El Senado ha aprobado una enmienda a la Ley del Tercer Sector de Acción Social que permitirá distribuir, con cargo a los Presupuestos de este año, un total de 10.571.500 euros en subvenciones de concesión directa a 47 ONG de ámbito estatal.

Han apoyado la enmienda el PSOE y el PP, que la ha justificado para evitar el «grave perjuicio» que supondría para las ONG de ámbito estatal la sentencia del Tribunal Supremo que anuló en junio el real decreto de 2013 que regula las subvenciones a estas entidades porque invadía competencias de las comunidades. DOWN ESPAÑA mostró en aquel momento su preocupación ante el grave peligro que supone para el sector, y que pone en peligro el apoyo que reciben miles de personas con síndrome de Down en nuestro país (puedes leer la sentencia en este enlace).

El resto de la oposición, en términos generales, ha reprochado que se incorpore esta modificación en una ley, si bien Convergencia y PNV se han abstenido para que quedase constancia de su «solidaridad» con las ONG.

En palabras de Coloma Francisca Mendiola, del Grupo Popular, la enmienda pretende «evitar poner en peligro la asistencia a más de seis millones de personas, y que estos grupos sociales no puedan contar con esta red fundamental de apoyo «. La senadora ha declarado que, mientras se determina cuál es el procedimiento general de subvenciones tras la sentencia del Supremo del pasado mes de junio, la ley aprobada hoy autoriza al Estado a conceder «con carácter inmediato» ayudas a organizaciones que «tienen un conocimiento directo y especializado de las necesidades más acuciantes de los colectivos más desfavorecidos».

Esta enmienda reparte los 10.571.500 euros en cuatro partidas: programas de personas con discapacidad (4.100.000), actuaciones de acción social (4.019.310), programas de infancia y familias (2.347.190) y la Fundación Víctimas del Terrorismo (105.000).

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, y el gerente de la entidad, Agustín Matía, se reunirán esta tarde con el vicesecretario de Sectorial del PP, Javier Maroto, y la vicesecretaria de Estudios y Programas, Andrea Levy, para estudiar una serie de medidas y de acciones concretas (nacidas del análisis de situaciones, reivindicaciones y demandas del colectivo) que podrían suponer un cambio significativo para la vida de las personas con trisomía 21 y su entorno.

Estas medidas fueron remitidas en un documento hace unos días a los partidos mayoritarios que se presentarán a las próximas Elecciones Generales (PP, PSOE, Izquierda Unida, Ciudadanos, Podemos, UPyD y Vox). Además del argumentario que propone y reivindica la puesta en marcha de iniciativas políticas que afectan a la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en nuestro país, DOWN ESPAÑA invitó a los partidos a reunirse para que trataran de incorporarlas a su programa electoral.

La del PP es la primera de estas reuniones que se espera tener. A ella, además de Maroto y Levy, está previsto que asista la secretaria de Igualdad y Educación del PP, Sandra Moneo.

DOWN ESPAÑA ha recibido también respuesta positiva por parte de Ciudadanos, a partir de la cual la Federación confía que se formalice una reunión.

Se espera recibir contestación por parte del resto de grupos políticos contactados.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, y el gerente de la entidad, Agustín Matía, se han reunido esta tarde en la sede de la organización con el vicesecretario de Sectorial del PP, Javier Maroto, y la secretaria de Igualdad y Educación del PP, Sandra Moneo, para estudiar un documento que la organización hizo llegar hace unos días a los partidos políticos mayoritarios en el que se proponía y reivindicaba una serie de iniciativas políticas para mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas con síndrome de Down en España. A la reunión estaba previsto que asistiera también la vicesecretaria de Estudios y Programas, Andrea Levy, que finalmente no ha podido asistir tras su designación hoy como número dos del PP en Cataluña.

La reunión se ha desarrollado en un ambiente de total cordialidad, y los representantes del grupo político han escuchado con atención las propuestas de DOWN ESPAÑA. El vicesecretario de Sectorial del PP, Javier Maroto, ha declarado tras la reunión que “vamos a estudiar la concreción de las propuestas que DOWN ESPAÑA nos ha hecho, y vamos a tratar de incorporarlas al máximo en nuestro programa electoral”. Maroto ha afirmado que “sólo se puede estar en la España del siglo XXI cuando la discapacidad sea contemplada como una oportunidad de todos en este país”.

Maroto se ha mostrado muy firme en su apoyo a la educación inclusiva, una de las diez propuestas que DOWN ESPAÑA recogía en el documento. “Entendemos que lo que DOWN ESPAÑA solicita es una cuestión de justicia, y comprendemos que no se trata de recortes sino de una cuestión de voluntad política y sensibilidad. Debemos ponernos en el papel de las familias y hacerlo en todas las Comunidades Autónomas», ha comentado al respecto.

Por su parte, el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, ha valorado muy positivamente el encuentro, y ha declarado que “los representantes del PP han sido muy receptivos, y han entendido las propuestas que reivindicamos para las personas con síndrome de Down. Ahora falta ver cómo se lleva a la práctica”.

Preguntado por los recortes en los apoyos educativos que han sufrido los alumnos con síndrome de Down, Cámara se ha mostrado en contra de cualquier tipo de educación especial y así ha confirmado que así se lo ha trasladado a los representantes del PP durante el encuentro. «Ese modelo ya no vale. Los apoyos se tienen que prestar en el aula ordinaria, no se puede disgregar a los alumnos. Revindicamos que los niños con discapacidad estén en el aula con el resto de sus compañeros».

Las propuestas e iniciativas que DOWN ESPAÑA hizo llegar hace unos días a los líderes y responsables de políticas sociales de las diferentes formaciones políticas en España son:

• Garantizar el derecho al voto y modificación de la capacidad jurídica de obrar.
• Fortalecimiento de la Atención Temprana a la primera infancia.
• Crear un sistema educativo inclusivo.
• Regulación y fomento del Empleo con Apoyo.
• Servicios de promoción de la Autonomía Personal.
• Viviendo para la vida autónoma.
• Envejecimiento prematuro o envejecimiento activo.
• Nueva regulación del aborto.
• Hacer accesible la Administración Pública.
• Facilitar la investigación del síndrome de Down.

El documento puede descargarse desde este enlace.

DOWN ESPAÑA ha recibido también respuesta positiva por parte de Ciudadanos, a partir de la cual la Federación confía que se formalice una reunión, y espera que el resto de formaciones políticas muestren su interés por conocer de cerca las propuestas de DOWN ESPAÑA.

DOWN ESPAÑA se ha puesto en contacto con los partidos mayoritarios que se presentarán a las próximas Elecciones Generales (PP, PSOE, Izquierda Unida, Ciudadanos, Podemos, UPyD y Vox) para trasladarles un argumentario que propone y reivindica la puesta en marcha de varias iniciativas políticas que afectan a la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

En el documento, la Federación invita a los líderes y responsables de políticas sociales de estas formaciones a que adquieran unos compromisos en apoyo al colectivo:

• Impulsar la interlocución y la participación civil del colectivo en el diseño de las políticas y la participación activa en las actuaciones que les afecta.

• Comprometerse públicamente con una postura en pro de los Derechos Humanos y la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

• Promover la inclusión social de las personas con síndrome de Down.

• Fomentar la accesibilidad al conocimiento.

• Mejorar el conocimiento y la transparencia en torno al síndrome de Down y su realidad en España.

• Aportar un sostenimiento económico a las organizaciones que apoyan a las personas con síndrome de Down.

Asimismo, DOWN ESPAÑA les propone una batería de acciones concretas (nacidas del análisis de situaciones, reivindicaciones y demandas del colectivo) que podrían suponer un cambio significativo para la vida de las personas con trisomía 21 y su entorno. Cada una de estas medidas está respaldada por referencias legislativas concretas, y se acompaña de una propuesta viable para lograr su aplicación de una forma eficaz y ágil.

Medidas que abarcan desde la implementación del derecho al voto y la modificación de la capacidad jurídica de obrar, hasta la creación de un sistema educativo inclusivo, la regulación del Empleo con Apoyo, o el fomento de los servicios de autonomía personal y viviendas para la vida autónoma.

Además de mandarles este documento, DOWN ESPAÑA ha invitado a los candidatos de cada partido a mantener una reunión en la que exponerles detalladamente estas propuestas e invitarles a que las hagan suyas y las incorporen a su programa electoral de cara a las Elecciones Generales.

El documento, que lleva por título “Propuesta política en defensa del síndrome de Down para la legislatura 2015 – 2019” puede descargarse desde este enlace.

DOWN ESPAÑA informará puntualmente de las respuestas que los partidos ofrezcan y de las conclusiones que se produzcan a medida que estos contactos se materialicen en reuniones.

En DOWN ESPAÑA queremos hacer un llamamiento público a las familias interesadas en acoger o adoptar a menores que se encuentran a la espera de encontrar un hogar, y queremos ponerlas sobre aviso de un caso especialmente urgente.

Se trata de un menor que nació en 2009, por lo que tiene una edad que no se corresponde con el perfil que habitualmente demandan las familias: niños con hasta los tres años de edad.

El menor vive actualmente en un centro tutelar donde necesita el apoyo de una tercera persona de forma continuada. Por eso DOWN ESPAÑA solicita una familia adoptiva o de acogida que le proporcione un entorno en el que pueda crecer con la estabilidad emocional y la seguridad que cualquier niño necesita.

Las familias interesadas en ampliar información pueden contactar con DOWN ESPAÑA a través del teléfono 91 716 07 10 (L-V de 10 a 14 h), preguntando por la responsable del programa Padres que Acogen, o en el correo electrónico pqacogen@sindromedown.org.

Padres que acogen

DOWN ESPAÑA tiene en marcha desde 2007 el proyecto «Padres que acogen», cuyo objetivo fundamental es garantizar a todos los menores con síndrome de Dow, tutelados por distintas Comunidades Autónomas, el derecho a vivir en una familia (reconocido en el artículo 23 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU).

A través de este proyecto, se ofrece a las familias:

• Información sobre el proceso de acogimiento y adopción de menores con síndrome de Down.
• Derivación a los organismos públicos de protección de menores.
• Atención a las familias y a los menores a través de sus 88 asociaciones y fundaciones federadas en todo el territorio nacional.

La guía sobre el programa «Padres que acogen» puede descargarse desde este enlace.

El Pleno del Congreso dio ayer luz verde a la reforma parcial de la regulación del aborto, con la única novedad de establecer como obligatorio y sin excepción el permiso de los padres o tutores para las jóvenes de entre 16 y 18 años que puedan abortar. En caso de que la joven discrepe de sus tutores, tendrá que acudir a un juez para que medie en el conflicto.

Con esta votación la proposición de Ley Orgánica viaja ahora al Senado en los mismos términos en los que se presentó en abril, y que permiten el aborto libre en las primeras 14 semanas de gestación, y  hasta la semana 22 “siempre que exista riesgo de graves anomalías en el feto” y en cualquier momento de la gestación si lo que se detectan son “anomalías fetales incompatibles con la vida”.

Este sistema, que establece plazos más elevados en los casos en los que el feto presenta discapacidad, supone una discriminación de facto hacia las personas con discapacidad y, en opinión de DOWN ESPAÑA, es una oportunidad desaprovechada por el Gobierno para acometer una reforma en profundidad que respete el mandato de la ONU que solicitaba a nuestro país acabar con una situación claramente discriminatoria. Una oportunidad que sí aprovechaba el anterior Anteproyecto de Ley que planteaba el ex Ministro de Justicia Alberto Ruiz Gallardón, pero que fue retirada por Mariano Rajoy con el argumento de que no había consenso.

Ahora, la intención del PP es que la reforma complete en el Senado su tramitación sin que se incorporen cambios, de forma que el texto no tenga que volver a ser refrendado en el Congreso de los Diputados y pueda estar listo para su publicación en el BOE a finales del mes de septiembre.

DOWN ESPAÑA respeta la libertad de la mujer de abortar legalmente, pero siempre ha defendido que si se mantiene un sistema de plazos, se haga sin establecer diferencias en función de que el embrión tenga o no discapacidad, eliminando por lo tanto el sesgo eugenésico que existe en la actual Ley del aborto y en la reforma aprobada ayer en el Congreso.

La organización lamenta que el Gobierno haya optado por hacer caso omiso a la recomendación refrendada por el sistema de Derechos Humanos de Naciones Unidas, y aprovecha para recordar que acaba de enviar a los diferentes partidos políticos un documento con medidas e iniciativas que mejoren la calidad de vida y la situación de las personas con síndrome de Down en nuestro país. Entre estas medidas se incluye la propuesta para formular una nueva regulación de la Ley del aborto, que elimine definitivamente la discriminación por discapacidad.

Fue cuando Micah tenía ya tres meses cuando los médicos le diagnosticaron síndrome de Down, algo que sorprendió a Amanda Booth, modelo, y su pareja, quienes no dejaron que la noticia les afectara. “Nuestro pequeño es tan increíble, que literalmente se me olvida que tiene síndrome de Down. No pienso ni me preocupo de eso, tampoco sigo el ritmo de su progreso”, explica Amanda en una entrevista a la web Mother Mag. “Simplemente, vivimos nuestras vidas con nuestro hijo”, agrega. Como cualquier familia.

Los padres de Micah estaban tan encantados con el niño que le fotografiaban en cualquier situación y circunstancia, e incluso abrieron una cuenta de Instagram -hoy tiene más de 9 mil seguidores- para compartir con el mundo las aventuras del pequeño. Fue así como se dieron cuenta que a Micah le encanta ser fotografiado y posar para la cámara.

Amanda recuerda que, siendo una pareja atractiva y dedicándose al mundo de la moda, “la gente siempre nos decía que debíamos tener hijos, que serían muy guapos”. Ahora, la madre mira a su hijo y reconoce que “tenían razón”. “En cuanto aparece una cámara, él mira directo a ella y todos a su alrededor reaccionan diciéndole ‘¡Eres igual que tu madre!’”.

Con esta facilidad ante las cámaras que desde siempre ha mostrado Micah, no es extraño que la misma agencia que representa a su madre decidiera contratarlo para unirse a la firma. Amanda, de 26 años y que entre otros protagoniza un spot para Lancôme junto a Julia Roberts, asegura estar encantada de poder trabajar junto a su bebé y tener la posibilidad de llevarlo al set junto a ella.

Por el momento el pequeño no ha realizado ningún anuncio, pero teniendo en cuenta lo bien que se le ha dado hasta ahora el modelaje amateur, la carrera de Micah seguro que es prometedora.