Mar Rodríguez, doctora en Psicología y presidenta de DOWN ÁVILA, reflexiona en este artículo sobre la importancia del ocio para el bienestar de las personas con síndrome de Down.

Hace unas semanas, Ávila acogió, fuera y dentro de sus murallas, el Encuentro de Jóvenes de DOWN ESPAÑA. Han sido varios años esperando para disfrutar, de nuevo, de esta experiencia para un grupo de jóvenes en un amplio rango de edades, situaciones y características, lo que enriquece el intercambio y la convivencia. El Encuentro busca facilitar experiencias y espacios para compartir y participar, para que cada joven alce su voz y pueda debatir sobre diferentes ámbitos de su vida. Entre los temas a elegir para los debates: empleo, vivienda…y el ocio.

El ocio ha sido, a menudo, (y no tan en el pasado) ignorado y minusvalorado tanto en la infancia como en la juventud de las personas con síndrome de Down. Se buscaba y se tenía muy presente cubrir sus necesidades de terapias, entrenamientos, aprendizajes…pero su tiempo libre se improvisaba o se dejaba que transcurriese sin ningún tipo de preparación. Lo cual iba emparejado a realizar un ocio dependiente de la familia (normalmente madre y padre) donde se asimilaban mutuamente en rutinas o tiempo libre, como una figura acompañante, sin considerar el contexto, la edad, la compañía o la actividad. La familia se volcaba en la estimulación, la educación, la salud… pero el ocio tardó en valorarse como una meta en sí misma.

Tanto es así, que, aunque la mirada y enfoque fue evolucionando y tomamos conciencia de las limitaciones y necesidades que existían, en 2006 fue necesario destacar el ocio como un derecho dentro de la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad debido a las carencias y falta de oportunidades que se detectaron en este ámbito. Era necesario ese impulso para reclamar con fuerza y potencia el acceso en igualdad de condiciones, la participación, la preparación de los entornos y de la sociedad, y la existencia de recursos y adaptaciones públicos y universalmente accesibles.

Actualmente, de forma global, se destaca la importancia del ocio no como un lujo añadido, sino como una necesidad vital inherente al ser humano, parte imprescindible de un estilo de vida equilibrado, que es necesario cuidar y planificar.

La evidencia científica demuestra que el ocio y las actividades significativas en el tiempo libre influyen en la satisfacción y el autoconcepto (bienestar emocional), en la ausencia de estrés y salud (bienestar físico), en la socialización, participación, apoyos sociales (relaciones interpersonales e inclusión social), en el desarrollo de competencias y hobbies (desarrollo personal), en la presencia de apoyos y recursos (bienestar material) y potenciando el control personal, la autonomía, y toma de decisiones (autodeterminación). Es decir, impacta de forma transversal y tremendamente significativa en todas las dimensiones de calidad de vida. 

Y esto es especialmente relevante para las personas con síndrome de Down, a cualquier edad, que deben enfrentar barreras y limitaciones de forma continua para poder desarrollar su proyecto de vida en plenitud. El tiempo de ocio, además, posibilita crear espacios y relaciones propias, un círculo social al margen del familiar, que permite respirar y evitar una interdependencia que pueda terminar siendo negativa.

Hay claridad y consenso en el tema, el ocio es importante y debe estar presente.  Sin embargo, existen y se perciben diferencias en el enfoque y la manera de llevar a cabo esa planificación y organización. Desde mi experiencia y punto de vista, hay aspectos que deben seguir avanzando.

Y así lo revelaron, de forma contundente, las conclusiones del debate en el Encuentro de Jóvenes sobre el ocio, trasladando demandas muy reales y concretas: quieren actividades con más variedad, quieren más confianza y menos control por parte de las familias, quieren ampliar los horarios de sus salidas para normalizarlos a lo común, quieren conocer gente nueva y quieren que se escuchen sus propuestas y que no se tomen decisiones en su nombre, poder elegir en total libertad.

Solemos confiar en que conocemos los gustos de la persona, y, por tanto, podemos adivinar lo que quiere hacer y los planes que va a disfrutar. Y quizá acertemos, tenemos ese conocimiento y comprensión, pero la misma actividad, diseñada por la propia persona, planificada en cada paso y detalle por sus protagonistas, cambia radicalmente en significado, motivación, disfrute y esencia. El ocio debe ser autodeterminado en todas sus fases, planificado por la propia persona con los apoyos que precise, diseñando cada aspecto de la actividad cada vez. Lo han dicho bien claro: no quieren que se elija en su nombre.

El ocio autónomo no es que profesional o familia decida actividades que sabe que gustan a la persona, las organice y le facilite la participación dentro de un grupo numeroso donde tampoco ha elegido compañía. Consultar sus preferencias y crear la oportunidad de realizarlas es solo una parte, la autodeterminación exige mucho más. Exige autogestión y apoyos para ejercer esa autogestión. En cada momento, en cada plan, la toma de decisiones debe ser explícita.

Y este aspecto clave es una meta todavía por lograr. En el año 2018, una investigación sobre calidad de vida en infancia y juventud con síndrome de Down evidenciaba que, en la dimensión de autodeterminación, si bien se tienen en cuenta preferencias y elecciones personales, la gran mayoría de niño/as y jóvenes con síndrome de Down evaluados no participaban en la elaboración de sus planes, ni se tenía en cuenta su opinión al realizar cambios, las actividades programadas se realizaban mayoritariamente en grupos y entornos creados al efecto, en su propio contexto de servicios y con las personas de apoyo habituales, pero sin una participación en grupos naturales de la comunidad o fuera de sus entornos familiares.

Estos resultados demostraban que aún hay ocasiones o momentos donde se obvia la participación de la propia persona como protagonista de su propia vida, dejar tomar sus propias decisiones sin estar condicionadas a las creencias de progenitores o profesionales, en un entorno creado con sus medidas específicas, no realmente naturales, sino bajo control.

A veces hay situaciones en la vida donde inevitablemente no se puede escoger o solo se puede de forma parcial, es parte de la madurez y así se debe asumir, pero el ocio no debe ser una de esas situaciones, debe ser un ámbito diseñado y planificado al detalle en primera persona, que responda siempre y cada vez a los intereses, motivaciones y caprichos más particulares.

En definitiva, la clave siempre estará en escuchar a la persona, preguntar, cada vez, su preferencia, su necesidad y su motivación. Son estos detalles lo que realmente convierte a cada persona en protagonista de su propio proyecto vital.

Desde dentro de este Encuentro, no se puede dejar de percibir esa necesidad de hablar, opinar, participar, contar con una escucha activa, lo ves en cada momento y en cada situación, y compruebas la capacidad y claridad para expresar sus ideas, tomar sus decisiones y vivir en plenitud.

Aún queda trabajo por hacer para que la persona se encuentre realmente en el centro de su vida, empoderada al cien por cien, con apoyos, pero independiente.

Mar Rodríguez