trabajadores y familias, las donaciones las destinaría a proyectos de DOWN ESPAÑA.

Efectivamente, Fernando ganó la carrera de aquel año y ahora este convenio que han firmado las dos entidades sirve para dar forma a esa aportación. Esta aportación es lo que se recauda en la carrera, a la que se suma la misma cantidad que Fundación Pelayo dona para doblar así la cifra total.

Con los fondos obtenidos, DOWN ESPAÑA podrá dar un nuevo impulso a “Padres que acogen”, el programa que tiene como objetivo apoyar a las familias y a los organismos públicos para hacer efectivo el acogimiento y adopción de niños con síndrome de Down.

Padres que acogen

Padres que acogenAunque no existen datos exactos sobre el número de niños con síndrome de Down pendientes de adopción o acogida en los centros de menores de cada comunidad autónoma, la realidad nos demuestra que actualmente hay menores que se encuentran institucionalizados en espera de una familia de acogida y que no la encuentran por diversos motivos, siendo el de la discapacidad un factor determinante.

Para estos niños, disponer lo más pronto posible de un entorno de protección familiar normalizado es aún más urgente que en el resto de los menores, ya que la atención temprana y la estimulación deben aplicarse cuanto antes para un buen desarrollo en su futuro.

Estos niños precisan, bien una familia definitiva (adoptiva), que responda cuanto antes a sus necesidades tras una renuncia familiar en el hospital o bien tras largos períodos en centros de protección de menores; o bien una familia temporal (de acogida), que responda a sus carencias afectivas y de seguridad, por la imposibilidad de atención de su familia biológica, durante un tiempo.

En muchas ocasiones la familia interesada en la adopción se encuentra en una comunidad autónoma distinta a la localidad de la administración bajo cuya tutela está el niño. A través del programa “Padres que acogen” DOWN ESPAÑA apoya este proceso, y ofrece a las familias:

  • Información sobre el proceso de acogimiento y adopción de menores con síndrome de Down.
  • Derivación a los organismos públicos de protección de menores.
  • Atención a las familias y a los menores a través de sus 88 asociaciones y fundaciones federadas en todo el territorio nacional.

Se puede ampliar la información sobre “Padres que acogen”, o realizar consultas y dudas al respecto, a través de la dirección de correo electrónico pqacogen@sindromedown.org, o el teléfono 91 716 07 10.

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Los empresarios piden oportunidades laborales para los jóvenes con síndrome de Down en la presentación de la II edición del programa “Yo me prep@ro”

SONY DSCEsta mañana DOWN ESPAÑA y la Fundación Vodafone España han presentado “H@ppy Day”, una iniciativa cuyo objetivo es concienciar a empresarios y a la sociedad sobre los beneficios de la inserción laboral de las personas con síndrome de Down.

En el acto, que ha tenido lugar en la sede del Consejo Económico y Social de la Región de Murcia, han participado representantes del tejido empresarial así como usuarios de FUNDOWN Murcia que han conseguido un puesto de trabajo a través del programa de formación prelaboral “Yo me prep@ro”.

Juntos han contado sus experiencias, poniendo de manifiesto los beneficios que aportan las personas con discapacidad intelectual en el trabajo y lo positivo que es para los empresarios contar con empleados con síndrome de Down en sus plantillas. Ellos, empleados y empleadores, han alentado a otros empresarios a contratar a personas con discapacidad intelectual y a que comprueben las ventajas sociales y productivas que se obtienen al darles una oportunidad en una empresa normalizada: mejoran el clima laboral, aportan alegría y optimismo, y son metódicos y organizados en sus tareas.

Es el caso de Juan Francisco Blázquez, empresario que cuenta con Olga entre su plantilla, de quien ha dicho que “nos lo pone muy fácil. Ella nos hace más humanos, pero eso no es todo, hay mucho más. Olga trabaja con absoluta normalidad y eso es gracias a su esfuerzo”.

O el de Mariano Albadalejo, que contrató a Juan Antonio, un joven con discapacidad intelectual, para su empresa, “que tiene una gran carga de trabajo y donde él defiende perfectamente su puesto, siendo uno más”. “Quiero animar a mis colegas empresarios a que les den una oportunidad, encontrarán trabajadores cualificados, motivados y fieles”, ha comentado.

La presentación también ha contado con la intervención de la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás; la Subdirectora del Servicio de Empleo y Formación de la Consejería de Desarrollo Económico, Turismo y Empleo de la Región de Murcia, Mª Ángeles Rodríguez; el Presidente del Consejo Económico y Social de la Región de Murcia, José Luján; el Director General de Fundación Vodafone España, Santiago Moreno; y el Director del Programa “Yo me prep@ro” de DOWN ESPAÑA y gerente de FUNDOWN Murcia, Pedro Martínez.

La Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, ha dejado claro que “es muy importante que se sepa que hay empresas muy comprometidas y dispuestas a ofrecer una oportunidad laboral a las personas con síndrome de Down”. Un colectivo del que la Consejera ha mencionado que “tenéis capacidades y las demostráis. Solo hace falta que os den la oportunidad. Demostráis que sois grandes profesionales si os abren las puertas de las empresas, aportando no solo valor humano sino también profesional”.

Por su parte, el Director del Programa “Yo me prep@ro” de DOWN ESPAÑA y gerente de FUNDOWN Murcia, Pedro Martínez, ha explicado que “el objetivo de este programa es ofrecer formación en el uso de las nuevas tecnologías a los jóvenes con discapacidad intelectual”, un colectivo con “un índice de desempleo muy alto, ya que solo el 5% ha podido trabajar en una empresa ordinaria”.

“El balance a nivel nacional de la primera edición del programa es muy positivo, tanto en el número de prácticas laborales conseguidas como en la cifra de contrataciones laborales, alcanzando los 72 contratos de trabajo. En 2015 recibirán esta formación en nuevas tecnologías un total de 240 usuarios de toda España a través de 15 cursos, con un total de 10.500 horas lectivas. Por eso ya está en marcha la segunda edición. Entre las novedades que incorpora destacan una serie de vídeos explicativos sobre el uso de las nuevas tecnologías que van a ayudar a que el proceso de aprendizaje sea más efectivo”, ha señalado Martínez.

Coincide con este buen balance la Subdirectora del Servicio de Empleo y Formación de la Consejería de Desarrollo Económico, Turismo y Empleo de la Región de Murcia, Mª Ángeles Rodríguez, que ha comentado que “los datos que manejamos son realmente positivos. De enero a agosto de 2015 se ha contabilizado en la región de Murcia un 22% más de contratos a personas con discapacidad que durante el mismo periodo del año anterior”.

En su turno, el Director General de Fundación Vodafone España, Santiago Moreno, ha querido destacar que «el propio nombre del programa -“Yo me prep@ro”-, parece incluir de manera obligatoria el uso de las tecnologías de la información y la comunicación. Y es así, ya que estas tecnologías están cada vez más presentes en todas y cada una de las oportunidades laborables que se presentan. Ya sea en el centro de esa actividad laboral, o bien de forma instrumental o como herramienta de apoyo, son muchos, quizá todos, los trabajos que aprovechan la flexibilidad de la tecnología».

Por eso, ha señalado Moreno, «conscientes de esa presencia casi permanente en las oportunidades laborables, la Fundación Vodafone España atendió la propuesta de DOWN ESPAÑA de poner en marcha este programa. Es un gran orgullo, y una enorme responsabilidad, ser los socios de DOWN ESPAÑA para facilitar la formación en las nuevas tecnologías de quienes, admirablemente, se preparan para formar parte de la actividad laboral. Todo nuestro agradecimiento a ellos por la invitación a participar en este programa.”

Moreno ha destacado que “sois vosotros, los jóvenes con síndrome de Down, los protagonistas. El importante esfuerzo que habéis hecho en vuestra formación os debe ayudar a conseguir un empleo. Y para eso las tecnologías de la información y la comunicación son cada vez más importantes”.

Por último, el Presidente del Consejo Económico y Social de la Región de Murcia, José Luján, ha mostrado su satisfacción y agradecimiento por poder albergar en la sede del CES una presentación que pone de manifiesto el compromiso de su institución, y de la región de Murcia, por ayudar al fomento del empleo entre las personas con síndrome de Down.

El programa “Yo me prep@ro”

El objetivo del proyecto “Yo me prep@ro” es proporcionar a las personas con discapacidad intelectual las herramientas y estrategias necesarias para facilitarles el acceso al empleo, a través de las diferentes tecnologías implantadas en la sociedad: acceso a Internet, uso del ordenador, acceso a redes bancarias informatizadas, comunicación a través de la telefonía móvil o fija, realizar consultas en organismos públicos, programación y uso de la televisión y DVD, etc.

Gracias al programa “Yo me prep@ro” están recibiendo formación prelaboral en Nuevas Tecnologías 32 usuarios de FUNDOWN Murcia. En la I edición del programa se formaron también 32 usuarios de los cuales 14 consiguieron un contrato laboral.

El programa de formación se desarrollará en dos niveles: uno de iniciación y otro de profesionalización, ambos de un año de duración. El nivel de profesionalización comprende también prácticas en entornos laborales cuyo objetivo es conseguir la inserción laboral.

Convenio marco

La realización de este proyecto se enmarca dentro del Convenio Marco suscrito con fecha 8 de noviembre de 2013 entre la Fundación Vodafone España, la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual –FEAPS- y DOWN ESPAÑA para la realización de actividades conjuntas en materia de accesibilidad e inserción laboral que redunden en mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual.

Este convenio busca fomentar la innovación tecnológica aplicada a la accesibilidad y hará especial hincapié en aquellas iniciativas que contribuyan a la participación de las personas con discapacidad intelectual en el ámbito laboral a través de proyectos piloto de innovación y  sesiones formativas y de divulgación.

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Abierto el plazo de inscripción del IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down

bannerCOGRESOSINDROMEDOWNIMPRIMinico2La que será la cuarta edición del Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down (tras las celebradas en Buenos Aires, Granada y Monterrey) se celebrará del 16 al 18 de marzo de 2016 en la Hospedería Fonseca, en Salamanca. La cita empieza a calentar motores y ya dispone de su propia página web. Con un programa definitivo aún por definir, pero en el que se contará con algunos de los mayores especialistas en esta discapacidad provenientes de España, Estados Unidos, México o Argentina, entre otros países, el Congreso ha abierto ya su plazo de inscripciones.

Se trata de un evento especialmente indicado para personas con síndrome de Down con buen nivel de autonomía; profesionales, gerentes, responsables de programas de entidades e instituciones de apoyo a las personas con esta discapacidad y a sus familias en Iberoamérica; familiares de personas con síndrome de Down; y estudiantes y personas interesadas en la investigación, innodvación y mejora de la atención al colectivo.

Este IV Congreso Iberoamericano busca cubrir cinco objetivos:

  • Aportar un PANORAMA ACTUAL de los avances en investigación sobre el síndrome de Down.
  • Definir los RETOS y NECESIDADES prioritarias hoy en día para las personas con síndrome de Down en Iberoamérica, en coherencia con el ideario definido por la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad.
  • Ayudar a concretar los aspectos de ATENCIÓN ESPECÍFICA que atañen al síndrome de Down (en relación al resto de la discapacidad intelectual y al resto de la discapacidad en general).
  • Orientar y precisar actuaciones, programas y LÍNEAS DE INTERVENCIÓN que debieran aplicarse en los próximos años en relación a las personas con síndrome de Down y a sus familias.
  • Definir una AGENDA DE INVESTIGACIÓN iberoamericana sobre el síndrome de Down.

Inscripciones y programa

Las inscripciones se formalizarán por orden de recepción hasta llegar al máximo de 400 participantes. Se realizarán únicamente a través de este enlace, donde debe seleccionarse el LISTADO GENERAL y allí buscar el nombre “IV CONGRESO IBEROAMERICANO SOBRE SÍNDROME DE DOWN”. Se debe clicar sobre ello y seguir las instrucciones para la inscripción y el pago. Para solventar cualquier duda o problema respecto a la inscripción se deberá contactar con “Cursos Extraordinarios” en el teléfono (34) 923 29 44 00 Extensión 1174 indicando el nombre y código del curso.

El precio de la inscripción es de 150 € antes del 15 de enero de 2016, y 200 € después de esa fecha.

Los estudiantes y personas con síndrome de Down vinculadas a entidades organizadoras pagarán una cuota fija de 150 €.

Existe una beca gratuita de inscripción para 2 participantes por cada entidad miembro de FIADOWN.

El Congreso se organizará en conferencias y mesas redondas, pero también habrá ponencias en forma de comunicaciones y pósters. Para estas últimas se ha habilitado esta aplicación a la que los interesados en exponer pueden mandar sus propuestas de presentaciones. En ella se detallan las instrucciones y requisitos. Deben enviarse antes del 31 de octubre de 2015.

El programa definitivo se hará público próximamente en las webs de DOWN ESPAÑA y FIADOWN una vez que se haya definido.

Temas de interés

Innovación, investigación y avances en el síndrome de Down:

Avance terapéutico, tendencia, aportaciones investigadoras,…

El papel de las personas con síndrome de Down y sus familias:

Cómo crear una nueva sociedad DE y CON las personas con síndrome de Down.

Autogestión y proyectos familiares de vida.

Cambiar la familia para cambiar la vida de la persona con síndrome de Down.

Cambios en las organizaciones de familias.

Crisis y renovación de los modelos asociativos. Resultados organizacionales.

La psicología de la familia.

Romper la eterna etapa adolescente en el síndrome de Down (gestión de expectativas, frustración en la realidad de los proyectos de vida, crear un proyecto de vida estable y armoniosa con el entorno…).

Retos legislativos y políticos:

Situación general de la legislación con discapacidad y propuestas específicas para el síndrome de Down (implantación de la Convención sobre los Derechos, cambios en la legislación sobre la discapacidad, análisis demográfico del síndrome de Down y debate bioético sobre el mismo, eugenesia…

Salud, genética e investigación en el síndrome de Down:

Avances en el área genética y consecuencias de los mismos.

Avances y terapias psicofarmacológicas.

Neuropsicología (lenguaje, memoria, atención y cognición).

Programa Iberoamericano de Salud para personas con síndrome de Down: uso, aplicación e incorporación a las políticas públicas.

Alzheimer genético.

Diagnóstico dual (autismo) y trastornos de conducta.

Aplicación efectiva de la educación inclusiva y la transición a la vida adulta:

Situación real: obstáculos y limitaciones a su implantación.

Propuestas político-legislativas: la creación de un discurso y la realidad de una agenda política.

Metodologías y renovación educativa efectiva a la docencia diaria.

Evaluación y planificación de apoyos.

Planes individualizados de transición/autodeterminación, estrategias y sinergias entre servicios.

Hacia una vida adulta los más autónoma e independiente:

Calidad de vida y resultados personales.

Empleo inclusivo y empleo con apoyo.

Vida afectiva y vida sexual y reproductiva de las personas con síndrome de Down.

Creación de un Modelo de Servicio de apoyo a la etapa adulta.

Participación social, ocio y vida adulta activa.

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Rubén Calleja vuelve a las aulas

Rubén Calleja
Rubén en su primer día en Formación Profesional (Foto: Bruno Moreno para Diario de León).

La historia de la lucha por la educación inclusiva de Rubén comenzó hace cuatro años. Por aquel entonces, Rubén era un niño con síndrome de Down que, al igual que muchos otros alumnos con esta discapacidad intelectual, estudiaba en un colegio ordinario donde se sentía integrado y compartía clase con compañeros sin discapacidad.

Todo iba bien hasta la llegada de un nuevo curso y la entrada de un profesor que comenzó a excluir a Rubén, segregándole y llegando a amenazarle. Una situación de indefensión que concluyó con un informe de la Delegación Territorial de Educación de León que determinaba que Rubén debía abandonar su colegio y ser escolarizado en un Centro de Educación Especial.

Sus padres, Alejandro y Lucía, contrarios a esta decisión, comenzaron entonces una cruzada para conseguir que se respetase el derecho de Rubén a estudiar en un colegio inclusivo. Reuniones con la Administración, reclamaciones a diversos organismos, e incluso un recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional… Todas ellas vías muertas, pues sólo recibían una negativa por respuesta en lo que es un claro ejemplo de regresión en materia de inclusión educativa en nuestro país. A pesar de ello, con la ayuda de DOWN ESPAÑA, la familia consiguió un enorme apoyo social, llegando a presentar ante la Consejería más de 150.000 firmas de apoyo.

En estos cuatro años de lucha para que no se vulnerasen los derechos fundamentales de su hijo, el niño sólo deseaba “volver a clase a estudiar con sus compañeros”. Mientras, la familia cubría las necesidades educativas de Rubén con personal cualificado y especialistas en pedagogía y psicología.

Pero la situación ha cambiado. Hoy, Rubén es un joven de 16 años que por fin puede decir que ha vuelto a clase. Y es que desde la semana pasada él es uno de los 7.409 estudiantes que iniciaron las clases en la modalidad de Formación Profesional. Lo hace en un ciclo de auxiliar de servicios administrativos que se imparte en DOWN LEÓN-AMIDOWN.

A pesar de que pueda parecer un paso atrás en su empeño porque su hijo se forme en un entorno inclusivo, los padres opinan que “es lo mejor para él”. Rubén es un joven que demanda seguir adelante con su formación, y hacerlo ya con vistas a un futuro laboral cada vez más próximo. De hecho, es el propio joven el que ha querido comenzar esta nueva etapa formativa en la asociación, en un ejercicio de autodeterminación con el que Alejandro y Lucía están de acuerdo: “este módulo le dará la oportunidad de obtener una cualificación profesional oficial y hacer prácticas que le facilitarán su futuro en un entorno laboral inclusivo”, comenta el padre. “Educación nos ofreció esta misma salida en un centro público, pero creemos que DOWN LEÓN-AMIDOWN es el mejor sitio, porque es donde le conocen y para él es un lugar de referencia», explica Alejandro.

La lucha continúa

La sonrisa de Rubén el primer día de clases delataba lo contento que está por ser uno más a todos los efectos, con un horario, tareas en sus cuadernos, y compañeros con los que compartir los descansos.

La vuelta a las aulas de Rubén ha sido también muy especial para sus padres, que, a pesar de la alegría, saben que “aún queda un largo camino para que se logre la verdadera educación inclusiva y que algo tan sencillo y evidente como cumplir la ley, un derecho humano fundamental, no sea negado por ninguna institución ni funcionario», señala Alejandro.

Ellos han allanado algo el camino de la educación inclusiva con la larga batalla que han librado, aunque al final su hijo no se beneficiará como hubieran deseado. “Hubiéramos deseado que nuestro hijo permaneciera en la escuela inclusiva, entonces hoy a lo mejor estábamos hablando de otro camino, pero a Rubén se lo han negado», comenta el padre.

En esta lucha han contado con el apoyo de entidades como DOWN ESPAÑA, SOLCOM, CERMI, la plataforma Change.org, y el Procurador del Común, así como de profesionales expertos en educación inclusiva como Miguel Ángel González Castañón, técnico de educación y psicólogo; Ignacio Campoy, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad Carlos III; y Gerardo Echeita, profesor de Psicología Evolutiva en la Universidad Autónoma de Madrid.

La Administración propone que un alumno con síndrome de Down reparta su semana entre un centro ordinario y uno especial

Niños en el institutoEl pasado mes de julio DOWN ESPAÑA denunciaba un nuevo caso de segregación educativa de un niño con síndrome de Down en nuestro país. El menor, residente en Cuenca, se veía obligado por un dictamen de escolarización a abandonar el colegio ordinario en el que hasta entonces estudiaba y realizar el curso escolar 15/16 en un Centro de Educación Especial, en contra del criterio de los padres.

La familia no tardó en interponer un recurso de alzada contra la Consejería de Educación, Cultura y Deportes de Castilla La-Mancha, que fue posteriormente desestimado. Este revés no detuvo a los padres del niño en su empeño por defender el derecho de su hijo a una educación inclusiva, tal y como recoge la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 24 y el ordenamiento jurídico español. Así, en agosto la familia presentó un recurso potestativo en el que impugnaba el proceso de escolarización del niño en un Centro Especial.

Es ahora, ante este nuevo recurso de la familia, cuando la Consejería se ha pronunciado emitiendo una resolución que propone al menor realizar una fórmula mixta de escolarización revisable entre un centro ordinario y un Centro de Educación Especial. Una resolución que en la práctica implicaría que el niño fuese unos días de la semana a un colegio ordinario, y otros a uno de educación especial.

Se trata de una decisión que, según el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, “en ningún caso soluciona el problema que la misma Administración causó al discriminar al alumno apartándole de la educación ordinaria”. Cámara va más allá al afirmar que “esta propuesta lo único que va a hacer es empeorar la situación del niño, ya que no se basa en ningún criterio pedagógico, e impedirá al menor seguir un plan de estudios ordenado y constante”.

Para el presidente de la entidad, “forzar a un alumno a repartir su semana entre dos centros distintos es condenarle a no establecer un vínculo firme en ninguno de ellos, negándole su derecho fundamental a la inclusión”.

“Además -dice Cámara- al no ofrecer al alumno los apoyos que precise los días que acuda al centro ordinario, se le está segregando, poniendo trabas a su progreso académico y fomentando su aislamiento. En definitiva, dando argumentos a la Administración para tachar su comportamiento de disruptivo y justificar la necesidad de un Centro de Educación Especial”. “Parece una resolución salomónica a nivel administrativo para tratar de contentar a ambas partes, pero pasa por alto las necesidades y derechos del niño”, concluye el presidente de DOWN ESPAÑA.

Una opinión compartida por el abogado especialista en discapacidad y colaborador de DOWN ESPAÑA, Francisco González, quien menciona que “en este caso se han vulnerado los derechos del niño desde un principio, y la Administración ha querido arreglarlo modificando su decisión, lo que implica que reconoce que ha actuado mal en el procedimiento y en la resolución. Lo que sucede es que la opción que proponen para el menor parece hecha para salir del paso”.

González aclara que “la familia ha tenido que aceptar esta decisión para no perjudicar más aún la evolución del niño, ya que el curso acaba de comenzar y bajo ningún concepto quieren dejar a su hijo sin escolarizar”.

El abogado insiste en que “la Consejería ha vulnerado el derecho a una educación inclusiva recogida en la Convención”, y recuerda que en nuestro país “las normas relativas a los derechos de las persona con discapacidad se deben interpretar siempre a la luz de lo que señala la Convención, tal y como recoge la Constitución Española”.

Nueva edición y nuevo éxito del festival impulsado por Santi Rodríguez en beneficio del síndrome de Down

festival santiLa que es ya la VII edición del festival ‘Santi y sus amigos’ organizado por el actor y humorista Santi Rodríguez, se celebrará el viernes 25 de septiembre. La gala contará con un acto central en el que participarán como artistas invitados algunos rostros conocimos de la comedia y la televisión, como David Broncano, Jesús Cañete, José Boto, Manu Gorriz, el Padre Damián y Manolo Sarriá. Las entradas ya se han puesto a la venta, y en poco más de una hora se ha vendido más de la mitad del aforo del teatro Infanta Leonor de Jaén, donde tendrá lugar.

En la presentación del festival, Rodríguez ha hecho hincapié en la importancia que tiene esta iniciativa para las personas con síndrome de Down y sus familiares en la provincia de Jaén, ya que el dinero recaudado servirá para desarrollar proyectos que mejoren su calidad de vida. En el acto también han participado el alcalde de la ciudad, José Enrique Fernández de Moya, junto con la concejal de Educación y Cultura, Francisca Molina, y la presidenta de DOWN JAÉN, María Dolores Gómez.

Gómez ha agradecido la colaboración de todos los implicados en este festival, no sólo porque servirá para obtener fondos necesarios para la entidad, si no porque “la risa es terapéutica y tiene muchos beneficios para todos”.

Fernández de Moya, por su parte, ha destacado que el consistorio colabora en esta causa «declarando a la asociación exenta del pago de las tasas por el uso de los espacios públicos municipales, para que todo lo recaudado en la gala vaya destinado a este fin social» porque, ha recordado, «se trata de un compromiso personal, de sensibilidad social y de humanidad».

Además de la gala, el festival se completa con unas jornadas deportivas que se desarrollarán los días 24, 25 y 26 de septiembre con numerosas actividades. Todos los beneficios que se recauden en estas jornadas irán también íntegramente destinados a DOWN JAÉN.

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La emotiva carta de un padre a su hija el día de su boda

boda paulJillian se casó el pasado mes de junio con su novio, con el que mantiene una relación desde hace más de diez años, y el periodista, acostumbrado a lidiar con textos sobre temas más mundanos como el fútbol o el baseball, no dudó en volcar sus sentimientos en una emotiva carta para su hija.

Una misiva que se ha hecho pública y que ha conseguido emocionar a medio mundo. En ella Paul quiso expresar a Jillian lo mucho que la quiere, a la vez que le desea el mejor de los futuros en su nueva etapa. Una etapa en la que, por supuesto, va a contar siempre con el apoyo de su familia. Reproducimos la carta a continuación:

Querida Jillian,

es la tarde de tu boda, un 27 de junio de 2015. En dos horas comenzarás un nuevo camino que durará toda una vida, un camino que es aún más memorable debido a todo lo que has tenido que afrontar para lograr llegar hasta aquí. No sé cuáles son las posibilidades de que una mujer con síndrome de Down encuentre el amor de su vida. Sólo sé que tú lo has logrado.

Estás escalera arriba, haciendo los preparativos finales junto a tu madre y damas de honor. Tu pelo está perfectamente trenzado sobre tu delgado cuello. Tu vestido lleno de joyas -“mi brillo”, lo llamaste- atrae cada destello del sol al atardecer que atraviesa la ventana. Tu maquillaje -ese lápiz de labios rojo- me demuestra cómo ha progresado tu belleza desde el día en que naciste. Tu sonrisa florece, y estará ahí para siempre.

Yo estoy afuera, bajo tu ventana, mirándote. Vivimos para momentos como este, cuando nuestras esperanzas y sueños se materializan en un punto en el tiempo. Cuando todo lo que siempre imaginamos llega y se nos muestra con perfecta claridad. La dicha es posible. Lo sé ahora, de pie bajo esta ventana.

Tengo todo que decirte, y a la vez nada. Desde el momento en que naciste y los años que siguieron, nunca me preocupé de lo que podrías conseguir en el ámbito académico. Tu madre y yo nos encargaríamos de que fueras logrando tus objetivos, enseñaríamos a los profesores a enseñarte, y sabíamos que te ganarías el respeto de tus compañeros.

Lo que no podríamos hacer era que le gustases al resto de niños. Que te aceptasen, se hicieran tus amigos, y que estuvieran a tu lado en sociedad. Pensábamos: “¿Qué es de la vida un niño, si no está llena de fiestas de cumpleaños, fiestas de pijama, o bailes de fin de curso?”.

Aquello me preocupaba. Lloré profundamente aquella noche cuando, con 12 años, bajaste por las escaleras y nos dijiste “No tengo amigos”.

Todos deseamos lo las mismas cosas para nuestros hijos. Salud, felicidad, y la habilidad de disfrutar del mundo son cosas que por derecho deberían corresponder a cada niño. Eso no está reservado sólo para los niños sin discapacidad. Esa búsqueda es la que hacen todos los niños desde el nacimiento. Me preocupaba tu búsqueda, Jillian.

No debería haberme preocupado tanto. Tú eres natural cuando se trata de socializar. Te llamaban “la jefa” en la escuela, por tu habilidad de conectar con todo el mundo. Bailaste en el equipo de baile del instituto. Estuviste cuatro años yendo a clases universitarias, y asombraste a todo el mundo que conociste.

¿Recuerdas todas las cosas que dijeron que nunca harías, Jills? Que nunca te subirías a una bicicleta o practicarías deporte. Que no irías a la universidad ni mucho menos te casarías. Ahora… mírate.

HT_wedding_letter_01_jef_150902_4x3_992Eres la persona más amable que conozco. Alguien capaz de vivir una vida de empatía y simpatía, sin segundas intenciones ni engaños. Así eres tú, así es como eres.

Te diría que le entregues tu corazón a tu prometido, Ryan, pero eso sería evidente. Te diría que fueses amable y buena con él. Pero eso es algo que ya haces con todo al que conoces. Te desearía una vida entera de amistad y respeto mutuo, pero vosotros dos habéis estado juntos una década, así que la amistad y el respeto ya están ahí.

Cuando hace diez años un jovencito trajeado tocó a nuestra puerta llevando un ramo de orquídeas y dijo “Señor, estoy aquí para llevar a su hija al baile de inicio del curso”, todos el temor que siempre tuve a que tu vida no fuera completa se desvaneció al momento.

Ahora, Ryan y tú empezáis otro camino distinto. Es un nuevo reto, pero no es más difícil para ti que para el resto de personas. Sabiendo cómo eres, incluso podría ser menos. La felicidad siempre ha sido tu compañera, así como tu habilidad para hacer felices a otros.

Te veo ahora. Todos los preparativos están listos, la puerta se abre. Mi pequeña niña, toda de blanco, cruzando el límite de otro sueño conquistado. Me quedo paralizado y sin respiración, absorto por el momento. “Estás preciosa” es lo mejor que alcanzo a decir. Jillian me lo agradece: “Siempre seré tu pequeña”. “Sí, lo serás’, logro decir. Es la hora. Tenemos un camino que recorrer.

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Jillian y Ryan se casaron tras más de diez años de relación.

 

 

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¡Ayúdanos a mejorar la educación emocional de los jóvenes con síndrome de Down!

BBVA buenoDOWN ESPAÑA prepara su próximo programa educativo para niños y jóvenes con síndrome de Down. Consistirá en el primer proyecto de ámbito estatal sobre inteligencia emocional para el colectivo.

Con él se pretende mejorar el bienestar emocional de cien niños y jóvenes con síndrome de Down de entre 11 y 14 años de todo el país a través de la implantación y desarrollo de talleres de formación emocional en diez entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

En ellos se trabajará la inteligencia emocional: la habilidad para manejar los sentimientos y emociones propios y de los demás, de discriminar entre ellos y utilizar esta información para guiar el pensamiento y la acción. Además, se elaborarán diversos materiales didácticos para su difusión y utilización en estos talleres.

Tu ayuda es imprescindible

Para obtener los fondos que nos permitan realizar este proyecto, DOWN ESPAÑA ha presentado una solicitud a Territorios Solidarios de BBVA, una iniciativa que financiará los programas sociales que más votos obtengan.

Sólo pueden votar empleados en activo, jubilados y prejubilados de BBVA en España. Deben hacerlo a través de este enlace, que sólo funciona desde ordenadores del banco: https://e-spacio.es.igrupobbva/TS. La votación estará abierta hasta el 2 de octubre.

Si quieres ayudarnos a que este proyecto salga adelante y conoces a alguien en el BBVA, pásale esta información para que vote la candidatura de DOWN ESPAÑA. Y si no conoces a ningún trabajador…¡pásasela de todas formas a tus contactos, puede que ellos sí que tengan conocidos!

¡Gracias por tu ayuda!

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Una gala de primer nivel para acabar con los estereotipos en el mundo de la moda

Gala Fashion GroupLa agencia y escuela de modelos y actores Fashion Group desarrolla desde hace cuatro años una bonita iniciativa de inclusión social para personas con discapacidad en el mundo de la moda: el “Proyecto Integra”. Gracias a él, son la única agencia de Europa que cuenta con personas con discapacidad para el desarrollo profesional de sus eventos.

DOWN ESPAÑA comparte la labor de Fashion Group por normalizar, desterrar prejuicios, y ofrecer una visión positiva, realista y actual de las personas con síndrome de Down, y por ello colabora con la agencia en un evento muy especial que tendrá lugar el próximo 24 de septiembre: la gala solidaria “Apoya nuestra capacidad”, que recaudará fondos para el programa de becas del Proyecto Integra de Fashion Group, permitiendo que personas con discapacidad puedan acceder a cursos profesionales de modelaje y actuación.

La cita tendrá lugar el próximo 24 de septiembre a las 19h. en el club deportivo La Dehesa de Madrid (carretera de Extremadura, km 8.800, CP 28024). Allí se celebrará un desfile inclusivo con el objetivo de impulsar la visibilidad de la discapacidad en el mundo de la moda, y por ello recorrerán la pasarela modelos con síndrome de Down y otras discapacidades, además de conocidas top models y misses y misters España, como Verónica Hidalgo o Luis Muñoz. Se podrán ver creaciones de firmas como Hannibal Laguna, Francis Montesinos, Amichi, El Corte Inglés, Dolores Cortés, Jordi Dalmau, Lady Isabel, o Arantxa de Benito, entre otros.

Los maestros de ceremonia del evento serán el periodista y escritor Andrés Aberasturi y la presentadora Irma Soriano. Además, Shaila Durcal ejercerá de madrina del acto, y se contará con la presencia de rostros conocidos, como el músico Serafín Zubiri, los toreros Cristina Sánchez y Juan José Padilla, o el humorista Manolo Royo.

El desfile se completará con un coctel, actuaciones, e incluso sorpresas como una rifa. Las entradas se pueden adquirir únicamente de forma anticipada llamando al teléfono 616 456 192 a un precio de 15 euros. En el mismo teléfono se aceptan donaciones.

Además de DOWN ESPAÑA, colaboran con la gala otras entidades del tercer sector, como ONCE, ASPACE, la Federación Española de Fibrosis Quística, Adisli, Debra, Aremto o La Casa de Carlota.

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Teatro y danza se dan la mano en una obra protagonizada por un joven bailarín con síndrome de Down

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Eros asisitó al Conservatorio profesional de Danza de Valencia.

Este fin de semana se estrena en Madrid una obra de teatro muy especial. Se trata de “Invencido amor invencible”, que estará en la Sala Tarambana (c/ Dolores Armengot, 31) el sábado 12 de septiembre a las 21h. y el domingo 13 a las 20:30h. La obra relata el romance imposible que vivieron el bailarín ruso Vaslav Nijinsky, uno de los más dotados y célebres de la historia, y Serguéi Diáguilev, empresario fundador de los «Ballets Rusos» la compañía de la que surgirían muchos bailarines y coreógrafos famosos.

La obra proyecta la represión sexual y social de la época, que acabó afectando al bailarín hasta el punto de acabar con él encerrado en un manicomio. Allí recibirá las visitas de Diaguilev, que intentará sacarle de su propio infierno.

Nijinsky está interpretado por Eros Recio, el primer bailarín profesional con síndrome de Down, y cuenta con el aliciente de que todas las piezas de baile clásico que se pueden ver en la obra son piezas reales interpretadas por Nijinsky durante su carrera.

Eros, valenciano de 20 años, comenta que siempre supo que quería ser bailarín, y por ello ha sido alumno del Conservatorio profesional de Danza de Valencia. Su pasión y tesón le llevaron a incorporarse al elenco de bailarines del programa de TVE “Mira quién baila”.

El joven comenzó en el baile siendo niño, cuando se interesó por la capoeira, una disciplina brasileña que combina artes marciales, baile, acrobacias, y expresión corporal casi por prescripción médica. Como recuerda Carles, padre de Eros, en niños con síndrome de Down es importante trabajar la psicomotricidad. Tras la capoeira llegaron más disciplinas de baile e incluso concursos profesionales. La samba o el chachachá son sus bailes favoritos, explica el bailarín.

El precio en taquilla de la obra es de 12 euros, pero se aplica un precio especial de 8 euros si la reserva se hace a través de esta web indicando “PROMOCIÓN DANZA” con el número de personas que asistirán. Además, para grupos a partir de 10 personas la entrada sería de 6 euros.

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