Esta mañana DOWN ESPAÑA y la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) han presentado en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) el Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down.

Se trata de la primera publicación de estas características cuyo objetivo es ayudar a mejorar la atención médica de las 600.000 personas con síndrome de Down que viven en Iberoamérica. El programa será difundido a través de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) y se convertirá en una herramienta de gran utilidad para los médicos de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios que atienden a las personas con esta discapacidad intelectual. Permitirá prevenir, diagnosticar, y tratar las principales complicaciones de salud derivadas del síndrome de Down, asegurando el bienestar de este colectivo. La publicación puede descargarse libremente desde la web de FIADOWN (www.fiadown.org).

En la presentación han intervenido: Rebeca Grynspan, Secretaria General Iberoamericana; Alberto Durán, Vicepresidente Ejecutivo de Fundación ONCE; José Fabián Cámara, Presidente del DOWN ESPAÑA; Antonio Ventura Díaz, Secretario General de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN); Segundo Píriz, Rector de la Universidad de Extremadura y José María Borrel, Asesor Médico de DOWN ESPAÑA.

La Secretaria General Iberoamericana, Rebeca Grynspan, se ha mostrado muy satisfecha de que esta publicación sea presentada en la SEGIB, organización que aglutina a 22 países (19 de América Latina, además de España, Portugal y Andorra). Grynspan ha asegurado que “hay que normalizar la discapacidad en la sociedad, a lo que sin duda contribuirá este Programa que hoy se presenta”. Para Grynspan “el síndrome de Down debe visibilizarse”, y ha ofrecido el trabajo de su organización para apoyar la labor que desarrollan las entidades de personas con trisomía 21.

Por su parte, Alberto Durán, se ha mostrado orgulloso de que la Fundación ONCE haya colaborado en este proyecto, “en el que tantas personas tenían puestas sus esperanzas”. Durán ha destacado que el Programa de Salud “incide en divulgar conocimientos, y por tanto ayudará a crear una sociedad más inclusiva”. “Estoy convencido de que esta publicación contribuirá a cambiar la vida de muchas personas, ahora sólo queda difundirlo para que los profesionales y las familias puedan beneficiarse de él”, ha concluido.

El Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, ha puesto de manifiesto que esta publicación está basada en el Programa Español de Salud, que la organización lanzó en el año 1993. “Desde que DOWN ESPAÑA y las asociaciones de síndrome de Down de ámbito iberoamericano comenzamos a gestar la idea de crear una federación que aglutinase esfuerzos a ambos lados del Atlántico, la voluntad de mejorar la salud de todo el colectivo de personas con síndrome de Down en Iberoamérica estaba en nuestra cabeza. Hoy ya es una realidad, y es fruto del esfuerzo y trabajo conjunto de profesionales de la salud que atienden a las personas con esta discapacidad intelectual en Iberoamérica”, ha manifestado Cámara.

En su intervención el Secretario General de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), Antonio Ventura Díaz, ha incidido en que “con este Programa alcanzamos el objetivo de constituirnos como la plataforma más representativa de las personas con síndrome de Down en el ámbito iberoamericano”. Díaz ha recalcado la idea de que “este es un proyecto fruto de la cooperación de muchas organizaciones e instituciones, que dará cobertura al colectivo en toda Iberoamérica”, incidiendo en que “el Programa de Salud será un referente ético y deontológico para los profesionales y las familias comprometidas en conseguir una sociedad más inclusiva”.

El Asesor Médico de DOWN ESPAÑA, José María Borrel, ha explicado que “para la elaboración de este Programa se ha contado con los profesionales más destacados del ámbito médico de varios países: España, México, Argentina,…”. Por otro lado, Borrel ha manifestado que “las necesidades y patologías de las personas con síndrome de Down son las mismas, pero las políticas socio-sanitarias y el acceso a los recursos varían dependiendo del país en el que residan”. Por ello, Borrel ha remarcado que “lo fundamental es que las recomendaciones recogidas en el Programa se lleven a la práctica por parte de las familias y los profesionales de la salud, y ha pedido públicamente el compromiso de los gobiernos para que apoyen a las entidades en la difusión e implementación del Programa”.

Borrel también ha querido precisar que “las necesidades de las personas con síndrome de Down hoy se han visto afectadas por un factor fundamental: el espectacular aumento de la esperanza de vida de este colectivo. Esto nos obliga a planificar nuevas intervenciones, y nos plantea nuevos y apasionantes retos”.

Por último, Segundo Píriz, ha afirmado que la Universidad de Extremadura (colaboradora en este proyecto) “nació con clara vocación iberoamericana, y que el mayor logro de este Programa es haber conseguido la colaboración entre especialistas de países de todo este ámbito geográfico”.

Valencia será la ciudad sede de la decimoquinta edición del Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, que es desde hace años la cita más asentada en el calendario de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA. En el Encuentro las familias pueden ver reforzada su labor, mejorando su formación y fortaleciendo la relación y comunicación entre ellas.

Se trata, por lo tanto, de una oportunidad única para potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias entre las familias de personas con síndrome de Down de todo el país.

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, y el Ministerio de Asuntos Exteriores. Cuenta también con la financiación de Fundación SANITAS y Fundación ONCE y la colaboración de Divina Pastora Seguros.

En este XV Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down persigue varios objetivos:

• Apoyar a las familias para hacer posible el fomento de la autonomía y vida independiente de sus hijos con síndrome de Down.
• Potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias entre familias y hermanos de personas con síndrome de Down.
• Disfrutar y compartir momentos de ocio y tiempo libre con otras familias para aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.
• Dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y a sus familias.

Además de las actividades propias de la cita (conferencias, talleres, ponencias), los participantes tendrán la oportunidad de conocer la ciudad de Valencia, realizando visitas turísticas y disfrutando de la hospitalidad y cultura de la ciudad.

Como es habitual en cada Encuentro de Familias, se aprovechará la cita para realizar el Encuentro Nacional de Hermanos, promovido por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, que en esta ocasión celebra su VII edición.

Podrás seguir la actualidad del Encuentro a través de Twitter mediante el hashtag #síndromeDown.

Inscripción

En esta ocasión DOWN ESPAÑA ha establecido un procedimiento de inscripción en dos pasos:

1º.- PLAZO DE PRE-INSCRIPCIÓN: para que los participantes actualicen sus datos e información. Estará abierto del 9 al 31 de julio, mediante la aplicación informática de inscripción, accesible desde la portada de esta misma web de DOWN ESPAÑA (hay un banner en la zona derecha). Se insta a las familias interesadas a que revisen y completen sus datos, seleccionen las sesiones y opciones de su preferencia, etc. También deben darse de alta como “Nueva familia” aquellas que vayan a asistir por primera vez.

Esta actualización de datos NO IMPLICA NINGÚN TIPO DE COMPROMISO DE INSCRIPCIÓN POR PARTE DE LAS FAMILIAS O DE DOWN ESPAÑA. Es sólo un paso previo pero indispensable para facilitar el procedimiento posterior de pago, que ocupa el siguiente punto.

A TRAVÉS DE ESTE ENLACE se puede acceder a la aplicación web que permite a las familias realizar la pre-inscripción.

2º.- Plazo de CONFIRMACIÓN DE INSCRIPCIÓN Y PAGO. El procedimiento de inscripción definitivo se abrirá el día 9 de septiembre a las 10h. Esta fase implica tramitar el pago con tarjeta de crédito a través del sistema Paypal. La inscripción estará confirmada exclusivamente tras el pago, y se registrará respetando un riguroso orden (fecha y hora) de pago, hasta completar el total de plazas disponibles. El sistema mandará un correo de confirmación de inscripción.

Hay un total de 520 plazas con alojamiento y 185 plazas sin alojamiento disponibles (los menores de 2 años no computan, pero es necesario completar sus datos de inscripción). La aplicación tiene incorporado un “contador” descendente en el que se irán reflejando en tiempo real las plazas aún disponibles. Cuando el contador llegue a “0” será imposible tramitar ninguna inscripción más.

• Existe también un documento de AYUDA A LA INSCRIPCIÓN para facilitar el proceso, que contiene toda la información necesaria (precios, desplazamientos a Valencia,…).

Lugar de realización

El Encuentro tendrá lugar en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia, donde se celebrarán todas las ponencias y la mayor parte de las actividades. Allí mismo, a las 20h. del 9 de octubre, se realizará el Acto Inaugural (en el Palacio de las Artes Reina Sofía). En él se podrá disfrutar de diversas actuaciones artísticas, y contará con la presencia de destacadas autoridades políticas y representantes del movimiento asociativo.

Para el alojamiento, los participantes de las entidades serán distribuidos por la organización en los siguientes hoteles:

Hotel Ilunión Aqua 3*: Tel. 963 18 71 01.

Hotel Ilunión Aqua 4*: Tel. 963 18 71 00.

Ambos establecimientos hoteleros están situados en la misma ubicación (c/ Luis García Berlanga, 19-21-Valencia).

Recomendamos que las familias que, a partir de la confirmación de la inscripción en setiembre 2015, reserven o gestionen los desplazamientos a Valencia con la mayor celeridad posible ya que, en caso contrario, el coste de los mismos puede ser más elevado.

En el Encuentro habrá diversas sesiones formativas, talleres y conferencias sobre temáticas variadas: “Apoyo para las familias en la educación infantil”, “Empleo con apoyo, compartiendo responsabilidades”, “¿Qué imagen proyectamos de nuestros hijos en la sociedad?”, “El niño con síndrome de Down: aspectos anatómicos y funcionales. Neurología en adultos con síndrome de Down”, entre otras.

También habrá distintas actividades para jóvenes, como visitas a museos y al Bioparc, partidos de deporte inclusivo y cine Imax. Se han incluido acciones lúdicas y turísticas destinadas a toda la familia.

DOWN ESPAÑA y la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) presentarán el jueves 9 de julio, a las 11:00 h, en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB), el Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down.

Se trata de la primera publicación de estas características cuyo objetivo es ayudar a mejorar la atención médica de las 600.000 personas con síndrome de Down que viven en Iberoamérica. El programa será difundido a través de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) y se convertirá en una herramienta de gran utilidad para los médicos de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios que atienden a las personas con esta discapacidad intelectual. Permitirá prevenir, diagnosticar, y tratar las principales complicaciones de salud derivadas del síndrome de Down, asegurando el bienestar de este colectivo.

En la presentación intervendrán: Rebeca Grynspan, Secretaria General Iberoamericana; Alberto Durán, Vicepresidente Ejecutivo de Fundación ONCE; José Fabián Cámara, Presidente del DOWN ESPAÑA; Antonio Ventura Díaz, Secretario General de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN); Segundo Píriz, Rector de la Universidad de Extremadura y José María Borrel, Asesor Médico de DOWN ESPAÑA.

Durante una semana, 38 niños y jóvenes con síndrome de Down de Huesca, Italia y Bulgaria disfrutan de un tiempo de ocio, formación y, ante todo, convivencia, en el campamento de verano organizado por DOWN HUESCA en la localidad de oscense de Fonz.

Se trata de la tercera edición de esta actividad, que cuenta con el respaldo del Instituto Aragonés de la Juventud y de la Unión Europea a través del programa Erasmus Plus.
Las entidades que participan en este campamento, además de DOWN HUESCA, son la Comunidad San Pío de Italia –que ya repitió experiencia el verano pasado junto con un centro de Irlanda-, y la Fundación Net de Bulgaria, que debuta en esta ocasión. Se trata de una ocasión idónea para estrechar vínculos entre los participantes de los diferentes países y compartir experiencias. Además, a las entidades les sirve para compartir métodos de trabajo y proyectos en torno a la discapacidad intelectual.

En este sentido, el vicepresidente de DOWN HUESCA, Máximo López, destaca los buenos resultados que las asociaciones y sus usuarios cosechan con este tipo de iniciativas. “Llevamos tres años realizando este campamento de verano, y podemos afirmar que estas actividades proporcionan a los jóvenes con síndrome de Down multitud de beneficios y ventajas para desarrollar sus capacidades sociales y afectivas”, comenta López.

Los participantes, que llegaron el pasado miércoles, aprovecharon las primeras horas para conocer las instalaciones del centro residencial La Sabina, en Fonz, donde pasarían los próximos días. Posteriormente pudieron visitar el Ayuntamiento y el Centro de Interpretación del Renacimiento. Allí les recibió el alcalde de la localidad, Toño Ferrer, que puso a disposición de los jóvenes las facilidades y del municipio “para que disfruten de un buen verano y aprovechen todos los atractivos de la villa renacentista”.

Durante el tiempo que los jóvenes estén en el campamento de verano, realizarán muchos y diversos planes, como viajes para conocer el Alto Aragón (Alquézar, Bierge, Monzón, centro budista de Panillo, Graus) y actividades didácticas y de ocio, como talleres de pintura, un viaje a Port Aventura, o baños en la piscina y momentos de relax en el centro La Sabina.

Jóvenes con síndrome de Down de Murcia van a poder realizar prácticas laborales en la mayoría de los hoteles de la ciudad gracias un convenio de colaboración que han firmado ASSIDO Murcia y la Asociación de Hoteles y Alojamientos Turísticos de Murcia (Ashomur).

Las prácticas se realizarán en los 21 establecimientos hoteleros de diferentes tipos (que van desde 1 a 4 estrellas) que integran Ashomur, lo que supone más del 90% de las plazas de alojamiento del municipio.

El acuerdo ha sido suscrito por el presidente de ASSIDO, Juan Carlos Sánchez, y la presidenta de Ashomur, Carmen Ayala, quien ha querido destacar “la excelente labor de ASSIDO”. Ayala mencionó que “queremos poner a su disposición los medios que están a nuestro alcance para contribuir a la mejor preparación profesional de las personas con las que trabaja”.

Por su parte, Sánchez, ha subrayado que «la formación y las prácticas son pasos fundamentales hacia el empleo, un factor decisivo de inclusión social real que facilita a las personas con síndrome de Down ejercer como los ciudadanos de pleno de derecho que son. Las experiencias reales pueden abrirles las puertas al mercado laboral en un sector tan estratégico como el hotelero, sobre todo cuando sus responsables y compañeros comprueben el valor añadido que aportan».

Mañana, viernes 3 de julio, un grupo de seis jóvenes con síndrome de Down usuarios de DOWN ALMERÍA partirá hacia la localidad de Guillarei, en Pontevedra, para dar inicio a la conocida «Ruta portuguesa» que les llevará hasta Santiago de Compostela.

Son María, José, Miguel Ángel, Cristobal, Dani y Juanjo, que junto a dos monitores de la entidad andaluza, recorrerán los 114 kilómetros que les separan de su destino. La ruta la compondrán 7 etapas, siendo la más larga de 23 kilómetros, y por supuesto respetarán todas las costumbres que impone este famoso recorrido, haciendo las correspondientes paradas para dormir en los albergues y mezclándose con el resto de participantes.

Para afrontar la aventura con garantías, el grupo lleva tiempo preparándose. De hecho, esta actividad pone fin al programa de senderismo que se ha llevado a cabo en la asociación en las localidades de Roquetas de Mar, Cabo de Gata, Abla y Almería.

La actividad conjuga el ocio con el componente deportivo, social y cultural, lo que supone un magnífico estímulo para las capacidades de las personas con síndrome de Down.