Un musical recauda fondos a favor del síndrome de Down

MusicalLa obra, de la compañía de arte escénico Kabuki Espectáculo, es una adaptación musical de la película «Promoción Fantasma», que repasa diversos éxitos musicales de los 80 hasta hoy en día.

Es una comedia para toda la familia que trata sobre un profesor traumatizado por un «don» que le atormenta desde que nació: puede ver fantasmas. De forma casual terminará trabajando en el reputado colegio Monforte donde su directora está al borde de la desesperación debido a cinco fantasmas adolescentes que están llevando el colegio a pique…

Las entradas ya están a la venta a un precio de 15 euros, y se pueden adquirir en las taquillas del mismo Teatro Alameda (c/ Córdoba 9) o directamente en la propia web del teatro.

Las funciones para las que se destinará la recaudación a favor de DOWN MÁLAGA y otras dos entidades son:

  • Viernes 22 de mayo a las 20:30h.
  • Sábado 23 de mayo a las 19h.
  • Domingo 24 de mayo a las 18h.

 

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Jesús Flórez, galardonado por la organización de síndrome de Down más representativa de Estados Unidos

Se trata de un galardón que reconoce a individuos cuyos servicios y contribuciones a las personas con síndrome de Down y sus familias han tenido especial relevancia a escala nacional o internacional.

En su comunicación, el National Down Syndrome Congress (NDSC) asegura haber decidido “reconocer a la Fundación Iberoamericana Down 21 y su Canal Down 21 en su 15 aniversario, agradeciendo a su presidente su trabajo durante todo su transcurso vital”.

Una vida “en la que ha compartido los dones de su tiempo, su talento y sus conocimientos en favor de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como de los profesionales y organizaciones que las atienden”. En palabras del NDSC, la dedicación de Flórez “es extraordinaria y digna de ser reconocida”.

jesusfloJesús Flórez es Doctor en Medicina y Cirugía (España) y en Farmacología (Ph.D.) (USA), además de Catedrático de Farmacología, y ha recibido varios premios nacionales e internacionales por sus investigaciones sobre el síndrome de Down, como la Medalla de Oro de Cruz Roja Española.
Es, además, asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos.

 

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DOWN BURGOS organiza un encuentro para tratar el envejecimiento en las personas con síndrome de Down

cuaderno-discapacidad-III-e1412581016950-460x260Para ello, DOWN BURGOS ha ideado un formato en el que cada ponente abordará una intervención sobre su especialidad de unos 20 minutos de duración, con un posterior diálogo entre los participantes y un turno de preguntas del público.

La cita tendrá lugar el 21 de mayo en el Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras (en la calle Bernardino Obregón 24, de Burgos). Comenzará a las 10h. y se prolongará hasta las 14h. Está especialmente orientada a familias de personas con síndrome de Down, personas relacionadas con el movimiento asociativo, estudiantes de educación, y profesionales del ámbito sanitario.

Participarán destacados profesionales del ámbito de la discapacidad intelectual, como Salvador Martínez, catedrático de la  Universidad  de Murcia, cuya charla tratará sobre la “Actualización de los mecanismos neuronales en el síndrome de Down”.

Otra de las ponencias correrá a cargo de Gonzalo Berzosa, gerontólogo y Director de la Escuela de Bienestar de Fundación Mapfre, que hablará sobre la “Intervención preventiva en procesos de deterioro cognitivo en discapacidad intelectual”.

También intervendrá Miguel Ángel Goñi, responsable área de demencias del Hospital Universitario de Burgos. Su charla llevará por título “Síndrome de Down; la enfermedad de Alzheimer”

La inscripción es gratuita y puede formalizarse desde este enlace.

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“El mejor recurso que tienen los alumnos con síndrome de Down son sus compañeros en un colegio inclusivo”

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De izda. a dcha.: el Director del Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa, Javier Arroyo; la Directora Ejecutiva del CERMI, Pilar Villarino; el Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara; y el Jefe del Servicio de Necesidades Educativas Especiales del CNIIE, José Alfredo Espinosa.

Cerca de 200 profesionales y personas relacionadas con el mundo de la formación y de la discapacidad intelectual se han dado cita este miércoles en Madrid en la jornada ‘”De la educación a la vida independiente”, organizada por DOWN ESPAÑA en colaboración con el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Un evento cuyo objetivo ha sido exponer la innovación, los retos y los desafíos que se le plantean a la educación inclusiva como elemento facilitador hacia la vida independiente para las personas con síndrome de Down. Próximamente se podrá descargar de forma íntegra desde la web de DOWN ESPAÑA.
La jornada ha sido inaugurada por el Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, y el Director del Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa, Javier Arroyo.

En su intervención, Cámara ha expresado su preocupación por el hecho de que en nuestro país “siga existiendo la figura de la Educación Especial contemplada por la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE), contrariamente a lo que marca la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”. En su opinión es de lamentar que “la ley dé a las familias la posibilidad de elegir la educación y el centro que quieren para sus hijos pero que en el caso de las familias de personas con síndrome de Down sea un equipo técnico el que tome la última decisión”.

Cámara ha ensalzado los beneficios de una educación inclusiva para los alumnos con esta discapacidad intelectual, recordando que “el mejor recurso que se puede ofrecer a estos alumnos son los compañeros que tienen en un colegio inclusivo; los alumnos con y sin discapacidad se enriquecen mutuamente, y en un Centro de Educación Especial esta riqueza se pierde”.

El Presidente de DOWN ESPAÑA no ha querido olvidar que uno de los objetivos que persigue la educación inclusiva es que los alumnos sean lo más autónomos posible, algo que les permitirá optar a vivir de manera independiente en el futuro. “Pero para conseguir una vida independiente es necesaria la autonomía económica que sólo se obtiene de un trabajo remunerado, y para lograrlo hace falta formación”, ha indicado. “Una formación que hoy en día no se está facilitando al colectivo”, ha denunciado Cámara, “pues a los jóvenes con síndrome de Down les está vetado obtener el certificado de la Enseñanza Secundaria Obligatoria (ESO), por carecer de itinerarios válidos”.

Por su parte, el Director del Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa, Javier Arroyo, ha recordado que “el sistema de educación se rige por criterios de equidad, normalización e inclusión, y que uno de sus objetivos es compensar las desigualdades económicas, sociales y personales de los alumnos”. Arroyo ha querido hacer una mención especial a al entorno personal de las personas con discapacidad, y ha señalado que “nuestro trabajo debe orientarse a mejorar los recursos de estas familias”.

Inclusión y vida independiente: hablan los jóvenes y los profesionales

La jornada ha constado de diversas ponencias que han repasado los apoyos como herramienta fundamental para la inclusión en la sociedad de las personas con síndrome de Down, presentando algunas estrategias innovadoras para mejorar este proceso de inclusión.

En una de las charlas, la experta en educación y Secretaria de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, Pilar Sanjuán, ha definido la escuela inclusiva como “la escuela de todos, en la que los alumnos aprenden por igual al máximo de sus capacidades particulares”. Sanjuán ha establecido las diferencias entre la educación especial, la educación integradora y la educación inclusiva, explicando que “es el sistema el que debe adaptarse a cada alumno. La diversidad es un hecho natural, y las dificultades en el proceso de aprendizaje no surgen del alumno, si no del entorno que le rodea”. En opinión de la experta, “En la escuela inclusiva no hay alumnos con etiquetas; hay simplemente alumnos”.

Sanjuán también ha destacado algunas pautas facilitadoras de la inclusión, y ha instado a los presentes a “trabajar en red: es necesario que escuela, asociación, administración, familias y comunidad cooperen para avanzar en el proceso de la inclusión”.

En otra de las ponencias, la presidenta de DOWN HUESCA, Nieves Doz, ha puesto en valor el papel de las familias para la consecución de la autonomía personal de las personas con síndrome de Down. “Deben intentar no sobreproteger a sus hijos, y tener unas expectativas optimistas sobre su futuro, además de considerar a la persona con discapacidad un miembro más que necesita apoyo y paciencia”. “Hay que apostar por la innovación en las prácticas parentales y profesionales”, ha concluido Doz.

La experta en educación de DOWN ESPAÑA, Ana Belén Rodríguez, ha pedido un esfuerzo para que “las escuelas dejen de ser entes aislados; deben coordinarse con las familias y las asociaciones. Sólo así se conseguirá el necesario cambio de mentalidades, de actitudes y de metodologías que impulsen la educación inclusiva”. Para Rodríguez, los pilares sobre los que debe sustentarse esta educación son la correcta promoción de un clima de inclusión en todos los ámbitos de la vida, y unas estrategias didácticas que garanticen el progreso de todos los alumnos en el aula. Por último, ha comentado que hoy en día en ciertos aspectos “la diversidad no se entiende como un valor, si no como un problema. Las asociaciones deben trabajar en sensibilizar a la comunidad”.

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Una de las mesas de la jornada, compuesta por jóvenes con síndrome de Down.

Han sido los propios jóvenes con síndrome de Down quienes han tomado la palabra para protagonizar algunas de las ponencias de esta jornada. Así, han explicado a los asistentes algunos de los logros que han alcanzado gracias al fomento de la educación inclusiva y la mejora de su autonomía. Es el caso de Rubén García, que desde hace más de un año vive en un piso con sus amigos, y que reconoce que “aunque algunos apoyos, muchas cosas tenemos que hacerlas por nuestra cuenta. Es la única forma de aprender a ser independientes”.

En esos términos ha hablado Loreto Peirón, otra joven con esta discapacidad intelectual que lleva más de cinco años viviendo de manera independiente, además de trabajar en una empresa normalizada. “Además de a mi vida autónoma, le doy mucho valor a mi vida laboral, ya que sin un trabajo es imposible que nadie consiga emanciparse”, ha comentado la joven.

Durante la jornada también se ha proyecto el vídeo “Un día con Tonet”, elaborado por DOWN ESPAÑA en colaboración con BBVA. Se trata de un reportaje que presenta a Tonet Ramírez, un joven con síndrome de Down que, como tantos otros, trabaja, vive en su propio piso junto a su pareja, sale con sus amigos, y toca un instrumento. El vídeo invita al espectador a acompañar a Tonet a vivir un día de su vida y demuestra que, con los apoyos adecuados, no hay barreras para las personas con síndrome de Down.

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Más de cien participantes reivindican en el I Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA su derecho a vivir de forma independiente

Los intervinientes en el Acto Inaugural del I Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA.
Los intervinientes en el Acto Inaugural del I Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA.

Este Encuentro nació con la idea de que los jóvenes mayores de 18 años con y sin síndrome de Down de las entidades adheridas a la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA impulsaran el debate, el diálogo y el intercambio de información en un contexto totalmente inclusivo de convivencia.

Tres días en los que los participantes han compartido experiencias y conocimientos relacionados con los diferentes proyectos de Vida Independiente, recibiendo formación adicional. Para lograrlo, se contó con un programa que contemplaba desde actividades culturales al aire libre y visitas turísticas, hasta mesas redondas y acciones formativas.

Inauguración

Aunque este I Encuentro Nacional de Jóvenes arrancaba oficialmente con un acto de inauguración a las 19h. del pasado 30 de abril, se puede decir que fue a las 12 del mediodía cuando se le dio el pistoletazo de salida. Y es que fue a partir de esa hora cuando comenzaron a llegar al albergue Inturjoven (que ha acogido a los participantes) los más de cien jóvenes con y sin síndrome de Dow que tomarían parte de esta cita.

Ya por la tarde tuvo lugar el acto de inauguración en la sede de la Filmoteca de Andalucía. Allí, el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, abrió el turno de intervenciones agradeciendo a DOWN ESPAÑA la confianza depositada en su entidad como organizadora de la cita.

A continuación, la Diputada de Bienestar Social, Dolores Sánchez, tomó la palabra para felicitar a los organizadores por llevar a cabo iniciativas como ésta, que en su opinión “son el camino para luchar por la inclusión”.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, destacó en su intervención la firme apuesta que hace la Federación por el movimiento de vida independiente, siendo este Encuentro el fruto del trabajo y reivindicación de la Red Nacional de expertos que trabajan en esta área. Cámara agradeció todo el esfuerzo y ganas que DOWN CÓRDOBA ha puesto en la realización de este evento para que sea un éxito.

La concejala del Ayuntamiento, María Jesús Botella, habló en representación alcalde de Córdoba, que tuvo que excusarse por un problema personal. Botella se declaró “ansiosa por conocer las conclusiones del Encuentro, de las que todos deberemos de tomar buena nota”, e  informó de una buena noticia para las personas con síndrome de Down de la ciudad: el consistorio acababa de aprobar un convenio para que jóvenes con esta discapacidad intelectual usuarios de DOWN CÓRDOBA realicen prácticas laborales en el propio ayuntamiento.

Por su parte, la Delegada Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Isabel Baena, hizo un repaso a la historia del movimiento asociativo, destacando algunos logros como la Ley de Promoción de la Autonomía Personal. Baena dedicó unas palabras a explicar lo que ha supuesto para ella conocer a Raúl Rodríguez, un joven con síndrome de Down que está haciendo prácticas en la Delegación, y que aporta importantes valores a sus compañeros.

Para finalizar, tomó la palabra el Director General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, Gonzalo Rivas, que habló de su vinculación con el movimiento asociativo, del que “admiro su forma de trabajar y comparto la apuesta por los modelos de vida independiente”. Rivas dio por inaugurado el Encuentro, que a continuación continuó con una cena en la que todos los participantes comenzaron a conocerse e intercambiar experiencias.

El día a día

El primer día de actividades arrancó con la colaboración de un grupo de Boy Scouts que enseñaron a los participantes diversas técnicas y juegos para fomentar el trabajo en grupos. Más tarde los jóvenes pudieron disfrutar de una visita teatralizada por la judería cordobesa, así como de una visita a la Mezquita.

Por la tarde y divididos en dos grupos, los más de cien participantes trabajaron y debatieron durante varias horas aspectos relativos al fomento de la vida independiente, y se incidió en la importancia de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El segundo día se reanudaron las visitas turísticas a la ciudad, con paseos por el patio de los naranjos y haciendo paradas para probar algunos de los reclamos gastronómicos de Córdoba. Tras el almuerzo, los jóvenes se centraron en los aspectos formativos y cada una de las entidades participantes (con procedencia de toda España) presentó el trabajo que realiza en sus servicios de vida independiente. Una puesta en común e intercambio de métodos y prácticas que puso en evidencia la importancia de la autonomía y el fomento de la vida independiente en cada asociación. El día concluyó con una cena en una de las tabernas más típicas del barrio de Ciudad Jardín, y una visita a las cruces de la Plaza de la Trinidad, Tendillas y Judería.

Este I Encuentro Nacional de Jóvenes se cerró con un acto de clausura el 3 de mayo, en el que el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, quiso agradecer a todos los asistentes el buen hacer y el trabajo desarrollado. Cámara comentó que le consta “la apuesta e implicación de todas las entidades asistentes en todo lo relacionado con la vida independiente”.

Por su parte, el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, animó a que alguna entidad recoja el testigo de este I Encuentro de Jóvenes, porque tras lo vivido estos días en Córdoba, entiende que la vida independiente y los modelos de vivienda compartida son ya el presente del colectivo.

A continuación, Raúl Rodriguez, uno de los jóvenes con síndrome de Down participantes en la cita, dio lectura de las conclusiones del Encuentro.

Por último, el presidente de DOWN ANDALUCÍA, Enrique Rosell, realizó una reflexión de lo que para él significa la vida independiente, entendiendo que “como organizaciones tenemos que cuidar y reclamar muchas actuaciones en este sentido”.  Rosell hizo mención al vídeo realizado por DOWN ESPAÑA “Un día con Tonet”, “que refleja el día a día de nuestra filosofía; ahí es donde se ve a una persona con síndrome de Down y todo el trabajo que hay detrás desde nuestras entidades”.

CONCLUSIONES DEL I ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES DE DOWN ESPAÑA

1- Conozco la convención, la cual recoge mis derechos.
2- Conozco algunas situaciones de vulneración de mis derechos. Puedo pedir ayuda, como poner una hoja de reclamaciones.
3- Además de tener derechos, también tenemos obligaciones y debemos respetar las normas como los demás. Todos somos iguales.
4- Ahora que conozco mis derechos y obligaciones, puedo divulgarlos a la sociedad.
5- Sabemos que hay distintos tipos de discapacidad, a algunos nos cuesta más y a algunos nos cuesta menos, por eso es importante que nos respeten y nosotros respetar a los demás.
6- Conocer las capacidades diferentes de las personas, compartiendo opiniones y poder relacionarnos con ellos.
7- Es importante que se nos escuche como personas de una comunidad, me tratan por igual y estar incluido en la sociedad. Somos diferentes entre nosotros e iguales ante la ley.
8- Si soy responsable puedo mantener mi vida independiente y me siento libre.
9- La protección es buena, pero la sobreprotección no, ya que nos crea miedo e inseguridad.
10- Si realmente queremos, podemos vivir de forma independiente y disfrutar de nuestra vida.
11- Tenemos el derecho a opinar y decidir por nosotros mismos.
12- Todos somos personas. Todos con derechos. Ser personas libres. Ser uno más.


Algunas fotos del Encuentro

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Las visitas turísticas no faltaron en el programa.

 

Grupo
Los participantes junto a las autoridades en el acto inaugural.

 

formacion
Hubo diversas sesiones de trabajo sobre la vida independiente.

 

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Los jóvenes se dividieron en grupos para intercambiar sus opiniones y experiencias.

 

fiesta
No faltaron los momentos para el ocio y la diversión nocturna.

 

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El Ecnuentro se cerró con la lectura de las conclusiones.

 

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DOWN ESPAÑA, APPT 21 y Schindler Iberia unen fuerzas para promover la inserción laboral de personas con síndrome de Down

El vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo (izda.), y el Director de Recursos Humanos Zona Iberia, José Couto, en el acuedo de colaboración.
El vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo (izda.), y el Director de Recursos Humanos Zona Iberia, José Couto, en el acuedo de colaboración.

Y es que, de las 23.300 personas con esta discapacidad intelectual en edad de trabajar que hay en España, tan solo el 5% ha tenido la oportunidad de demostrar su valía. Un obstáculo que impide a los jóvenes con síndrome de Down desarrollar plenamente su autonomía y que puedan elegir por sí mismos su propio proyecto de vida.

Por eso, conscientes de la relevancia de fomentar su incorporación al mercado de trabajo como paso fundamental para conseguir un mayor nivel de vida independiente, DOWN ESPAÑA, APPT 21 y Schindler Iberia han diseñado un proyecto de inserción laboral del que se beneficiarán jóvenes con síndrome de Down pertenecientes a cinco entidades federadas a DOWN ESPAÑA: ASPANRI (Sevilla); DOWN ZARAGOZA (Zaragoza); DOWN LEÓN-AMIDOWN (León); ASINDOWN (Valencia); y Fundación Prodis (Madrid), así como personas con síndrome de Down de Lisboa, gracias a la intervención de APPT 21.

En cada una de estas ciudades, los jóvenes han estado realizando prácticas laborales en centros de trabajo de Schindler. Ahora, transcurrida esta primera fase de formación, van a pasar a formar parte de la plantilla de la multinacional suiza con un contrato laboral y con las mismas condiciones que el resto de trabajadores. Ocuparán puestos administrativos y, aunque tendrán una persona de contacto dentro de la organización, realizarán funciones para diferentes departamentos. Estas funciones variarán y se adaptarán a las necesidades específicas de cada una de las plazas en las oficinas de Schindler.

La incorporación de los jóvenes a su puesto de trabajo se realiza a través de la metodología de Empleo con Apoyo, en la que se cuenta con la figura de un preparador laboral que ofrece al trabajador con síndrome de Down toda la ayuda necesaria para su adaptación: desde la formación para el desarrollo de las habilidades y tareas, hasta el seguimiento y acompañamiento en la empresa. Conforme el trabajador se siente integrado en su rol y su cometido, los apoyos se van retirando.

La acción se enmarca en un convenio de colaboración suscrito por el Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, el Director Clínico de APPT 21, Miguel Palha, y el Director de Recursos Humanos de Schindler Iberia, José Couto.

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Miembros del Comité de Dirección de Schindler Iberia, junto al Director Ejecutiivo del Grupo Schindler (en el centro, de traje claro), y Marta, jóven con síndrome de Down que está ya trabajando en una de sus oficinas.

La iniciativa cuenta con el total respaldo del Comité de Dirección de Schindler Iberia, que recientemente se ha reunido con responsables de DOWN ESPAÑA y con alguno de los jóvenes que forman ya parte de la plantilla de la empresa. A esta reunión asistió el Director Ejecutivo (CEO) del Grupo Schindler, Silvio Napoli, quien quiso mostrar su total apoyo y compromiso personal con la inserción laboral de personas con síndrome de Down en la península.

Al amparo de la Convención de las Naciones Unidas

Esta apuesta por fomentar la inclusión de las personas con síndrome de Down en el entorno laboral nace del compromiso de DOWN ESPAÑA, APPT 21 y Schindler Iberia con la Convención Internacional sobre los Derechos de Personas con Discapacidad de la ONU (ratificada por España en 2008), que en su artículo 27 reconoce “el derecho de las personas con discapacidad a trabajar…en igualdad de condiciones con las demás, y en particular en igualdad de oportunidades”.

No es la primera vez que DOWN ESPAÑA y Schindler Iberia trabajan de la mano para fomentar la inclusión del colectivo de personas con síndrome de Down. Ambas entidades colaboran desde 2012 realizando acciones de ocio inclusivo en diferentes ciudades del país, en las que empleados de la multinacional y sus familias comparten experiencias culturales, como pasar una mañana en el cine, con familias de personas con discapacidad intelectual. Acciones que, además de fomentar la integración y sensibilizar a la sociedad, permiten potenciar la actividad cultural y desarrollar las habilidades sociales de las personas con síndrome de Down que participan en ellas.

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