La Universidad Internacional del Mar, con sede en Murcia, en colaboración con DOWN ESPAÑA y FUNDOWN (Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia), organiza este curso en el que se abordarán lo retos y cuestiones que la etapa del envejecimiento supone para las personas con discapacidad intelectual.
VIERNES 26 DE SEPTIEMBRE. CLAUSURA DEL CURSO
La mesa redonda del viernes estuvo centrada en las aportaciones del modelo formativo de la Escuela de Vida para el envejecimiento activo de las personas con discapacidad intelectual.
En la mesa intervinieron: Mercedes Cano Sánchez, diplomada en Magisterio Educación Especial, Maria del Carmen Salado Muñoz, psicóloga de la asociación DOWN MÁLAGA, Antonio Ramírez Fernández, coordinador de la Escuela de Vida de DOWN LLEIDA e Inmaculada Martínez Riquelme.
Las aportaciones de los ponentes y las mesas redondas que se han desarrollado a lo largo de la semana, han permitido extraer unas interesantes conclusiones sobre el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual.
Principales Conclusiones:
- Reconocimiento de que el aprendizaje se realiza a lo largo de toda la vida, tanto desde la perspectiva emocional como funcional.
- Reconocimiento de que para aprender es importante tener emoción y deseo, y que éstos se convierten en el motor para el proceso de crecimiento.
- Se pone de manifiesto que las distintas necesidades que provienen de los ámbitos bio-psico-sociales a la hora de contemplar el envejecimiento, podrían ser mejor resueltos si se trabajara desde el nacimiento, en el marco de un proyecto de vida orientado a esta etapa vital
- Nos situamos ante una temática totalmente novedosa, tanto para las personas con discapacidad como para los padres-madres, los profesionales y los investigadores. Desde esta perspectiva, emergen necesidades diferentes (de prevención, adaptación , investigación, modelos de intervención, apoyos sociales y de sensibilización y compromiso social) todas ellas tendentes a dar oportunidades factibles para un envejecimiento activo y significativo desde la inclusión de las personas con discapacidad
- El modelo psicoeducativo de Escuela de Vida es fruto del deseo y esfuerzo realizado por las propias personas con discapacidad, sus familias, profesionales, mediadores y Entidades. Todos ellos se sitúan en un modelo centrado en la comunicación, desde la escucha, las actitudes y claro está desde la planificación; generando oportunidades y opciones de vida. Este modelo es una buena práctica ya que en sus diez años de andadura ha sido experimentado en otros contextos a nivel nacional, todos ellos unidos bajo el paraguas que ofrece Down España y más concretamente, desde la Red Nacional de Escuelas de Vidas incluida en su estructura de funcionamiento.
JUEVES 25 DE SEPTIEMBRE
Francisco Mañós de Balanzó, licenciado en Filología y Educador Social, expuso el ante los asistentes la construcción social de la discapacidad y el envejecimiento, y planteó después las posibilidades de desarrollar un paradigma de intervención centrado en el desarrollo de oportunidades para la toma de decisiones en el fomento de una vida autónoma para las personas con diversidad funcional e intelectual.
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Denominación
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Objetivo
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Beneficiario
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Envejecimiento saludable
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Salud
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el propio sujeto
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Envejecimiento activo
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implicación activa en el proceso de envejecimiento: bienestar físico, psicológico e intelectual
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Envejecimiento óptimo
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participación social
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la comunidad
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Envejecimiento productivo
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contribución social
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- La Teoría de la Desvinculación (Cumming y Henry, 1961; Cumming, 1963) entiende la reducción de la actividad social como un proceso natural, universal y adaptativo, ya que prepara al individuo para la desvinculación última: la muerte o dependencia.
- La Teoría de la Actividad (Havighurst, Neugarten y Tobin, 1968). Desde este enfoque, se entiende que el mejor y mayor ajuste de la persona a las circunstancias de la vejez se logra a partir de la continuación con el nivel de actividades y vínculos sociales de años anteriores. Así, el envejecimiento con éxito se lograría, desde este punto de vista, a partir de los esfuerzos por continuar estando implicado y activo socialmente
- La Teoría de la Selectividad Socioemocional (Carstensen, 1992). Según esta autora, el descenso en los contactos es muy selectivo y afecta sobre todo a los contactos más accesorios, más superficiales, mientras que las relaciones más estrechas permanecen básicamente intactas con la edad. Es especialmente importante el aspecto emocional de las relaciones, esto es, el deseo de recibir apoyo emocional y de regulación de los sentimientos, de manera que los otros nos ayuden a sentirnos bien y a evitar estados emocionales negativos en el proceso de envejecimiento.
MIÉRCOLES 24 DE SEPTIEMBRE
La jornada tuvo como protagonistas las ponencias de Giovanni Biondi, Director del Servicio de Psicología Pediátrica del Hospital Niño Jesús en Roma y de Gonzalo Berzosa Ceballos, Director de INGESS.
Biondi trató el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual y la función de la afectividad en la relación social de este colectivo.
El tema de la afectividad en la discapacidad no ha sido suficientemente considerado por los expertos, especialmente cuando se trata de la persona con discapacidad intelectual (DI).Los obstáculos más frecuentes son los tiempos de la política, la calidad de las intervenciones de los servicios, la burocracia y las dificultades financieras. Su tendencia a evaluar y resolver los problemas de forma sectorial, hace más compleja la labor de las personas que trabajan con familias y voluntarios.
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Biondi trató en su ponencia la importancia de al afectividad en el envejecimiento de las personas con síndrome de Down
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Desde el momento de la diagnosis, el sistema de asistencia (salud, rehabilitación, educación, social) no da una respuesta adecuada y por tanto esto se traduce en un sufrimiento de la familia y, en particular, de los hermanos. Éstos se debaten entre la conciencia de una mayor atención de los padres al hermano con discapacidad y sus dificultades para controlar sus experiencias de sufrimiento emocional y afectivo.
Desde la primera infancia, a la persona con síndrome de Down, se le pide lograr objetivos importantes y necesarios para su desarrollo y adaptación a la sociedad, lo que ocasiona un aumento de la ansiedad. Los que están cerca de la persona con síndrome de Down que envejece, le hacen un alto e incoherente número de solicitudes debido a que concentran sus atención en hacer y no en ser. Existe el riesgo que pueda creer que por ser, deba hacer o deba siempre demostrar poder hacer algo, para responder a la afectividad de los que están cerca. Es necesario buscar un equilibrio entre su necesidad de hacer, su gusto de hacer y su «ser si mismo?: sólo un buen trabajo interdisciplinario puede permitir que se acerque a un equilibrio entre ambas necesidades…
En el envejecimiento es difícil para la persona con DI identificar los límites entre lo que es todavía capaz de hacer y lo que ya no puede hacer. Ha vivido en un mundo que le ha pedido siempre demostrar algo, pero que a medida que envejece le distancia más de los demás. El envejecimiento, para la persona con DI, puede ser muy doloroso: es difícil reconocer este sufrimiento porque, a menudo, se encierra dentro su silencio, de sus dificultades para relacionarse… El mayor problema para él o ella es ser oído y tener una atención afectiva. La calidad del envejecimiento va a depender de la riqueza de las relaciones que ha tenido en el curso de su vida.
En sintesis, la experiencia ha demostrado que las emociones pueden contribuir, no sólo a una buena calidad de vida, sino también a un envejecimiento digno que responda a su derecho a ser asistido correctamente, y sobre todo, amado.
Por su parte Berzosa abordó el desarrollo de la inteligencia emocional en la atención a las personas con discapacidad intelectual. «No ayudamos a crecer a una persona si hacemos las cosas por ella-afirmó-, la ayudamos a crecer cuando posibilitamos que haga cosas por ella misma».
Desarrollar la inteligencia emocional es capacitar a las personas con discapacidad intelectual para que actúen utilizando sus afectos y captando los de los demás. Este desarrollo es un proceso de aprendizaje, pero no debemos olvidar que sólo aprendemos acerca de lo que nos interesa, por tanto si el aprendizaje responde a preguntas tenemos que hacerlo interesante y sugerente.
Lo más importante si queremos que las personas con discapacidad intelectual desarrollen su inteligencia es tener en cuenta que si les pedimos que cambien, nosotros también debemos cambiar, creer que pueden desarrollarla.
La personas cambian cuando tienen:
- Ilusión por algo
- Deseo de conseguirlo
- Confianza en que pueden hacerlo
En definitiva cuando sienten y viven que lo que aprenden es útil para ellos y que al realizarlo, se les reconoce y valora por ello.
«Pero hay que tener en cuenta que nadie puede convencer a otro para que cambie, simplemente podemos llamar a su puerta»- explicó Berzosa-, e insistió en que «debemos apostar por el crecimiento personal de las personas con discapacidad intelectual para que cuando envejezcan, sigan teniendo recursos propios para mantenerse activas, relacionadas y confíen en ellas mismas»
VER PONENCIA COMPLETA
MARTES 23 DE SEPTIEMBRE
Los profesores Antonio-León Aguado Díaz y Ángeles Alcedo Rodríguez, de la Universidad de Oviedo, abordaron en sus dos ponencias los conceptos de dependencia, calidad de vida y necesidades percibidas ligados al envejecimiento y la discapacidad.
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El profesor Antonio-León Aguado Díaz junto a Nuria Illán, coordinadora del curso
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Siempre existe la posibilidad de mejorar el tiempo que queda por vivir y en el caso de las personas con discapacidad que envejecen, en ese tiempo que cubre la etapa final de su vida tienen que enfrentarse un doble riesgo, a una doble experiencia, la discapacidad y la vejez.
VER PONENCIA COMPLETA
LUNES 22 DE SEPTIEMBRE
La primera ponencia «Plasticidad cerebral: el soporte para estructurar y mantener la función neuronal en discapacidad intelectual» estuvo a cargo de Salvador Martínez Pérez, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante que centró su intervención en la idea de que «nunca dejamos de aprender y nunca dejamos de tener posibilidades de aprender». En el cerebro del niño se producen más conexiones entre las neuronas que en el adulto, pero «el cerebro nunca está acabado, sigue siempre construyéndose» -afirmó. Martinez resaltó la importancia de «exponer al cerebro a nuevos aprendizajes para mantenerlo activo».
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Intervención de Salvador Martínez
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«Es evidente -afirmó Martínez- que las personas con discapacidad intelectual tienen menor grado de función cerebral (o una menos estructurada) y, por lo tanto, su plasticidad cerebral será menor, pero también existe en la mayoría de los casos».
Mientras que las neuronas no se pueden reponer de forma significativa (aunque hoy en día se sabe que en algunas regiones cerebrales puede haber cierto grado de nacimiento de nuevas neuronas), las sinapsis (lugares de contacto entre las neuronas que posibilitan un intercambio de información) se pueden regenerar con una adecuada función cerebral, que estimule la actividad del circuito y la comunicación entre sus neuronas. Esta plasticidad sináptica es mayor en la niñez y juventud, pero está presente a lo largo de toda la vida y es la base de todas las estrategias terapeúticas que intentan mejorar la función cerebral en caso de daño o lesión. Ayudar a que la plasticidad sináptica haga su trabajo es ayudar a que el cerebro funcione mejor y, por lo tanto, que se funcione con un menor grado de discapacidad.
En linea con lo anterior, el profesor Nicola Cuomo, catedrático de la Universidad de Ciencias de la Formación de Bolonia, centró su intervención «Una aproximación al envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual«, en la relación existente entre la manera de vivir de las personas y su forma y tiempo de envejecer.
«Existe una relación entre el deseo de vivir de una persona y su envejecimiento-ha explicado-. El deseo de vivir se fundamenta sobre el deseo de conocer. El que no desea conocer, al cabo del tiempo, no desea vivir».
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El profesor Cuomo, de la Universidad de Bolonia
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Según Cuomo, este deseo de conocer es transmitido por el maestro, que debe inculcar a sus alumnos este ansia de explorar. A su vez, la familia debe dejar a sus hijos participar de su vida cotidiana y de los problemas que ésta lleva aparejados. «No se debe apartar a los chicos y chicas de los conflictos sino enseñarles a vivir con el conflicto y a resolverlo.La inteligencia se desarrolla en las personas cuando aprenden a resolver situaciones problemáticas. Esto les hace vivir, explorar, conocer», explicó. En palabras del propio Cuomo «si una persona es un explorador, no desea un bosque sin problemas, todo lo contrario, desea un bosque lleno de aventuras. La escuela puede y debe producir la aventura de conocer». El profesor insiste en que el aburrimiento lleva a la depresión y ésta conduce a la personas hacia un envejecimiento precoz.
¿Y esto cómo se aplica a las personas con síndrome de Down»
Las personas con síndrome de Down, al igual que las demás, necesitan ser capaces de resolver problemas, esto significa que el ambiente que les rodea (familia, escuela, sociedad..) debe dejarles participar y alentar en ellos una actitud activa que les incite a querer conocer. Es una actitud contraria a la pasividad, se trata de fomentar la curiosidad y con ésta, las ganas de vivir.
«Cuando la persona con síndrome de Down tiene deseos de vivir- afirma el profesor- esto es un indicador de que está en un ambiente de calidad» .
El profesor aboga por la Pedagogía Especial como disciplina para abordar la realidad de las personas con discapacidad intelectual. Ésta, tomando como base los conocimientos y experiencias de la Pedagogía General, no busca dividir a la personas con minusvalías en categorías, sino generar herramientas, estrategias y conocimientos para superar las dificultades y déficits.
Se trata de producir cambios e innovaciones para reducir las dificultades, potenciando el aprendizaje del grupo de clase entero, respetando la originalidad de cada uno y demostrando que las hipótesis, los proyectos, han sido y son, la causa de los cambios . Hay que vencer la resistencia al cambio y promover la colaboración entre las áreas médico-rehabilitativa y psicológica que ha producido un salto de calidad en las investigaciones.
La Pedagogía Especial promueve intervenciones en el ámbito de la autonomía, la socialización y el aprendizaje, con la finalidad de generar en la persona el deseo de existir y la emoción de conocer, para acceder a una vida autónoma e independiente.
Principales conclusiones
Para que la escuela pueda proponer condiciones que favorezcan el aprendizaje hay que tener en cuenta:
- No hay un modelo único de inteligencia y desarrollo biopsicológico
- Las motivaciones están en la base de los éxitos. Las posibilidades de éxito hay que buscarlas en el ámbito de la eterocronía, es decir en aquellos ámbitos donde el niño «sabe hacer».
- Reducir el conocimiento a elementos mínimos no hace el aprendizaje más sencillo. Aislar elementos y situaciones supone fragmentar una realidad que es compleja y articulada. El niño se encuentra frente a tareas como la de leer, en la que, si se le enfoca en exclusiva hacia el signo, la palabra… se olvida del contenido, del significado, que es la finalidad de la comunicación .Una perspectiva integrada propone una multiplicidad de accesos a leer y escribir para conseguir el objetivo a través del descubrimiento de competencias más fuertes en el niño.
- El aprendizaje no es un recorrido rectíneo, sumatorio y lineal. Es «como un vuelo de mariposa». Hay que proponer a la clase un itinerario de aprendizajes global, rico de ocasiones, para conseguir objetivos, un recorrido de búsqueda donde el error sea una ocasión para aprender a formular nuevas oportunidades de aprender.
- El aprendizaje no es repetir, repetir, repetir….Cuando la escuela hace repetir una enseñanza hasta que ha sido aprendida, vuelve a ser una escuela pasiva. No tiene sentido insistir sobre las actividades que el niño con déficit no sabe hacer y no comprende. Si lo hacemos estamos subrayando el error, la debilidad, arrastrando al niño hacia su fracaso, sin tener en cuenta sus deseos ni motivaciones. Nuestras investigaciones proponen un marco teórico y metodológico opuesto. Resulta más eficaz potenciar las competencias cognitivas del niño en actividades que puede hacer y evolucionarlas. Cultivar las competencias supone contribuir a la maduración cognitiva global y a la plasticidad del cerebro y de sus funciones. El niño con un sistema cognitivo más maduro podrá afrontar el aprendizaje con mayores competencias. El aprendizaje no es por sí mismo desarrollo, pero una correcta organización del aprendizaje lleva al desarrollo mental.
La información de las distintas ponencias enmarcadas en este curso será actualizada cada día en www.sindromedown.org
