Esta ley configurará el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) como cuarto pilar del Estado del Bienestar, tras el Sistema Nacional de Salud, el sistema educativo y el sistema de pensiones, que fueron desarrollados en la década de los ochenta. Para las personas con síndrome de Down es un paso muy importante pues la ley incluye en el catálogo de servicios la inclusión de un servicio de promoción de la vida autónoma en independiente.

¿Cuáles han sido las líneas maestras del Primer Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down» ¿Qué papel ha tenido Down España?
El Primer Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down, ha venido a llenar un vacío detectado en el intercambio de iniciativas, programas y experiencias realizadas en los últimos años, entre quienes proponemos para las personas con síndrome de Down un nuevo modelo de atención menos proteccionista, menos especial y más normalizador para las relaciones entre nuestros hijos y el entorno que les rodea. Desde el Congreso Mundial celebrado en Madrid en 1997, no habíamos tenido la posibilidad de realizar este intercambio, a pesar de que la evolución llevada a cabo en España estaba siendo seguida a través de www.sindromedown.org (con más de ocho millones de accesos anuales) por toda Iberoamérica. Nuestra federación ha sido coorganizadora de este Congreso junto la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), los anfitriones, y ha aportado su experiencia y buenas prácticas a través de ponencias relacionadas con la investigación genética, la familia, la calidad de vida, la educación, el empleo con apoyo y la vida independiente, así como la realidad del movimiento asociativo.

Down España viene promoviendo la inclusión educativa. ¿Responde a sus expectativas la nueva Ley de Educación»
La Ley ofrece algunas novedades importantes sobre la inclusión del alumnado con necesidades educativas especiales, al incorporar de manera explícita y detallada a las personas con discapacidad intelectual en el sistema educativo ordinario; y otra muy significativa es el principio del esfuerzo compartido, donde toda la comunidad debe colaborar para asegurar el éxito educativo, valorando la labor coordinada de familias, profesorado, administración y otros agentes educativos (como podrían ser las asociaciones). Éste es un aspecto que hemos defendido siempre para conseguir una inclusión real. Es importante destacar la nueva concepción recogida en la Ley respecto de la educación permanente y de adultos, como un proceso a lo largo de la vida. Es uno de los grandes retos de nuestro colectivo para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, rompiendo las etiquetas de los límites y de las barreras en su formación. Tendremos que estar atentos a los desarrollos reglamentarios en el ámbito estatal y autonómico para ver cómo se concretan estos puntos y así poder llegar a la escuela de todos y todas más allá de lo que se pueda encontrar escrito en la Ley.

La Baby Down no es sólo una muñeca, ya que a través del juego, los niños, siempre con la colaboración y asesoramiento de los padres, pueden aprender a respetar la diversidad de las personas, lo que será un factor clave para construir una sociedad más justa e igualitaria, libre de prejuicios hacia la discapacidad.

La muñeca Baby Down ha tenido una acogida muy positiva en España, así como en numerosos países que han recogido la información en sus principales medios de comunicación. En Italia, Portugal, Argentina, Colombia, Chile o Venezuela, la Baby Down ha acaparado el interés de numerosos diarios, cadenas de radio y televisión y foros de internautas, que han aplaudido la idea de que el síndrome de Down, tenga también su reflejo en el mundo de los juguetes y se han interesado en exportar la idea a sus respectivos países.
Al igual que un día se lanzaron al mercado muñecas de distintas razas, la Baby Down es la primera muñeca que refleja la imagen de las personas con discapacidad, contribuyendo así a que los niños, que serán los ciudadanos del mañana, vean la discapacidad de una forma normalizada.

No todos los niños son como la Barbie, ni todos tienen la fuerza o la velocidad de sus héroes de miniatura», explica Isidoro Candel.
La Baby Down enseña a los niños conceptos tan importantes como el respeto por todos los seres humanos, la solidaridad, la tolerancia y la comprensión.

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A un niño con discapacidad en España, le puede resultar bastante complicado encontrar un juguete adaptado a su discapacidad. Al menos eso se desprende del estudio, que tras analizar 1.131 juguetes, concluyó que sólo un 5 % cumplía el requisito de presentar un «Diseño para Todos». La Guía » Juegos, Juguetes y Discapacidad» pretende facilitar el acceso de los niños con alguna discapacidad e informar a las empresas de las adaptaciones que se pueden realizar para hacer más accesibles sus productos.

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Exteriores y Cooperación, confía en que será un instrumento eficaz para luchar contra la discriminación que sufren 650 millones de personas en todo el mundo. Con el nuevo Tratado se supera el paradigma del asiste.

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Tasas, accesibilidad e igualdad Entre las modificaciones incluidas por el Senado está la obligación de las universidades de garantizar «la igualdad de oportunidades de los estudiantes y miembros de la comunidad universitaria con discapacidad, proscribiendo cualquier forma de discriminación y estableciendo medidas de acción positiva tendentes a asegurar su participación plena y efectiva en el ámbito universitario». El alumnado con discapacidad «tendrá derecho a la exención total de tasas y precios públicos en los estudios conducentes a la obtención de un título universitario». Asimismo, estas personas no podrán ser discriminadas por razón de su discapacidad ni directa ni indirectamente en el acceso, ingreso, permanencia y ejercicio de los títulos. En cuanto a la accesibilidad de los entornos universitarios, el Proyecto recoge que los edificios, instalaciones y dependencias de las universidades, incluidos los espacios virtuales, así como los servicios, procedimientos y el suministro de información, deberán ser accesibles para todas las personas, sin que nadie por razón de discapacidad, vea negado su derecho a ingresar, desplazarse, permanecer, comunicarse y obtener información en condiciones de igualdad. Finalmente, todos los planes de estudios deberán tener en cuenta que la formación en cualquier actividad profesional debe realizarse «desde el respeto y la promoción de los derechos humanos y los principios de accesibilidad universal y diseño para todos». El CERMI confía en que estos cambios introducidos por el Senado, muy beneficios para la comunidad universitaria con discapacidad, se mantendrán en la votación definitiva del Proyecto de Ley en el Congreso, y así lo va a pedir a los distintos Grupos Parlamentarios de la Cámara Baja.

Se trata de un programa que complementará la asistencia que actualmente se presta en el Complexo Hospitalario de Ourense y que redundará en atender con más agilidad a los demandantes de asistencia, con especial interés a la prestación desde el momento del nacimiento.
La asociación, que nació en el año 2003, cuenta en la actualidad con 31 socios. El número de ourensanos con síndrome de Down es muy superior, indican, pero la inexistencia de censos de control impide ofrecer datos fidedignos.
El programa de atención temprana se dirige, no sólo al niño, «sino que una parte importantísima es el trabajo con los padres, orientándolos y acompañándolos en la labor de crianza de su hijo, aportándoles los apoyos que cada padre necesite con el objetivo de favorecer el desarrollo emocional, personal y social de su bebé».
Resalta la psicóloga de la asociación la importancia de que los familiares y profesores de estos niños «miren más allá de la etiqueta del síndrome de Down» para descubrir a la persona que tienen enfrente. «Ayudémosles -invita la psicóloga- a ser un hijo más, un compañero de clase más, un vecino más, un amigo de la pandilla más, un compañero de trabajo más…, con sus déficits pero sin olvidarnos de sus capacidades».
El servicio de atención temprana contribuye a lograr esos objetivos, indican desde la asociación, que contaba hasta ahora con servicios de refuerzo escolar, logopedia, habilidades sociales, autonomía personal, ocio y empleo.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al Gobierno que eleve significativamente la ayuda familiar por nacimiento cuando el niño o la niña recién nacidos presenten una discapacidad.
Como representación del sector social de la discapacidad, el CERMI ha recibido con satisfacción el anuncio del presidente del Gobierno de establecer una nueva ayuda familiar de 2.500 euros por nacimiento de hijo o hija. No obstante, el CERMI plantea que esa ayuda se incremente notablemente cuando el hijo o hija nacido en el seno familiar presente una discapacidad.
El objetivo dar un apoyo más intenso a aquellas situaciones en que por razón de la discapacidad el efecto en la familia, en cuanto a sobreesfuerzo económico, va a ser sustancialmente superior.
Recientes estudios socioeconómicos revelan que la presencia de una discapacidad supone entre un 30 y un 40% más de sobrecoste en el acceso a bienes y servicios en relación con el esfuerzo económico que realizan las personas sin discapacidad.
Las ayudas complementarias o los tratos diferenciados más positivos en caso de discapacidad ya existen en la legislación de Seguridad Social o en la de familias numerosas, por lo que se trataría de extender esos precedentes a la nueva ayuda que va a regular el Gobierno.